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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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50213 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑
* `! U( O, O3 d' p) h2 ^$ _( C- {2 S* V6 F" j1 b
今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!3 V6 U$ P! j% X( n. R& T
真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!( B; m7 J. _: J2 l4 }

# m/ g  p2 Q( _/ E- Z: ]2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。2 e. C6 {+ _! a' T
3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。! R$ Y- W( L% F. b. C4 h+ U
之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!
) j4 h: ^. \. T- u8 C: Z. ]计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。+ i0 Z: L2 [" i% ?

, G7 g* \  @) L  }憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。1 Y) S  a  Z' d9 M) [
对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!
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焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。
2 |! l6 g! g8 l2 `1 c1 L$ H3 P7 t3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。) ~. h6 m1 S9 M) \9 q/ f6 p
4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。) ~6 W# _+ C: a. ]: v7 |2 z# L
4月4日,服用多吉美全量' {7 e% A/ @" R; c! y3 A
4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美. Q7 J. X" i! O9 Z* A
4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物
/ y( i9 [/ k1 K9 W. h1 T4月12日,3/4量索坦) Z# e: N( i; D: f9 q) [
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑 0 v# \5 N# @: i( L3 A
5 s, M; b5 F' l$ V
目前的问题:2 {, m4 e9 q$ L% }1 L- l
/ J: A, }! v0 t" H1 y" ~+ c
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。
( E  T/ r1 s7 w! c* W会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度' W) L! ?) p) S4 p- n. i
血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35
  ]; c, w8 c8 \: @: [, h! d. x5 o2 C1 A5 P
1、无食欲
5 Q/ q. H' a- b7 t从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。, S' T, U; s) v" A) `; @+ T+ g
最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥. k& n! a3 E7 b4 @) y
2、腹胀
- n/ u2 f' d5 @: c5 Y4 B5 z2 qB超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。7 N4 K* _4 C, g
3、呛咳,痰多
  C" \- J8 |9 A) H服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。3 a+ a+ S8 Q+ H. ?8 Q6 b9 D' |1 H" s
4、嗜睡, s% P& U! I; m1 \
总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫1 D0 r0 ^, d# G" W5 [( I, N- ]  ^
5、血氧含量低
, S9 v" T* }8 Z9 ~肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95
1 G& N" k; G( j6 E7 Q6、尿量& p' P! W2 Q' l5 @+ X
4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?
/ b5 ?; f( q* ^7 E' h; ^3 ^3 H! E  ~. V3 T
% w6 E# P2 H' G0 N  l# o7 E
目前的治疗:
+ G. Z$ r( `$ h0 s0 ?5 M  y  y
. A6 F2 K7 r3 {A、输液:
2 f- N7 J# L0 F0 G+ \/ f1、平喘止咳
9 A) l* \- W" o' b# R2、氨基酸) C! z3 P! x  z8 m$ N; x* @6 |5 d- z
3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)
" G  V( s0 W8 n8 O  }. I4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)* z: {- G. ?: @$ w
1 Y$ ^! x8 ]2 `7 K$ G
B、药物:, @/ @# ^9 x/ K& G5 b- u1 W
1、保列治(前列腺药). q7 h5 f5 B9 b/ ^0 I. B7 g: b( U1 ?
2、降压药. c5 C6 g1 O/ s3 K
3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!/ Y! l8 ~: l+ L* P/ _' X8 l
4、水飞蓟& x( _* A" r2 w

% z; ~2 s; {' g1 `% _) F  z. JC、全天吸氧
! s6 `+ j: Q- c/ F/ x; T6 J
+ T, v& j6 @# q3 P/ m+ D$ fD、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。3 i8 j# b" v* H3 e
  g  W: u' A# R. @
! q* h! o6 ?( L5 D  Z; L

0 a# m( e9 L( L7 m2 ?' x, N前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?
: d( S! G3 {1 k( g/ v* @  J( Z# G8 P1 A0 p
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16 7 t! N  Y- U8 \3 G- }* r8 }
目前的问题:
* Y# y5 {: ?# j; R- |
) k2 y* y. l/ p6 e' q0 Y这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...
. y9 n& M, V" s
犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。
- B" e) r  I' C$ K$ l前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。7 k( {1 v, K1 v5 D4 q& F
28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。
8 B5 p5 \) B# J$ W不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。8 h! b; k! h( M5 m* {
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。) ]  b/ ]# T0 o
怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。! h9 f4 [$ x4 U
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!+ B6 N* {3 C& R8 Z$ E- W( x* z
( S7 i3 f9 @' S: t
今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。1 \, a) e9 S+ D
腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。
& R. \  g2 ^9 J: X7 d0 G; D0 j% @: A白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。
( M# Z6 j7 a. E4 @. i明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。
/ T+ J+ @! z) S1 q7 K今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!8 o) U0 Q/ D  S3 l0 G8 k

5 B& V5 a- w) c0 ~/ W( {
# o$ V" K6 K4 N. X9 c9 v+ s老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18
" u: P. T" V) z% u# k3 K3 r& f) A无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!( f' j4 y) r, [
多吉美还没尝试,希望能有更 ...
7 D7 a5 i" F9 ?! @, [3 Y$ a
想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~
3 U; Y6 Z6 W" H8 W3 _" O$ n. p/ Q5 H- v" w
上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑
! I* G4 J0 E9 N1 m& x+ r* w) _) }5 s5 [
没有做的原因是:
" i: Y! A0 i" T1 _' l7 q
" G. G' G1 m  ^1 X# Y8 U0 Y1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好: k% S% {' D2 L. u6 K  X
2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的
, x# s6 {, x' l. e1 O7 t# f3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制% v) O0 m$ U% U7 |

" o# m! |* J' G+ ]% ]老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!
  \: U' y; H  J/ R0 V) B4 {8 b2 E如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14 % f0 A4 F1 }( q2 H$ P
没有做的原因是:
2 }" A3 c/ U3 t+ L0 v: o7 h) p! N  D# L2 C; g8 J! L- U# D( v- C# k
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好

8 \, I7 m5 }9 h; ]! F% l$ f肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。
# o1 C/ o7 z3 I4 b7 |7 U7 |) I: t- `3 W* {
老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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