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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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281428 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-22 20:19:18 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

3 k* A" P3 v- S9 b% T有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃特罗凯也这样,不可能凡肝癌吃都有效的。最好事前检查一下EGFR是不是高表达,如果是,就可试吃特罗凯,否则,连试也不用试。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
蝶舞飞扬  高中二年级 发表于 2011-9-23 14:56:53 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
憨豆精神 发表于 2011-9-22 20:19 + X# \1 V7 W. P- y4 P- L. n$ N% o
有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃 ...
, z* O+ Y/ F( E1 ?+ H$ w+ o( r
EGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要不去上海查吧,谁知道上海哪家医院有查的     
: Y5 f7 @4 r" o9 s9 h( Q/ D
nsxz  大学一年级 发表于 2011-9-23 17:15:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-23 22:15:44 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
nsxz 发表于 2011-9-23 17:15 8 c) F$ e/ e5 w
EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片

5 E, }5 P/ i/ d8 @4 h有专门的公司这抽血检查的,好像要几千元。
2 S2 Z) a( A$ S! Y' Q" ?; R. P切片的检查一般医院都可以做。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-23 22:35:49 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
蝶舞飞扬 发表于 2011-9-23 14:56
5 e+ }/ `1 l* n/ M. X" ]EGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要 ...

8 [! Y& A2 A! ^' |" L7 S杭州能做,一次2800元
bluest  退休老干部 发表于 2011-9-24 00:00:46 | 显示全部楼层 来自: 北京
我前几天咨询北京的医院得到的答复是可以抽血做,但没有用肿瘤标本做出来的准确,医生不建议抽血做。
/ M, N& A" ?+ h7 A9 q( A% {
$ c8 L0 R0 ^2 e8 ^" o' i另外“突变”和“高表达”是两个不同的检测,对用药也有不同的意义,做之前想好要检测哪个。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 20:43:02 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 20:47 编辑 . f" I: @7 d  E: e( m' q

. X# _6 @: p- a  W谢谢楼上各位同胞们的关注和关心,我父亲做egfr检测是在肝移植的医院,因为他们有病理切片保留,一般可能是3个月还是多久,血液检测egfr可以到北京肿瘤医院,西钓鱼台那里,但是就像bluest说的那样,可能不太准确,最好还是找到病理。0 M- x; \6 g# Y6 V% G
我父亲在移植前2个月开始服用正版多吉美,但是afp依旧疯长,然后做了肝移植之后,afp停在100左右一段时间,最后又开始疯长,我们服用了半个多月的多吉美,afp上升速度变慢了,后来降了一点点,一个月后afp又继续掉头疯长,然后我们开始服用非正版索坦,索坦连续服用了21天,白细胞和血小板都特别低,停止服用,检测afp,结果又是翻倍增长,后来我们提前下了结论,就是索坦也无效,然后我就准备用阿西,在google查了很久的资料,看到好像阿西和索坦类似,于是又犹豫了,面对疯长的afp,我们一度想要化疗,因为感觉已经走投无路,医院推荐FOLFOX-4方案,还有推荐口服希罗达+健择,(这2个方案是北京乃至全国特别有名的肝癌切除医生和肝移植医生推荐,若大家有意向非要试一试,不用排队挂号,肯定也是一样的答复。我也问过一个小医生,他说egfr高表达可能“恩度”也会有效果,因为他们做过实验,有效率还可以)不过总的来说,我还是特别不推荐化疗,有效率极其的低,若有效还好,若无效,对身体的损失,对病人时间的浪费,真的是无可挽回的,只有靶向药最安全,就算没效果,也不会有什么大问题,最多就是皮肉之苦。化疗有很少的人能降低afp,大多数无效的患者化疗之后,afp上升的速度会比化疗之前快好多倍,但是此时此刻医生也不建议停掉,而是要求做满几个疗程,想想都害怕。7 |/ q4 ]' [, Y1 F  V& Y9 B, k$ |
服用特罗凯纯属巧合以及幼稚,当时看到免疫组化,认为拿个高就吃哪个抑制剂(实际上有半数同样是高表达的人吃特罗凯也是无效的)
2 K+ d% u# E6 d. |' Yegfr++
5 n/ `1 b9 O/ {& \0 {8 D  l& ^vegf+! H4 e/ K" ^! W3 Y6 }6 ]
多吉美和索坦是vegf的抑制剂,特罗凯和易瑞沙是egfr抑制剂,靶点不同,看google里写到特罗凯对肝癌有效率比易瑞沙高,所以就选择了特罗凯。
: L3 ]" U+ J4 k6 c; r( I5 Q8 Q现在的服药情况,每天下午4点一粒150mg的特罗凯0 O, l1 b9 y- Z  m+ q! W* j* ~. a
每天3次天士力的水飞蓟宾7 w. X, ^+ f( f0 t5 e8 Q
每天2次乙烯雌酚片,一次0.5mg(父亲吃到目前说感觉乳房有点涨)我准备等再吃几天给他调整为一天2mg
9 D$ I! k- N- g$ `; F! K( C每天1mg西罗莫司片
3 I3 ^" P, C5 l1 E, f每天1粒拉米夫定
) r# y+ T1 ^/ H. O. F1 y10天一次乙肝免疫球蛋白
+ W7 n# c1 v$ _. c4 k6 e& w( O
7 Q5 @5 s* A$ d  n! c9 E3 M前段时间白细胞低一直再吃利可君升白片,吃了很久很久了,再没去查白细胞,刚好升白药也吃完停药了,不知道需不需要再买来吃。* [4 u" S8 L* q! y% J% Q1 l! s
$ N; Z3 B6 G6 `' {% h6 H
说得乱七八糟 没有主题,其实就是父亲看病的杂七杂八。大家凑合的看吧,希望能给大家带来些帮助。哪怕一点点我也满足了。
* X* t4 H; I' z. _6 T1 f" N% h- f1 I/ \# ~

, n9 V7 w% Z" |0 ?6 D) X3 h9 r
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:17 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 21:48 编辑
1 ?- R) }1 R: K$ ]8 r& O/ [( e. d" U# m" a# c
另外,我父亲一年多做了4次大型开腹手术,
/ Z' [$ m  @1 q9 H% G4 ~3 N2010年4月6日 小肝癌切除(afp从38降到个位数), y. j$ I8 z5 f, f3 X
5月6日介入8 U: _" L  i5 u
6月6日介入
& b( H# T; l4 X9 \/ y. e一直在服用难喝的槐耳颗粒和打进口的胸腺肽,日达仙每周两次
" o) f& [9 E% b/ g. O9 \7 J+ J) A$ i4 X  g5 _9 @4 \3 V
整整6个月复发
- N- ^$ X0 P2 h* P2011年1月29日介入(afp从90涨到150)/ S* e, A1 l1 J3 o3 D+ g
2011年3月21日肝移植(3天后afp从270降到70,10天开始上升,出院时升高为150)8 ?. R) U  U9 `# |8 S% a# ?
2011年7月13日,淋巴结切除术(切掉之后afp从270降为150)( z; R+ b  W0 L! O, }# p) k# X
2011年7月19日拔引流管导致动脉破裂大出血又行开关腹止血术(afp上升为330)
; n  o; r7 v/ R* o# t% B& l0 J接着,一周后500多,接着每周上升速度接近400
! L5 \3 ?0 f) E7 a
. d6 t3 x2 }# n服用特罗凯是在afp升高到1200的时候开始
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:56 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
仔细一看 我们确实有些太积极了啊,把我爸那么好的身体打到那么垮了,幸好现在又胖了。。。和没做手术时的体力差不多了
人生没有如果,只有后果和结果
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-9-24 22:17:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
移植后真没过几天好日子啊,好在以马的努力终于看到了成果,不可掉以轻心,还得继续啊。

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