我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

水鸟 · 发表于 2011-7-13 01:17:13

首先向"憨豆精神"先生致敬.如此睿智,如此可爱的"老头".连生气也是这么可爱.谈谈个人观点:大家交流求同存异.在明确个体差异的前提下,探求治疗的共通之处.相互参考借鉴.当然要向先行尝试者表达敬意.

好好活着 · 发表于 2011-7-14 09:33:30

憨豆精神发表于 2011-6-2 16:47
4 h6 D7 ?' Z# R6 `

登录/注册后可看大图
" z- m! O0 @+ O% ]2 L+ n3 P
对于这问题的讨论，我补充几点意见： l* ^) K& U1 u" B' X$ x
1、病情危急的多处转移的体质很差的，不要随便停药和换药。
: }" w$ E0 ]6 H+ s2 X5 ?) x* I" S4 _2、生存 ...

被憨先生的良苦用心所感动，谢谢啦，为了苦苦寻找生机的癌症患者，辛苦了！

慧质兰馨 · 发表于 2011-7-15 21:03:12

平安！发表于 2011-6-1 13:39

) ?1 D5 \" s4 w% {8 _
登录/注册后可看大图

" M+ _2 _. |% }3 P我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突 ...

完全赞成，亲身经历就是这样的。

余姚向霞人 · 发表于 2011-7-26 12:42:05

憨叔说的十种人太对了。草根的治疗是最个体化的方案。我碰到1 位，在条件非常好时，完全可停易时间的，他也这样做了，后碰到医生说了下“现停易了”，结果被医生骂了，说不想活了？他回家马上去补上。其实易与特，是可逆性的egfr抑制剂，理论上是在EGFR休假后，再度有效的。这在“肺癌生物靶向治疗”1 书中已提到的。所以，易与特停服后再上时仍有效，并非是“乱来”，是有理论依据的。只是药厂的利益链决定了用易与特时，是不能停的。还有就是好多的群，也是不能停的。特别是那些称为医生的群主，把这些说法说成是乱来的典型。因为同样他们的利益受到打击。说憨叔没有实体瘤，早听多了。我是有实体瘤的，同样有人极力反对我的做法，并不断从群里踢出。所以，经济是基础，是不错的。

憨豆精神 · 发表于 2011-7-26 12:48:25

余姚向霞人发表于 2011-7-26 12:42

& k% M# `! r u4 @
登录/注册后可看大图

2 n7 d# }: k8 n4 }憨叔说的十种人太对了。草根的治疗是最个体化的方案。我碰到1 位，在条件非常好时，完全可停易时间的，他也 ...

老兄云游四方，很久没回这里来了。祝一切安好!

余姚向霞人 · 发表于 2011-7-26 13:08:37

你好，最近在试氟尿嘧啶雾化化疗，用这到空窗月里。不论效果如何，没副作用这点是最理想的。会有何结果？到月底才见分晓。

呼吸空气中 · 发表于 2011-7-26 16:21:34

憨豆精神发表于 2011-7-26 12:48

& A; x, L z" K+ u3 \
登录/注册后可看大图
! h, o: T! z1 y' k6 O+ o; F, D
老兄云游四方，很久没回这里来了。祝一切安好!

憨叔就是幽默。余姚向霞人因该是比较是名副其实的云游四方

爱姐姐 · 发表于 2011-7-26 22:54:41

本帖最后由爱姐姐于 2011-7-26 22:55 编辑

余姚向霞人发表于 2011-7-26 12:42

4 B9 {4 [% a& T4 q
登录/注册后可看大图
* Q" J3 W- Y- K8 j, S) J( E0 q1 c
憨叔说的十种人太对了。草根的治疗是最个体化的方案。我碰到1 位，在条件非常好时，完全可停易时间的，他也 ...

我不完全赞同你的说法。我觉得你的说法有盲目的自信，而且偏激。

“草根的治疗是最个体化的方案”，这个我赞同，但是这个个体化方案其实还是比较盲目的，因为很多人都是在没有专业人员的辅助下用药的，基本上是用自己或自己家的病人做临床试验。如果有足够的人这么做，而且有人做统计，那到也是正面的事情。

你说厂家和医院医生都是从他们的利益出发来来让病人坚持吃靶向药，是不是太偏激太武断了？

你说的” 其实易与特，是可逆性的egfr抑制剂，理论上是在EGFR休假后，再度有效的。这在“肺癌生物靶向治疗”1 书中已提到的。” 我也抱有保留看法。昨天我花了两个小时看完这里的所以帖子，那些医生们的帖子很客观，很有说法力，因为他们的帖子都是基于他们的专业知识和临床经验和病例，对于停靶向药和再用靶向药，他们在帖子里举出不同的个例，但没有任何定论，更没有足够的依据来成为一个认可的及可行的治疗途径。
http://cancergrace.org/forums/index.php/topic,8426.0.html

应该积极治疗是很对的，但是治疗不当带来的危险有时并不比癌症本身小。如果自己施行还在探索之中的治疗措施，要根据病人自己的具体情况来决定，同时不应该根据自己的体验就下某种结论，难免误导别人。

请不要误解我的意思，我就是想说出我的个人看法。

ihope · 发表于 2011-7-28 11:39:41

本帖最后由 ihope 于 2011-7-28 11:52 编辑

爱姐姐发表于 2011-7-26 22:54

' T' |7 o: _9 \3 \ E% S
登录/注册后可看大图
K* b( a2 g5 C. C6 {
我不完全赞同你的说法。我觉得你的说法有盲目的自信，而且偏激。
2 A$ O4 u& e6 `2 H- d) I7 ?8 M+ I. v) R. O
“草根的治疗是最个体化的方案”， ...

说实话，正规医院和患者对于靶疗都还在摸索之中。但是我们也不能等到专家们研究可行了才用。只要自己摸索了觉得适合自己的，就可以继续用。这也是临床医学的含义，什么都要临床应用了，才知效果如何。

谁又能预料，说不定过几年专家或正规医院会把“换药”靶疗纳入正规治疗方式的一种呢。

另外说一句：国内的医生太忙，比国外的医生累多了，说实话，根本没有时间去摸索，还是按部就班的多，按正规程序，出了差错，也不怕打官司。如果一个药有效果，吃得好好的，谁敢叫患者换药？

憨豆精神 · 发表于 2011-7-28 12:06:44

这种争论很无聊!
条条大路通罗马，也通死亡。
各人选择自己合适的路走就是了，没有对错，没有优劣，没有胜败……全都往一个终结前行，有走得快些的，有走得慢些的，却没有谁可以赖着不走的，包括目前还健康的人。
因此，一个平台应该提供多种信息供人选择，人到平台来，选择就行，没必要说服别人与你合意；有人征求你的意见，你如实回答就很好了，回答是尽一个来平台的人的义务，其他，就没有义务了。
因此，各说各的是最好的状态，为了合一而争论不休是很无聊又无益的状态。