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本帖最后由 取个什么好呢 于 2022-8-23 11:37 编辑 3 D4 | }1 N+ q4 y6 C
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关于确诊这件事:9 R5 p+ ^" p" C) J
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2019年7月,一期术后,问了三五个医生,都说不用辅助治疗,就相信了,后续母亲便正常生活,忘记了这件事,家里人也就顺理成章的告诉她,是个良性的,手术就治愈了。1 B% \, J$ Z0 u# b g2 u, o) g
) r, }! x j2 z. o: m' b后面3年的检查中,主要以肺部CT、腹部彩超和肿瘤标志物为主,忽略了头颅核磁的检查。我不知道是不是这些原因导致了今天的结果,我也不知道后悔又有什么意义。: Y+ Y! [; h' u
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确诊结果后的每一天,每一天的每时每刻,我都陷入到极度的自责情绪中,我无法原谅自己,无法和自己和解,觉得是自己的疏忽才导致妈妈的病情再次复发。4 {1 T' c; l1 G3 r1 j' J0 f) ?4 f1 ~* z
/ z$ U" [9 q+ _/ F! b会偶尔在某个时刻想开了,短暂原谅一下自己,可是更多的时刻,是心痛到无法呼吸。
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0 H; i. Z! L8 G* @有时候早晨睁开眼睛,多希望是自己做了一场噩梦,醒来就好了。然而不是。6 B7 c# y" ?, ?, ^: n! n
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生活没有对我网开一面,恰恰相反,我还收到了来自领导对于近期工作疏忽的警告,罢了罢了工作毕竟可以再找。
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我没办法问医生为什么复发就脑膜转移了,我也没办法问病友,为什么直接就脑膜转移了。我更没办法去追问当初手术的医生,为什么不给我妈做一个辅助治疗啊为什么。我也没办法问苍天问神明,为什么就偏偏选中了我妈妈。8 _2 h' z' y6 H9 S P6 s
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病人发病过程:4 Q+ d1 ~! F7 @/ }- g: U
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2022.6.15日 晚7:30左右,突发下肢无力(无感觉无法动弹)。急诊海淀医院,验血并拍X光片,未进行输液及药物治疗。约20-30分钟无力感消失。
9 D/ Y% O6 L! ]- u2 y2022 .6.17日 中午12时左右,第二次突发右下肢无力,10-20分缓解,下午就诊于宣武医院。医生开药:双抗(阿司匹林+氯吡格雷)+阿托伐他丁,每日服用。1 `* d+ L, f: z3 M4 y8 L0 B) [
2022.6.20日 下午3点左右,第三次突发右下肢无力,10-15分种缓解,急诊到宣武医院就医。医生开血栓通每日输液,连续输液10天,药继续吃(阿司匹林、他丁每日服用,氯吡格雷10天)。
( `; n+ t- }8 n4 B2022.7.2日 晚7点左右,第四次突发右下肢无力约10-15分钟缓解未就医(待住院)。
* S+ `" l8 Z+ _& b2022.7.5日,中午12时左右,第五次突发右下肢无力,伴随左上肢跟着有往下掉的感觉。约10-15分钟缓解。
$ X- W' }2 Y2 k9 Q6 v1 }' }; \6 Y7 j2022.7.7日早晨6点第六次突发右下肢无力约10-15分钟缓解,中午12点左右第一次突发右下肢癫痫状抖动持续时间约10分钟。
( w5 {7 t! h" T4 o2022.7.9日 第七次突发右下肢无力约10-15分钟缓解8 ^8 b% o7 p+ i, n6 D, f
2022.7.10日 第八次突发右下肢无力约10-15分钟缓解
, m O$ r w0 _' i! E2022.7.14日早晨第二次突发右下肢癫痫样抖动,持续时间14分钟。) j3 [# J- |7 c
+ {% o5 C/ H5 L) d1 ^7月5日宣武医院住院,7月16日出院,住院期间经过各种检查及PET-CT,最终确诊:高度怀疑脑膜转移,建议肿瘤医院就诊。(协和的脑脊液检查:有个别异型细胞,不排除肿瘤)# D0 x7 q S3 Z) b, V( G4 I
- f8 w9 o. [( |& Y+ g: c同是7月16日,因为3年前的术后病理有egfr21突变,在病友的帮助下,当天吃上2粒奥西替尼吃药3天时症状有所缓解。' I" p( h- T0 G9 F' {
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具体如下:( c6 E6 V! P/ b+ @8 d8 i
病人吃奥西替尼之前状态:
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1、每天头顶胀痛(左上严重一些),一阵一阵的。5 q; v/ H5 r3 L* h1 r
2 每天若干次(3~4次/5~6次/7~8次不等)一过性头晕(像忽悠一下有时站不稳)。
$ Z$ @9 B$ D$ T7 b1 C5 X$ A3、走路多了觉得下肢没劲儿,有时突然一下很难带动右腿。
8 P5 N# x4 x i' c* q5 w( s: u4、如前所述,有多次突发右下肢无力。& s+ g: d! i/ j( ?; D
" o% [: X p" x2 J4 H病人吃3天奥西替尼(每天160mg)后:: W% I9 c% X, w2 B( g
1、头顶胀痛感减轻。
: b9 @$ Z. q. y1 ~2、一过性头晕消失,但是每天会有3次左右突然头晕,伴随一阵头痛,持续30分钟左右,感觉多发生在饭后。5 l+ ?! O" a4 e$ l
3、未再发生右下肢无力及局灶癫痫症状。# i( l/ n% X- Y- I% l( x1 c
4、双腿比以前有劲了一点,没再出现突然一下很难带动右腿的情况。$ `7 F" S9 \" ^5 o" n) z
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过往病史:
1 [6 r5 X2 |4 s; }$ K, P/ w1、遗传性高血压10年以上,每天吃药控制。
* y. K$ O7 z( K6 v, F2、2019年7月,腔隙性脑梗死,夜里突发头晕恶心呕吐无法动弹,住院打针吃药后恢复,无后遗症
9 s9 m+ N- K2 n v* W5 V* M3、2019年7月,右肺下叶一期肺腺癌手术(1.5*1*0.8cm,腺泡70%,乳头状20%,贴壁10%,断端均为-,各组淋巴结均为-),无胸膜侵犯、无转移扩散,术后未进行放化疗等辅助治疗,此后每年定期筛查。3 Y3 S0 `, L$ k! P$ i- L X
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目前,虽然在北大肿瘤医院就诊,医生也是建议继续吃奥西替尼,还没有做脑脊液基因检测。到目前已经吃药10天,感觉症状虽有缓解,但是并没有完全缓解,头晕头痛依然存在,乏力感不知道是药物副作用还是疾病症状。 i1 B/ L$ x, L; W
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v7 o9 U4 t8 V: i6 a1 U% f, ]& c让我困惑的是,从7月14日,我妈就没有在出现下肢抖动或者突然无力的情况,可是今天早晨,我妈突然左手抖了一下,间隔一个小时又抖了一下。(只是抖一下,能拿的住手机,并没有持续抖动)" c5 ], S# h8 g, I+ C8 f9 c
求问大家,这突然一下的抖动是病情进展了么?还是肿瘤细胞坏死造成的。吃双倍奥西替尼10天了,症状虽有缓解,但是没完全缓解,是时间还不够么?或者我需要换药么?8 r" t) B3 w6 y" J ` ~& B
* E- F% j# g* \" `: s3 s$ {明天我又挂了北肿的方健主任号,我也会去咨询医生,在这里问,一个是记录一下,另一个是想找到类似情况的人,心里有个依托,不那么的彷徨不安。
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7月26日
* m, C/ X% v5 l* r/ U2 v- t北大肿瘤医院挂了专家号,然后被专家几句话就给打发回来了,有点失望,一来没耐心,二来没有给出具体的治疗方案。
d7 B6 W3 T P8 }% |: }得到的结论: % \$ s3 A# b( R; {* x' C
1、有突变,先吃药(先吃药这几个字,重复了好几次),一个月后复查。
7 L6 w* {9 B4 b! t d0 k7 ?2、去咨询下放疗科,你这个情况应该放疗。 " r- u5 j% q5 B7 J2 {; I
3、我们这里不建议鞘注培美曲塞。(希望落空,继续问天坛医院,还有一个三环肿瘤医院,也需要去问一下) , Y9 p" `9 n& w
4、做什么脑脊液基因检测,你是钱没处花么,他们机构的目的是什么,肯定是掏你的钱包啊,这不之前的病理写着egfr21突变么?这。。。。 * D6 \/ |& W% G* b
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遵照少数服从多数的原则,记录推荐放疗的医生: 4 G/ M% `0 w; q6 l
1、301医院张亚晶主任(肿瘤综合治疗科,认为光吃药不够,最好全脑放疗)
( w. Z& }2 v, ~0 E) \: `2、北肿方健主任 (胸内二科认为我们当务之急是去放疗科是挂个号,因为放疗排队还得2个月呢) # t% `- W! _5 P3 v
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不推荐或者没提到放疗的医生:
2 f/ T; R# C0 l/ I' N- t1、赵军手下的杨雪医生,什么都没说,就让吃奥西。 3 R% h5 D! |" Y5 ?
2、李晓燕主任,告诉我还不到这个时候。2 n: W! T+ K+ }9 s
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再一次茫然了,全脑放疗,在论坛内学习了很久了,都说弊大于利,甚至有人明明挺好的,放疗后瘫痪起不来了,还是在东肿做的。何去何从?% E+ X) |6 o; W! {6 y
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7月27日
$ g. A' }: [! d$ v4 |终于来到天坛医院,找到肿瘤内科主任李晓燕,在门口等候期间,看到了医生对病人的耐心和鼓励,其中有一个病人是坐着轮椅来的,医生说你自己站起来,你能自己走路,临走医生说,下次你走着过来,你还没到坐轮椅的时候呢。也看到了其他病人的精神状态,与医生之间相互信任的默契感。让我内心由衷的产生信任感和依从感。待到我自己就诊,跟医生聊了聊,听了医生的建议,觉得非常的中肯且负责,当下便决定以后在天坛医院进行后续治疗了。(就是天坛距离我家真的是远啊,开车单程1小时,不要紧,以后每逢就医或者检查,就早起好了,辛苦一点不要紧,有合适的医生真的很重要。)
$ }: j: Y4 K( F# y' w/ J' Q0 f6 p% h- `7 w这里提一下,天坛医院的就诊感受,真的比北肿和东肿好太多了,医生对病人的关心和鼓励,真的也是治疗的重中之重,这是很多医院的医生做不到的。 3 Z3 ^1 f2 N9 r8 R, V) t _
医生的建议:
9 @- `1 T3 f* G1 e0 ]1、虽然已经开始吃奥西了,再腰穿查脑脊液有点晚了(没吃药之前的黄金阶段可惜了),但是还是要查一下脑脊液压力、检查癌细胞并做一个基因检测。后续需要定期做脑脊液对比分析。(这才是一个负责任的医生该给出的建议啊!)
. `7 h" A0 ~' c8 M5 V u0 n: y2、李晓燕主任可以做培美曲塞鞘注,但是只给她的老病人做,这里给大家一个小的窍门:李主任说,如果是北肿的杨雪或者赵军主任推荐过来的,也可以给做。所以如果是北京的病人,我建议大家直接挂李主任的号。 + o! q4 o. w& X3 y K
3、全脑放还不建议,没到那个时候呢。
6 E. L. j' e( M' Y4 p( G另外: # t$ w: `, l G9 ?' J
1、李主任认为吃伏美替尼更有效,不过现在奥西可以继续吃,等一个月后复查完了再看。也看到脑膜转移的群里有人说伏美替尼更好使,这个且治疗且后续再看吧。
: Y/ S( l+ Z% H+ x7 n) e- C2、李主任的团队也在研究免疫治疗,所以,当所有靶向药都耐药了,所有鞘内化疗药物都耐药了,后续鞘内免疫治疗,是不是可以尝试的新方向呢?我不知道,且治疗且珍惜且探索。
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8月11日,赵军专家号咨询:$ M3 r; U: j$ Q: g
1、可以减量吗?他的第一反应是你们经济有问题吗,我连忙说非也。赵军说,减量后控制不住,你再加回来,那不是一样的么。
4 G7 V& j( N5 m, V; X' v2、给我开了心电图,要观察对心脏的毒性。7 T) N# l3 \5 R) \3 s
3、问blu945临床,他说首先你们一线治疗,不符合临床,其次,等你这个药耐药了,没准这个四代药就上市了。虽然是安慰话,但是很暖心。% x1 u# V- V( e- R- d9 z4 E6 I8 N! p
4、主任太帅,放疗我一紧张忘记问啦。8 g) i$ g' i9 C% D
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8月22日,目前我妈吃药一个月了,去查了血液,心电图,核磁。从血液,没看到对心脏,肝脏肾脏的毒性。& m/ `- f ?! H3 l6 j
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目前我妈主要的副作用就是对表皮细胞的影响:皮疹,总是突然这里痒一下那里痒一下,尤其太阳下。另外,脸部有小小的血点子,两处。 还有就是,开始有点甲沟炎了。赶紧补救。还有还有,就是手指肚扎刺儿刺儿的不舒服。
' F. b4 A4 s; K7 |胃和腹泻也有,但是不严重。6 |' Z( k) b9 z8 ~* m) I: d% C1 ]
4 n$ v/ _5 m, V h8 X& N- q- z' `6 Z这一个月的脑膜症状变化:% }! e0 @+ C/ c, o( }+ x/ C0 q1 v
1、过程是有点反复的,一天觉得头不晕不胀了,又一天又觉得还是晕晕胀胀的。整体是每天上午不舒服,下午好很多很多。# X: {- V3 q% u7 V) \
2、其中有一天上午突然头疼十五分钟左右,出汗的那种,后来缓解后一整天人都不舒服,然后隔一天又好了。问了赵军,他说偶尔一下没事,后来没再这么疼过。
1 R9 y! G. G7 P3、偶尔觉得左胳膊有点没劲儿,有过一次拿手机抖了一下,没有到癫痫的地步。偶尔有一两次脖子僵硬,眼皮有点硬。1 y F) d! B4 A0 s
4、吃药到一个月的时候,也就是最近这一周,没怎么反复了,头基本不晕,轻微胀。腿有劲儿,整体和正常人没差了。当然,乏力是有的。9 i$ ~; F# p# U7 ?
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脑核磁报告还没出,我自己看是那个线性强化灶基本缓解了。附图最后一张。
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乐观并勇敢的走向未来吧!每一个为爱而战斗的人们。 ! b3 d* i. |3 y
希望我能长长久久的记录妈妈的就诊过程,碎碎念也罢,流水账也罢,记录就好。
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PS,我没有评论区提醒,得找到这个帖子,往下翻,查看一下,看看是不是有人跟我说话给我建议了。。。为啥呢。- e! J* D. V7 V* r0 J
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