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本帖最后由 取个什么好呢 于 2022-8-23 11:37 编辑
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关于确诊这件事:. W4 k6 e0 n& M) w5 G% f, R
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2019年7月,一期术后,问了三五个医生,都说不用辅助治疗,就相信了,后续母亲便正常生活,忘记了这件事,家里人也就顺理成章的告诉她,是个良性的,手术就治愈了。; g2 u! q7 Q: A8 d9 {
$ L; r+ d( y0 z# l/ e/ w% e后面3年的检查中,主要以肺部CT、腹部彩超和肿瘤标志物为主,忽略了头颅核磁的检查。我不知道是不是这些原因导致了今天的结果,我也不知道后悔又有什么意义。
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确诊结果后的每一天,每一天的每时每刻,我都陷入到极度的自责情绪中,我无法原谅自己,无法和自己和解,觉得是自己的疏忽才导致妈妈的病情再次复发。
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. n: o5 |1 q& h1 A会偶尔在某个时刻想开了,短暂原谅一下自己,可是更多的时刻,是心痛到无法呼吸。& G7 x, _: [" {9 U
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有时候早晨睁开眼睛,多希望是自己做了一场噩梦,醒来就好了。然而不是。% v- {4 N: c0 q# {- {
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生活没有对我网开一面,恰恰相反,我还收到了来自领导对于近期工作疏忽的警告,罢了罢了工作毕竟可以再找。
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% ^+ P6 D3 p4 k" |/ p+ U我没办法问医生为什么复发就脑膜转移了,我也没办法问病友,为什么直接就脑膜转移了。我更没办法去追问当初手术的医生,为什么不给我妈做一个辅助治疗啊为什么。我也没办法问苍天问神明,为什么就偏偏选中了我妈妈。
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) r( F7 H7 Q$ B: A9 O- Y病人发病过程:
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2022.6.15日 晚7:30左右,突发下肢无力(无感觉无法动弹)。急诊海淀医院,验血并拍X光片,未进行输液及药物治疗。约20-30分钟无力感消失。
3 I* [; H1 j) s8 E7 ^1 s& S2022 .6.17日 中午12时左右,第二次突发右下肢无力,10-20分缓解,下午就诊于宣武医院。医生开药:双抗(阿司匹林+氯吡格雷)+阿托伐他丁,每日服用。/ A+ v( }6 l% ~' {0 @. ~- `$ S
2022.6.20日 下午3点左右,第三次突发右下肢无力,10-15分种缓解,急诊到宣武医院就医。医生开血栓通每日输液,连续输液10天,药继续吃(阿司匹林、他丁每日服用,氯吡格雷10天)。8 u* G. S% g, a, d
2022.7.2日 晚7点左右,第四次突发右下肢无力约10-15分钟缓解未就医(待住院)。 # }* Y7 R) \1 Q
2022.7.5日,中午12时左右,第五次突发右下肢无力,伴随左上肢跟着有往下掉的感觉。约10-15分钟缓解。: j, c- s) a' Q$ H4 e* s: x R$ u
2022.7.7日早晨6点第六次突发右下肢无力约10-15分钟缓解,中午12点左右第一次突发右下肢癫痫状抖动持续时间约10分钟。
& R$ g; x Q% G1 e5 s, I l; V2022.7.9日 第七次突发右下肢无力约10-15分钟缓解
7 `3 v5 \) l% `6 g2022.7.10日 第八次突发右下肢无力约10-15分钟缓解 l Y' A& Z$ I- H$ S& J
2022.7.14日早晨第二次突发右下肢癫痫样抖动,持续时间14分钟。
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# Y) C- s/ x8 X H& C' }% O7月5日宣武医院住院,7月16日出院,住院期间经过各种检查及PET-CT,最终确诊:高度怀疑脑膜转移,建议肿瘤医院就诊。(协和的脑脊液检查:有个别异型细胞,不排除肿瘤)$ |- R* l v2 F/ V8 I4 I
/ f+ A ]' D7 e. V" A' R5 Y- A0 a/ q同是7月16日,因为3年前的术后病理有egfr21突变,在病友的帮助下,当天吃上2粒奥西替尼吃药3天时症状有所缓解。' ?2 D7 t" }0 Y: b& b
) w# X: U7 T; ~' [8 F5 s4 h5 b* D具体如下:
0 g$ ^5 o8 b# x1 v) [( S病人吃奥西替尼之前状态:8 g' K C* `: @ c* ]
' C- l) G. K9 g0 g$ @1、每天头顶胀痛(左上严重一些),一阵一阵的。
$ l; y$ o8 b" Q2 每天若干次(3~4次/5~6次/7~8次不等)一过性头晕(像忽悠一下有时站不稳)。1 `- k, W3 W' R5 d4 }5 Q: T; l; V) S/ Q
3、走路多了觉得下肢没劲儿,有时突然一下很难带动右腿。- U0 s" o5 a9 s( ~4 U5 H
4、如前所述,有多次突发右下肢无力。4 Q3 L+ N% P- Y$ r" G
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病人吃3天奥西替尼(每天160mg)后:4 D) G9 H8 Z' s9 j& i. R6 C: t
1、头顶胀痛感减轻。
9 n2 y5 H: o/ M3 G8 R2 F2、一过性头晕消失,但是每天会有3次左右突然头晕,伴随一阵头痛,持续30分钟左右,感觉多发生在饭后。
# `+ a% U5 i" C; t# ]6 A3、未再发生右下肢无力及局灶癫痫症状。
" u4 ?4 ]' h3 Z, j% C4、双腿比以前有劲了一点,没再出现突然一下很难带动右腿的情况。9 @3 t+ e! D5 o; }+ |# G9 U; M8 U2 o
4 h, @" q+ x3 r$ M- a- m! k过往病史:
, E2 J# M! P( O) z8 q1、遗传性高血压10年以上,每天吃药控制。
) z2 T8 }' P' C* e. Y* `4 P2、2019年7月,腔隙性脑梗死,夜里突发头晕恶心呕吐无法动弹,住院打针吃药后恢复,无后遗症* D% E# L3 h5 {8 v1 h, F B# z
3、2019年7月,右肺下叶一期肺腺癌手术(1.5*1*0.8cm,腺泡70%,乳头状20%,贴壁10%,断端均为-,各组淋巴结均为-),无胸膜侵犯、无转移扩散,术后未进行放化疗等辅助治疗,此后每年定期筛查。
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目前,虽然在北大肿瘤医院就诊,医生也是建议继续吃奥西替尼,还没有做脑脊液基因检测。到目前已经吃药10天,感觉症状虽有缓解,但是并没有完全缓解,头晕头痛依然存在,乏力感不知道是药物副作用还是疾病症状。
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让我困惑的是,从7月14日,我妈就没有在出现下肢抖动或者突然无力的情况,可是今天早晨,我妈突然左手抖了一下,间隔一个小时又抖了一下。(只是抖一下,能拿的住手机,并没有持续抖动): T5 e+ v8 x$ R# L9 D0 ^
求问大家,这突然一下的抖动是病情进展了么?还是肿瘤细胞坏死造成的。吃双倍奥西替尼10天了,症状虽有缓解,但是没完全缓解,是时间还不够么?或者我需要换药么?1 G' T8 w* i b* q
7 _4 n" _6 f: q( J0 A \明天我又挂了北肿的方健主任号,我也会去咨询医生,在这里问,一个是记录一下,另一个是想找到类似情况的人,心里有个依托,不那么的彷徨不安。
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7月26日
9 I* M( ]; O# q; t, r北大肿瘤医院挂了专家号,然后被专家几句话就给打发回来了,有点失望,一来没耐心,二来没有给出具体的治疗方案。 / P7 m; Q; u& u5 J+ y! u% E' Y
得到的结论:
. i5 m8 z3 Z/ Q: q- b% C1、有突变,先吃药(先吃药这几个字,重复了好几次),一个月后复查。 # o5 w: i/ N' h7 {
2、去咨询下放疗科,你这个情况应该放疗。
$ @! w( e6 z# E _0 y7 N3、我们这里不建议鞘注培美曲塞。(希望落空,继续问天坛医院,还有一个三环肿瘤医院,也需要去问一下) 8 F2 s, J! J" T( S1 F. H9 R
4、做什么脑脊液基因检测,你是钱没处花么,他们机构的目的是什么,肯定是掏你的钱包啊,这不之前的病理写着egfr21突变么?这。。。。
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. B, y! u$ ^0 K8 J" ?" N, D遵照少数服从多数的原则,记录推荐放疗的医生: " @$ X9 d5 G. h: r T {$ \0 S
1、301医院张亚晶主任(肿瘤综合治疗科,认为光吃药不够,最好全脑放疗)
6 S( k& V) E; W4 s" T2、北肿方健主任 (胸内二科认为我们当务之急是去放疗科是挂个号,因为放疗排队还得2个月呢)
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不推荐或者没提到放疗的医生:
" E4 E4 l" }6 A6 d/ P: i1、赵军手下的杨雪医生,什么都没说,就让吃奥西。 |% @; h: f7 A# P V; m' I* i) O
2、李晓燕主任,告诉我还不到这个时候。
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8 n. H- u8 X* u( n! q u! O3 K6 M再一次茫然了,全脑放疗,在论坛内学习了很久了,都说弊大于利,甚至有人明明挺好的,放疗后瘫痪起不来了,还是在东肿做的。何去何从?9 r8 O- h* _, P l. x
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7月27日 : r( d+ ^6 s* c* e5 X% D% s' v
终于来到天坛医院,找到肿瘤内科主任李晓燕,在门口等候期间,看到了医生对病人的耐心和鼓励,其中有一个病人是坐着轮椅来的,医生说你自己站起来,你能自己走路,临走医生说,下次你走着过来,你还没到坐轮椅的时候呢。也看到了其他病人的精神状态,与医生之间相互信任的默契感。让我内心由衷的产生信任感和依从感。待到我自己就诊,跟医生聊了聊,听了医生的建议,觉得非常的中肯且负责,当下便决定以后在天坛医院进行后续治疗了。(就是天坛距离我家真的是远啊,开车单程1小时,不要紧,以后每逢就医或者检查,就早起好了,辛苦一点不要紧,有合适的医生真的很重要。)
) E5 L; C' B5 t$ u9 r/ q这里提一下,天坛医院的就诊感受,真的比北肿和东肿好太多了,医生对病人的关心和鼓励,真的也是治疗的重中之重,这是很多医院的医生做不到的。
7 i6 ]! d# r4 P; T, R9 T- z' u医生的建议: 8 U; E5 @2 G7 E" K1 c
1、虽然已经开始吃奥西了,再腰穿查脑脊液有点晚了(没吃药之前的黄金阶段可惜了),但是还是要查一下脑脊液压力、检查癌细胞并做一个基因检测。后续需要定期做脑脊液对比分析。(这才是一个负责任的医生该给出的建议啊!) : y6 M. W$ V! i; y! P
2、李晓燕主任可以做培美曲塞鞘注,但是只给她的老病人做,这里给大家一个小的窍门:李主任说,如果是北肿的杨雪或者赵军主任推荐过来的,也可以给做。所以如果是北京的病人,我建议大家直接挂李主任的号。 ( A* X1 |8 e. ?" v/ q5 T
3、全脑放还不建议,没到那个时候呢。 : R% Z, q y0 }: `1 {
另外:
% m/ x5 k# u0 |1 p6 B1、李主任认为吃伏美替尼更有效,不过现在奥西可以继续吃,等一个月后复查完了再看。也看到脑膜转移的群里有人说伏美替尼更好使,这个且治疗且后续再看吧。 ; i' n. \6 c0 p! t5 ?1 ? ]0 L, Q
2、李主任的团队也在研究免疫治疗,所以,当所有靶向药都耐药了,所有鞘内化疗药物都耐药了,后续鞘内免疫治疗,是不是可以尝试的新方向呢?我不知道,且治疗且珍惜且探索。 - ^( G" d: Q6 D+ J
( t b( `' V Z: C- z6 H8月11日,赵军专家号咨询:
. m; R; t: s0 h7 q1、可以减量吗?他的第一反应是你们经济有问题吗,我连忙说非也。赵军说,减量后控制不住,你再加回来,那不是一样的么。
. h" j& Z# r7 z! }) l2、给我开了心电图,要观察对心脏的毒性。
% C5 g2 n* `2 q* y3、问blu945临床,他说首先你们一线治疗,不符合临床,其次,等你这个药耐药了,没准这个四代药就上市了。虽然是安慰话,但是很暖心。2 \1 [% ?; |1 w, L( C# E% P& {
4、主任太帅,放疗我一紧张忘记问啦。, i% W& `# ~: V9 s7 ]) I
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8月22日,目前我妈吃药一个月了,去查了血液,心电图,核磁。从血液,没看到对心脏,肝脏肾脏的毒性。) o8 o# }" R% J+ P; \1 K( ~# [
0 H$ d' V K: g& n目前我妈主要的副作用就是对表皮细胞的影响:皮疹,总是突然这里痒一下那里痒一下,尤其太阳下。另外,脸部有小小的血点子,两处。 还有就是,开始有点甲沟炎了。赶紧补救。还有还有,就是手指肚扎刺儿刺儿的不舒服。# ^3 p" I- o) E& `* u, e
胃和腹泻也有,但是不严重。
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% r3 N6 \- q% y3 `! h这一个月的脑膜症状变化:
4 A' s* C; g- \1、过程是有点反复的,一天觉得头不晕不胀了,又一天又觉得还是晕晕胀胀的。整体是每天上午不舒服,下午好很多很多。
$ m4 [3 ~( w7 S" A& j- n: _' ]* @2、其中有一天上午突然头疼十五分钟左右,出汗的那种,后来缓解后一整天人都不舒服,然后隔一天又好了。问了赵军,他说偶尔一下没事,后来没再这么疼过。
# L- I% Y% B: O, B R. {3、偶尔觉得左胳膊有点没劲儿,有过一次拿手机抖了一下,没有到癫痫的地步。偶尔有一两次脖子僵硬,眼皮有点硬。
9 l+ y9 C, d; F. O( S4、吃药到一个月的时候,也就是最近这一周,没怎么反复了,头基本不晕,轻微胀。腿有劲儿,整体和正常人没差了。当然,乏力是有的。
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脑核磁报告还没出,我自己看是那个线性强化灶基本缓解了。附图最后一张。
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7 K D, l4 P% A4 L$ b乐观并勇敢的走向未来吧!每一个为爱而战斗的人们。 / X1 k+ o2 Q4 t2 ~4 ~( S/ S
希望我能长长久久的记录妈妈的就诊过程,碎碎念也罢,流水账也罢,记录就好。" I# {( }3 v0 A$ F6 `
; s5 i- l' ~3 o$ h+ XPS,我没有评论区提醒,得找到这个帖子,往下翻,查看一下,看看是不是有人跟我说话给我建议了。。。为啥呢。9 l& S k. w8 R3 q+ K
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