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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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280861 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
5 Y& U5 f9 F1 s$ s$ s我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
  O+ ^: }8 O7 Z3 K0 f有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 0 o  g3 n6 k& C% O) i4 z6 I3 I
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 1 ^& V8 z- y( X  G
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
. e8 S; A2 _0 L! q3 |- o" M  C' m我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
6 C* B8 h3 I! O* ~1 |. v& e& x

# A( ]5 ^& F" e+ A憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
0 ?; G" a4 f; ?  D) j: ?2 E5 V, k' ?; r# L+ d- ~
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
( D* h$ a- {) I& K3 h7 o$ D8 A3 |2 s0 I- B. r9 _
EGFR(++)
8 x! J4 P1 @% v) U& Q4 _  E7 ^VEGFR(+)
4 F" `2 D1 Y+ lPTEN(+++); W4 E4 O6 d. J) W+ c/ M
E-cadherin(+)- h4 O7 {; G0 }( P. H, J7 E
cd117(-)1 U; x2 G7 R2 a
cd20(-)$ x; d7 j& v7 J3 r  {6 A
ercc-1(-)
+ b, F4 ?) }3 B6 X: Far(-)/ z7 t: H) g- z. h6 S
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。- S( ?$ D% `8 j4 ^3 V
7月13日做的手术 一切都很好
" T* d; \( m. D$ I& {7月17日afp158  术前248& v5 d( u- p, k4 a) W& O' _; Y
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
9 V$ U: p9 W/ _# U5 Y, c0 p& y! l% K- b3 f1 `. ^) {& u+ U
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通: ]2 k" A7 H6 {# j6 j4 Y- d
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
/ E; E7 u# a; e: g# ?* {$ N& b7 a1 `, O7 H$ E6 P8 C
+ S3 j3 _1 y  {! [$ P# ^5 F% ^
然后7月21日afp是269
  ^8 s- q2 P" v* U2 r7月28日afp3323 k$ Y/ a' S) G
8月2日afp4892 @7 n3 T% a7 ?3 E. f! t( U% V* n1 [
" K1 l6 V# H' ]7 R
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。" _8 D$ G& _. ]) Q

6 y+ r7 r/ `7 q) u6 Q  h1 M4 [这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗6 I& v+ y- E3 d5 P! i

: x$ F( W0 [) j( {2 ]: U7 M5 Z虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受. Y8 N8 x/ a; Q, k( }
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!# `% T( [2 m# }1 {. Z- X
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
) Q1 o0 ~$ C/ A& V
0 ^9 h" x1 @, \/ p2 m1 {) z& E2 F3 E
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。" e% l, _8 V- i4 Y% u

0 E. Y  M4 M/ c; |感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!4 w. z% g$ F3 C& T" z
) t) [0 A! j9 X2 s

7 z7 F* {" j( W9 ]憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,& ^& F' q4 i( O5 k  C" C
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
" j5 T2 ^& R& V8 ~8 H8 u+ b" B但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
% R1 R7 N* Q  D( z# G* K然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
2 S/ q4 c: @' u; J; P( ]% c/ t! b' n4 K$ g8 X% s2 P+ ~% X' `
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。: h3 Q; h6 ~: w
* Q# Q' z# `- d" K+ g: r" i7 h! h" {# k
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 3 X" M8 }" t! ~0 o0 c, C5 B" H0 U
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 " u! [' _+ l# G: R' I2 d1 A* s
  j8 l. }0 c6 F
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
# q3 s$ }: k. Q! K, r8 V
. Q8 t0 a6 e) a* J# z4 G$ b3 [# @3 a如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
$ m" a$ I3 ^, c
9 U. j/ v1 z' d' Q  u0 J- N/ \好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 $ C: i9 ]1 w+ A+ X# M! f9 Y
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施0 L7 @, R, s; I4 F5 K! V: u

3 }* t: N1 X" J" m, f# ^从发帖之 ...
9 G* W" X* k) s& j, `, w' [9 ^
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
; x! z4 G& I( u' H憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施+ T6 ^0 X5 @6 z+ S3 v4 B: [1 X5 j

) h: q6 i& J0 h1 x: b; u0 U从发帖之 ...
6 ?1 m2 {, i( L
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
5 E' S# T3 _# D/ I& F0 D$ Y# ^/ t不手术的话,医生说淋巴发展很快的
# z# T& V* a0 `) z5 [1 `: m
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。; G9 {1 O  o- u3 s+ D2 R
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?0 }& `$ F* [0 Z9 m9 d( L: X* r  [
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。* e0 ~" k# T4 ~" ^5 ?$ ]+ {+ G& {
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。( B% ?5 c8 V1 ?6 ~9 J+ J

+ l1 d2 t* ^% ^# a/ E) }% h/ l
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
* }# ]: {" w1 R* Q1 z憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
8 |2 q  O! k# x% h* a% q; ?+ `4 V5 T发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

0 a! P( X! _, s现在如何治疗?/ a! q" a# e2 ?) B0 G5 B7 o
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。! F2 y# g; z, V) Z# [
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。2 n# e. A3 y3 J4 [
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 ' `: o) `8 Y5 I8 S
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
, `1 C- u! T+ ^2 H. @/ t$ N' v: E3 A! l. M! D
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
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7月13日做的手术 一切都很好
/ |6 X: q) d4 T; c7 b5 D3 d  `7月17日afp158  术前2482 {$ \( Z# ~/ V( w* B
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。% ?& e: g% Y+ d8 F
- z$ C" O. Z: \+ F6 \
你应从这几天的事件好好总结。; [) T9 |# A9 q: R% |$ Z, L% Q
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
9 c5 r% z( M( M- m9 j3 m感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!% U9 B3 s0 d# Q! h) h) P5 P, A
- x9 E; s# @# I% I" o7 e# Q! E
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!+ Q& |8 ^: ~6 j! u

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