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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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281598 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
! R1 P' ~8 r) q' W9 W& r% Q8 u我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
% I- C& @4 E6 w( a8 |1 N有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
! w1 n9 O- E9 d% H
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
% R- Y! A, `( x# u, u/ y; T- t听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
# B3 z8 I: M8 U4 p* w. F+ k我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
2 _4 e) \/ H" M, S, q
5 f: A1 t0 P$ P  i% t& r
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施" D: V$ J3 ^0 P' I6 V' A- s- n# E

2 ?, b2 C  b/ C1 L4 F; O6 C从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
( S1 i1 |# |) N0 j2 k! b) i" M) t$ P+ D- d5 E
EGFR(++)
7 m: J8 K' E' q+ XVEGFR(+)0 m3 g" N4 y  v$ F! A  ~
PTEN(+++)( r# v7 Y+ a/ Q: P7 L
E-cadherin(+)% F+ p9 C+ k6 [, V
cd117(-)* A4 }$ G  I! J( D! v9 B# @9 z
cd20(-)0 \# M5 y9 V' D, |/ d8 l: ]
ercc-1(-)
! {8 M) C( _% ?& ]& @2 e9 @8 yar(-)
: r4 q% [5 H0 s/ E就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
0 v: L8 ~9 V" d7月13日做的手术 一切都很好
+ r" d: }% F# U: R7月17日afp158  术前248
  ~0 B- [6 \% g" v! C7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
8 Y8 {2 Y$ l: [6 G+ e% F
, Y. E' w( ]3 ?7 T0 J然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通% L9 F; x5 ~7 n; f  c" @* ^% Q
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼# W+ R$ N' i% k/ J

# T! E0 J- H4 }0 Z# z
, d9 v* k: G* ]% z然后7月21日afp是269- {8 X8 X$ x! U( v/ D7 s
7月28日afp3321 g& x( a" x  t9 g' A
8月2日afp489
" V0 w7 Z1 V* E) f2 t7 e
8 A! q/ W; b5 d. r& }/ ~看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
  C" }! M# Y  E3 b. ]( \1 O& T. d4 M/ k# e( ]6 j6 D
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
! @) ?$ `7 h5 C6 n2 g5 Z; _
0 |: a' g3 l" v6 X# o& @5 I7 s虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受5 i8 k8 c* C; F; f. H+ T
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
, R$ \; u. @# ]# [这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的; |  T6 }5 W6 ^+ x: {
8 g, B3 M$ U- J6 s# \$ s
0 u) {1 [4 |! R+ L
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。4 O$ n% n0 U+ y  w, L7 }- g
5 x% e& ~+ W% z1 B0 _3 l* Z6 p, f
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!2 u5 I9 b. s/ [

# ^7 ~9 F& J- z% p6 \) h: A( t7 n/ E. C/ \" {
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,' ]6 P. D9 ~8 `8 o7 k" Y: A
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,; I: p) Q' X5 N
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了) P1 g# o/ r2 z. f
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 / _- D; S8 R. l; X% T* e

1 [, u* G& F. E$ U' j然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
, v, O  e8 _5 D8 i1 i1 o
, b4 m% ^* y  {* x- y5 g0 C- d7 U请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
/ g. }8 F* K# E7 @) v还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑   N$ Y# L0 L) y8 A& `# D; j" V

" Y2 @/ t* }$ Y5 D不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
2 y# X9 f$ K9 F
- I* v; D7 j* Z& f2 T% C& g如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 " }/ m8 _3 l4 R, h. \5 P9 o5 o. u" t
% O2 ?6 I* H5 Y( i+ @0 q
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30   l, B9 U0 t/ K) B
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施/ ^3 `/ _- D$ u( u; a* [/ r+ N
+ _" P7 [' O9 P+ b! B
从发帖之 ...

, q* l. i! y+ c$ a/ |! z2 k$ h184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
+ ]9 j. G+ I6 E' y: K: c" v$ u; @8 ]8 H憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施' C3 U3 t- q+ `8 e/ A$ e
. c  Z* s. ^5 S& }! }
从发帖之 ...

1 Z( l8 l3 ?# z' X$ ^0 c在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
1 r8 h* `. B7 `  H  z. a' p不手术的话,医生说淋巴发展很快的

! K9 h& C9 q7 N先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
4 R- \2 o7 X/ F; G1 \% y1 J- M这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
+ e, |! r* \2 f( R& e" M. f! b你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。: d: G  N5 W! H+ V4 Q
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。! ^2 Z+ `, I: k, o3 q
7 g7 O# C4 R7 l; j& A# Y8 Q. h+ H6 ?
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 & I0 G; y. e) t6 ^6 m
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
8 O7 z8 C! s4 ]发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
2 V" Q, p1 b+ H
现在如何治疗?# u2 R6 r1 D: M/ j3 g; Y6 o
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
. I0 v, v" H" `* H9 @往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。' c& R1 x( t) r  }' h4 }
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 7 b: p8 f/ D2 [4 z7 e0 R' a5 m: u: ^
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp/ [# U, F: c' b9 v9 G

0 y4 Y2 V/ a* W- P如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

( g/ k) [) f- O6 D# s: u7月13日做的手术 一切都很好$ f; `  i6 B4 N0 z, M
7月17日afp158  术前248
' C7 t' b# }, C9 \7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。/ }) F; c) Z5 s0 H# y

% v& r; n( E2 z- r! R你应从这几天的事件好好总结。6 _% {! d4 u7 R9 {2 S  O
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
+ y' b! k/ _' m1 S; M感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
( |& t" ^6 L, `8 I9 j9 v
- ?* p) P; {% C在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!( O3 w8 Q6 i+ Q' ~" k9 s: G2 j$ m

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