我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

; g$ o7 E) d" d6 h h# V5 C	, L* z8 H1 s: r	1 y! R/ B% \|+ S/ @	0 P8 B, }' m: B; e1 G	( M4 W9 {$ r' ^	: `$ h+ b" a! x' X( v9 S/ j	! H# u1 m! b% s1 B; T$ u" J. s	* U4 d7 a% Z/ u+ ^9 n) F% w	2 M1 U% @; n9 i: E# z+ {	8 Q( s% }- F' o N6 L2 ]- e	用药情况 + \|* z8 N. Z7 K6 e. w1 k 7 [& J3 a0 h9 a, P
日期 3 ^3 z: ?. P. a2 ~" F5 x . ^+ v# W1 h5 U+ o	2010-5-12 5 Y( _/ w( y1 m' \; g Z5 p; b1 {( \|1 O/ B$ g	2010-6-25 8 z8 \|- K M5 J" e( d3 s1 c 0 N$ r8 U9 W4 a5 R% K% s6 m6 \|. O	2010-8-31 ! q8 d' k% y" r* W# h/ z5 e / B; H. p' F8 C; K$ j0 S( X7 k	4 y; s+ P- ?7 g9 r# d4 W1 v0 r 7 I Z E. {7 v" i; H9 f6 S+ R5 a	. n- `8 f2 o6 B3 J) }% z 6 K, W7 C+ b$ h2 ~" J' v	8 F& I( O9 u9 d. j4 h' K0 }$ I$ T5 H$ ]6 z	) d) d7 @+ a( ?* \|$ L' x3 ?: p' T% n4 Q0 l$ ~" ?% T% r	. H* \" {- t" N# m' \|9 a3 x8 x% z * q8 w5 a# c* q6 G8 @" s	) _/ e* Z1 p$ U6 N8 P7 c ' c0 ~4 `7 J- E/ A6 B	第一次易瑞沙 ; L8 _4 b# x" v+ t# C- ^, {7 W共4个月 * I' S0 K2 O/ J) ~ 8 d, ?; p0 c3 U h
CEA值 $ \|4 K, B+ {& e : K1 v' Q. j' r. g. w0 B8 W	57 ! @, b% Y9 @3 w- _* `. b2 f- T7 l; m& B' ?0 n4 \|) e+ M f	15.7 4 k& H: A2 y- C A! _ / \% U8 R6 Y2 r2 F5 @	4.67 ) u+ u# c" C; }, X, n' U 3 Q+ c5 T4 \2 A$ @. {5 s	$ {' Q4 L+ B$ f( N! h	# ]+ e+ h' z* l- Q ! T2 o6 N: o/ M& J: ?	! {8 o4 R" `4 [. e) {' {$ W3 q% F 0 c1 _* D3 z- X. f3 m$ G	/ q8 t# p4 V! E . h) a3 {* P0 \|	+ o1 \- z% _: U0 `0 x b 5 A' f* \7 {, [ d" P" o	6 \6 g O( ?7 J$ k0 p# L; f5 T0 f) N4 j S : L; g' q1 w: O# M \|8 b* D
CT报告 2 W4 i w1 a a: q1 U: l- S. y3 H" H2 e8 t- L# V	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 & Z0 q4 V) E; Q t2 R2 r9 Q2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm*29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 " I# M8 k0 s: k+ k5 f1 F8 k' C 4 H6 n0 ~, d0 n1 t

日期 5 M# @! j' n# G8 U1 _; l6 Z5 K( h & ~" ~ ]) R! o& b+ D( a! Q; r	2010-8-31 $ t' s4 _+ ]" F+ `1 d - E) \| L2 ~; k3 D& [	2010-9-15 / H& O; R `* L/ L. t 3 C. a ^. Z! D1 j+ D7 G1 ^	2010-9-28 1 }* R6 @4 c: n' M1 O8 k 8 \|+ M: c5 B6 K# A	2010-10-14 ! @; q6 f. N. v1 I) D+ z8 R$ ~7 `, F6 V& X( _; L" P0 N	2010-11-1 9 r& _& `* i5 X; G g4 i, r; z3 o2 V8 v	2010-11-16 $ A/ z4 x' K" } c7 O m- W, S# U9 I# g9 {9 L% @1 U5 E% R	2010-11-25 7 e5 R) Y( n' H, _1 h' C) D . F0 o4 B. H3 l: M	# i" m9 X) q+ P. b% V! w- N- Y9 {' P% p3 b	: s3 ^* Q2 ? V9 _+ \4 ~* m. f $ [" j% W5 [- t( p4 Y	停易,DCA+索坦9天% o% s* k% C0 U 共2.5个月 . ^$ d% U- ?' l4 V3 m9 q7 ^, W ) v' F8 y/ X+ N9 N* i
CEA值 3 x5 j; K) i6 j9 S/ K 1 U- y/ p+ d8 w) f- J' @	4.67 ) g9 d) k- z+ _1 T! y- n! l " c+ f" Y" B. L6 ?/ L2 l/ t	4.61 6 w# G( ~2 q. L7 T O# Q8 k 1 Q( Q7 z6 k5 N. H' M	5.95 6 N2 n& ^8 z7 {2 _4 N3 j' G 0 ^8 \% A# e- c" X6 {% y9 m v2 N9 f	7.14 * U( e# F' x8 `2 X/ L" S/ w6 D O: S" b) m	7.76 ; }! x3 ~6 }: {% O6 @* K4 V: m) \|" g' A" m4 }% V% H	10.56 9 h; d: [) N R$ h; h6 c / j+ y! L6 K& x* o+ _. z	10.49 ; i$ b8 k2 S# k ; w2 v( P* U$ \/ O$ u) f ?% o8 k	8 @" Y9 h$ X! T+ @% M ! e2 _# E, C) `) i& j3 ]	# O0 I- H: T4 j+ J; X 9 {. @; L9 l* u; n& R
CT报告 X' F* c/ `6 X$ B; U! d& {/ n1 g1 k, T7 B* d/ Q" D8 g" B8 E	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 ; c# X% P$ n, f' w/ o 9 K+ f$ l% C) I7 C8 t% { ! i X0 F! W, T

日期 2 r. J, t+ t, Q5 D ], K 4 p& [ q0 F; ?! S: J	2010-11-25 ! g8 \|# ~/ c8 m/ E7 m( e p: C " Z' Z [ X1 G) h) A	2010-12-25 / ]3 ^9 E* K- W5 v: q' [* u; Z2 g, n! O# g: A! C! K, a: O( C	2011-1-13 . d8 W9 V: X; l" C ; ^& s4 }8 Q" f+ h, i6 O	) ~$ I9 q8 x" y, [0 p7 f% P 7 o! T4 j+ e! v& e* c; {/ K5 S	! Y2 J* l4 v! K# E* T; R+ m' w4 F7 b - ]( U( J, o+ L# V/ b' H3 S	D+ O4 T2 u$ p9 Z6 z) l( g % k) D. g8 {3 \|& }( H- N7 u" m! Z	- d; p+ b( \- t5 a( @* s& P% j1 Y+ P4 I% m! K" _	0 W2 N. i6 w/ t- Z# g; t- h9 Y( A4 I! T- D- `	! H9 k1 ^" f+ \|3 [# q$ b" h, ~" ]: ^2 P, X& w	第二次易瑞沙 , {* J6 o* C3 f ]* [. @" \|共2个月 - H4 [+ \|) [3 X) e1 v' J. Y0 z! ` 5 k3 w5 O t; i7 D' v
CEA值 1 i+ Z0 Y3 i2 j3 e l! n # P3 E" I8 W( c( W( U6 [	10.49 1 [# U" i* U/ X5 M: V8 M e t! e* D: ?0 L# ^7 R/ e* o! h	4.7 7 C7 U! m, B3 A 9 V1 e, n2 b) d6 ^' V( Q8 \|/ A	3.89 5 H4 y5 `* Y$ j% j, h $ A% J9 s- o& \|) ^$ c	7 P) T, g' N5 N O( L0 \: _ 0 l5 Z# v1 ^- w; n. e( K	/ }8 ?5 T! t4 u4 J 2 {& G& m( Z3 l% t3 q M	) p9 F6 W" ]. v# d9 V7 D 6 H2 ^, m# C# J1 X	d& g0 j- e3 E5 X" z ! W1 w- ~, R; x9 s/ F: J* B	, \& y' {7 {2 ~+ ?* T ~. ^6 M9 Y2 o3 u9 p	% c# h% p$ D. t0 E& E6 J3 Z/ I $ c t$ Y- l& {( o- S& V
CT报告 + M* } B! \|. s) O+ } ( V( g$ E; T/ ^	! t: _ }/ m4 E: \|% E0 d* C& h. y ! t/ C) j+ {+ ~

日期 3 r6 N+ Z1 M* l) [1 E/ D . m$ t" l. C* z	2011-1-13 8 M; I- V F6 _: @& `% t9 z / g, O$ [" e2 R2 k	2011-2-26 ' x0 m! J( W4 h- ~8 m' C' e # L% u9 F6 d) w7 o3 }	2011-3-7 " @3 Y$ Y8 s/ U2 r* W3 C2 r ; k7 I) ^: s5 K, B- ^9 u7 I8 q, S	2011-3-19 3 k$ ]. d& S7 K 2 E, k m+ v1 {5 Q' M	2011-4-2 ( s* d9 [# r& x9 ^1 j% k2 e0 D4 a% I& B% X" h i$ ^ @: `	2011-4-12 ) c. ]/ o" [2 Q! I6 u7 ?9 j5 e+ d" v: L4 Y+ h& x9 z	2011-4-2 2 J2 Q' u. c! T8 d& \& f3 N! Z & _2 y m. l1 f' ]+ c5 y1 C1 V	2011-4-12 2 ~, o# a2 S0 \! x$ P/ a ! Q4 b, c4 f. S; {4 N	2011-4-22 8 b( P4 \# x6 Z& Q/ m( K' J ; M% B0 w% \|1 Z! Z2 h" J% @- D	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 i! o4 X8 G1 ~3 a( \|" Y: Z 8 }+ \|* m' U* S, c. F
CEA值 # g" U' ]5 B3 D- _	3.89 ) H4 }: W) b+ N) }) y$ y: u9 M " M) w7 q3 M5 n y) E	7 # k X9 b T! [8 ~ 3 H0 n0 ^1 W- t/ v! U1 \|" j7 [	7.83 6 Y/ ^# U, a7 }/ g( Q- Q1 q' d 3 W( Y% m" {: d5 b	8.03 % R- ]0 M( R3 Q: Y% I4 r ! m+ k2 A, s3 R. O/ s3 h	8.71 $ G, n5 t0 J+ {; \| - N% R' r2 V, Q	9.1 / `; n# j5 Q p. k4 `0 y	8.71 5 j' c ^0 p0 B3 a+ x % T1 O5 d+ O+ \% T: w* B/ W	9.1 4 K: Q" f' p' u% D0 l 0 T0 {0 N2 g3 t# ?	10.14 7 s$ u4 a* C9 A& s9 R * C- L2 g9 O3 n0 r) G
CT报告 b! ]; {* Y$ {: q 5 b1 K! ~2 k7 @+ S	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 9 H& n- g1 ?, o% m+ O9 Q D * i% e% K8 I1 X6 p% d8 @& E * h/ x2 s, G' ~ w. a9 A( S

日期 . G( @0 N+ p' R$ Q . t3 z5 ?2 T* k5 p7 \+ _5 b	2011-4-22 # H# ~4 b9 y! ^. Z 1 [ W* A' {! ]2 i6 G7 n! O/ M	2011-5-20 7 }4 f: V% r! z. f 3 B% l. \* [- K" }! k$ r	5 h* d7 B, @2 [5 Z9 B, v' T# R* \|1 \; @5 z7 E- W5 \3 ~	0 {+ H" c9 \|, W5 U9 G0 m $ N# t* Y! P6 G	2 p2 Y! Y3 ?8 r& j7 k 1 V, U! m1 _0 `6 g	- B e5 E4 H/ k$ _) _ ' N" c" w* q1 X( B$ ~	" K( H. z! q# }% Q9 B0 l , P( C, ?9 O6 P( s/ v	3 D6 n+ F( [/ t( E- u ; P) o8 d' I( j) ^7 f8 q, q	% h6 H: N$ _2 m# z& u% s + ?" e' p* ~; e	第三次易瑞沙( M* d$ A) \" T, S- I# j# Q1 [9 p 打算用2个月 : X P" E& ^/ S1 o# @5 u% ? B) g' F8 ^; ~" V! r7 t, B
CEA值 8 f$ [* H. Q# z2 N9 H: I 0 \|/ ~1 A7 \6 V. F/ B$ S	10.14 6 T. A a: `" }8 [: u 7 o7 M, _ t; c. @! a+ s	5.92 ! f \: T3 s. y* \|2 g- {2 D n) U$ Q! E5 D9 Q2 Q	* v9 z, k( y! T, d. t- c' x0 Z , ?, `$ \|/ Y" X$ G	3 ~! e( P" `9 M% A5 T ' d; q( ~- L) E# u& B6 G4 m! ^. b	6 K( Y7 N( @' w" K 7 U+ M$ {4 l3 C	2 j& X: ~% H; l1 i7 E2 y+ w 3 i6 [7 R/ G) ~% a; p+ s	8 E- Q; {0 ~9 w+ { & J% @' g& g% ^: Q3 @8 ]3 @9 }7 h2 \	; K" o- ?8 i6 v' C0 \ $ g0 e; \|, G1 u2 O. K5 j	# h* F# S3 I; p& [ " P( Y3 c+ J! }) m
CT报告 " \|3 V1 e }( Q4 p+ @ / Q" ]" a: [# E/ y" ~, S3 F& q$ Z	" o* i9 ^ ` y' h: ~( i5 a- u, a$ O! x, [; k% f- \|' R, u	4 Z& c+ K" t/ h4 f7 p 3 D9 t# d8 E; l" R: D	6 q$ ~* S. ~: Q: }& E' P; t7 Z4 \|. m% G3 S1 l- \, L7 J" @' @# C	. m! s1 P# }8 L0 ]9 ^) v / C- l6 R! y, S8 l	4 l5 O0 g6 u( B; H * {* h1 N- X( r/ a	8 B8 i$ J' u; l& `" h6 a 9 I8 Y1 G* L3 Y& v* n	9 i3 Y3 m/ s+ H! o$ Y) @ - S9 D ^; y7 k1 t! ?) m! ^& ^0 [	2 M. X; ~# ?# p( ` , C5 m7 K3 J. C5 J8 `6 g2 p	1 A' F1 o0 ~/ h& ?! c$ X% U) v: R

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

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有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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. C X, E" f2 p& B以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。