楼主将来有机会的话应当再试试9291，2992等药物。
有爱就有一切 发表于 2016-9-9 16:39
今天上来汇报一下近况，最近跑了不少次医院，也定了下一步的治疗方案，请前辈们帮忙指点指点。
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祝福接下来治疗能顺利
基因全阴治疗手段真是比较少
又过了一个月，上来报告一下情况。
妈妈目前继续空窗，CEA继续飙升到3467，到了一个原本无法想象得高度，高得吓人。人目前状态不错，除了骶骨处的病灶有些发酸之外，其他体感没有不舒服。正因为没有不适，所以妈妈和我都不忍下决心去化疗，采取“一对一”的局部治疗。
按照前几个月对胸椎病灶的检测，病灶再不断变大，明显变大，尽管目前还没有压迫脊髓，但考虑到以后治疗难度更大，在走访了解放军411、武警医院、华山医院等多个医院，比较了伽马刀和射波刀以后，于10月26日开始在华山医院对胸椎第1、2节进行射波刀治疗。4天的治疗很顺利，每天40分钟，没有感觉，就当是睡了一觉，就结束了。治疗结束后，妈妈说也没有明显的疲惫感，验了血象也都正常。问医生多久去复查，是否片子上病灶就没了。医生说半年左右复查，片子上病灶不会没有，病灶会永远都在，只是活性没了，如果做petct的话，活性没了，相当于这个病灶已经消除了。虽然和我想象得不太一样，但医生既然这么说了，就继续观察看看吧，只要就此打住不再变大，也就不会再有问题了吧。
现在我还是保持基本每个月到龙华寺为妈妈祈福，为全家人立了禄位，还为妈妈做过一次“放蒙山”的法事，希望能对妈妈有用，希望全家人都能健康平安地生活在一起，简简单单就十分满足了。菩萨保佑！
楼主现在怎么样了
谢谢病友们的关注和建议，我会好好考虑的。
今天是12月12日，上来报告一下妈妈的近况。妈妈最近身体有些状况。自从10月底做好胸椎1、2两节射波刀治疗后，似乎骶骨和髂骨处的病灶进展有些加快，酸痛感变得明显，主治医生极力主张化疗，之后再对局部进行放疗处理。和妈妈商量以后，妈妈觉得现在身体总体状况不错，B超、肺部CT都正常，就是屁股的骨头酸痛，如果能局部解决掉，就能继续观察观察，看后续变化再化疗。从理性上讲，实施化疗是绝对正确的，眼看CEA的飙升，体内肯定有病情的进展，骨头上可见病灶进展是一个原因，可能还有其他尚未显现的情况。但从感情上讲，我不想让妈妈无谓的受苦，化疗了，可能有效可能无效，都是赌博，即使有效，化疗当下指标下去，可不就还是要反弹，总归是不能靠化疗维持着下去的，身体吃不消啊。妈妈基因不突变，靶向无效或短效，就比别人少了很多机会，比别人多吃很多苦头。再者，马上要过年了，希望妈妈能开开心心地过年，不要因为化疗而身体不适，影响过年情绪。所以，反复权衡，还是决定违背医生的意见，直接射波刀把骶骨和髂骨的病灶解决掉，等过完年后看情况再化疗。
这几天，妈妈又出现了一个小插曲，就是在射波刀前的定位时，妈妈上下模具，可能因为双数用力支撑身体的缘故，定位回家后就出现了左侧肋骨内侧的阵阵刺痛，站立、走动、坐着等等都没感觉，就是躺着翻身的某一个角度，就会一下子剧痛，痛得尽然要很吃痛的妈妈掉眼泪了，还不得不吃上了止痛药。这个情况持续到现在，不知道什么原因，到底是用力不当造成扭伤，还是其他什么原因，不知病友们有没有类似的情况发生，请教了。我也有点担心，希望不是新增病灶，其他任何病都无所谓。
这周马上要去做骶骨和髂骨的射波刀了，医生说2个病灶比较大，一起做身体受不了，可能分2次完成。反正春节前一定可以做好的，希望节前能平平安安地治疗结束，不要出现什么新情况，万事等春节后再行考虑，让全家过一个平静祥和的新年。
有爱就有一切 发表于 2016-12-12 16:20
谢谢病友们的关注和建议，我会好好考虑的。
今天是12月12日，上来报告一下妈妈的近况。妈妈最近身体有些状 ...
太好啦，又看到楼主了～
有爱就有一切 发表于 2016-12-12 16:20
谢谢病友们的关注和建议，我会好好考虑的。
今天是12月12日，上来报告一下妈妈的近况。妈妈最近身体有些状 ...
想问问楼主。之前你妈妈说的右坐骨酸的现象还有吗？目前我妈妈也是。
zhangruosi 发表于 2016-12-17 12:13
想问问楼主。之前你妈妈说的右坐骨酸的现象还有吗？目前我妈妈也是。
坐骨酸痛还是有的，上次是射波刀只是局部处理了胸椎。经过盆骨核磁检查，盆骨上问题比较严重，骶骨、髂骨、股骨都有病灶，放疗的难度大，医生让化疗了。
有爱就有一切 发表于 2016-12-17 15:25
坐骨酸痛还是有的，上次是射波刀只是局部处理了胸椎。经过盆骨核磁检查，盆骨上问题比较严重，骶骨、髂骨 ...
请教楼主，你们的坐骨酸主要是因为脊柱上的转移引发的神经酸，还是盆骨上的转移灶导致。
我妈妈体感是只酸不疼，时好时坏。
那就盲试一下，论坛也有没突变易或特效果很好的。为什么到现在还不盲试，很多赢试都有效的，并不是阴性就无效果的！