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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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281292 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-22 20:19:18 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
3 B/ T3 ^: I9 j2 U2 i* J
有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃特罗凯也这样,不可能凡肝癌吃都有效的。最好事前检查一下EGFR是不是高表达,如果是,就可试吃特罗凯,否则,连试也不用试。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
蝶舞飞扬  高中二年级 发表于 2011-9-23 14:56:53 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
憨豆精神 发表于 2011-9-22 20:19
+ l4 m! b/ d# r; j# X) \- x有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃 ...
( H5 Q+ l1 U8 O* Q; t4 _
EGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要不去上海查吧,谁知道上海哪家医院有查的     
1 z# z& E- R. k6 I; W
nsxz  大学一年级 发表于 2011-9-23 17:15:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-23 22:15:44 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
nsxz 发表于 2011-9-23 17:15
. q' T$ c) D' K( E; F- p! U7 a8 bEGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片
: s/ K. D  e2 I% Q9 ]/ T
有专门的公司这抽血检查的,好像要几千元。+ J, c' \5 a- O9 o4 t1 f" S. v
切片的检查一般医院都可以做。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-23 22:35:49 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
蝶舞飞扬 发表于 2011-9-23 14:56
/ F; `1 v) E  F& r: z" ?EGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要 ...

! N- M+ N% U8 Y, I+ b7 H杭州能做,一次2800元
bluest  退休老干部 发表于 2011-9-24 00:00:46 | 显示全部楼层 来自: 北京
我前几天咨询北京的医院得到的答复是可以抽血做,但没有用肿瘤标本做出来的准确,医生不建议抽血做。
' ^2 z# z5 \: H" t* P& y  L' Z# ^- @4 @7 ?
另外“突变”和“高表达”是两个不同的检测,对用药也有不同的意义,做之前想好要检测哪个。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 20:43:02 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 20:47 编辑 + S9 @7 J# C: t. {. i! p' d+ O# {
& p& e+ ~; G! C- V8 k
谢谢楼上各位同胞们的关注和关心,我父亲做egfr检测是在肝移植的医院,因为他们有病理切片保留,一般可能是3个月还是多久,血液检测egfr可以到北京肿瘤医院,西钓鱼台那里,但是就像bluest说的那样,可能不太准确,最好还是找到病理。
) p# f. L- w0 Q/ ?, u* z我父亲在移植前2个月开始服用正版多吉美,但是afp依旧疯长,然后做了肝移植之后,afp停在100左右一段时间,最后又开始疯长,我们服用了半个多月的多吉美,afp上升速度变慢了,后来降了一点点,一个月后afp又继续掉头疯长,然后我们开始服用非正版索坦,索坦连续服用了21天,白细胞和血小板都特别低,停止服用,检测afp,结果又是翻倍增长,后来我们提前下了结论,就是索坦也无效,然后我就准备用阿西,在google查了很久的资料,看到好像阿西和索坦类似,于是又犹豫了,面对疯长的afp,我们一度想要化疗,因为感觉已经走投无路,医院推荐FOLFOX-4方案,还有推荐口服希罗达+健择,(这2个方案是北京乃至全国特别有名的肝癌切除医生和肝移植医生推荐,若大家有意向非要试一试,不用排队挂号,肯定也是一样的答复。我也问过一个小医生,他说egfr高表达可能“恩度”也会有效果,因为他们做过实验,有效率还可以)不过总的来说,我还是特别不推荐化疗,有效率极其的低,若有效还好,若无效,对身体的损失,对病人时间的浪费,真的是无可挽回的,只有靶向药最安全,就算没效果,也不会有什么大问题,最多就是皮肉之苦。化疗有很少的人能降低afp,大多数无效的患者化疗之后,afp上升的速度会比化疗之前快好多倍,但是此时此刻医生也不建议停掉,而是要求做满几个疗程,想想都害怕。* h* Z; P* n- P! w# F: a
服用特罗凯纯属巧合以及幼稚,当时看到免疫组化,认为拿个高就吃哪个抑制剂(实际上有半数同样是高表达的人吃特罗凯也是无效的)/ Y) D3 s) Q5 |+ V
egfr++
) y- B, a; |3 z& {  S! i1 e! Yvegf+8 {& U: R  n/ x4 T; r) W) _8 ]
多吉美和索坦是vegf的抑制剂,特罗凯和易瑞沙是egfr抑制剂,靶点不同,看google里写到特罗凯对肝癌有效率比易瑞沙高,所以就选择了特罗凯。3 u6 u7 r; V! F. I
现在的服药情况,每天下午4点一粒150mg的特罗凯
% q1 j: r$ s% W* a0 a* n每天3次天士力的水飞蓟宾
, K6 c7 d% [7 t每天2次乙烯雌酚片,一次0.5mg(父亲吃到目前说感觉乳房有点涨)我准备等再吃几天给他调整为一天2mg
4 B( x! a# v2 p% d每天1mg西罗莫司片
# M- \0 Q- X/ x- ~0 F4 A每天1粒拉米夫定3 m  G* N9 P3 r! P( i$ J( _
10天一次乙肝免疫球蛋白
2 q7 d# C. q& x" E* M& v, f  A% o- o$ ~1 Z* u' N
前段时间白细胞低一直再吃利可君升白片,吃了很久很久了,再没去查白细胞,刚好升白药也吃完停药了,不知道需不需要再买来吃。
% F3 V: u2 R% H8 G8 g; o8 {5 ?8 D6 l! _$ m% ^' R0 _& C
说得乱七八糟 没有主题,其实就是父亲看病的杂七杂八。大家凑合的看吧,希望能给大家带来些帮助。哪怕一点点我也满足了。
' I( [0 W5 L+ @* y$ |+ Y* y
" E; A  r: L2 |- U8 Q+ b! t
" f5 C: U" g& m+ J" T( Q) p/ n) ^
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:17 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 21:48 编辑 . s9 X" Z5 |  G- v8 K4 H, d

/ j( y" G) y1 x% b" p* ^另外,我父亲一年多做了4次大型开腹手术,
- V( {' U9 J1 `( h2010年4月6日 小肝癌切除(afp从38降到个位数)
# w) u  X( Q1 s* B5月6日介入
( M; o( B3 T) n  H( F: a4 t6月6日介入! l- J* W: F5 r7 _
一直在服用难喝的槐耳颗粒和打进口的胸腺肽,日达仙每周两次/ w0 m& u4 |6 p9 X) L

8 ~9 K3 [. T1 q4 H4 U整整6个月复发( ?# Y+ P: ?3 G' \
2011年1月29日介入(afp从90涨到150)
8 S9 H( ~2 H: Y* X2011年3月21日肝移植(3天后afp从270降到70,10天开始上升,出院时升高为150): d" @: N5 r+ r
2011年7月13日,淋巴结切除术(切掉之后afp从270降为150)
' f9 d9 @. ]. u! D2011年7月19日拔引流管导致动脉破裂大出血又行开关腹止血术(afp上升为330)' ^7 A1 Y/ v$ [$ p" c7 ?
接着,一周后500多,接着每周上升速度接近400" T" f2 V0 n0 S7 }1 x$ I) ]  |& C: f

- a& o' X0 n; P0 |' W服用特罗凯是在afp升高到1200的时候开始
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:56 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
仔细一看 我们确实有些太积极了啊,把我爸那么好的身体打到那么垮了,幸好现在又胖了。。。和没做手术时的体力差不多了
人生没有如果,只有后果和结果
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-9-24 22:17:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
移植后真没过几天好日子啊,好在以马的努力终于看到了成果,不可掉以轻心,还得继续啊。

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