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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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50087 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑
% n0 W# U9 v0 @, S! }
0 W8 ~3 ^: `+ ~& w* p% V今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!! k  r: X0 _$ R# i1 H
真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!
, B# ^/ p$ w( U: d/ a2 B" \. d' c! B! K
2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。. o8 i9 _; I2 N( z/ q) [% |/ n2 L2 K7 |
3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。
$ D3 k  v0 I. K; \, ^之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!) G# G9 Q* [; l' V) o
计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。
4 q8 o6 R  T) L* y* v" H6 H' x/ b  V5 D  g
憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。  h$ [8 s8 j0 z9 U" @
对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!
8 g( F9 O9 N! j' r5 I; X/ k& P/ ^" \* F7 Y1 ^( v5 ?3 Q

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焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。" C- z, B" K$ ~+ t, }
3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。
, P7 b5 ?, q+ U& h( h4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。: S+ r5 g& b- x6 [, R
4月4日,服用多吉美全量
* t/ k' F/ l3 ?& B4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美
  k/ ]  X" G/ h$ q) s0 \* X4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物; b- [3 _) f4 t: p; B
4月12日,3/4量索坦
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焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑 $ K# p9 u+ D+ w, p& P+ S+ c+ l+ X
  n5 p  C8 A. D" E
目前的问题:$ d3 t  \( q5 c( u
3 e/ Y; j$ W! i$ k
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。7 P* j. k- B( z, O$ S. i2 x4 H
会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度
* N# p' D; t, K; o9 z  x+ C血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35. G# P% a% n! N5 t" ?2 I

) P! g4 w5 l+ j/ X: o1、无食欲  a+ s! Y  `1 @! |& w" C/ H
从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。
9 \7 ~: }; R6 H最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
% _! A, u: Y+ F% W" ~9 L/ q2、腹胀
1 o; N) I7 Y3 ~1 Y& }2 q! U6 UB超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。4 o2 _1 @3 j4 ~& K  T! v2 ?
3、呛咳,痰多- e: O5 i; v9 \) b+ h5 e
服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。, E- g0 B  {9 Z, b
4、嗜睡( d3 k* A0 K0 s( u3 Z0 A* p) A5 V
总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫" N  \" Z8 g# C; h& s
5、血氧含量低5 x. a3 \4 ]4 t6 M4 y, n5 A& \
肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95
3 }, q8 b$ U" P* w, [6、尿量& E$ Z2 y, P5 {5 b: J
4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?
8 ~8 s' V  p0 a6 E( {4 L5 M1 l4 {$ ~' ]* i

( ~: v, [/ f! ~8 c, C( u目前的治疗:( m. F/ Y, j1 U' X0 P

; T, H8 c$ q* b& h- E: YA、输液:
! f3 {% B  G7 F$ w& |- G9 N8 S1、平喘止咳* ~$ u# V& r. x8 k7 n! R
2、氨基酸
* D, v3 J8 w, C& }4 i; l+ y3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)7 n/ f9 s. p& Y, {+ V2 T
4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)) ]6 O$ e  I! j1 b

$ p4 W- i" z2 h: o/ q4 H- M8 r# {B、药物:6 X3 {8 C9 N% g( n, Q
1、保列治(前列腺药)
) ^0 B# q8 N2 o2、降压药. x# S6 q  n3 E$ S" S8 C+ S
3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!0 l! J+ {1 {0 A" c2 w! e2 p
4、水飞蓟
7 t1 c" D' V4 A1 l4 K1 Q# j; o
8 @! X+ z  G: ^+ G" mC、全天吸氧
+ `- H8 p7 U2 I- k- z
- Z. O! Q" ]' e. ]! V  D  C( RD、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。
! a+ p# F$ s) C+ O: A' v. s9 X! h8 h, q
& s' [! a+ d, O$ L0 P4 k2 s$ Q

  ~& v" R6 b; s, `5 F0 S* i0 A前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?
4 ~9 Y! g% ~' C. N: O2 u6 _% @% r9 ]
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16
1 M7 @2 ~' {6 Y' u- W" a目前的问题:0 u' @4 h% P% O  y" j( }! w
1 I, W' _0 _: @  E
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...
/ P& B- F7 C. y* S' ?4 ~& ?$ F7 L2 l
犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。5 a! {/ ], N* G0 x
前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。2 U2 A0 Z# }7 r
28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。
# J3 [8 m2 o' T( ]8 g) H不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。
; T- n1 n) d5 ]$ t0 A1 W# p在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。
% P% }8 f  |+ G) Z1 }1 ?: o$ b# P怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。4 N6 N4 e. b; I  l: G; A" V
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!* R) p2 M  N, ]+ [, s2 {
3 a6 w5 T: j9 ^1 t. _
今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。
5 {% {/ h( n! p( w, z腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。- [" Z6 T+ \. `; [3 G. D
白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。
) y! [9 ]( c& w* F2 F6 h2 z3 d明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。3 f+ ~6 @, W+ ?6 v2 j
今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!
) s/ R3 p7 E. U  `1 o7 X/ j, Q) j" r- ~8 m9 U

6 N- ?! K7 j6 ]0 r. ~( ]老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18 & n& D  ~7 d+ T% Q1 l9 u4 s8 t0 V
无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!) a/ l8 C2 A5 m6 n) b4 k
多吉美还没尝试,希望能有更 ...

3 i% X$ v1 n- N' z3 d" a想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~+ L; T6 R+ ]2 F% c: V
" j5 l1 P  W- Q
上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑
9 |) }/ ?- r4 z  j1 x: M! h5 M6 }9 |5 u2 h6 ], d2 Z' T
没有做的原因是:: a" \5 j3 q1 E. z

1 m) ~) h& _7 L4 b4 d; O0 f1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
: H1 ]7 v4 g% c/ {8 S) C$ w2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的. Q( X4 e, n5 _3 F7 R- n! e
3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制
  g/ }& S, L# g0 m- c
% P  m- f8 k& x老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!
0 }8 p' y) E* H( v7 Z3 [. y如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14 : l& S' m2 S9 W6 \% }
没有做的原因是:
* C8 i$ Q, e8 n+ t$ D& C8 f( [0 S8 D
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好

2 ^/ Z( Y8 K$ l  Y' G* L! b* ]肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。
' A, b' A. g$ T& c  Y  \" u! {! z5 s3 ]7 |3 s8 y
老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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