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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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281108 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。. s+ c) x0 a  y* C% g  w3 A
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
0 k+ R( s4 Q' S3 U  V1 `& S$ d' y有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
0 Z- ^. ]1 D( I
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
" u- Q) x, z+ t0 }" n听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
* r! m9 V" b8 I1 r8 X8 \  C6 n- Z5 }我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
! r$ x% S8 G8 t  o
/ o+ p& o7 K& U7 E! i# B/ [
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施8 [+ O4 {! `7 @! @% |% F- a
& U+ R, i4 ]7 ?8 M. D  ^
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下) \" }$ _7 ?! D9 W& a$ q

9 b# @- w8 @. H- AEGFR(++) 0 n/ S( R, t2 d: u: i5 f
VEGFR(+)) F6 x" _- u$ v5 q1 Z" D/ Q+ L# l. K! M
PTEN(+++)
: O, X3 B; T% ^E-cadherin(+)7 \7 y/ i- [, k
cd117(-)6 c" ]4 ~' q8 ?& A, d
cd20(-)
7 B( t2 d( }. f, m9 u# X- z2 M8 uercc-1(-)
* K+ H$ L  D5 N. Y( tar(-)
) Q  V, X% n! h8 ^) b, {' {6 V# X就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。$ `+ F4 b) a: v4 O# D; s) l4 U9 n( o
7月13日做的手术 一切都很好: A9 K+ v& z5 h/ F) _* S. Q
7月17日afp158  术前2488 E7 O' h5 t) F- |6 N! Q
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。9 ]% D3 v1 o1 K+ t

4 H, @( Q! n& u9 y' A然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
+ W; A6 g# P: k. @1 K0 _! D" N最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼' z$ S9 q% a' G8 m, w$ J* d; d
6 M! [& F, G5 v: B# {( \9 U; C. k
/ K9 I( F4 N7 \* r( |# b  a1 J/ Z
然后7月21日afp是269
9 w9 Q- I1 @' T# J3 v7月28日afp3328 A6 t' l- Y8 u2 T! L# ?
8月2日afp489
5 L) |4 b  `  x' y' {! L% ]
' z  A* p  S) X) i; x& G5 @看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。# ], b' N0 _0 ^  S! P9 S
' w; O# x/ u$ ]/ r
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
3 k/ U) O3 w2 f, s. o! @  W2 t' ?" B
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
1 @& l3 [+ c5 t( ^+ |3 Y5 v( j我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!- j* M/ G+ s) ?' f0 m/ L
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
; I9 s" ~0 }- I+ X7 r+ ~$ _
* E) E  u) e( H0 |; t  p5 \! C
! [% C: I9 h' H( a/ w8 |憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。- ^1 U( T# A& s4 I0 N/ l

: b- d& g* I# l5 d感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!3 l9 X* h0 T  U6 H1 r3 {! v

, T, i$ f( n9 I$ g
7 a$ U2 c! |: ]# q4 D憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
- }0 o; E: `* |8 [( T3 C父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
2 g8 S( @& A/ G6 Q/ A# }7 X但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
& T7 q( k0 p! F- b2 E/ |; O0 j然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 6 \8 D2 `/ y8 W- z& |( }
7 M2 B; }$ n/ r5 U$ K" L
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。. t' j( `6 i1 }! p8 T
$ K) t1 X* b, V$ G: r/ x* G) o" r: M
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 ! N8 w' E% \- L- m& s
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
. Z1 ^0 y$ G: ^0 Z. w; d* G6 q1 z2 Q2 S1 X
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
0 a: P; W6 \" F9 {: V  F: g) Y; V. @
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 * j1 y! u2 L& S( @3 F5 ]2 F

  U3 M7 }" C- v: g: u好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 " X. R' s7 @1 v
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施% `7 s  P( Z0 q. P& I- ^% V
# I( C* k, w$ P! E/ d0 b0 b
从发帖之 ...
4 l2 g& ~8 c2 w, f* W: _9 \# y
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 . `! ?& v" m7 J: j% G
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施) X; p" `0 f4 a( x2 n

+ {8 F* `$ J$ P+ N1 S& \, g9 D# F3 z从发帖之 ...

7 ~( u  Q0 a: d" R+ D在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29   @7 E; C* T# S# W* c9 \8 j
不手术的话,医生说淋巴发展很快的
9 k8 d$ j# E; w4 u8 p0 e
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。$ a9 G1 d3 P* N( \( q
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?+ U. n- j% @$ m& P+ B
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
8 W7 m8 u( t0 U) n其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
7 B: b: @/ ?3 M% e/ v) }% L9 Z6 r, T- R+ y  Y5 C* `
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 ; B- [& S& y" _$ W6 z; {3 E# k
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
0 {% T. T  o  [' o% O发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
, M) B2 H8 t$ g  f
现在如何治疗?
0 B$ J. {2 {% S1 H停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。2 _* j% e3 L1 X6 u3 x7 \4 p
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
% c( w  y: r% {9 w" p9 c& x今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
! G. \' @9 q5 Y4 P7 |% F& r不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
, i7 N6 o" H4 j: A
' j5 `& A6 d3 m" d6 z如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
4 W. L9 ?( E  I) N: K2 d
7月13日做的手术 一切都很好2 t3 T0 v5 l- K: e0 Z* t& T
7月17日afp158  术前248) o1 ^3 F& a; q! Z
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
3 B& R- C4 w2 J6 o6 ^
0 w, A# t+ b* Z+ O  H你应从这几天的事件好好总结。: g+ r. ]/ z& k/ t4 L- G/ B) a
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
. q# C! m7 I5 [7 }感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
# V+ g1 ~( n6 U$ ?* @0 i8 v3 ]7 s* O. Z) _! _
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!% G* G4 m" Y- x; ]

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