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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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126463 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
2 y9 w! s2 _/ l& E                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日$ F; Y! @  c; l$ M1 a3 }) k/ V
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
* b6 P0 d, p5 C# d/ y7 Q7 Y+ x肝功能:                  a; c* {) Y( R
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
" g6 I) r9 w# _" Z! s/ P谷草:                61                    70                     53                  62                    71" B+ L6 K9 d. p5 h
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
- v0 n. E# ~/ a; G0 v% Q& @r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
- n9 f: P- W  ?总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
" p* X, K: B& @直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.71 h; Z9 y& ~' F, Z7 D# Z
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
( |9 O4 W2 j% Y' Z总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.01 ^+ O/ @  r) b  D
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.67 U+ \  x; w+ s& ~& S( U
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
: A) Y, V7 A  q! |$ q6 Q白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
; g1 I% M2 Z+ h" F总胆汁酸:              44.3                  31.1                 780 m( C- c' |  L$ F4 u, U
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3; ^+ C: }1 g& C# _
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
* A* O! H6 B1 O; v尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
0 m9 X3 X0 {9 r# p总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
/ c( a) H2 N3 [: m9 N甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
: G. d8 D* z0 }1 E7 K血常规:
4 \% N6 q; U; ^4 n+ o3 M白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.808 I. L. H1 {0 y7 f
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
- g/ m! n7 k* P血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
' k8 v+ s: v) l4 P$ g血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
( a  k7 ?4 ^- |; e6 R1 \AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
5 e9 T# Q: _5 ]3 u6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
: Y7 f9 r0 z7 G* q/ I+ s                 9 h" \0 T3 Z+ `" k2 D! l, {
肝功能:                2 T! j, @0 f& h5 K/ e5 s
谷丙:              41                     34                  39                    43                   424 b0 t  s# R. t7 h" I8 T, x' y
谷草:               70                     53                  62                    71                  661 }1 e' q! P- Y! t6 U
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
5 U# X2 |; d+ o5 E* hr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
% r8 ?' E0 R0 K- q: @总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
9 J& E- a& X# o, A直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
( g! S& U  [* {间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2% b/ F' \9 r  K% L  b
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
3 b" _7 |2 \9 j' Z& o/ x2 ^白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
/ Y* Q5 }: R' p% M球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
+ m; Q. s" B7 H# Y白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47: O8 X1 A: S+ ~; s5 N) N7 C
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.40 M' J' _; Z% Q' G+ L% H
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
8 V; _4 T; j2 J5 c) t; U肌酐:              87                    90                  86                     82                    804 A  _  M/ m: D. d4 l
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195/ s; n2 G, u4 [6 y3 T) I
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13- C) _8 q& a+ Q$ P; W: n% x' x! z$ I
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
! r- s, |. b$ C& a血常规:
$ e2 `+ }, w6 g, M0 `白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.900 D: ^2 C3 M1 p" o6 M
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
% C- ?+ R$ j% V0 `" Q! _* D血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
* D0 e  O" ^: G, P血小板:            106                   87                  93                     101                 119; z- _! J0 J  K8 a" U& `/ r. q
AFP:               382                  330                 360                   566                 693  l  j2 b9 U2 a! z$ b+ o8 B
5 T$ c$ Y/ u0 C/ t! N# ^
6月23日B超检查结果:
: J2 Q+ @2 o# F8 j超声描述:
& N! D# @0 d' F+ m" X' g肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
* L4 v" ~5 m6 d& B0 g; N0 w胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
: f. F' _8 e8 G9 \- a" m* {脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
2 ~1 F* T  _$ ?0 Q' [. O$ f胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。2 G5 [+ Q6 C5 A& p8 V0 H% G& m
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
0 Y# A0 n" K+ H0 j超声印象:7 a  G/ s1 Y0 G( N2 E
肝移植术后,移植肝光点增粗9 p1 Y. g0 q! F# |
脾轻度肿大
# ]9 N; H/ j  n' r' `" c5月5日胸部CT平扫
9 i/ D$ }# k! u/ l! E& X影像所见:# H8 v8 b: w! @2 H
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。0 @2 r  s9 T+ @" B8 ]
诊断结论:+ G& k* ~+ F$ o2 p- W
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
: I5 ~5 s. N% Y3 i9 c: |两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
' c/ {8 r7 U! D' V6 g6月29日胸部平扫:8 ?1 l2 N4 L: R/ B2 l# y! o/ z3 M( L
影像所见:; J; v- q) _* m
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。: \' Y% j* {7 ^/ [$ U( n
诊断结论:
( V( d. L" S9 ^右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
: Q0 Z- a. G6 K+ g' s两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
; o  l2 c+ u% Z1 `9 U  K) w注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
+ f. a3 \) X7 a: s  ?8 i, e( w/ f6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm  o( J: }/ Z- x/ ^% [
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影7 X; N5 A& g' ?0 l8 m
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
: \) h# Y! V+ R% k    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?% ^; h0 Z, q: |2 ^+ s
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?- @) c: P9 ^: J' Z; m
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?% X$ c  }8 x" \1 j
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~: ~' h- {: ^3 h) K7 l. B3 u1 s2 X
请各位前辈指点一下~~
0 |8 Z: p. i7 h7 P0 t 2 A( N5 `$ U/ C: G6 w; q& o
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

# z' D4 [; [& g5 ^7 M1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。8 c# @3 u" {4 b4 C8 r  ]; r2 _
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
/ v: l* l' a' C6 H3、咳嗽是小问题,没关系。, j% X3 e- n: V- g
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。& T$ W0 x. S9 M3 w
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
6 n( X! g  w4 ~你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
- v  w6 ~" e/ _3 m. ~: |7 J+ e
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的2 ]- l- i/ }7 ^
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 * R/ j' y2 z8 c
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

; B  w& t, N& ~9 }* N2 g) b好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
7 k0 g/ `! m  v# a5 A7 n8 [好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
4 F% r. d( M7 x6 m0 b, W
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
" k  q* \2 K% `5 Q增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
2 Y/ {' M5 e) p
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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