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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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280996 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
3 _% ]- n" I7 l1 w6 |我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
5 {$ o: p' N# w! \0 W  G有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
5 A0 ]% m4 N; [$ U2 o3 s! p' C8 I1 [* Y
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
; S8 Q1 O4 ^& m: |8 w4 c听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。7 Z4 v' i6 C  N0 u
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

. I- b3 w( l; s9 v7 A1 n6 M
: j6 b9 `; r# `2 H$ `% v3 m! Y+ L憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施& P0 r, v2 Z8 M; Q- I$ r

. r, Z; S: N0 x4 O- t" i5 K从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下- g: Z  ~9 g5 r$ i# z3 o
. v% P- \# E5 b6 N
EGFR(++)
  X* d% N" [& ^: |* ZVEGFR(+)
; R, [1 |6 m) ~* UPTEN(+++)
* i- `3 `) X* |E-cadherin(+)
- P, L; e! ]1 d0 X( ]cd117(-)+ \; E6 a& E5 }* l- M# O" b
cd20(-): g, D$ a  C0 e
ercc-1(-)
' {* E$ R8 q: x$ j4 G8 z; a2 Har(-)
$ d- W/ F  A7 A6 p  P' L; L就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。4 X( L0 ~: p! m- F
7月13日做的手术 一切都很好
8 r/ |3 @9 Y7 ~9 b2 n+ N  M7月17日afp158  术前2481 A) Y: Z4 `/ X+ A. X0 @9 \& E& ~
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。) v& Z5 F; b2 {: h" h

. A# G1 O+ ~6 i( G( ?- v8 o7 K( w然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通% U% z8 D! o! m. C
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼% R2 j- d- C) a- X( U
# ]" ~/ U! h# r( K; h$ E) V: c

1 ^3 t$ g( v. I: _4 \* F) C% x( j; S然后7月21日afp是269/ k" b, t6 }) x6 `7 j( I
7月28日afp332
! o# [4 Q1 D/ z- w! q6 U( o8月2日afp4894 K8 l7 h, ]5 c
! v7 n) [, d3 X; I" R7 C' B( x
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。1 B3 @6 |" D3 R, x0 Z
. p" `4 t6 a  m; p' z  ~
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗$ P0 E  T& P7 }/ Z3 l
* h7 u' s, s4 `5 z
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受' O( |1 j$ U' ^, m( U( Z' `+ m5 q
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!, N" R7 H: a* \$ \
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的$ {: B* ?) u6 b, K

8 b& i) u, T1 z* Z4 A% a  I6 C, p, `: n8 X+ t7 R5 V  Y2 q- r  d
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。1 d7 l$ s- a$ j# Z2 D
$ x. g+ L. w# |& ^# _/ s" K
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!, W9 r+ J. x0 M% M# m5 P: F! b

* g: y' M9 J2 S" Z) D' B) Q
3 R- J) ^5 g# f& V; ~  Z+ {) A憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
0 a( S( u( [' e& M父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,0 y! R& t9 P: v( c9 y
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
& K, C1 Q; c2 A$ Q7 P- T然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
/ h" l: i# V' h5 U1 T7 O* U; y0 l* v) o  _% D% s
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
1 Z  u: ]: n4 O" S( W; }* G+ L
" Y9 T9 V: M7 h+ X请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
3 W# n# Y1 g6 F9 [: R  W- X; b; M) a还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
0 Z  \  p( ?9 g- l* h
" G7 N+ L* i; ~/ W. W不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp9 o4 c& J; ^: O3 p. S  B
3 w$ N1 ?; m5 J/ S0 D
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
4 i  }" @" y1 r# u0 U" j3 i( o/ M- I& t8 t4 K
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
4 `7 \, |7 g- g$ H3 m/ C7 t# ~+ ]憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
& U! Y$ b+ v% }  J* z2 |% a
$ B3 g' i, q7 `" u" |0 w3 m从发帖之 ...

5 z1 p" }7 Q  G7 E; L( h: u184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 2 h( h2 j5 f" A
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施) x0 a3 O1 |! w. T; k+ _0 r
/ b; G1 {; d! b$ q  D( P
从发帖之 ...

+ l$ c5 _& P" l" ]! E' d/ m在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
- _% |4 D( ~0 k# O/ m) k# y不手术的话,医生说淋巴发展很快的

& @5 B& r% y( ^$ z- [3 B先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
" ?3 X! T+ y5 w$ p, f, \5 b这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
) }6 h5 y, v* ^* V你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
/ g9 j8 N& T' t9 U1 E/ A2 z# |其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
4 l+ ?; A8 f% j9 r  K6 q
1 {  [7 C+ ]* ]! n* O: C
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
6 M8 ?2 l3 p) {  \4 c. e, Y憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct3 |) {9 M; ?9 D
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
% k5 m) w( a- l  l) @  |. M
现在如何治疗?
* j# ]( J2 b- Y停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
0 Z+ w1 {  c5 H% J8 f往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
: m4 Q: i& _/ P' Q0 E今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
7 Q" I# o$ _/ ~8 c: f7 k不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp$ ], T8 Z# ^$ o+ t
# M2 \  f2 U' R1 F
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
5 f' B- ^- y; `7 g! u$ {% X
7月13日做的手术 一切都很好
2 z  A4 @% i7 Y2 Z7月17日afp158  术前248
9 C) ^3 u* l; C/ s5 g6 L/ X, X7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。- A. b. V; ?& O! B
' |. R! X* x( k2 h4 }* {
你应从这几天的事件好好总结。
# I* k/ s# m4 e1 c2 v19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
- p. o9 Q( S' N感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!& Q2 H- p- U. j

. Z8 ?' v4 B4 v1 `' c' r在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!6 ]! X. l* h! n0 o9 S

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