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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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281755 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
% n% W8 Q1 |2 z( j9 @+ `7 ~我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
$ O4 d) d/ e  W( Q有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
7 ?! k- r, z( G) y' I5 i
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
3 D0 p- T* L+ `( r听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
8 |( `& [" }6 C3 ^: \2 e我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

9 J! V) U6 g: ?% l8 d1 |. `
& Q# f- y- d, a6 t憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施- W1 I* j. ^% s& N3 [# H. q
6 T8 l2 |% U+ o  T, _2 p/ v
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
9 F, T% o5 Y+ H! [# z) }- C" r* o& v7 p8 a3 ]) T) T7 K$ J$ z
EGFR(++) + Y  {1 N# z4 W- v
VEGFR(+)' y. a$ C( I: w$ z
PTEN(+++)* Q3 W* W. S" k( R& ]
E-cadherin(+)- g% w8 m) O1 E$ C$ P" t, ~
cd117(-)1 l0 u5 K) U' k, h3 A6 [
cd20(-)
7 f* c+ G5 o& Z' jercc-1(-)
# Z9 ^( @# B4 gar(-)+ h4 P" k0 V' N1 C
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。# S. x3 u) A/ X! j$ p( |
7月13日做的手术 一切都很好
( z4 f7 L( e6 R3 n7月17日afp158  术前248
1 Y3 N3 Y$ B% O7 d1 n$ U6 a7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。5 B7 {+ U% H9 T, q$ V8 L
' f. \) d/ h- O. W; O$ y2 w" z5 J7 M
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
4 @, B! s) H8 ]; H; {% v最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
' e7 \# s, J4 X  _0 {( o
, A* S1 W, ]& m, l, }1 U+ B8 J$ s& H7 B. u/ _
然后7月21日afp是269- ]. e4 `# L! I# H
7月28日afp332
5 Q7 P4 O' v( j2 [) D; ^* S8月2日afp489
' X, @# C% v5 v4 ~8 E2 r% S0 f7 j
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
0 k" g: R  a1 q  g8 }3 N5 X+ Z0 w& ?5 N7 w
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
8 \! c# `9 |7 o% h) T5 {, A9 t) M# E5 j' a. r  p! B
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
; @* _, W* s/ e; r我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!% h7 i& M  S6 a5 N
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
( V: d$ K9 W4 z  p5 Z% X! u- K) [8 m! K- N

0 c7 Q+ r9 s. ~/ T8 S+ U憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。" |6 w" ]! l6 j/ N- q" ]& U

4 Z8 q6 J- k  Z- r" H7 C( k( p感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!. w% J+ q& R+ r0 G

* l0 T) M$ q! k
2 @  P, r; ?* m; w) h/ @) F* B憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
! W7 }6 \, A! p/ v7 X2 d' _父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
9 P" q7 m. K1 {" j2 f但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
1 {$ l) l& s5 N7 d4 X  w- ^然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
2 S0 n0 Y  K% ^. H2 ~* j; E/ d& Q; Z" i
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。. T3 `# P$ J$ r0 E& z: _

/ Y+ v1 u9 [8 y1 }请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 * q% ?% D# |/ o# r: _
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
+ {" R7 {5 B0 d& H) k, Q. U+ f, u0 R* V( x5 g
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
: K6 Y  S# o/ T! @) t! Q
+ q7 W% C, d+ Z/ G: k5 k9 n如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 & R' C2 l  j7 |; Q( J

- O; {8 r- ?8 ^3 V, o: d" T1 S好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30   ^# |( w, S/ K. Z
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施+ H1 Z: o6 b3 A' r, ?2 W3 ?9 l
- K0 F+ o1 k+ Z8 u% {, [' U
从发帖之 ...
. I+ A8 K9 v: q6 x6 r- O
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 - c1 r2 F7 A1 l6 a( y! N: U& p
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
  I  S! m- x1 ?# E% r0 W$ ?8 f+ [! y% i! A- s2 h9 B
从发帖之 ...
* M, Q( ~! z/ M( R( Y6 ]5 k2 l
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 2 k3 M( E+ N" K" h
不手术的话,医生说淋巴发展很快的
: y; R; g3 U+ _  o: ]5 k
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
! j$ Q0 w' N+ j3 [% Z$ Z  s. \; a这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?6 |9 F# z7 A5 [8 j6 `9 W
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。, c6 h) i" Q: x
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。' l. I/ C' E; P

. E; L3 T; ~3 v* ^5 E6 i: J3 G
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
, T) i' X* I" Z/ q4 }憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct, |% V2 G( t2 W4 P! j  f
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
0 {6 }& t4 _/ }% N2 y6 z3 ~) z
现在如何治疗?
1 O- a& U' W9 n1 O停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
  ^. r3 X* R$ t2 y; I* h往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
& z3 C" I4 G- O今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
; p. Z$ ~8 ?% e不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp9 Z4 ^, A1 }/ v$ y% j
# Z: y6 b$ a1 P6 K2 M! y
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

1 ]3 }4 p3 z9 b/ B4 O7月13日做的手术 一切都很好
5 U& k' W  i0 Q6 b9 O7月17日afp158  术前248$ H2 l4 x% y3 Y# Z; i
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
8 S. U! C. m* [3 m
7 V8 D: y  R9 {7 L& M你应从这几天的事件好好总结。( r7 f5 }, O( G! b9 ~
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。- B) _  b) N0 P1 i& q$ ]- y1 H
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!: X3 m6 ?: F: E. ^3 j
0 P# y2 R: ?0 E. Q5 S
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
- n" H" T1 ?2 d6 w* g* p

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