klose11 发表于 2022-6-10 21:24:24

我们要好好的 发表于 2022-06-07 22:02
我家之前是奥西一粒八个月后脑膜转,然后奥西两粒吃了三个月有点缓慢进展吧医生让换三倍伏美了吃了一个月肿标还在涨体感也没变好感觉作用不大,至于鞘注我家甲氨蝶呤阿糖胞苷用过两次当时也是有效果的,这次5.24鞘注了培美50毫克,今天50毫克,至于效果我爸反映舒服多了,他颅压高的惊人,至于甲氨蝶呤的效果你往上翻翻应该也有,我家鞘注不知道为什么医生没让我们每个月都做一次,都是颅压高了才进医院给做,培美剂量可能有点大白细胞和血小板都有下降输了药补回来才今天给做的。

请教楼主,南京是在鼓楼医院尹主任地方治疗吗,另你家50mg培美的剂量,间隔多久鞘注一次?

我们要好好的 发表于 2022-6-10 22:35:46

klose11 发表于 2022-06-10 21:24
请教楼主,南京是在鼓楼医院尹主任地方治疗吗,另你家50mg培美的剂量,间隔多久鞘注一次?

我家没在鼓楼,你问问楼上的,我家是在河南省肿瘤医院做的鞘注,50毫克按照计划是一个星期两次,但是我家白细胞低了就等了等,颅压在第一次鞘注完十天左右进行第二次鞘注测的有所降低,体感也好转了,头没那么疼,不涨,颈椎也不那么疼了,也能吃点饭了,之前症状特别厉害

klose11 发表于 2022-6-11 08:43:12

我们要好好的 发表于 2022-06-10 22:35
我家没在鼓楼,你问问楼上的,我家是在河南省肿瘤医院做的鞘注,50毫克按照计划是一个星期两次,但是我家白细胞低了就等了等,颅压在第一次鞘注完十天左右进行第二次鞘注测的有所降低,体感也好转了,头没那么疼,不涨,颈椎也不那么疼了,也能吃点饭了,之前症状特别厉害

那说明是有效的,太好了。我家医生20mg鞘注,还要隔三周,可能症状不算很严重,但总觉得隔太久。50mg培美剂量,其实已算大剂量,你们隔这么近,还是要注意勤查血,平衡好疗效和副作用。

甜一点点 发表于 2022-6-13 09:37:10

我们要好好的 发表于 2022-6-10 17:25
嗯嗯,你家好点了么?我记得你家也有her2突变

对的也有HER2,现在在吃阿法,计划后面联3759看看效果

VX__sccd529 发表于 2022-6-19 10:58:54

我们要好好的 发表于 2022-6-19 18:58:51

VX__sccd529 发表于 2022-06-19 10:58
你这个变异,应该是奥西联波奇啊。波奇不好打,好歹也用吡咯啊

对,准备买点吡咯试试

VX__sccd529 发表于 2022-6-24 17:21:08

啊铿 发表于 2022-6-25 18:09:20

keenman 发表于 2022-05-19 16:06
伏美替尼双倍量用于奥希替尼耐药之后,会有一定的有效率,可以试试。另外后续还是要考虑培美鞘内化疗控制脑膜转。

请问一下,这种方式副作用大吗?

keenman 发表于 2022-6-28 11:39:05

啊铿 发表于 2022-6-25 18:09
请问一下,这种方式副作用大吗?

双倍伏美替尼的副作用不是很大

我们要好好的 发表于 2022-7-1 07:12:27

昨天医院复查很不理想,柔脑膜范围较前增大,肺部还算稳定,伏美三倍+培美鞘注+贝伐算是效果不好https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_kuse.png,快晚上找了个病友买了吡咯替尼准备试试,手里还有半个月的达克替尼和卡博替尼,祈祷有效果,自从脑膜转移后爸爸体感直线下降看的好心疼https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.png。
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