百合20032011 发表于 2013-9-10 14:59 static/image/common/back.gif
奔驰象大哥，你吃靶向药后，是不是AFP降到3以下就停了，然后就不吃了。等AFP上升就吃？ ...
根治前只有2.1，看来AFP是不太敏感，吃着多吉美还缓慢升高，建议停一下
昨天去医院做了检查，在四个星期前AFP是4，后来吃了两个星期阿西，再吃两个星期T药，昨天去检查，结果非常不错，AFP又掉到1.8，看来又可以好好休息一段时间了。自从今年1月份开始用靶向药控制AFP的上涨，效果是非常不错的。但是，有一个方面也越来越明显了，就是药物的副作用。
吃了两个星期阿西，最后一天腹泻不止，一个晚上无法睡觉，当时考虑到正在青海湖旅游，所以就停药几天。回到家后，就开始吃T药，前面也没有什么，但是从昨天上午去医院检查后，并且马上停药，谁知道开始就轻微腹泻，腹泻没有阿西那么严重，但是可能由于有痔疮，因此腹泻导致肛门非常疼痛，像刀割一般。到今天还没有结束，而T药已经停了两天——据说这个药物是有滞后性的，果然。
坐在抽水马桶上的时候，想起一个个已经死去的战友，就觉得心灰意冷，甚至留下泪水。再加上隔壁邻居那个大叔也在这两天因为胰腺癌过世（坚持了一年），他老婆不知道我已经都癌了三年，跟我讲这些的时候，哪里知道我心头是别样的嘘唏。痛苦会消磨人的意志，靶向药副作用让人痛苦，不吃又不行，吃了也只是延缓。十个月前初次吃了阿西AFP下降的喜悦，已经离我渐行渐远——而对靶向药副作用的恐惧却越来越近。
奔驰象 发表于 2013-9-21 16:22 static/image/common/back.gif
昨天去医院做了检查，在四个星期前AFP是4，后来吃了两个星期阿西，再吃两个星期T药，昨天去检查，结果非常不 ...
挺好的，压抑太久是要释放、宣泄一下心中的苦闷。我最近也挺烦的，被索坦的副作用折磨的厉害，已经停了索坦重新吃回多吉美，不想被药物牵着鼻子走，让肉体和精神都先恢复一下，每个人也都需要发泄一下，我们又不是神，爱咋咋地{:soso_e128:}
奔驰象 发表于 2013-9-21 16:22 static/image/common/back.gif
昨天去医院做了检查，在四个星期前AFP是4，后来吃了两个星期阿西，再吃两个星期T药，昨天去检查，结果非常不 ...
祝贺象兄靶向药取得好效果!有效果副作用难受也有价值啊!
好结果啊,值得恭喜
很多病友都很奇怪，包括极其有影响力的憨叔，我的AFP为什么这样低就开始吃靶向药，这主要是我基于个人的一种判断。正常来说，我移植前AFP一万多，手术后掉到1-2，手术非常漂亮，另外从一个角度来说，我AFP非常敏感，因此第一次吃靶向药的时间定为AFP突破20的正常值，就开始吃靶向药，应该不会算太迟。
然而，遗憾的是，第一次AFP突破20，我开始第一次吃多吉美，连续吃三个月，中间AFP只是小降过，后来就反弹到40不到，但是竟然B超就查出实体瘤了——那次对我是很大的打击，因此，现在我把开吃靶向药的临界点设置为4-5左右，就开始吃，从目前结果看，等于控制了十个月没有复发，结果是不错的。
因此，我认为，到底什么时候开始吃靶向药来防止复发，还是因人而异的，不是说到了突破不正常值开始吃就合适，有些人可以更早一点，有些人甚至可以更迟一点。
上海中山医院的医生观点是，对于复发概率大的移植患者，手术做完一个月左右就开始吃，然后同步化疗，至少可以极大延缓复发的时间，我取一个折中方案，就是AFP上涨到一个点位再开始吃。
另外，非常悲催的是，如果不吃靶向药，我AFP从来就没有自动下降过，只是会上升——看来我这辈子是要受尽各种靶向药的苦了——这还要是有运气受这个苦！！！
生存就是最宝贵的,难过痛苦就发泄出来,再难也要坚持下去,加油!
奔驰象 发表于 2013-9-25 16:57 static/image/common/back.gif
很多病友都很奇怪，包括极其有影响力的憨叔，我的AFP为什么这样低就开始吃靶向药，这主要是我基于个人的一种 ...
恩，靶向药应该是个体化的治疗方案。因人用量用法都要有差异
今天检查结果什么都好，可是最关键的AFP又升高到4.3，从35天前的1.8升高到4.3，看来又要吃靶向药了。值得安慰的是，B超显示影像没有任何问题，至少我希望今年不用去住院，做有创治疗的愿望，还是非常有可能实现的。另外，不知道是什么原因，可能跟坚持一周每天晚上长跑有关，一向都不正常的血脂类指标，竟然全部正常了。
但是，另外还有一件事情挺悲惨的，今天在考虑后续吃什么靶向药的时候，才发现上次竟然按照每天两颗的量吃T药（标准用量是一颗，连辅料150mg/颗），难怪副作用那么大，把我的肚子搞得停药后都痛了两个星期，以后还是要更加谨慎一点，可能下次就没有这么幸运了。
啊，那大象是要注意，吃靶向药两颗等于双倍了。