我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

: s+ X' b: c* M( n	8 M7 t7 Z( ]" X( m/ Y6 R	% ]0 I1 L. ~0 v; c1 E4 g( B	s/ n& B) ]9 }# `* W	/ j. H# @" h# f. E ~8 c- M	6 u8 Y& U3 m0 W! t1 K3 Y	: \|- q6 P8 r0 s% g9 l! u; U3 h	- P) b$ e1 p. e- U( ?! T ^	) ?) e4 u' L* l. b7 @( j" r	( Z1 d9 s a( n	用药情况 * T3 d$ _6 \|. k- z/ c' {- ]: v! O , w# p' U( \|6 J
日期 ; x N2 _5 w" ^1 n, Z $ \& V+ m& S2 g4 W	2010-5-12 p/ n# q7 ?+ z( a$ D: Q. I7 ~& h9 m4 b# e& x! c' ~1 q6 \	2010-6-25 2 Q- i7 K3 p$ f/ j1 {3 z7 x6 V1 }, j7 y	2010-8-31 " n1 K5 m$ s, \|% x3 r6 N+ Y5 z' Q+ M+ p* A$ A/ Q! S% T$ k	0 g" l( J9 ]/ R/ i" m+ h6 c 4 r! g# K( o/ Z: h9 s9 b, Y1 C	K& _7 J. K+ T( I6 m9 O2 w! k8 { 9 d! [5 m# A* _' H8 c) C	" j) x9 R0 C! R- f( v " y1 ^- B. o7 L4 t; e$ s* z. r: m	! J: \|# p" t! m8 ^; N % P+ {# U% S# d4 `1 {# V- A" p; S	* n- {4 h. b& x# S 4 q: T v, O" O# m	8 n. n- M$ s, R, K2 m& ^+ z! a# z. G1 P$ e: x3 s! @	第一次易瑞沙 f7 ` E8 }: i3 [# W' c M. d 共4个月 ( T6 V7 X3 c$ n1 V* W' _$ R: C5 S3 T* E' O+ m6 P
CEA值 ( e2 _' U! E$ f4 O( Z0 h8 a 2 s, X9 o' n* v$ T% p	57 . r) E/ Q8 \|, C) D6 }$ R1 X0 a9 w . Y4 b, [" u# D+ T	15.7 6 s8 r3 S5 d, M4 Q f$ A( T) a& ~% U6 U2 [	4.67 / P S; t% ]# S, U+ a1 O0 b; y, W3 \. g- \|; c	7 G8 R: e! P2 p) \|1 k" F) G3 }/ H' ] * h& p/ y' {- Y c- U v	. H% [3 t# P0 l e2 R. Q$ N . G. k# K8 q. a+ S	* R5 z0 C9 T' `9 s0 o) p0 h ; @9 z4 M6 [2 e6 F3 @' m; B	8 S6 m5 e: ~9 l5 D5 i, E% o# A ' B$ w3 E8 P2 X" ` t; c	9 {& i3 j+ \|& J0 S& `& Z6 ?8 i- k: ] 2 q `$ d8 _0 N	/ o) @9 C f- }4 ^' d- s* u 3 U+ S' {5 l; T6 u4 m8 w+ w
CT报告 7 t. I* M; {8 S4 I F 8 f, t6 e( @8 {	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 7 O/ E+ \; M1 L% S `( Z! e3 K2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm*29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 @/ W. S0 a, q2 H. W. J; S / [% Y% M; u# L2 J k

日期 + Z$ X/ w2 A$ H4 w& q h- k( t( Y6 t	2010-8-31 ( s& [9 x1 W7 \|5 ?) a) z% ~* x1 F0 B4 U5 d	2010-9-15 ; d% o1 Z8 o* d& Q, W# ?' f c1 z7 e4 {. ^! ~	2010-9-28 ! G8 s. k8 u/ Q8 s- b0 Q6 d. \|* \|, @' z! V9 D" T	2010-10-14 3 s0 [3 F* l0 P; Y( D l( g( @5 ~6 `- r: a	2010-11-1 ! {- Y1 p' @. _/ C. e/ ]% F& ?: k$ H& Z	2010-11-16 ' X! ^; h$ L6 I5 W! f" I' p, d- z 0 @' k+ m5 z! F- w# q. A/ h	2010-11-25 , o5 q) z& f, m& n: t q! H0 ~, I! g, c	0 @3 l1 D& B" @* C, ]& V! N ! m$ f0 Y; g) B+ K" l: V8 H	7 u) B) B& p# l8 U) T, G " @. f- \|1 f$ v, T0 e& [ E	停易,DCA+索坦9天5 A0 Q0 U! Z# X7 ?/ k 共2.5个月 n* V! r2 h9 L7 L- F: n 3 p- p1 h4 ]" ~: ]% P( \8 U
CEA值 / R! o! j% _# u- ^9 u6 I' g% k3 B0 s3 ^, Y	4.67 " g: G* ~0 \|5 G. w, p* @4 f4 n* e & X' z1 ` G" F1 d6 d	4.61 * r# H g2 L- F- F ' o& \( p9 I5 k6 \2 [2 r	5.95 ; o% p: N# Y E ' X2 s' V! P5 F5 z7 k/ v	7.14 ( e% ?" R" C+ h, \2 Y) q5 x: K 2 k% P6 G/ `/ @2 k	7.76 * C& s% Q. L5 x0 w% j # B2 K1 x, D3 ~) q) i	10.56 8 j" O8 ~. L! w+ k 5 X2 B; V- o, }3 C3 M! E( [	10.49 2 g2 I. W4 A) ?( q+ k ! ]% i3 ]- I) r. O# _5 _	7 z6 G7 y; J* \|0 F4 u4 S 0 E$ q1 s3 B# C$ V1 G: ]- x	. r1 b5 \' v3 \3 a ; `4 v' D) a( G2 ^
CT报告 % Y) A6 m% b- z4 a9 Z1 \|, P7 p 0 d& J A5 o8 G4 s	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。- w% ]! R) b1 w" _ / v6 O2 r# P$ n8 x$ j. C . y, ]& a; m* L9 V

日期 % c! t _ x0 e, g 4 `1 i/ `8 e! Y1 N# O$ p I	2010-11-25 9 j9 H" q6 E- W" o - v1 A, G: i/ s3 c& K, I9 R: t	2010-12-25 " b- `6 n/ T- j$ W ' ]# e. c! g& D5 l	2011-1-13 ' Q3 J, i- @" g. N# R ( e1 _ \' k6 B7 @	- X0 i C% `3 ? $ F ~3 V4 l/ c2 a! R	: k& L% X! h9 N$ F/ _( ]	1 ^2 @2 e$ s& F/ v$ C" L" O# W$ t. y/ Z4 T	9 a* B9 \7 {& @0 H. x8 ^" t; _6 r) _ $ } P$ e o- W; q/ a1 \|5 {0 K	6 ? O- A3 c" }/ [ & P& C4 n9 t) }' y( C8 x	# _5 j- N6 R& \|* h% K1 q0 I/ @) o, a. w& ]3 s, e	第二次易瑞沙) { X- r# }! z0 T; ]# x7 p S 共2个月 9 k- [* `. u( k. X. ^( \ - @0 T" G; p k) L" [7 S2 G! ^
CEA值 * Y; X1 u6 U# ?, y ) v8 t- L: p0 L1 ?	10.49 ( @6 p2 s: j" b+ K2 X1 S1 C - l6 P! t# h- w& d: z6 \|7 s	4.7 Y0 {8 z) X0 {1 g( m2 G , F8 O6 q2 c, m2 y# v5 O	3.89 8 K2 T7 a7 v. ]. G; `9 W a ( O: I. ` ~# O2 [& N$ y9 M	. n' T7 }/ J1 s5 v 9 W8 i0 I6 `! ~" W6 O9 G+ p	! {, o l# p3 h$ k. j' N# R$ y" y- J3 [" y+ H' b	7 h4 \|9 c, x* H2 t: p9 Q) b0 r- [9 }, J7 t2 S1 U% x	3 `( S. H+ `/ O' }# Y/ e1 Z. r: z3 c: ], ^6 T+ [' R9 I	' [ B0 q9 H: Q * m9 y0 F/ m; C. K. k+ m9 J; B	0 F! z2 Y0 ?" l* r' f- J1 O1 @, A" u
CT报告 ) g8 S2 M' U! b9 ^ # U1 X% i. ^. S! B$ u$ L8 h M	7 z( o- f! {9 q- Y - d: G9 P' F. \|5 P2 l7 P

日期 Q. M9 U" [% f% g / Y) f1 P/ j- j% k& C; p	2011-1-13 ) l' `; N8 H3 F4 r3 C+ ? I % ]* K7 @8 x1 t% o! ^+ s" h	2011-2-26 . E X3 U4 n2 p. a ( p: o1 a* D2 U	2011-3-7 ( j; i; h! k( J* Q% K4 ~0 {' L. Z0 g3 m, w2 \	2011-3-19 5 S. U. W& ]& x: H 6 t5 o9 p0 a' E* d) I	2011-4-2 7 {$ ^, S% l; s: [' @6 C- F . x; X, E8 {& c1 W% y	2011-4-12 5 H" S% Q$ o1 I( l* b! w" \; D # Y K# T: \|7 [* s3 `4 `( F3 c	2011-4-2 6 k: w# s% V, A& W/ x! v/ W$ k* ?! ~ g- A. M3 }) k	2011-4-12 h: w$ T: b' A% J c 8 n% g% K, H+ A) ?	2011-4-22 ! h! z5 W2 q) j6 _3 O' O8 c0 F/ Z1 ]' K+ Y	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 8 ]7 b. L0 a% ^0 Z8 p7 ?, o% w
CEA值 3 R" K" [7 c$ V6 V8 Q ; l5 \|& q: U$ p9 N& C	3.89 , A" W$ i3 r0 q; D" c( o K ( V6 d4 F! D( u+ l	7 * b" z% q3 q; a( q 2 Z% C8 ^& t( o% l, D! B0 Y	7.83 ! y# l! D$ h% v! R 1 w: ~. p9 x2 u	8.03 - b4 o& U0 t* G7 v4 K5 W ) u' E; o4 m3 E, v& j$ c; Z	8.71 7 a2 w; @' T/ S: U6 V5 k" T! j. n7 e% @' e	9.1 0 C1 }# I- l1 w( x* B ; {- b0 d6 O) a, S5 w% O	8.71 % @( M3 y4 s& f! s" ~7 { 9 f* i( G- k$ Q6 Y$ j9 I	9.1 ]9 `" y* Q" Q$ {& n " R) ^# C9 G; L/ P5 d- Q7 C6 [! j	10.14 n }/ E6 A$ c) h7 D, T4 C3 f 3 g1 Y6 Y5 S0 f0 R. b0 Y9 b
CT报告 ( ^) T. D- }! E. r4 ?) H. C 3 b i d! r% k1 Y	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。5 k! R& O% Q- a* m. w, O # U& H; A3 S g; y9 f2 w6 o2 y. T4 P. a6 P2 c# }$ A

日期 " A- E$ D3 X5 _/ P1 \* I/ M' _' E1 p0 l$ z	2011-4-22 - x+ G% ^2 u& Y( z. q& d W0 W" [$ [ / b4 z2 f, _1 ?! j9 q& S% E	2011-5-20 . O4 G+ v. \$ Y, l# P* {$ T: a* g+ r 0 G2 Q0 \|1 ?% A1 W9 d( F	9 M2 ^7 I3 {; ]/ N' b9 A3 Z+ _# f) T 4 T: k/ G0 `& r& ]( q	! P+ y2 s3 P$ P, r ' B5 E* B; P4 {: }1 w" ]	2 q/ i0 ]! N& Y) \|; B6 C5 P/ H) \|) x k7 {3 ?! h	* k$ x0 Q8 q+ @+ r5 Y% J 1 R( [; c9 t! a: o3 S% }& N( x! \	# i" g$ P3 ?9 p' s( X* K8 X; p9 } / o* Z& e' b6 r% V	- P+ @2 C9 _: ?1 D+ a( b 6 l$ a6 a- s* `9 t# J8 } \! a	1 d. L0 @/ V* J4 e8 i$ C, K/ {* p9 s* C/ l1 F: Q9 k! v# T2 z3 F	第三次易瑞沙 I' V6 k7 n6 @ 打算用2个月 ) k. F1 o, i$ g) \+ x $ T" ?% E y1 S2 m3 w
CEA值 4 E, e- R* q6 ^2 L9 l 9 N* _) _6 {8 l( o% K	10.14 # W- ~9 L4 N' o8 ?$ ^& _ ' R6 b+ @" s% D	5.92 8 \|5 c i0 j) x% P2 ^8 t) U ( l0 p( _6 n9 D4 e( T	0 E2 n3 e! N% N! l ! P. S) p% G0 t' U1 G	" k! C5 Z" P; C% y) ^% M; w 6 v: r& p) P3 i# _	5 l( R! L x6 v9 D8 n9 n! [ + T7 n7 B6 m6 h	9 j9 @1 a4 t9 W5 K- f" x. x* t. K9 m, y) l' P2 [ \|' u7 B% d	9 ^, C" \|7 Y) }3 H7 j) ]9 O# E4 o& v$ q7 A	0 D: L( A9 V3 d k1 ~ ( w) R7 L& X! d5 F	( b6 `% k' V% v$ U! {, s" ?" D% Q* w! Z2 @7 ~/ A' I; e6 e
CT报告 $ `, W* s( s' u, G/ N6 O % O& m, G W" n" H6 A4 d0 e; b# M	n. S6 Q0 k5 }: L 2 y2 C3 q3 ?9 q4 {: x	. D' H$ V; H3 G- Y( T. e" K( \| , \; b! s, I" v$ S1 _' O	. }4 s) i$ _) S% J + P" E2 j0 e/ T# ` r1 R- _: N	5 E3 _* k ?4 k$ X6 h' m2 A" }/ e" Y: z0 X& w, J* o	- U8 D7 l3 M l2 Z$ j ) z. D, `9 s; O4 o4 w$ h	) f& H! N& k( k6 T * M z; e! b6 L. j+ G3 ^- V	, T/ ]3 \% o- o' ]$ N; v# l L0 [4 b6 w8 \|	& J0 T0 X+ ~2 @' \|7 P3 G, x9 L2 J	% Z5 U8 s9 t4 P4 S 0 q% I0 h/ Y# ]9 h

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。