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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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45995 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!( C) k, \% t; C$ [$ E6 p+ e
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!. [& }1 Z- k1 A; `
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
  D1 V1 I( h2 g: P2 t) D8 a* q! ?; o' C
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
3 A8 }" `$ k( W  d1 O! l+ |
" O' V' H. ^/ P5 E' j6 u# v老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
* ~4 g9 U$ }- x$ u5 ?( b头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。! K" o9 @, c  H
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。  w8 ?7 ]8 p$ A: h: {
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。9 V1 l$ |3 W% x+ x  n% y& q, v$ D: @
憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。* o4 v( b* Y( ?
  q) {. T: [4 r( d: G4 ^- F. f- |
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。7 S6 O7 w$ c! }( B/ d" o
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 5 ^0 C0 ]1 j4 @/ Z

9 A4 [8 a! U& E3 x) I5 ~2 L) k: @不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。& f) U  M6 q8 U) x& v4 E
祝福.) p# M4 d- i  ]7 \$ K8 E
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 # }" P8 f' c5 c" A3 E9 g1 i
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。3 \! [; ^" H6 Q" D( E
祝福.
3 r2 o; c1 s& W) D1 ^楼主你是以什么来做判断换药的?

# l" b: E0 B' t) _2 m/ X( D是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
( N: R/ ?/ H( z
( u# w5 |4 m3 d5 k( G  a; n! O其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 4 C1 W% O! }6 i
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!1 ^7 o# `  k' G. O' K# e0 L

0 {- ]; s$ E2 E" Z' L7 d其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
1 S1 J; M& t" j4 B% R8 F5 Y
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?, l8 [% c5 W! _% W
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。0 [/ e3 }! x, q5 V, b
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。/ D  @  t6 w; A2 x4 z& Q$ @, W  K
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 . q* x% @$ y. t& Z# W# B
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

4 X; }$ Q1 L1 H; R! l2 ] 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

2 _, O- X- E3 z7 r6 z% ?做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
* f# @0 ]) S! L# q+ y  l" g- r- c
# x3 c. t# Y: z8 \  K9 I+ y" H, C4 n10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!1 t8 s8 s, P& V# M" m

) a% `5 j$ i& A! F! K; g10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。7 I6 H2 h* n9 Y2 u& b; B
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