我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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回复土豆真是好东西的帖子1 {+ j8 k' z" Z+ U

0 u' f# X0 x3 G% e! D6 W, M是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

3 N/ }( `& i3 b0 E4 \: i$ ` K	1 p- k, i. n; s( t, u	6 E& ^: b! C) x	; K9 w( x* A* ^$ `, [! T1 x6 r) r	( o Q* p2 N( U8 u, Y* U, F: U, _9 p	$ x3 D/ m# c! y z% p	; K3 b3 B( Z4 \|) ^4 @0 L	& I# \|' g# ~* P5 m- G V2 h	8 k' P* m: `, {& Q3 o$ V	% [, y& u* m9 W9 r4 U	用药情况 9 {( j& v0 s. ]- V / c3 ?5 B/ v0 a0 Y+ r5 ^/ c
日期 & }6 x6 S/ Q+ V7 X/ f% T ) Q+ F5 B" o% A, r) I) N	2010-5-12 ! x' f$ o2 _2 r( S+ Q; j5 \9 B( m. Y2 [( R/ p% x( c" e	2010-6-25 5 o* O6 A* c1 a' W4 a( q+ D+ C! Y* u7 q9 I$ s	2010-8-31 4 @ K# w( X7 @: E + H( h8 G% y9 [. k	* ]3 g5 Z% E7 t, B - o* I( q3 H8 Y i9 Q	0 z% j0 S1 z) V/ p; s 2 I$ W* p( U8 Z: u, t! U6 U* y	7 {7 A- w: w5 a r4 V$ B1 ? ) I' ~( y) `, P	N7 g2 c8 S% p P. \|( `! `7 L- V2 g5 G0 a0 x	: ^; u' J6 g' E ( P( \|2 Q' k, L3 t' N U4 K7 Y	. Q- S0 C, H, `6 d 7 @0 H' D0 v m& E" o, T	第一次易瑞沙# A' W* V% g7 l! a5 c6 D# ]& ? 共4个月 2 C& l7 o ~# q5 k' \|. o ) Z+ \|" I# e) L( U
CEA值 9 I$ p5 A: `+ x. e0 ~ / C" \|3 h: n+ b+ m9 o' R; W$ n2 y	57 ; X. \|, [" i# H% A . v( `: ]2 x3 F( l y; ^* H" j	15.7 , t" k) D; ~! R* q9 _% U, M/ m4 k$ x$ f* ?' @2 X4 ~	4.67 0 X4 h( M* y& F 4 P. C! e- Z* A	( t t4 j! {0 W- ^& y2 V# S- m6 C, l" a, J: Z	! Q2 j8 r# m) }* x: p$ c' z) Q$ z" G 1 A8 w0 y. @& D0 U5 r	/ i& x* s! n: Q, M / T/ \. w# \| o9 e5 }. u2 ?	/ K* W% ?& h! [ 0 z5 \, Z3 J$ _6 W* B7 T3 C+ J	: j& n/ y5 Y4 V) \ ! F0 D# M! c) C0 E0 _) J	3 U; z2 ?7 s$ t$ [/ A* m6 C* h* f- W& E0 O% U( @4 A) C* f
CT报告 x. x0 `( A2 b 2 k& @! S8 l9 U, C	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 g/ t H9 s Y7 J# F 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm*29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 . c- i7 b1 s" u# ^ V; J " P D, J: i' y4 z6 l

日期 ; r0 \7 u! b3 D, s# P4 L `3 N3 m0 k' O9 b3 C: _, y	2010-8-31 1 v4 H' W1 x& K+ v . ], A* @! D/ @! o2 W% y	2010-9-15 6 b1 p k+ x( E1 K' I : ~" ?/ X( k+ t( W, w1 ~	2010-9-28 / M+ I9 R8 ?! V/ ^0 f6 g O$ R& R$ B1 }& J	2010-10-14 , H# K% @) J! { e/ O( m# d ) k6 p- o# M: `/ _0 `. b/ d: N	2010-11-1 0 p( _2 k* U0 c+ T* r& ^! y; N8 O- D. d. g; ?% s1 \|	2010-11-16 ' ~+ k! A6 V$ O i2 S % F# I* n1 N. r6 i0 \|: Y5 b' n% ]	2010-11-25 " ?4 }7 J; w1 ^ S) B* n) d% f/ w	3 i& r' \|" f g/ V5 _8 Q 6 P9 N5 r1 `% A6 y' W6 ]0 E	, l+ ^! a4 y8 f/ B 7 c/ w& C& o0 ?6 l0 \	停易,DCA+索坦9天& k8 ]2 A. ^8 s5 G: x 共2.5个月 8 j) K8 p: k% m; v" ]& ~3 s# c- z8 ]" @
CEA值 " K' j& k* J: e2 E, ] 2 K. @ N& d/ C! j7 Y2 X) A+ X	4.67 $ u2 h& n7 u% C V( U C" q4 r) i+ Q- v	4.61 0 p8 r. b/ U' h" ] / \$ I4 ^) f& Z% R	5.95 0 ?" g B* F+ H6 y2 Z0 r2 Q/ q+ J, v	7.14 . M9 _, U# f& p& _8 l! G, Z " {! V" I7 \|! y( [	7.76 - c5 N& e7 D( K9 Z2 Z ' N0 T: G: L* q2 d	10.56 8 S* b% d/ i- C$ ~4 _' E / u6 m: i% I+ P8 b/ O	10.49 4 W5 o; S0 [# ^: F; F# X' K5 \|! `" I* @+ A" p; L$ ?9 B	* B# F" ^% C' ?1 d) o0 ^- U! Q" p5 ~: k! C4 ^	; W9 D3 C' k* i _/ N : J4 L5 E9 R, }6 u1 @
CT报告 q3 Y$ X! a1 J0 p; q- \|2 l* E: [9 \% {4 e. V6 V	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。, c% \|+ [4 \|. O; T / K2 N' o; Q# q* [, r. _" s9 L$ _2 o/ t* K% Z* m

日期 % G/ e s4 J; O$ f C 6 N4 C3 ^* i' H. E, ]9 c" m) N4 o	2010-11-25 2 N5 K! C8 F7 f2 }, J 5 n7 u" U0 I% F	2010-12-25 % {% s) f- z1 U2 ~4 y) N% D4 O 9 T* O- S7 I# u! Z; v) M	2011-1-13 1 m# }; B% x5 R v/ m, Y F, P V ; J3 a+ H7 C9 ~+ \|	9 ]+ y3 d6 J* M0 ?1 S& }' w/ n, z2 i7 j' \|) G( _/ K+ j	/ R: Z9 c4 S( ?" ~+ ?* f; w, y7 o, I" p: \|	, {( ?7 a2 L$ E8 i' x $ r5 h8 w# y6 T# g	5 m9 ?& k6 M* @. M: W8 ~ ^( c z' q7 z: q2 g	" i; R4 G5 r3 k5 A3 B9 ^ ( E- O# @" i" J8 Z- g	9 c( e! O2 W5 T1 r7 K, ] } g* N. W: \/ A/ \	第二次易瑞沙, ?: K9 B6 T& s& W 共2个月 ) R R, `8 S W' \| 8 ?+ Q/ n, C" n2 J0 b
CEA值 ! _8 h+ C2 o* x! x V7 y5 }6 A# W5 c " _6 h+ q* J$ j/ m	10.49 - W/ T$ L' p T0 q5 D ' ~! v, \|- h5 l: F9 k	4.7 7 I% E/ }* u/ A- [ L 6 k5 i& Z- M% Q2 v" F- n	3.89 K* c' x x; E, j- e/ q: u0 e7 L' I* R* e0 m	# e: B4 } D$ F2 B1 k : K, a; w5 J' B) @& p	) U4 j; f) H. D8 k 5 f) Q4 D6 I% G8 f1 c	' {! x$ M, q6 h7 n- K 5 H; b* x0 \|, @( W+ m0 B	$ v5 Q# G4 S- i4 Z( a: Y ~ * T& q6 J/ J6 f4 @	( _ n) b! y: M4 L : E7 g! S1 V" f* w- [+ r: \	8 C2 I Q0 J7 A " g; n3 L' d& J( ~# ]
CT报告 & v% V4 B4 Z* A: t1 i# _& M " k T, V9 v/ n s+ f; U% u/ q	! Z1 D3 p+ x$ W* B 0 \|# ^; z; a+ L

日期 * d3 M9 s+ f) Y) P D& g7 G ! D# [7 `2 c+ a( B7 M	2011-1-13 $ s* M9 ^7 _1 O3 k: B ! u4 \|" v; D, o! M3 d5 w8 b# s5 Q	2011-2-26 7 f9 K% L/ P. Z! P ; u# l# I3 t0 \2 e1 j R- N	2011-3-7 5 r; F: I5 q: k* E. b/ R, \$ j$ `: _2 R9 \|	2011-3-19 7 c- `3 ]3 y8 e( _3 b + E! c; O1 a1 y& o3 \|	2011-4-2 * J' _4 v; \( ?; Y; c # d/ T+ x! D; v8 K	2011-4-12 D" y. c4 }3 Z! ~% V( Q1 y- l* O) u! Y P; q	2011-4-2 2 A7 \|# _( x6 j3 y6 V' ?. F3 Z5 t# x7 e# Y' s p	2011-4-12 % W* `4 x8 l: _0 z6 O% i. c7 E' ]$ X3 U9 f& J2 S0 G; ]5 `	2011-4-22 / Q+ Z6 w8 z! @& d9 ~( @$ x 7 ]7 g. ?$ x. w	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 0 ~, e" B% R3 ]( V. f ' u% K- h1 G# z3 T, f
CEA值 & r" l: c7 Z2 U4 I% \|5 X$ V/ \|; W x5 u# v	3.89 / P: @9 W. ~ w( P% { V / k+ J% h) i- s1 F& ?2 q# W	7 9 [5 B- i( N8 Q' Q% H) ^- V: a y1 j	7.83 * }$ p# w& X2 g9 j2 U/ Z 0 V. @# U8 V% V	8.03 $ X$ `2 d. ?0 \ y1 N: w: {) P* a" D/ s% `	8.71 / \; K# s- {" K ! c1 w# o& x; r% B" F$ \	9.1 , i/ C5 n( H0 Q3 N7 C3 h9 u 7 L. ^+ v6 q" B! k	8.71 9 Y" \|) S% ]# G3 m/ i ' E. P* A* j( }% `	9.1 * p. G5 g2 C; T l6 B. H$ g i2 E; H# I% r	10.14 / [, e m7 h, {+ q 2 D4 u; {8 ]- I- m: \|
CT报告 % M5 ^ O* u, V- o# J4 v1 \( \| 0 {* Q( O j! J, q I7 V ?	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。. v R/ a4 y" ?, _ 7 G3 p! d) v4 z& T$ S Y* w6 m' l7 C E+ B+ m# L. `' [

日期 6 j$ F& `# l2 H: f3 Z9 { * }+ C; s+ R* R) `+ h: q3 g$ D. E$ P	2011-4-22 " Q8 y5 r% d. _9 G _" x) _# u- P& g	2011-5-20 8 t7 @. Q; P/ d9 {0 q' J) E/ E , I( m9 e& A6 `4 n8 j0 ^8 o	. M- N8 \1 q) K5 G: n; G& p7 G6 m	" V$ z" w$ i( p. ]" H$ L ' g3 K ^ c! D! ]0 J8 V7 V' H) x	5 a, Z5 x, i" E C8 D# V% u; w$ Z: `. A# N	/ l. I' x( ^! a1 f O i( z0 S6 Z/ s5 X; O1 x5 H5 y: \7 r1 l	- ^% \|/ F6 A4 p5 T5 M 3 T. K/ t% g% o7 T" G	$ X8 c& ?3 K# N! c " h$ r1 I+ m- n) J) V* t	6 n8 q( q- a- ?% f& ]3 P 7 y* K) U9 k6 t	第三次易瑞沙& Y2 q% c/ d& q) K- k3 h- }) ` 打算用2个月 ' N: V9 g+ F& G/ ]4 Y" i) T / V9 \|% ~8 r' R2 n& ]% g
CEA值 " e ^) D; o! L& Z0 J+ p: u8 c3 Z- V" _. r) \6 d	10.14 4 k$ U5 S8 K" r4 I$ k' d) y 2 ^. Y6 ~/ q0 h7 ^	5.92 3 j$ k+ f* b* q1 d L: _6 J# y' }8 J 2 g, k, J7 P) I6 C4 s: t	7 Z, q( ?) r$ T1 T+ I' f + q1 V* G" s# y9 b7 V l+ \, }	1 B3 P* g# l* c) o; j _4 F$ ? # k% }2 z3 Y. }) x/ ?$ _0 N2 N	5 F5 K; F3 E C. w6 h! \, f2 A 3 F, u# O- T& N) @	7 K4 V1 a- P" `0 R0 M# w & J$ J0 s' x6 n	- N% N; w! b! X- \|4 q: ]9 C+ v1 f' r/ ?	# _- j- x( Q( F0 \$ T! R ; \& \|) ~& k9 N1 f+ K4 h( ]- t	% ~1 t' C% c/ j. O/ ~ , h2 P) `* A* R# T" }" R
CT报告 ( f5 v1 x' }: m" y: H5 m2 \|# H- Q7 {) z, E/ j" V2 J	4 D7 ^/ {: r1 n, a4 O. O6 j L 7 _. k6 B8 p. G r% O/ p$ y3 M d	; M0 U( K) ?: }% F' J 0 H3 d4 u" d O! Q	! U9 S& M0 M: F8 H, _& F6 Q5 g . P3 M# b: D" P9 Z4 a: V3 [! K/ i	: i& m8 C# g; I3 S& d. O/ ^7 q) F' i	0 \|9 U7 O" O6 V! \! b1 j6 ^; D; o) G6 t8 s	- m9 u$ K1 _( S8 b% j3 a * e% {# a/ D- _7 u' n) B6 _	( Y1 v- n1 C- p4 i" W/ b + _" v2 j3 r! g7 r0 N" ^	$ C% e' a+ M* i. D r: @; R5 N$ h9 I5 ]7 h, G" C	; M* z( n. H s0 o& B! S, J) e4 v5 h 0 [2 i' g* X0 I! l" f8 X

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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4 h7 g) a5 i0 m1 ` M以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。