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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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47056 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
( P* ?8 D8 e: K3 e8 V. f
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
8 I4 D, @  j4 r4 a  k6 }6 h( c: p3 X
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
" R6 y  ^7 ^/ W) J6 @& F5 ZKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
- q6 V; D! I1 f
* A2 f! ]% f( j" p" Y, A- K1 v4 c4 d根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
: \! Y4 v3 _0 ~4 N( b  N2 _1 e7 @/ ]* V/ B; a
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。! x- B+ g2 d0 I6 j) s7 b! \
- k1 `  a" h2 y7 p' K' O$ `& }3 V
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 1 v1 Z& x# f8 U! `7 e

3 j  ?7 \& J2 t, Z: S今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?+ s8 m& h( ]' f' l3 o3 g
1 ^7 p" }9 \$ C/ q: W3 D6 g
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。' B( m2 ~; {6 u. U
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。! ]+ H- F) m; w/ j
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
- _+ q' Z2 P; N考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:+ j! S: g/ N' Z! ~
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
4 i9 m; [0 t. r' {% D$ o1 t& R大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
) H' l: p8 |0 I/ W# E. Y" f7 F: \; R& S5 _
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。: ?* ~! d. m  S$ r1 Q* n5 L
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
* D% l- a) p1 n) r0 ~5 P/ A0 I第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
* _& H& G3 m9 Q6 [& u5 \从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
: T9 C  z8 J; _9 w3 b* U8 c: O7 I* h) v2 O# g; ^! z
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?* M; O2 e8 L# L* R* ]! z0 l
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
3 V, \# m: A* _( g8 _4 ?此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。+ O0 P3 k! I1 ?3 M* s
4 k& Z& f) n) Z+ M
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
( Y8 s* m" u: |6 O- o7 I4 x5 q0 C, J1 l2 }. _& ]. B% }7 b
以EGFR位点突变的患者为例:3 n% \/ C. [2 m$ ?/ G
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
/ o5 M6 d! n$ Q% p5 u$ s" m( }0 x) u5 S5 ~! g) K9 y
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。" N" P  H" C  [/ l6 i
! ^2 {  t# T+ D
但是这个想法还有一些问题:
, H0 w2 C! `. H' c6 z6 m6 v
9 A: A3 v6 {2 S7 {! c(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
% B5 Q9 g4 h  ^# y3 z9 g) f- A7 b9 ?8 r4 s" g9 N
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。  _1 t- ~8 |* _6 n* q3 d
- a' Q! ~5 j; C
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。; K) D2 p6 Y7 f  Y6 B+ T

) L+ e3 w# _8 W* p' T祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。9 f. v+ k  p& o% r" G) G
8 g& ]# O) ^. [5 ~: n
; K' j- D8 G- _5 g! B" s# C
117  R" H0 w3 ?% V5 I) e; N
2
) ?) c% y9 N) j1 B" p% Q( Q6 K
体重(公斤)- S4 }' W: z) z$ `/ I" a
75* L* F% x' W3 l5 h% {
5 G" D8 W% A9 a6 q
血压2 ~" @: C, r! w$ i
正常
7 D$ Y- W! e8 W& w

2 ^( x( ]; R; N. R+ y& h
心率: H/ X2 X+ W# G! l" m- B
正常0 z  U" @. ^' Q& V6 X

4 H/ O; E& [2 Z5 Q6 P
胸部+ G1 l! ~4 @3 v3 m
无胸闷,无胸痛
" P4 K+ q. M3 G' p

5 M" X) t+ Z/ _+ Y4 D# |
呼吸系统+ ?- P3 F+ M4 q3 k7 j0 o" k3 y0 {
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰5 m# K) L) K, r& _' o$ C
% m9 M7 J6 ~( M2 X; q, y  q( P: Z
疼痛感
: f. I: J: s9 N6 I
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感' ^( m: B" K7 T/ ]( m

+ v5 W* T, U8 X( ^" h- U( r
排便
9 t8 t% g- ~% S% m1 b, C4 W& N
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
8 l0 Q7 e: }; w8 Q
5 P% G1 l! `! H4 b- n" U0 }8 B
排尿
! i. p# k9 G- t$ \
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感6 {' m9 l! K- T6 u

2 h% w+ n& U" n! H6 Q8 g1 ]
睡眠8 Y' ~$ O& ?1 J# b: W
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜; Y* S/ n" B9 f6 H) H

- Z" x3 e3 v3 K* Z! L; r7 X' o
饮食9 m# d0 w5 }- x9 _/ r8 X
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
: G( l  n4 F# K! x4 D1 k
# U% O$ q$ ?+ B6 \( ^3 E6 O
心脏
, s& m2 O* v4 @, v$ [0 Q7 W# o
无憋闷( O! A& e6 g: N, N/ ?

, `3 S- G; E4 k6 m
) o! g$ J) x3 H
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀% h8 C" h& s- ]! K: w- _

0 G6 a  w% n3 e! ~2 e8 |
肌肉# B5 L3 L+ M. F0 ?9 `0 |& v
无肌肉酸痛,无抽筋症状
$ Z! f! t; s0 m7 V" u. k& V

9 ~: J& i9 ^2 S' ?  Z# F8 A- D
头部$ Z3 a" R0 p8 I& C+ G
无头晕,无晕眩,无疼痛" h$ J8 E6 `6 w

4 v3 b4 z: X) e
头发
, S1 r1 |3 R, ^. S, l
无掉发
; X+ g6 C; {( m& P' F: B

. m+ n3 B8 w, w3 s
皮肤) y. }- A' Q9 p2 q; y6 y3 ^
面部皮疹较上月好转
3 G9 z6 F6 F- j# K; \8 P; X
" L& `* b8 C. A
口腔
2 K6 t! G7 }( Y, G# k
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
# U: x+ A7 q3 O

: }0 @. \0 g& [4 K" Q5 e+ H! |
声音
6 G/ h; P- ?5 k0 M' p- s
略嘶哑3 h3 ~5 l4 N8 ?8 {  F5 v
+ i9 u* D8 m; `" n# h% H  f  l$ B
0 _% L6 q& Z2 c: V0 H2 {+ a
清水鼻涕
4 z2 d  _% C+ P, T- s) Y+ z; K

) R/ Z! C) K: Y
耳朵
9 o- _- f6 X# i3 ^9 h1 M) |* |
无耳鸣
  Z+ F( s; C. t0 a4 k2 D' \! W+ u
1 s6 s; K5 I1 ]6 p1 b5 {
眼睛0 J1 }1 M4 a9 n
视力正常,无重影,无飞蚊状* K: W: T( O% l; l) G% w

6 A: R* ?4 w# P4 @
7 q) |) ^3 P# x
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
; @0 m7 Z% g1 T- H
6 `/ R  R2 E- h4 ]. A( ^6 N
' M1 o" [- l; J) y8 r
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感% k! y, i- s3 z) C& X

4 b/ E  V" p5 a+ [5 _

- e9 L# ~$ |* N, [5 c/ p
无红肿,无开裂,走路无疼痛感: l3 E/ r5 u6 r" w* [" w; y
; T2 d( s0 n" F, H# l1 n& H
其余不适感
2 b. m& H* t+ T+ _8 {
其余部位无疼痛或不适感
* Q4 O- |3 y2 Q# O" A' g4 W
& P) W4 Q; O6 C

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