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本帖最后由 取个什么好呢 于 2022-8-23 11:37 编辑 " z; O. |: ^8 T: O$ w
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关于确诊这件事:
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2019年7月,一期术后,问了三五个医生,都说不用辅助治疗,就相信了,后续母亲便正常生活,忘记了这件事,家里人也就顺理成章的告诉她,是个良性的,手术就治愈了。/ t& D5 K, I" B) E% h7 ^) Y+ m
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后面3年的检查中,主要以肺部CT、腹部彩超和肿瘤标志物为主,忽略了头颅核磁的检查。我不知道是不是这些原因导致了今天的结果,我也不知道后悔又有什么意义。. F2 s) \5 u+ d x) K( C! B
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确诊结果后的每一天,每一天的每时每刻,我都陷入到极度的自责情绪中,我无法原谅自己,无法和自己和解,觉得是自己的疏忽才导致妈妈的病情再次复发。
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会偶尔在某个时刻想开了,短暂原谅一下自己,可是更多的时刻,是心痛到无法呼吸。
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0 U1 ?5 G- `/ `- Q有时候早晨睁开眼睛,多希望是自己做了一场噩梦,醒来就好了。然而不是。
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生活没有对我网开一面,恰恰相反,我还收到了来自领导对于近期工作疏忽的警告,罢了罢了工作毕竟可以再找。
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我没办法问医生为什么复发就脑膜转移了,我也没办法问病友,为什么直接就脑膜转移了。我更没办法去追问当初手术的医生,为什么不给我妈做一个辅助治疗啊为什么。我也没办法问苍天问神明,为什么就偏偏选中了我妈妈。
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病人发病过程:2 Z" U& [2 v9 v( d0 {$ w1 l
5 f q3 g ~3 H f% B; r7 E0 O2022.6.15日 晚7:30左右,突发下肢无力(无感觉无法动弹)。急诊海淀医院,验血并拍X光片,未进行输液及药物治疗。约20-30分钟无力感消失。
% Z" v9 M# ^( K. {0 {1 t1 G: E2022 .6.17日 中午12时左右,第二次突发右下肢无力,10-20分缓解,下午就诊于宣武医院。医生开药:双抗(阿司匹林+氯吡格雷)+阿托伐他丁,每日服用。
4 m- a# H( j& @2022.6.20日 下午3点左右,第三次突发右下肢无力,10-15分种缓解,急诊到宣武医院就医。医生开血栓通每日输液,连续输液10天,药继续吃(阿司匹林、他丁每日服用,氯吡格雷10天)。
$ E; C/ c- w8 X3 k% k* X4 B2022.7.2日 晚7点左右,第四次突发右下肢无力约10-15分钟缓解未就医(待住院)。
0 Q* M( H) X! ^+ N% P2022.7.5日,中午12时左右,第五次突发右下肢无力,伴随左上肢跟着有往下掉的感觉。约10-15分钟缓解。
; L: Z' c% m0 [: y/ S+ Z( B8 w2022.7.7日早晨6点第六次突发右下肢无力约10-15分钟缓解,中午12点左右第一次突发右下肢癫痫状抖动持续时间约10分钟。
+ o' C4 l1 [) D7 e. F2022.7.9日 第七次突发右下肢无力约10-15分钟缓解0 h+ r2 o$ o2 F4 X& ]* o5 y
2022.7.10日 第八次突发右下肢无力约10-15分钟缓解
. U1 P- N) ~) ]7 a. u2022.7.14日早晨第二次突发右下肢癫痫样抖动,持续时间14分钟。
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$ }% m$ }& ]$ F/ Y* M+ ?7月5日宣武医院住院,7月16日出院,住院期间经过各种检查及PET-CT,最终确诊:高度怀疑脑膜转移,建议肿瘤医院就诊。(协和的脑脊液检查:有个别异型细胞,不排除肿瘤)
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同是7月16日,因为3年前的术后病理有egfr21突变,在病友的帮助下,当天吃上2粒奥西替尼吃药3天时症状有所缓解。- F& O h( v! }# P5 r0 x" b& {( J: ^
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具体如下:
3 `. k, F _" d病人吃奥西替尼之前状态:
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) D! r) j5 C& I: h! `1、每天头顶胀痛(左上严重一些),一阵一阵的。
b& o+ U& X, b5 E- m# m2 每天若干次(3~4次/5~6次/7~8次不等)一过性头晕(像忽悠一下有时站不稳)。
# ]) r+ r9 t4 @/ N$ Y9 t( {: ~3、走路多了觉得下肢没劲儿,有时突然一下很难带动右腿。/ ?% K# D: |! y* E# l% D5 w8 }
4、如前所述,有多次突发右下肢无力。
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9 J/ u0 [$ ]" n3 |病人吃3天奥西替尼(每天160mg)后:( T" W" p- B9 f1 C! P# Y
1、头顶胀痛感减轻。
1 N4 ]5 |& _* B" |" i2、一过性头晕消失,但是每天会有3次左右突然头晕,伴随一阵头痛,持续30分钟左右,感觉多发生在饭后。
; N6 [* H2 p c3、未再发生右下肢无力及局灶癫痫症状。# z# t7 \7 l) i: ]! a0 I
4、双腿比以前有劲了一点,没再出现突然一下很难带动右腿的情况。
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3 p d8 ?0 P* Q7 r1 T. i* ` M过往病史:
1 }1 N3 a7 v; |' S1、遗传性高血压10年以上,每天吃药控制。
! w5 c9 p1 y5 O2 r' x4 k7 W2、2019年7月,腔隙性脑梗死,夜里突发头晕恶心呕吐无法动弹,住院打针吃药后恢复,无后遗症
. n5 V \* y. l6 Z5 d3、2019年7月,右肺下叶一期肺腺癌手术(1.5*1*0.8cm,腺泡70%,乳头状20%,贴壁10%,断端均为-,各组淋巴结均为-),无胸膜侵犯、无转移扩散,术后未进行放化疗等辅助治疗,此后每年定期筛查。3 P" j. m2 T% Q/ Y; o4 t& j
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8 o1 o) i- p! J$ A目前,虽然在北大肿瘤医院就诊,医生也是建议继续吃奥西替尼,还没有做脑脊液基因检测。到目前已经吃药10天,感觉症状虽有缓解,但是并没有完全缓解,头晕头痛依然存在,乏力感不知道是药物副作用还是疾病症状。
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让我困惑的是,从7月14日,我妈就没有在出现下肢抖动或者突然无力的情况,可是今天早晨,我妈突然左手抖了一下,间隔一个小时又抖了一下。(只是抖一下,能拿的住手机,并没有持续抖动)$ h f2 Y1 n4 Z# a! C
求问大家,这突然一下的抖动是病情进展了么?还是肿瘤细胞坏死造成的。吃双倍奥西替尼10天了,症状虽有缓解,但是没完全缓解,是时间还不够么?或者我需要换药么?& I" X- F" V8 O! S, C1 e8 U' Y
8 W( @- Y3 p) n* _+ s3 W, j明天我又挂了北肿的方健主任号,我也会去咨询医生,在这里问,一个是记录一下,另一个是想找到类似情况的人,心里有个依托,不那么的彷徨不安。% j2 D6 `$ s4 @- r1 S( \7 i7 B
* E6 g( c5 `3 v* o7月26日
- E2 A+ k7 s: _) V0 U北大肿瘤医院挂了专家号,然后被专家几句话就给打发回来了,有点失望,一来没耐心,二来没有给出具体的治疗方案。
5 r/ z7 f7 N- r g3 ?" O9 M得到的结论: # K& `5 ~' X' K( a/ d: O# V
1、有突变,先吃药(先吃药这几个字,重复了好几次),一个月后复查。 . s8 h1 x, G# E% K; w3 w
2、去咨询下放疗科,你这个情况应该放疗。 " O2 ]4 u" K8 ~1 M* x! |- l
3、我们这里不建议鞘注培美曲塞。(希望落空,继续问天坛医院,还有一个三环肿瘤医院,也需要去问一下)
0 S- X0 H" E% E; G4、做什么脑脊液基因检测,你是钱没处花么,他们机构的目的是什么,肯定是掏你的钱包啊,这不之前的病理写着egfr21突变么?这。。。。
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遵照少数服从多数的原则,记录推荐放疗的医生: # S% E; x4 _% I* C
1、301医院张亚晶主任(肿瘤综合治疗科,认为光吃药不够,最好全脑放疗) 5 q' z, v2 Q: x' ?* L
2、北肿方健主任 (胸内二科认为我们当务之急是去放疗科是挂个号,因为放疗排队还得2个月呢) / ?! |( B& D' A
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不推荐或者没提到放疗的医生: + h) [ D: ]# o, ?) i2 O
1、赵军手下的杨雪医生,什么都没说,就让吃奥西。 . S& e1 q# _7 O: R2 L z- |6 g
2、李晓燕主任,告诉我还不到这个时候。
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! \4 Z* o# Z# S( Y7 s4 F% t$ e2 h再一次茫然了,全脑放疗,在论坛内学习了很久了,都说弊大于利,甚至有人明明挺好的,放疗后瘫痪起不来了,还是在东肿做的。何去何从?
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7月27日 ' F9 v* A2 Z1 p( V, l
终于来到天坛医院,找到肿瘤内科主任李晓燕,在门口等候期间,看到了医生对病人的耐心和鼓励,其中有一个病人是坐着轮椅来的,医生说你自己站起来,你能自己走路,临走医生说,下次你走着过来,你还没到坐轮椅的时候呢。也看到了其他病人的精神状态,与医生之间相互信任的默契感。让我内心由衷的产生信任感和依从感。待到我自己就诊,跟医生聊了聊,听了医生的建议,觉得非常的中肯且负责,当下便决定以后在天坛医院进行后续治疗了。(就是天坛距离我家真的是远啊,开车单程1小时,不要紧,以后每逢就医或者检查,就早起好了,辛苦一点不要紧,有合适的医生真的很重要。) 3 b& `: ]1 O4 G& Q
这里提一下,天坛医院的就诊感受,真的比北肿和东肿好太多了,医生对病人的关心和鼓励,真的也是治疗的重中之重,这是很多医院的医生做不到的。
! U- B; J7 b# K2 r+ v, \医生的建议:
/ j5 K6 ]" [0 v/ r v9 F. H1、虽然已经开始吃奥西了,再腰穿查脑脊液有点晚了(没吃药之前的黄金阶段可惜了),但是还是要查一下脑脊液压力、检查癌细胞并做一个基因检测。后续需要定期做脑脊液对比分析。(这才是一个负责任的医生该给出的建议啊!) 6 `( u7 y% d2 L; ]2 q% o9 K
2、李晓燕主任可以做培美曲塞鞘注,但是只给她的老病人做,这里给大家一个小的窍门:李主任说,如果是北肿的杨雪或者赵军主任推荐过来的,也可以给做。所以如果是北京的病人,我建议大家直接挂李主任的号。
" a9 C5 J, E, W6 C3、全脑放还不建议,没到那个时候呢。 Z+ P3 N/ K& l# d4 W4 t: P( @
另外:
6 ~4 e" j$ Z/ X e% Y7 w4 K* F1、李主任认为吃伏美替尼更有效,不过现在奥西可以继续吃,等一个月后复查完了再看。也看到脑膜转移的群里有人说伏美替尼更好使,这个且治疗且后续再看吧。
( ?4 h% Q @3 R. f# r, f6 K2、李主任的团队也在研究免疫治疗,所以,当所有靶向药都耐药了,所有鞘内化疗药物都耐药了,后续鞘内免疫治疗,是不是可以尝试的新方向呢?我不知道,且治疗且珍惜且探索。 + R" z0 [6 a) S* V5 o5 J$ N
5 A1 H0 P( {9 ~# y" Y" a8 P8月11日,赵军专家号咨询:
8 V8 j5 T0 y6 [$ T8 ^6 q* ]0 t1、可以减量吗?他的第一反应是你们经济有问题吗,我连忙说非也。赵军说,减量后控制不住,你再加回来,那不是一样的么。) m: N; x8 x, a7 U9 U' Q
2、给我开了心电图,要观察对心脏的毒性。 M: h" w% z n$ b4 d* E. u
3、问blu945临床,他说首先你们一线治疗,不符合临床,其次,等你这个药耐药了,没准这个四代药就上市了。虽然是安慰话,但是很暖心。) { W+ E9 W# b4 a% N8 T2 _
4、主任太帅,放疗我一紧张忘记问啦。+ \/ J) L$ d; v$ m: b! m
7 x7 g; E: q# g+ b+ E) E- V7 y8月22日,目前我妈吃药一个月了,去查了血液,心电图,核磁。从血液,没看到对心脏,肝脏肾脏的毒性。8 I: N3 J2 v. P; y6 z3 l. l
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目前我妈主要的副作用就是对表皮细胞的影响:皮疹,总是突然这里痒一下那里痒一下,尤其太阳下。另外,脸部有小小的血点子,两处。 还有就是,开始有点甲沟炎了。赶紧补救。还有还有,就是手指肚扎刺儿刺儿的不舒服。8 \; O l0 S9 l5 }1 e
胃和腹泻也有,但是不严重。
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这一个月的脑膜症状变化:7 b' r% \. n$ h& F4 W$ N- m# Q' V
1、过程是有点反复的,一天觉得头不晕不胀了,又一天又觉得还是晕晕胀胀的。整体是每天上午不舒服,下午好很多很多。
1 ]9 Q4 z4 I7 Q4 M2、其中有一天上午突然头疼十五分钟左右,出汗的那种,后来缓解后一整天人都不舒服,然后隔一天又好了。问了赵军,他说偶尔一下没事,后来没再这么疼过。
1 B7 v; e0 T6 [% |0 h1 O7 K3、偶尔觉得左胳膊有点没劲儿,有过一次拿手机抖了一下,没有到癫痫的地步。偶尔有一两次脖子僵硬,眼皮有点硬。8 l* X1 z- W6 b- y2 B
4、吃药到一个月的时候,也就是最近这一周,没怎么反复了,头基本不晕,轻微胀。腿有劲儿,整体和正常人没差了。当然,乏力是有的。 R- J' [1 U7 c
! {6 m2 }# X5 k( @. `. z/ f( M; C脑核磁报告还没出,我自己看是那个线性强化灶基本缓解了。附图最后一张。, g$ }$ q/ y% A; b. n' F. F
4 t- C+ C5 _. s! K; [乐观并勇敢的走向未来吧!每一个为爱而战斗的人们。
) x$ \8 l. D) ~+ y5 W2 C希望我能长长久久的记录妈妈的就诊过程,碎碎念也罢,流水账也罢,记录就好。4 {+ F( h+ A3 d
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PS,我没有评论区提醒,得找到这个帖子,往下翻,查看一下,看看是不是有人跟我说话给我建议了。。。为啥呢。4 u8 Q* _, S7 Y6 Z
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