有些天没来了，最近妈妈的状态似乎好了些，腹泻得到了控制，精神也比原来好多了，这让我不由得松了口气，担心的肝脑病暂时可以排除了。现在阿西的副作用是人比较乏力，口腔溃疡，吃不了东西。用了氯乙定漱口也没有得到改善。所幸的是困扰了快一年的胸闷得到了很大的改善，现在妈妈基本上可以就睡两个枕头的高度睡觉了，原来是3/4床被子垫起来也睡不好。估计阿西在妈妈身上还是起了作用的。已经吃了30天了，可是因为天气炎热，就没带妈妈去检查，打算等天气稍稍凉爽点就带妈妈去。到时候再把好消息告诉大家。只是现在又有点担心，听大家说阿西的药效不会持续太久，那如果耐药后该如何选择用药呢？有经验的战友能指点下迷津吗？真的很担心耐药的那一天，可是迟早还是会来的，我想早点做好准备，以免到时候手忙脚乱。眼上我该备上其他的什么药呢？
ly丫丫 发表于 2013-8-18 15:48 static/image/common/back.gif
有些天没来了，最近妈妈的状态似乎好了些，腹泻得到了控制，精神也比原来好多了，这让我不由得松了口气，担 ...
恭喜了，丫丫，看来阿西真的很管用，耐药不会那么快的，咨询下憨叔，我给我父亲准备的是西地尼布加依维莫司
现在我父亲阿西还没耐药，但是我看耐药的日子也快临近了，哎，我们一起加油吧
口腔溃疡试一试口佳宝
要是腹痛的话就用热水袋放到腹部，要是状态好的话适当的让你母亲走走
超级柠檬黄 发表于 2013-8-18 16:47 static/image/common/back.gif
恭喜了，丫丫，看来阿西真的很管用，耐药不会那么快的，咨询下憨叔，我给我父亲准备的是西地尼布加依维莫 ...
嗯，谢谢，我还要跟着你父亲后面走呢！沾沾你的喜气。希望阿西能永远有效就好。
ly丫丫 发表于 2013-8-18 17:08 static/image/common/back.gif
嗯，谢谢，我还要跟着你父亲后面走呢！沾沾你的喜气。希望阿西能永远有效就好。
没有永远的良药，只是希望父亲在世的时候不要遭罪，生活有质量，哎
十几天平静被一纸检验单打破了。昨天带妈妈验了血，原以为AFP这次肯定能下降不少，但是不降反升。已经吃了35天的阿西了，每天5MG/2.结果如下：
检查项 正常值 2013年5月3日 6月5日 7月12日 8月23日
AFP 0~8.1 627.8 555.5 664.2 722
白蛋白 34-48 37.9 33.9 34.3 32.3
球蛋白 20-35 36.4 40.47 40.6 37.3
直接胆红素 0-8 11.30 18.54 19.8 23
间接胆红素 0-19 4.70 9.41 6.7 8.2
谷草转氨酶 5-40 70.7 86.12 86.8 51.2
谷丙转氨酶 5-40 18.00 21.53 23.1 23.3
碱性磷酸酶 34-104 109.30 204.20 181.1 99.1
谷氨酰转肽酶 7-32 90.70 201.50 236.8 57.5
治疗用药 吃索拉前 吃索拉一 吃索拉两 吃阿西
月后复查 月后复查 35天复查
白细胞 4-10 2.93 2.66 5.32 2.85
红细胞 3.68-5.13 2.20 2.64 2.25 2.71
血红蛋白 113-151 79 86 77 91
血小板 101-320 93 48 84 54
DNA 阴性
尿酸 155-357 229.1
妈妈自从吃了阿西后，胸闷得到了很大程度的改善，妈妈目前除了乏力外其它还可以，但是AFP还是无情的上涨了。请问下各位前辈及战友，接下来我应该怎么办？是继续阿西？还是换药？换药又换什么药呢？求指点。
另妈妈的直胆一直在上升，有没有什么药可以控制？血小板和白细胞也跌了下来，要不要服用鲨肝醇之类的药物？妈妈现在在服用的药物有：水飞，恩替，輛酶Q10，阿西。
可吃瑞戈非尼，然后多韦替尼……
憨豆精神 发表于 2013-8-24 16:06 static/image/common/back.gif
可吃瑞戈非尼，然后多韦替尼……
感谢憨叔的回复，谢谢您 。是一路您的指点才走到了今天。
您的意思是阿西已没必要再吃了吗？毕竟妈妈吃阿西胸闷是好了很多的，有点不想放弃这个药，不过期间也吃过不少苦头，腹泻，口腔溃疡，没力气，腹痛。。。。。可是指标摆在那里。很纠结。
您说的这两种药我还没什么了解，看样子要多了解了。还有妈妈的肝功还要吃别的药来辅助吗？直胆上升了，还有血象很差。
祝福楼主的妈妈，我爸爸也是发烧一直用新廣片压着的