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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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126462 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
- L8 L9 G8 F6 y1 G9 |# v& Q4 B: v. _$ @2 e
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  ! g) G2 C9 |6 Z4 }6 g7 s
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
, Q1 M3 G# `# b% X: c( a2 F; N/ G                 
. D6 R0 F+ Z9 h& v0 ^8 H肝功能:                ! F" j9 Q* |/ m2 i
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  345 X6 ~2 u7 |; ~) N; v3 O
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58+ L" |% l7 D7 ^. h; f
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
/ S+ r- x9 `. ^5 Q7 y6 Z4 S! kr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
5 D: |4 O% Y+ n6 v$ l/ g总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.59 D, \/ o1 C6 Y7 c2 E5 [
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
( q6 K  A, ^( a9 z2 n5 d/ k$ i5 F" s间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3) x' J5 Z3 i8 {# N6 w" M
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3" ^2 Y& z( M" j
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
4 v1 G* L1 h! J2 [5 S球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
  z8 ?! A! p- l0 {5 s白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
6 Z3 ~& A% r8 m. u* N总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                ' [( C0 r& W, Y  J9 x( C
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
; k+ N, P8 t& M' O' q5 `7 F肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
$ [$ y: [% @9 B2 L) M( F尿酸:                191                 235                   206                  195                  194- |5 O- x; a* I& N1 c1 p( T
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
5 [  `2 ~$ N$ k甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
2 ?" H7 |; _" l5 u血常规:2 _6 q) D' h/ r! j& Q
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
( Z4 J& }" ?7 ^6 D# A红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.351 r7 ~1 m/ \. x. y1 k! H
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
8 C0 G& V0 h# A血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
: u+ l4 B. q$ p( C% q) hAFP:                 330                 360                   566                  693                 4050 X1 @+ T* w5 u* ]( }) l. T2 Z2 e1 m3 c
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
  a2 m  I# ?. `, X1 P! X这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
5 j% U  ~, \( I3 a3 O7 l, P( Q* p革命尚未成功,还得继续努力呀~* N" c+ k% ]- e' X2 x# n1 Q. [% c
期待这次加量后的效果~- Y7 J6 H3 X2 h0 ]- q" u( }$ `

* N5 z( ~7 J& [4 A5 D% h+ h# W$ o2 _2 W
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法) u8 v1 z3 J5 K( @" Y8 T0 h
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!, ~. O: |, o; _8 ^1 t
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

$ n! v" A6 n; F# p大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题) n: J/ y2 Q0 a. J- M& `; h- g8 t
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
+ t+ R6 I* w, F            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
5 ~* P* c0 T( o                 
# z' Y' o+ V$ w- d' v8 b- c肝功能:                4 [4 I( w! p4 i1 ?  o3 ^
谷丙:         39           43           42           34         38
  N! K/ J- N& ]8 J, C  r% r谷草:        62            71           66           58         61- h& g8 f% J; `# f2 k" Z$ R
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
0 h* R& ]/ \4 n' fr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70% f* W+ U1 Z: E+ H" d
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.04 R8 H3 ^( e% p6 C. Y9 S8 u
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
! m7 N7 f3 N$ h+ g0 n6 }' j# O间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
7 X" W+ v0 F$ _7 h" }总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9! [" K& S& C5 t
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.89 X6 x- o* X0 G# c5 R' n+ `
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.16 {- G+ A& V3 {# {: T& {
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
7 L+ R: t# n6 b+ V' U5 D总胆汁酸                        61.5           48.4  
! ~- ?( Z/ Z% r  E0 N尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
' j4 P2 M# b' L- W/ k肌酐:        86              82             80           88      90# i4 z- s+ ~7 T
尿酸:       235             206           195          194    203
* z% W& Y4 Z  L( `" k. T9 ?# @! I总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49( c! j1 d6 g" b' ~' \4 c% j
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
8 }% F* Q' H2 P+ v血常规:, ?3 d% S: Z) q/ ^: i( k( `
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
, ^5 v/ Y# A6 I' W" c/ _! u红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
  v/ z9 g% j) ]* T# T# t" L血红蛋白:  115               117           111        120      1416 ^# a6 D  B: x; C+ K  Q
血小板:     93               101           119          96       82
& V5 w: p/ p) x, v4 s8 YAFP:       360              566           693         405      210
7 r) p$ t" Q# H2 k2 d总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
  n# V- ~/ n% F9 m% ~& f8 N这次检查后,做了如下调整:
8 e( s& k! E9 j/ b1、阿西的量降到每天8mg0 u! ?9 ?" Q% w& l6 F0 p7 P( E
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
3 V: j! v$ z3 C% O. M9 Y3 Q3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用. m$ K5 C' T% z# o3 L/ v# H  N2 b
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
5 T  a: N6 h+ O# h+ @
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
5 z, g2 `1 X7 H6 J/ E& S为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
/ i: G% c7 B( j: }
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
9 A' e! g. ?4 b% F
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
0 N6 @; M9 C5 s4 p再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
# _- R. G' k2 ]2 w! ^# E. r5 U因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。" E. }# g; P  s, c: B, X% K; m
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

) M9 k; k6 _  ?$ \恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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