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本帖最后由 取个什么好呢 于 2022-8-23 11:37 编辑 5 u6 G7 m. L( ?! j7 A
4 D g5 d( K6 |; e+ `2 W6 t关于确诊这件事:
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2 w7 s1 u( V+ f! F- V1 Y2019年7月,一期术后,问了三五个医生,都说不用辅助治疗,就相信了,后续母亲便正常生活,忘记了这件事,家里人也就顺理成章的告诉她,是个良性的,手术就治愈了。
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* i9 J5 }4 B8 ]( m/ K' U后面3年的检查中,主要以肺部CT、腹部彩超和肿瘤标志物为主,忽略了头颅核磁的检查。我不知道是不是这些原因导致了今天的结果,我也不知道后悔又有什么意义。
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确诊结果后的每一天,每一天的每时每刻,我都陷入到极度的自责情绪中,我无法原谅自己,无法和自己和解,觉得是自己的疏忽才导致妈妈的病情再次复发。- F- n( m1 i9 y% R
. u# f2 R2 D: @, J. E- x会偶尔在某个时刻想开了,短暂原谅一下自己,可是更多的时刻,是心痛到无法呼吸。$ S v# J2 u6 {
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有时候早晨睁开眼睛,多希望是自己做了一场噩梦,醒来就好了。然而不是。+ q3 n! k1 j( R
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生活没有对我网开一面,恰恰相反,我还收到了来自领导对于近期工作疏忽的警告,罢了罢了工作毕竟可以再找。
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- t+ }/ X. ?1 A* r2 W$ [8 G我没办法问医生为什么复发就脑膜转移了,我也没办法问病友,为什么直接就脑膜转移了。我更没办法去追问当初手术的医生,为什么不给我妈做一个辅助治疗啊为什么。我也没办法问苍天问神明,为什么就偏偏选中了我妈妈。
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病人发病过程:
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2022.6.15日 晚7:30左右,突发下肢无力(无感觉无法动弹)。急诊海淀医院,验血并拍X光片,未进行输液及药物治疗。约20-30分钟无力感消失。9 ?8 z' @& U3 O5 O- t: s
2022 .6.17日 中午12时左右,第二次突发右下肢无力,10-20分缓解,下午就诊于宣武医院。医生开药:双抗(阿司匹林+氯吡格雷)+阿托伐他丁,每日服用。+ { d: w( w' R" N3 |$ i6 c0 M
2022.6.20日 下午3点左右,第三次突发右下肢无力,10-15分种缓解,急诊到宣武医院就医。医生开血栓通每日输液,连续输液10天,药继续吃(阿司匹林、他丁每日服用,氯吡格雷10天)。
; w+ L& o7 e$ f! |+ {2022.7.2日 晚7点左右,第四次突发右下肢无力约10-15分钟缓解未就医(待住院)。
, ?1 h3 ^6 Z) t( X: z2022.7.5日,中午12时左右,第五次突发右下肢无力,伴随左上肢跟着有往下掉的感觉。约10-15分钟缓解。
' }2 O* g% F0 ^: r! d3 O0 |9 f2022.7.7日早晨6点第六次突发右下肢无力约10-15分钟缓解,中午12点左右第一次突发右下肢癫痫状抖动持续时间约10分钟。$ C- W/ H! d' R$ s5 i5 [
2022.7.9日 第七次突发右下肢无力约10-15分钟缓解
! |' p+ i9 V4 p7 b) g) q5 k2022.7.10日 第八次突发右下肢无力约10-15分钟缓解3 p# u/ M3 J" [- g, w
2022.7.14日早晨第二次突发右下肢癫痫样抖动,持续时间14分钟。1 B0 O$ I- n2 ^2 A |7 z
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7月5日宣武医院住院,7月16日出院,住院期间经过各种检查及PET-CT,最终确诊:高度怀疑脑膜转移,建议肿瘤医院就诊。(协和的脑脊液检查:有个别异型细胞,不排除肿瘤)
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* L: l; I( k! y* t9 G& \同是7月16日,因为3年前的术后病理有egfr21突变,在病友的帮助下,当天吃上2粒奥西替尼吃药3天时症状有所缓解。8 V$ r" Z" ?! i/ S. I& ~! V
% ]; Z' b' j& ]4 s# |* E7 R具体如下:0 V% k& A+ Z7 a6 p7 Z
病人吃奥西替尼之前状态:7 w, N! ?0 u' J$ ?
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1、每天头顶胀痛(左上严重一些),一阵一阵的。# [! @) O- f6 {3 T7 @& d* _
2 每天若干次(3~4次/5~6次/7~8次不等)一过性头晕(像忽悠一下有时站不稳)。 c2 }% x+ Z: i4 s3 Z1 _3 \
3、走路多了觉得下肢没劲儿,有时突然一下很难带动右腿。# F# r" S U6 z! z( j: r
4、如前所述,有多次突发右下肢无力。
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病人吃3天奥西替尼(每天160mg)后:
; Y* @/ r3 y1 B7 |( F1、头顶胀痛感减轻。
; O) z' H1 C: c& w2、一过性头晕消失,但是每天会有3次左右突然头晕,伴随一阵头痛,持续30分钟左右,感觉多发生在饭后。) b) S4 m/ ^6 y0 D$ t! |2 [, ]
3、未再发生右下肢无力及局灶癫痫症状。2 v' |6 U) G! _# q% O+ x$ C: q
4、双腿比以前有劲了一点,没再出现突然一下很难带动右腿的情况。
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过往病史:
: ^' q# C* C: W/ i+ w+ J' |/ @1、遗传性高血压10年以上,每天吃药控制。
6 h: R( \' ]: B4 d/ J, B- s2、2019年7月,腔隙性脑梗死,夜里突发头晕恶心呕吐无法动弹,住院打针吃药后恢复,无后遗症$ `5 M4 C( D% { O' y8 m
3、2019年7月,右肺下叶一期肺腺癌手术(1.5*1*0.8cm,腺泡70%,乳头状20%,贴壁10%,断端均为-,各组淋巴结均为-),无胸膜侵犯、无转移扩散,术后未进行放化疗等辅助治疗,此后每年定期筛查。
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目前,虽然在北大肿瘤医院就诊,医生也是建议继续吃奥西替尼,还没有做脑脊液基因检测。到目前已经吃药10天,感觉症状虽有缓解,但是并没有完全缓解,头晕头痛依然存在,乏力感不知道是药物副作用还是疾病症状。
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, D1 O1 a# ^( ?, j4 A7 T9 r让我困惑的是,从7月14日,我妈就没有在出现下肢抖动或者突然无力的情况,可是今天早晨,我妈突然左手抖了一下,间隔一个小时又抖了一下。(只是抖一下,能拿的住手机,并没有持续抖动)
/ L. o1 z2 i5 h O求问大家,这突然一下的抖动是病情进展了么?还是肿瘤细胞坏死造成的。吃双倍奥西替尼10天了,症状虽有缓解,但是没完全缓解,是时间还不够么?或者我需要换药么?( [& N' M! _8 b5 s C! t% y
1 D) Y, n! y( r' l" J' i/ |明天我又挂了北肿的方健主任号,我也会去咨询医生,在这里问,一个是记录一下,另一个是想找到类似情况的人,心里有个依托,不那么的彷徨不安。4 ?+ X1 d' v0 T1 y) a% w2 p
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7月26日 6 q* |$ ^/ r$ t- }1 B
北大肿瘤医院挂了专家号,然后被专家几句话就给打发回来了,有点失望,一来没耐心,二来没有给出具体的治疗方案。 ! ]1 V8 L; Z+ m n9 i4 s) S' ` l
得到的结论:
1 n" i" Y1 c9 {6 \1、有突变,先吃药(先吃药这几个字,重复了好几次),一个月后复查。 3 P1 x: Q" W S# ^1 N. a
2、去咨询下放疗科,你这个情况应该放疗。 4 f* p1 ]5 R6 Y2 w n
3、我们这里不建议鞘注培美曲塞。(希望落空,继续问天坛医院,还有一个三环肿瘤医院,也需要去问一下) ) y/ {6 `( r Y6 A# H
4、做什么脑脊液基因检测,你是钱没处花么,他们机构的目的是什么,肯定是掏你的钱包啊,这不之前的病理写着egfr21突变么?这。。。。
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/ f. I3 t% f9 i" @+ j1 B' e* ]遵照少数服从多数的原则,记录推荐放疗的医生: ' l; P6 U' o4 T1 G0 p9 Q
1、301医院张亚晶主任(肿瘤综合治疗科,认为光吃药不够,最好全脑放疗) 7 f7 c% ?4 m' |. [
2、北肿方健主任 (胸内二科认为我们当务之急是去放疗科是挂个号,因为放疗排队还得2个月呢)
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7 \( N* D9 s$ M0 `不推荐或者没提到放疗的医生:
& p+ Z& @6 q# a( I1、赵军手下的杨雪医生,什么都没说,就让吃奥西。 3 n0 b5 p/ F( h( n/ k. b& X
2、李晓燕主任,告诉我还不到这个时候。2 o1 z6 B* t9 V
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- A: ?: R8 }: I( o F再一次茫然了,全脑放疗,在论坛内学习了很久了,都说弊大于利,甚至有人明明挺好的,放疗后瘫痪起不来了,还是在东肿做的。何去何从?( G, m: A# _- a- o6 |$ t' }
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7月27日
/ Q# g$ e7 z6 ^% @终于来到天坛医院,找到肿瘤内科主任李晓燕,在门口等候期间,看到了医生对病人的耐心和鼓励,其中有一个病人是坐着轮椅来的,医生说你自己站起来,你能自己走路,临走医生说,下次你走着过来,你还没到坐轮椅的时候呢。也看到了其他病人的精神状态,与医生之间相互信任的默契感。让我内心由衷的产生信任感和依从感。待到我自己就诊,跟医生聊了聊,听了医生的建议,觉得非常的中肯且负责,当下便决定以后在天坛医院进行后续治疗了。(就是天坛距离我家真的是远啊,开车单程1小时,不要紧,以后每逢就医或者检查,就早起好了,辛苦一点不要紧,有合适的医生真的很重要。) 6 E% k% g f f) a
这里提一下,天坛医院的就诊感受,真的比北肿和东肿好太多了,医生对病人的关心和鼓励,真的也是治疗的重中之重,这是很多医院的医生做不到的。
; x; o! C9 \: r0 B3 _5 e) H, f医生的建议: 3 B. U5 ^. V y6 t+ F1 u
1、虽然已经开始吃奥西了,再腰穿查脑脊液有点晚了(没吃药之前的黄金阶段可惜了),但是还是要查一下脑脊液压力、检查癌细胞并做一个基因检测。后续需要定期做脑脊液对比分析。(这才是一个负责任的医生该给出的建议啊!) . D! U5 F. O: g( `4 K$ r. }7 p
2、李晓燕主任可以做培美曲塞鞘注,但是只给她的老病人做,这里给大家一个小的窍门:李主任说,如果是北肿的杨雪或者赵军主任推荐过来的,也可以给做。所以如果是北京的病人,我建议大家直接挂李主任的号。 8 x7 B8 r! _$ ?; b
3、全脑放还不建议,没到那个时候呢。 % }& x6 j/ ?. O( e) H. r
另外:
8 k- p" d# K- O& ^( {1、李主任认为吃伏美替尼更有效,不过现在奥西可以继续吃,等一个月后复查完了再看。也看到脑膜转移的群里有人说伏美替尼更好使,这个且治疗且后续再看吧。 1 b+ M# d2 ~9 g1 m# x! k/ t
2、李主任的团队也在研究免疫治疗,所以,当所有靶向药都耐药了,所有鞘内化疗药物都耐药了,后续鞘内免疫治疗,是不是可以尝试的新方向呢?我不知道,且治疗且珍惜且探索。
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8月11日,赵军专家号咨询:; s) {0 `" q7 `. t
1、可以减量吗?他的第一反应是你们经济有问题吗,我连忙说非也。赵军说,减量后控制不住,你再加回来,那不是一样的么。/ v- M1 g1 @. i$ c1 ]0 Y8 H0 a/ m9 a
2、给我开了心电图,要观察对心脏的毒性。# G9 q. {* j# o2 P- |1 k
3、问blu945临床,他说首先你们一线治疗,不符合临床,其次,等你这个药耐药了,没准这个四代药就上市了。虽然是安慰话,但是很暖心。7 z- I- F8 _1 P! z. R9 N
4、主任太帅,放疗我一紧张忘记问啦。* X1 D) _5 Q6 W$ o
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8月22日,目前我妈吃药一个月了,去查了血液,心电图,核磁。从血液,没看到对心脏,肝脏肾脏的毒性。' B ?3 u- M' p% E! \. [! i, ^
( K8 k0 h# C) P' |! u目前我妈主要的副作用就是对表皮细胞的影响:皮疹,总是突然这里痒一下那里痒一下,尤其太阳下。另外,脸部有小小的血点子,两处。 还有就是,开始有点甲沟炎了。赶紧补救。还有还有,就是手指肚扎刺儿刺儿的不舒服。 g: S" o N( L
胃和腹泻也有,但是不严重。3 j3 m7 C8 d5 @' p+ t
7 \, k; l) w, `/ H) }, P" S这一个月的脑膜症状变化:
6 j9 x- x( u. q H/ K# K$ I1、过程是有点反复的,一天觉得头不晕不胀了,又一天又觉得还是晕晕胀胀的。整体是每天上午不舒服,下午好很多很多。, ], K9 C8 a% F E3 \
2、其中有一天上午突然头疼十五分钟左右,出汗的那种,后来缓解后一整天人都不舒服,然后隔一天又好了。问了赵军,他说偶尔一下没事,后来没再这么疼过。3 r8 s- @" K' v. K& T# g; m
3、偶尔觉得左胳膊有点没劲儿,有过一次拿手机抖了一下,没有到癫痫的地步。偶尔有一两次脖子僵硬,眼皮有点硬。
+ U- Z: J P6 Z1 N+ V4、吃药到一个月的时候,也就是最近这一周,没怎么反复了,头基本不晕,轻微胀。腿有劲儿,整体和正常人没差了。当然,乏力是有的。) B0 C& w9 x9 k9 P3 |
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脑核磁报告还没出,我自己看是那个线性强化灶基本缓解了。附图最后一张。
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乐观并勇敢的走向未来吧!每一个为爱而战斗的人们。
0 d. T1 R7 X6 m. z, B3 O希望我能长长久久的记录妈妈的就诊过程,碎碎念也罢,流水账也罢,记录就好。
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" I9 ]0 ?/ X$ O! k4 v4 fPS,我没有评论区提醒,得找到这个帖子,往下翻,查看一下,看看是不是有人跟我说话给我建议了。。。为啥呢。# u: u' W$ `4 ]! ]9 r5 t
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