南宁阿梁------5 c) A' i7 N3 V! g8 c# ^
$ g* t- b/ Q# V$ s* ?8 ^+ A3年1个月,靶向耐药,化疗无效且不耐受,卧床,艰难但还活着。# A* c9 D% e3 U$ Q3 m1 r' ?1 e
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! r$ ~' M6 e$ i0 c* a+ X5 ?! g7 r* a' [手忙脚乱3个月,冒个泡,简单回顾一下:
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一、第一阶段:重度反流性食管炎提前住院,影像确定靶向耐药,改试单药培美。
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D0 I+ d/ A6 Q+ k" `1、其实从2014年11月9291耐药时,身体状况已经变差了。当时领赠药回来的时候上楼梯比以前气喘,上2楼要用手扶楼梯,每层楼要停一下,而以前可以一口气上到5楼。
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' Q3 H6 c- }; }2015年1月6日,陪爸爸去领第28个月易瑞沙赠药,生产日期2014.03,有效期2016.02,和上次一样。这是最后一次领易瑞沙赠药了。
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1月13日吃不下东西,1月15日和医生联系后还是提前去住院。1月16日这次尚可以勉强走到医院,但这次走路比较累,要扶着走,之后就用回12年住院时买的轮椅。体重由上月70公斤下降到67公斤。出现胸水,各肿瘤标志物也有所上升。9 V& Y+ l+ a2 i# R% h
4 I: U: u+ T+ |% D近5个月指标:, \/ U& V' R" W: Z, A
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CEA(正常值0-5.0):542.24->479.76->661.54->620.08->675.51
5 C% O5 }) B& CCA125II(正常值0-35):115.20->127.00->172.6->310.4->456.90
" G4 ~' m) C% G8 g* S4 A0 A d0 J# MCA199(正常值0-37) :>1200->1054.14-> >1200-> >1200-> >1200
# d9 x, i3 G: d6 C+ t6 o1 gCA153(正常值0-31.3) :37.90->30.10->30.1->36.3->44.3
7 j- M. g% S9 ]3 d+ e" v铁蛋白(正常值21.8-274.66) :484.74->461.99->574.12->606.71->987.02# [* c2 y% \: _- N3 i6 R
" ]. R; T" ]5 k, _, A" q' u% G* o$ C谷草转氨酶(正常值15-40) :24->23->27->22->391 P/ l* T8 W& o D; ^; q" c) Z
谷丙转氨酶(正常值9-50) :13->18->22->19->41
2 P9 v% Y" F/ T. W谷氨酰转肽酶(正常值10-60):29->33->25->22->21
' ~4 }: o, N: ^0 O7 ~. _碱性磷酸酶(正常值45-125):124->114->121->139->153
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2 o$ d1 A i+ }4 S当时我怀疑肿瘤压迫食管,医生的意见是先看是否有脑转,所以16日星期五先做头部CT。不过只发现血管瘤,不是脑转。医生说血管瘤只是血管畸形,血行上和脑转有明显区别;
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8 c; l6 O1 P/ C" L( ]9 }" [1月21日做胸部CT。22日说放射科2015年以前的片子清掉了,所以报告上没比较。但右肺已经出现明显胸水,左肺转移增多。医生评估是进展,不能再领赠药了,按很早以前商量好的方案就是接着试单药培美。
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从B超看胸水前后径是29mm,还没达到40mm抽胸水的程度。2 u& Z7 L# \3 m1 K: o; I
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# }5 Y- W3 D; z; `0 i9 u$ T. r2、1月19日去做无痛胃镜,要麻醉,没有发现肿瘤压迫食管,不过发现重度反流性食管炎,食管炎比2004年胃溃疡那次还严重,这次虽有慢性十二指肠球部溃疡,但不算严重。消化科会诊的医生也是2004年那次写报告的医生。
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) |5 P2 z8 P3 n9 i- x* D5 m. ~% v这次胃的问题不大,主要是食管炎,医生用的质子泵抑制剂(泮托拉唑)来制酸,同时吃麦滋林。出院时开的是兰索拉唑和麦滋林。) k3 }4 e- m3 N- J+ B3 D
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3、1月23日打骨转针之后,1月24日上培美,26日出院。只是刚打培美当天能自己感觉症状有所缓解,但后面就不得了。
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二、第二阶段:培美无效,血象影响很大,身体状态急剧下降。( q0 T2 H! Y0 ]7 r& Y# S
5 C) H% V" b2 q: Z9 Y3 A6 [1、按医生交待,1月30日去医院门诊验血常规看白细胞低不低。结果白细胞、红细胞、血小板都低。30日和31日去病房各打一针升白针(出院时医生已经先开好了4支)。, S6 X2 a( q3 l% K: O7 i/ W
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2月1日已经没力气去卫生间大小便了,只能在床边坐便椅。) D' f" u3 i- ~: @
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第2次门诊验血常规,白细胞低2.8->2.5,血小板低得多75->17,医生怕血小板低容易出血止不住,让马上住院。不过当时天气又冷,又下雨,所以跟医生说迟一些再去。! d9 q- L0 e) l. y8 M
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2月3日晚开始试1686(168mg)+YL特,试了4天。在家喝五红汤,用花生衣取代花生。. @( u$ B, L8 D5 s* A
* N: \! Q5 b0 G! @; y, x* Z3 `但2月7日出现腹痛,只好勉强下楼,推轮椅再次去住院。
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. t* }' F' g$ ^7 |& Y去到住院倒不痛了,但要吸氧。打针打不进,只好找麻醉师来做深静脉置管。可以腿、锁骨、颈部三个位置,最后选在右颈做了颈穿。' M, z, b5 U& V! D) R
3 p: F9 k5 j2 U白细胞、血小板倒正常了,但红细胞低,只好输血。- U' D. N1 Y- g: X$ J Q6 R6 w
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小便从要用尿壶到插尿管,前列腺问题,有漏尿,换粗一些的尿管要找外科用导丝,结果仍有漏尿。% v2 s8 M7 J& {
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. u4 B' t5 V2 g4 ^* f2、2月8日CT平扫:右侧胸腔积液较前增多,左肺病灶较前明显增多。
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3 Q2 I8 ?1 p, R1 i' ~4 ~9日B超,右侧胸腔胸水最大前后径61mm(之前是29mm),做了体表定位标记。* q% r& h) w E1 b+ m- r
+ P. Y, @, v6 u0 ^2 i, i6 {4 b+ i2月10日引流胸水,血红色。第1天放700ml,第2天780ml。
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2月11日下午发烧38度2,酒精物理降温。2 @* f% I; W1 M5 D! U5 T* ~
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8 Q+ z% Q' ^* ^, |1 w- B2 f3、2月12日,这时候已经明显感觉到状态已经不行了,气紧,眼神呆滞,脸色发青,就象我以前在医院看到病人最后走的时候那样。医生也开了病危通知。8 \5 ~6 a) G& u: S, I4 S# l
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医生说要等下午呼吸科会诊才能开抗感染的药。我在洗手间洗了把脸,做了个决定,让爸爸回家,即使走也要在家里走。 J9 }) q8 @' q
6 M0 w% ?6 g* e4 k8 V" m起床时可能痰堵了,翻白眼,差点闭气,躺回床上才缓过来。+ a1 _! L* p/ ?( l
0 `8 g# M. q/ z: B0 C% F$ X回家,没有电梯,背不动上楼,幸亏邻居们帮忙,一起抬轮椅上5楼。4 H8 y5 v. g+ j* F% ~- e# v1 O
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三、回家休养,由天命。
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: N8 C8 b$ N7 k4 t! o4 ?1、当时基本上要走的状态,生活已经不能自理,只能卧床。当时的希望就是能坚持一个星期,也就是能过这个春节。" V$ M) P' ]4 r3 ~- A, S
' j o6 b5 Q# m( ]% p2、考虑培美多少有点效果,所以趁这段时间试了中医亲戚开的中药(大概60多元1付),和“行者老金”介绍的中药(大概40多元1付),不过都没看出什么效果。# \0 z) K. {8 R# w8 j- ~4 t
5 O; p" ?; @# `3、1686还有26天的量,所以2月27日起开始“1686(168mg)*2次+2片赠易”吃完1686。" e0 E: m* d# ^
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以前换药有效的话会有明显皮疹大增的现象出现,吃1686没有明显皮疹,症状上也没什么改善,所以判断1686无效。4002和1686的分子结构毕竟太象,4002耐药后1686无效也在预料之中,不是很意外。+ V% J* r' S0 e( |; h' z8 a+ y9 h
' @# d* o" F/ S$ }9 f5 k. g4、1686吃完后,3月29到4月11日专门再试一次“行者老金”介绍的中药,还是没什么效果。4月11日说这2天喝完后肚子反而有点痛,毕竟中药有效的比例很少,所以就停了。
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5、4月10日开始“9291(75mg)+YL特”,靶向虽然耐药但也将就了。以前还剩14.5颗150mg的9291,这次改成75mg的。目前耐药阶段,攻击力方面的考虑已退居次席,而身体耐受上升为首要考虑。% A2 g7 b; m( v5 l; q
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四、总结0 }& {2 J2 x; H N3 f, p0 N
8 i/ D7 t2 p( D9 z, ~7 b# E) a# k) \$ p1、估计4002耐药后1686也无效,毕竟它们的分子结构太象。
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2、制氧机尽量早买早用,不要象我家这样到最后才临急临忙去药店买来用。吸氧管最好找3-5米的,可以把制氧机放到卧室外。$ E" p! q% u* [$ r" P4 U
* ~( i9 n5 c) ?, D注意双孔鼻氧管的正确挂法是,放到鼻孔,再分别挂到耳朵上方,再分别从耳朵下方绕到下巴收紧。而不是套在脑袋后收紧。在医院的时候护士都没注意这个问题。 q6 G" O: r9 `. ^9 Y
3 R% `, l7 z& ?3 ^/ ?5 q3、一旦卧床,不要犹豫,赶紧买防褥疮气床垫。我家当时有侥幸心理,等发现有点破皮的时候已经有点晚了,幸好卖气床垫的基本春节还发货,当时看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买了。买2百多元的就可以,效果不错。
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3 I0 |/ v: F" |0 z+ }如果没有防褥疮气床垫,就要2小时翻一次身,这实际上并不现实。有了防褥疮气床垫,每天翻1-2次身就够了。. N" S# Y$ a0 X3 S0 c! v8 K
# m' L) n7 g6 }- ~# m" @- H% H这次褥疮只是刚有点破皮,所以后来碘伏涂了个把星期就好了,现在用着防褥疮气床垫没什么问题。
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! B x7 T% x+ x4、如果化疗,象花生衣这类升白的东西最好早买,当时跑了周围十几家药店和菜市都没有,只能上淘宝买。 F: h" S( c$ I$ J7 J9 U
9 E* N5 U/ a2 s4 g6 y& s5、身体好的患者单药培美可能象喝白开水,但对我爸爸影响很大,后面打针不行可能是培美对血管的影响。
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2 k) W4 C& T$ l6、我怀疑这次重度反流性食管炎可能和184的副作用有关。% V; _/ b& [1 g! t, t
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7、卧床的话最好买一个无线门铃当呼叫器用。当时也是看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买。当时买了一拖二,其实一拖一够用了。
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8 K: D* I4 z* e& v- Y- g+ m8、如果大便不出的话,可以试一下一面洗澡一面站着大便。这是我家在一次洗热水澡时发现的,当时把病人抱起来洗下身,结果就可以大便了,而坐马桶不行。实在不行再考虑开塞露。5 t6 z! E5 D+ l
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9、这3年住院,每次住院都要抽3-5管血,这可能是后面出现红细胞低、贫血的重要原因之一。不过医保要住院才能报,而住院就要先抽血。$ s3 U) o4 n; W9 w
" z$ M& x, v9 k/ m2 Y( e" l10、有的时候到最后,住院并不一定是很好的选择。我家当时住的病房两头的门都是坏的,漏风,天气又冷,请的陪人也不专业,当时搞到快要走的地步。而病房的人来人往,病菌多一些也是个因素。
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我觉得当时爸爸就象一个小火苗,在医院的时候一不小心就风吹灭了,而在家里的稳定环境说不定还能活得久一些。
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五、我家是只有EGFR类药有效的典型,不知不觉也3年1个月了,当时最长也就只敢想3年而已。如果没有论坛汇聚病友的集思广益,我家是走不到今天,在此向大家表示感谢啦!' W! g# M5 Z$ L6 J
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因为目前病人不能自理,平时打铃呼叫都不定时,作息很成问题,所以难有精力上论坛和回帖。对于没有回的帖子、短消息等,只能说抱歉了。 |