程程mini 发表于 2022-09-03 12:34
一周一次，现在才做了两次，她说她们最多10毫克，不会多打 有风险,效果也不明显，伏美四粒，妈还是和以前一样不舒服，看着真难受。我准备周三在去肿瘤医院问问赵艳秋。
我们8号也该去医院了，你问问吧如果没效果看是不是剂量低了，我们伏美用的3倍了
我们要好好的 发表于 2022-09-03 16:16
做增强核磁，腰穿抽脑脊髓液化验，没测出来最高也按照脑膜转治疗，你们症状很明显了
谢谢回复，我再去找医生沟通下，请问达克替尼是在哪买的呢？
我们要好好的 发表于 2022-09-03 16:15
真的很像，脑膜别耽误，真的。赶紧去医院问问要不要换药或者连药或者加量，顺便找找附近能鞘注的医院，
鞘注估计是做不了了，人很虚弱，看能不能调整用药方案
我们要好好的 发表于 2022-09-03 16:17
我们8号也该去医院了，你问问吧如果没效果看是不是剂量低了，我们伏美用的3倍了
我们两倍伏美，没有化疗过，鞘注效果不太好，我也准备在去肿瘤医院问问，我想尝试下培美化疗，这边说化疗了也不能停伏美，会不会劲儿太大了，我妈现在还是吃了吐，特别弱。
程程mini 发表于 2022-09-03 19:56
我们两倍伏美，没有化疗过，鞘注效果不太好，我也准备在去肿瘤医院问问，我想尝试下培美化疗，这边说化疗了也不能停伏美，会不会劲儿太大了，我妈现在还是吃了吐，特别弱。
我们吃的止吐药昂司丹琼还有个小白瓶我忘记了，我家鞘注时候没停靶向药，我没敢，伏美相比较下副作用还算小的。
本帖最后由 我们要好好的 于 2022-9-9 09:33 编辑
刚出的报告：
http://oss.yuaigongwu.com/pic/20220909/1662686657994978_176.jpg
http://oss.yuaigongwu.com/pic/20220909/1662686658001763_920.jpg
9.12继续鞘注了50毫克的培美，医生说颅压高的有点多建议做脑室分流术但是又担心有感染，爸爸一直犹豫也不想做，真希望回到从前，看着老爸一天天虚弱下去特别的无力。
makeawish 发表于 2022-09-03 17:29
谢谢回复，我再去找医生沟通下，请问达克替尼是在哪买的呢？
我自己在药店买的，上海第一药店，但是要凭处方
饶饶 发表于 2022-09-15 00:44
我自己在药店买的，上海第一药店，但是要凭处方
有店员微信，凭处方店员可以快递到家，我是自费购买，如果是想刷医保卡估计要到店里买
今天肿瘤医院临床试验打电话说呼吸二科某医生想借用下爸爸病历做研究，因为医院登记的我的电话所以打给了我我欣然同意，咨询了下爸爸意见他说当然可以希望能对这类疾病有所帮助，我爸我一直都觉得他觉悟很高。晚上给他擦洗了下身体看着他瘦弱的身体真的真的好心疼，好人没有好报！