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3年2月1周,战斗结束。

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539335 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
4 [2 \5 F" ^  ]$ M) p# g1 Q3 W
% @5 V: q6 {2 {3 X/ R! `8 l3 w6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
/ }3 C+ S  v/ L! N# ^. W5 b. e! J
6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
5 q7 t$ D" J3 `+ @% z3 K
! ~: n! D3 K5 p- r6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
% q/ P2 B" l5 U# G+ Z4 s9 g+ ]  _$ \. W' b# K
6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。8 x: N% T( p" \' W3 J$ ?

6 A8 y$ H* D( s3 {! x5 b6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;3 N! m) Z, Y# N& x5 U
" {1 z1 }& _/ f5 H
6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;, W! T4 j% Z/ \4 ~% Z6 y

8 j2 z, S  Q* \5 W6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
9 O# r/ Y# ~' G/ |& J
  Y; @) N; L" U9 j: F6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
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6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
9 T4 K$ R6 H$ Y0 a
4 x) ?" Q9 f* U; l  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
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6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;& Z0 J; P; K, g' d$ R: \' k

7 Z; `# f- G' N, |2 E  N- I  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 ! V9 X% S- i/ _5 J  I
4 Y# J# i  C) v9 h$ p6 g0 Z
  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
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1 F+ N* ]9 w; @( h4 ~; l6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。8 X$ s, h- E8 T, {$ U$ @* {
# v4 v( v4 }- Y, ?
6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。: [6 s. `! k4 i- I
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6月29日,下午针灸。( V( o! v$ ]) {6 `& z1 y
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6月30日,腿仍不够力,不扶不行。( V$ F- Y% J7 Q, h* G) ]9 Z& t1 b
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
7 m3 M" P' |0 l+ u% H2 [! Q, F- ^+ c7 o- `5 B6 v, H
7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
0 ?5 o2 e$ }1 q; i8 ]1 J" i7 c3 A5 K7 S9 @2 _( N0 x8 N
7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。4 H; a( v- b" f4 w' Y/ D

# @+ P8 ~! j0 ^- Y9 }7 {1 Y( r# B期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。7 a! v! F- Y; K8 q
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
- k- w+ i: {% M0 c' ?5 L! u9 m
& t6 ?; o: Q% @5 n. M6 S7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;  A7 W" q2 M5 r
* z0 r) ~$ }# S/ n( V4 V+ L- N, y
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;; H! W- m6 w  H# a

* G! ]( h3 O! D$ [8 f7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;/ a. R8 d1 ~, X( X& {

' R9 M! E- N- _+ y9 O7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
$ `+ ]( B+ V7 c# j" `9 [2 {) \: g5 T3 I
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;" P2 j- N% c' E/ `8 {4 r

# l# w! Y6 e8 m: |- h6 G希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
: n% {. l: h0 t' d  ?
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
4 Y8 w  I% J. C
! Q$ p+ Y, [7 F3 `8 M8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;+ T- e4 d5 q9 W

" u; c3 c) f- D1 w" A: Y, K% k  W8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;1 q5 @" f1 e" \; r, z

; n, n- \/ ]4 b7 b3 f琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。! T& o7 V1 r8 l8 w
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
( b* B+ ~, u, o( }
6 _+ s4 F# M' ^2 y3 V" `8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
- ]( k! z2 d. Q& f- k# J& I4 k8 x/ N; A
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;+ F$ V' f5 n) X4 S$ G7 a% D
; ~' k6 \( m3 q7 ~( D$ L' m0 r
8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!: w3 e: v- ~7 i' s& H& }' @
  G4 ]( R& p4 n$ y5 Y8 c
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);4 @( o' E) m+ @3 J* c. P/ \- a
" ?1 s) f0 Z, n7 Y* M# S) l7 w
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);% ^  c5 e( L. b4 u

  K- U# z6 w* }: C1 J. X下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。9 c' v9 Y) c$ u! K. E! j* G- k
! z! D: m7 w9 P) k3 Y# p6 `3 b
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
- I4 u" H- A6 x! p3 P, |. e& U" |" @, _& z. E- b* d4 k7 v6 q
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
: L5 ^: o1 z% a4 S' y# K+ w) K4 X' i/ r  i* \5 Y2 Z! Q7 w7 i
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
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# I) R( j/ ~; P# r8 Y2 X8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。3 U8 `. J1 X$ c- J6 b% _

: j! R& j1 y) ]% h; z0 G8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
5 s. G+ Z7 \  I( c( \" w0 i+ N+ R0 U, E' U& l* r3 H" ~! M) {% ~
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。. J) C) @6 y$ i: c0 a
( H/ k1 _% [3 [0 _" x
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。& O! k, N- Y) N3 m
( |+ @* O4 q6 o" o" q
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
; E* [8 i1 \9 m* ?4 H; p9 L0 h$ i4 z, C* z4 Z
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。5 }0 L9 x9 r; c! T" ~" u

( E- Z% m& p( ]" U8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
+ o( P4 v. |# z; C5 t8 p! _, _6 Q3 j* p. K$ i- r, U+ {# n7 S" ?
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
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. e. H; m5 l5 \* X" j! o* P8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
2 k% S: {% Y" T% c0 D4 a# y" s
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
4 H; d0 E6 `0 |1 w7 J. ?! h) X. O& b( L+ y$ ~# g8 X2 ?
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。2 M( t) z& G# T+ r: A1 p9 d8 \: Q
. U3 W9 N; n4 S/ i. ^2 M+ n: I
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。& h: N' m* s% ]
5 e3 ?' y# N2 {& D! q% p
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。' e( v# t  ~; T

, j$ a: h/ Y+ A5 g8 a. P5 k5 i9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
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  ~) F1 W" H5 {, r8 S下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
4 g4 z8 V. R  i: t5 e; |: h4 s- y7 B& U1 S/ ?6 i- ]
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;& t9 k/ C% w4 Q2 o
7 Z( r6 p9 a- s1 X
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
* f* t) ]- }9 B: s+ J' k
& K9 r) Z3 S3 V$ B9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
$ t) N% J" a' I/ }  R, }
7 s. S/ w9 W0 e; J, Z9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
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9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。6 ~8 y; D+ u6 }6 e6 J0 f
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
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9月19日,慈善总会来电话问一下情况;7 X% n5 f" Q; p. A4 s: N
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9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
8 W6 h6 U+ c) P3 g0 t+ B
  X$ L- b# l6 L( M& Z- |1 x所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。# L  T2 P5 Y& [4 n" S1 A

; q8 b( e4 B4 }9 B0 Y4 z) ^现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
2 E# ~& P7 L+ |5 f+ B/ T% }) D. Y; w+ S% Z* q7 D4 N% k) ?4 \3 B
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。& C" v: `& J, }! a

- g/ n0 A* `: @& Q不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
. U( Q1 J' m3 j2 n: t/ j$ \
# v, ]& X. X# g( I- D1 s9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。/ @5 c& c! b# T- c
- Q1 g" u( X# T
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
# J9 t* B6 K2 G& j7 ?; g$ n6 e0 b- _5 H; @2 x# I5 ]3 c2 N
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
. g3 a# [: Z1 j7 [: D' Y  l- n
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。. Z* [0 ]% E/ x9 E- M
8 o* M2 l& y1 e0 K3 I( {
CEA:6.39->6.863 \+ l( b+ P8 L6 ^! f
CA125II:26.00->19.20  o; f% d, }7 E9 I+ E* p, t
CA199:23.75->8.30
9 |. }, u% m" D! K! X8 w% OCA153:9.00->33.53
3 Z# \1 h: W  H* y, i
+ ?, k/ Y+ A- P4 d谷草转氨酶:46->67->81, a$ }% b) l( [  G# h$ ~
谷丙转氨酶:63->68->92
, \/ |) i& G% Y8 F: ?4 B谷氨酰转肽酶:251->331->534# E% P* Z$ j% s: i1 y: m
碱性磷酸酶:179->222->318
& D  {- ]$ `/ Y+ b1 d. I  u+ A8 \8 Z" }- ?7 N; s: L8 f
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。; G. p5 k4 v4 Z

$ P& f. O2 C8 i. J* f3 l
) {, m- i& R5 \/ |爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。# X0 ~. d- t$ h0 |. T+ H( u
! P2 [& g0 \' K% k
0 \! z& z& |. t  v1 M% j
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。( i+ g0 w/ Q( x

/ i3 u3 s- t! d' Z! ~$ ^0 U& k7 H% m; c5 _5 p9 y
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)2 h, C, H5 ?1 E5 G$ Q, a5 g
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[LV.1]初来乍到
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。' D5 W0 C# r' c( C

4 b6 l7 E+ B! E1 Y$ h4 g. v$ J10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
( v2 [1 D  Q+ t, M9 T1 \% D& f# |2 q  v3 ~- d2 q8 v
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
8 j8 G& O& E8 L% T; a8 U& F/ r' ~5 ^! ]: C) l* n. D5 n6 x, G: R8 G: J
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
$ W1 N7 s" y8 |- i" ]% b5 J. I& I8 N2 u4 ?% V
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。* I; N% c5 p6 G0 B" A) P7 ]1 H# J

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