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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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50048 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑
$ V4 P* q0 z- k( y( c  D1 q+ r3 p1 i: F8 G; d8 y
今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!( _) w# V0 f4 [1 P3 {) V8 ^( V- K
真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!  j/ t* p1 U' e. B

5 X/ ^* P! A2 @8 N% `# r0 S2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。7 V3 Q5 E  F* C
3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。
& C% L  p, W5 o9 n* A4 ]之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!) k7 l, E6 G8 i# Y7 _8 \( D
计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。0 ~$ N% [  B/ l( W# z" V

- K3 z! |; r( ?- p! b$ f* I$ I憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。
1 l. ?2 w2 m9 T' C8 J. l% `+ {对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!
" u: h1 e. a7 Z) _; ~9 h2 l+ l' H. ?% B! U
7 X' ~& ^4 F! x) o

" K* C- D- `% V& l2 l* V
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焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。* B  x$ e" P3 F9 w
3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。4 G, T2 @7 L3 D
4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。
% f* E( N! P6 n1 D, I4 n! m5 h4月4日,服用多吉美全量; L4 b& D4 @, n7 x; H
4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美
" J5 R+ U9 b. ^4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物& W( H, x) r$ D. d, N& R  w
4月12日,3/4量索坦0 L; A. h0 E. P1 P
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑
6 V* f8 j3 E+ @: ^
2 K+ Y( _* u# p目前的问题:' R- g7 y, p2 h$ Z3 ]

. L$ X! R1 o  p& p* V这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。
7 b4 Y% T; Q1 k6 B2 }$ i会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度
& `1 G* ?; X! K血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35
% n+ G' v) N2 `" T
2 p( S/ v; o, }; K. b: p1、无食欲
5 j3 f8 \. X4 p" }从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。
3 H; t8 g  T8 J9 a) l+ Z最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
# s; \) x- W  k8 C( y2、腹胀0 s$ ~; s, t& L/ L" U7 J  S# L* a1 h
B超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。" C9 B) a1 h- W" A3 j) @
3、呛咳,痰多
& Z% C1 F- u  _5 W! l3 d- j: K服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。4 `: _+ a3 H# x. x) S
4、嗜睡
1 J( K+ \; R6 y, \* ?总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫" q9 ^7 G, J6 c
5、血氧含量低) i5 L/ z' Y% w$ U1 @  K+ D# l
肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95
0 g/ n, Z0 [' H: X6、尿量
1 P) S9 w9 n# r: w! A' n4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?/ ?9 m0 p$ d5 @$ }

" t  W# T% b! n5 d- K2 x" \2 g1 i
目前的治疗:8 Z# Y5 Z! c( E
9 }* K  \8 h. ^" K; U5 G# f
A、输液:
6 l3 x' y) y* M6 D* O6 Q% v& B1、平喘止咳
- c; C6 o  n8 n5 g6 {. M3 u2、氨基酸/ w8 S0 ?. B) |3 U/ v  |
3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)
* U. `; m" o" m5 r" B, Z% \4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)/ o2 [7 u1 v5 Z( ]/ T2 t; C
  G3 {8 u  M3 o7 s( F/ J3 O1 W
B、药物:8 {7 ?8 [5 u4 b0 o& f
1、保列治(前列腺药)3 T; k; y$ H, p/ r8 [/ x
2、降压药; E5 @) I2 f, g  y
3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!
& w4 K& j3 m) H3 |6 }& B/ {& f4、水飞蓟
* {" @5 M2 a4 ]- O  ?9 O
, `4 h; {/ z0 _2 ]' f- _C、全天吸氧; H7 t; Z3 ^' G2 c6 ?  T

# |! S$ D% \4 ]# m4 RD、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。# _" U/ o# |% W+ ?0 I; z3 v9 O" _* W
& `$ g- g1 n( k1 Y
4 y6 s9 X! b% ~/ N

* K1 t$ `$ Q+ d6 k: I前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?! V2 z) j( `- x) g, Z4 F7 T1 ]
, f( l7 @' A; ~
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16 2 ?/ s; ~5 c) Q! z5 Q: g
目前的问题:7 O2 w4 B& O/ p' Z* G" s; `( U+ @
0 r) E8 L+ n! G
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...

$ w; f% k; V/ o" b% ~( U+ z4 G犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。; }1 B, |  L: L5 D
前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。
; ?, f$ R  s% |( w7 F28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。2 k% Q  e; d2 }+ [: f
不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。* P( {9 P# y/ J+ t
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。# r* z5 t2 K; ^1 M
怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。
0 {6 V# {; I8 A) V6 X
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!
# C! s8 d! W7 w& [( B+ z1 D2 Q' {4 j
今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。
& i; i+ G/ X( y' ?7 O4 E% Z腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。9 K. z1 B! k  r" K+ t1 R' k
白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。
" V- V% I' q8 U0 v明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。7 e$ }( m3 S6 r, ]4 ~' k
今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!
" G. S' |* k2 C1 \8 T  b6 {
3 U# q) [; }( C1 W; X  p
# ^) S) N! m/ F) ?' y老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18
) F! V* [. M' O  ?( V! M/ W; n  `无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!- N; V7 O- m. n6 K0 L6 x3 y) m5 R& N- Y
多吉美还没尝试,希望能有更 ...
/ v5 S8 u9 Z! B' V/ J+ k3 I0 s! K* y
想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~
8 b* h4 ~6 K! I1 N2 B" m+ o; n" h9 F% z1 s6 e+ X1 A
上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑
1 @' s% _! `* V  r% S& d
) z' l) I% b9 W5 d, w没有做的原因是:
( G/ L) i, H; r: n" Q; S6 a5 F: j9 e( U7 P9 c, V
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好* s2 G" v- w, O3 Q  M- b/ H
2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的
9 |; B# s: X. K3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制. v2 ^$ @& L" v* b3 X
  k8 ?# c1 {" u  p
老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!
) j) F: G2 O2 K. V如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14
( t+ [  q: {/ f没有做的原因是:) i7 f# s# Q% ?3 Y) Z1 k

* _5 K. s& w$ T" _; T1 I3 f1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
: O. z2 Y4 V3 _+ n% ]3 A
肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。
4 x( M' |" _7 k3 J' p, ~2 ~1 l8 U! f, i; `8 v
老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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