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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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281690 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
: ]+ _( X: F9 K我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。% V* J6 T' A  s& Y8 x" }7 Q
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
9 \/ _* I) @( W' h" e9 Z/ ]1 f$ Q$ x
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 " {; p7 _' o+ G" G6 a9 a& s
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
, I! ^4 Z1 w" b& S7 Q: J我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
# C2 f9 ]% K4 H, M4 ?0 H
' [: z' m; l: T5 f: F
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
' E" f5 k; q6 @1 z: g! \
$ S  E6 ?" @3 E' k- r3 R从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
9 c9 a1 l" z0 X7 o7 w* J
5 u/ @& I* u( w0 v) K1 D( sEGFR(++) 5 X# Y! w4 Y, q3 R6 V' N- p5 s7 n9 t
VEGFR(+)
3 _  k& @8 U+ |PTEN(+++). D3 |1 G; j) G4 B( r
E-cadherin(+)
) f4 W. I! q$ a, Vcd117(-)( \2 p# j9 `' l* ~
cd20(-)
. x% o  c" i2 a2 mercc-1(-)
8 F  x2 _  T1 a8 C2 rar(-)2 J, @; A, J1 @: \- J2 E+ Q3 ~
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
9 M6 a0 w' L% E1 G9 q/ o* [& v- I7月13日做的手术 一切都很好. k5 \3 h9 F. b* S! h
7月17日afp158  术前248
& B. X2 T# Q2 t; k$ B0 l7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。) H& |2 `# B. j0 S) I  q( W
6 _) Y' F5 |5 V. v" j5 r+ i
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通$ E7 I' J' o$ _! M, x4 K
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
/ u& U6 G% Q' h7 H- D# O; s- e& S% k. M* z0 S" q

; H+ P$ i  n3 {0 D) r- A- v$ F然后7月21日afp是269" e2 H  [: L( [1 B  @
7月28日afp332) m5 B7 ~- s. W$ L# n2 Z/ T) K
8月2日afp489) [& ]3 O- G  P  t6 y
( g3 X& |, r% N2 o7 {6 p' N
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
8 f% H; d1 R% n$ H  A- b0 V
$ X0 V9 i4 Y" c! W$ u& x这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
% ?9 k3 b0 e$ `2 O: x
9 a/ G& Z0 k2 ^" p; x虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受( w3 w8 L0 G9 |5 I5 T
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
! V7 ^9 ^6 @; X% B/ L$ h6 n这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
# S6 d3 f9 D. |6 D- s+ g1 k8 X7 R# t; k) R0 Z# H

9 A7 N; t/ K* H+ ]1 c憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
7 J% b1 @6 a/ F$ ^8 C8 }6 y: d7 l, ]& G% [/ a
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!  E+ v3 Z( a. r0 [

( S- w2 q7 N  ]+ V# [; C' s
1 ]* k$ Q% n7 v* ~6 [+ ]憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
/ a# P- r' L4 q. W0 Z- I父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,; ?* d! M: n( [
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了4 [; |8 |: n! k( g: Q5 s4 _
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
6 X' w2 C4 Y# j: m, l, s' K
/ m; @2 ]% p& h6 e& E+ J0 q0 x7 r然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。6 Y' V6 ~" c7 b& u! Y
# a" q0 q# q2 P1 O2 J
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
* J. Q) ~  p6 K5 e3 G还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
$ T3 T" r' x, A+ G9 h& O# S3 V/ \- ?- V! @. ^1 E6 x
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
+ t6 f7 h% e; m5 B/ X4 R0 T# B) K' b9 a
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
& z! c; P+ r3 F+ M
7 L- p' A1 r$ M- T9 }好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 ' r8 w6 ?) g! ?& s' O$ q2 u
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
* q) D$ M8 ^  N6 p5 f3 S* F  @/ n% s  X
从发帖之 ...
2 I& E' m# C% d3 [8 t7 l( K4 t
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 6 e& S4 w* B3 m1 G) P. t
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
0 i- B# D( s4 M- Q0 Q3 X8 b. S* d9 z" c( F3 t
从发帖之 ...
! o5 q+ a  `% F* j5 a8 ?
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
1 b7 w, w' [; a, s7 ^' X不手术的话,医生说淋巴发展很快的

. b$ h) y2 z  n2 Z/ E" R. j, n先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
# c6 a2 q- f% I7 W' b2 ~' Z这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
8 B3 c- Q6 B- m你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。) ^9 p+ ~$ P; T% g. m5 {" C
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。0 A5 Q6 A: Q' \& C  c1 n

7 w) l& |0 B8 t/ X# V! q
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23   R& b& M0 r$ _# r7 H
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct/ t+ B6 K5 e& O8 ?2 }6 _0 J# G5 v
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
" D* V5 W0 h. W- r# \' P
现在如何治疗?$ o/ h" o  k$ l- v/ h
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。: X- ?4 l7 E/ S# o
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。: i( i2 Z2 c, W  [' z
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
# M5 Z& \, L% f' e8 N6 e# X不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
" R" z. T9 f8 v% W5 P+ Y+ t+ K/ u4 ^1 J: X
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

: X) f7 s9 |2 p4 \; B+ K+ o, Z7月13日做的手术 一切都很好
! s1 |' G5 H% z7月17日afp158  术前248
( a! r2 f; @# ?, p! m+ r7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
8 g; H3 l) G2 M  _+ w# Q$ d# |. P  y- z/ T' b" y
你应从这几天的事件好好总结。+ I' q0 C$ `6 C8 g4 H# D
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。: |: e7 r& Y/ k. J4 z
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
3 a/ b. O$ V2 ~4 K- H  P# i9 R
; }! B  G$ q8 ~- p在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
. b  y$ U" m* z$ D# h- l

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