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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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170899 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57 0 l( D3 J+ y# B$ x) ]) x# s/ S
实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...

: F( }! b# U8 {+ g憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使& P4 ]" M5 l: B. e
憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44
: X! d1 O% N: t& R3 N憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
0 b$ M; a8 b3 f3 p0 r' }) N
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。$ V6 u0 [5 P: }. d
无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。
7 _+ m1 i% [& t/ X( }# ^( X再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。4 G9 e% \0 Q3 l; K( ~! q1 _
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出: {! [( [9 h: b& m! j) G. c
我爸发病以来,一直很少出现疼痛征
8 g5 T+ K& Y8 _( B9 T雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛% Z0 l" F3 h5 q! B  K
开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
" h! V& x+ g9 V% i1 o+ W我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的
+ C& X8 ?# T* s/ T/ O' k/ ]其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水1 r( ]: h$ X/ Y- N
没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM) t. K5 x+ Q- T/ F0 Z7 w% Q
因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。
+ ^+ T  R4 [; ^  F* _# I9 u
9 T9 |4 ^9 c7 |5 Y! V3 W+ O立即调整用药: _+ j4 B- g& [( F/ p: @- }9 @
利尿:速尿1*3,螺内酯1*3
3 z# x( a& l9 g& R7 ~护肝:瑞甘1*3
$ t5 E; }1 d) R. t7 M降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3
0 s+ ]2 {- G0 y( U抗病毒:恩替卡韦1
8 |* U; l( {+ r+ r3 t靶向药:法米替尼1+ d5 O. {8 Z- |3 C7 [

3 p9 q6 E" ?  W8 O- q& m- D今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  0 ?* `# x1 l% G' R' Z9 ?  P7 ]
经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。
5 m% m) |& D' k* s从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
9 Y5 [  I/ ]  s, Z! n. V8 T; q
3 [, d( ]* _$ ]" V. O但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
' Y/ a4 J) ~0 M. l# E1 i肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛
4 z5 w) T" H6 }. v, x* l用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果+ d/ r" v5 K- z$ N# A1 |
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决
9 M; }7 t8 K/ M* Z3 [0 k$ U纠结啊
9 S9 i! {2 q* o, B; k4 H/ r! j8 [9 o" J

6 ]( a. a0 h% B, Y, G' Y
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
. ]$ g$ b5 L" {8 C
我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑
2 ~5 G% y% p/ P  R) c5 \; H' ^+ ~: T8 {
很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差
" ^1 L0 d8 h% W9 _" ~0 n$ S不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水+ ^3 z( J3 r% @. g( o5 s0 P
现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少
+ y7 h; i( D6 W4 B0 ]7 G本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做
8 \, g+ ~  s, S+ s1 l之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了
! `4 [( e5 m: o% }& c" P
/ _: ~0 R, |. n' k( b最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6
2 \- f( M( D. L: s4 N, Z2 M$ m  w. D就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
( E! _5 f0 A& E! c$ I在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别
, ?. c% _! |! b. X. S% I/ ?) V; f7 L. B) b$ _
医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦
& W6 Q: G( H9 w1 o- t* b  H3 u心理准备早就有了,只是不想接受而已
! i+ J( P6 O1 X/ {4 G3 j但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
, K, i- r1 n0 ~6 O- S3 J7 D! B7 Q大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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