本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑
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谢谢各位。; ^3 S% l+ l* U, A! t* X) b7 y0 ~0 }
一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。4 ^$ G* B( c( J/ E2 {% W6 S
回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。: w# c6 F. ]1 }
一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。+ z8 d r6 N6 B. [: |
我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。& Z' H3 v _/ v
窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。7 r# L% X4 F8 Z7 G3 W' H& \
记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。
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- t# p" A2 e& r- I1 \0 T1 H0 Y一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:1 R) w; E6 b( k# L
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1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。2 r g! T l4 M4 `5 v. W5 M
2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。0 x6 _* U. X& z! [
3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。
3 Y; F7 F! k# |/ F" d* @7 s4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。
0 w: C' n3 Z( P l5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。 H* {" G- f0 R; n0 ~; u9 s
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。. B! [( i1 Z9 l+ ]: R6 Q# |" ^
7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
6 q3 `& B; v7 c8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。7 y. R8 z6 I4 }2 w3 K
9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。) m2 {2 |0 [3 c5 u# z) |
10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。6 n/ K" C/ T0 e' Y* ] r
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