脑膜转移记录咨询（腹腔分流ommaya囊）

阳光～ · 发表于 2025-10-12 14:16:59

打小怪兽发表于 2025-10-11 13:365 e1 N9 z3 ?* ~ a$ \, [: A: e
这次脑脊液的基因检测@地狱老师 @申医生 @阳光～麻烦老师们帮忙看一下

试试达克替尼45毫克能不能耐受吧，能耐受就试试这个

打小怪兽 · 发表于 2025-10-15 21:03:56

阳光～发表于 2025-10-12 14:16
: ?( Y3 r. t5 f试试达克替尼45毫克能不能耐受吧，能耐受就试试这个

@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注）

妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。

就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。

早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦
约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g
补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g
午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋
补：60g安素+燕窝
晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤
补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g）

这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。

来自安卓APP客户端

打小怪兽 · 发表于 2025-10-15 21:05:32

打小怪兽发表于 2025-10-15 21:03
# ]3 M, Y. }! w7 x& g@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注）
+ p/ S% g! [. B5 V0 A
$ l" M4 G) i' G0 K; P3 Z) p7 ?妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。
+ q- G0 ^+ s3 J" A# y2 D) C! X3 P- ~, M
就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。$ y6 ?( c0 h4 H6 s# v4 e4 j
) Y1 I% |( p2 M+ T! e+ Z
早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦3 ?  g' K  o# N$ m, u& N
约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g$ z) k3 k% [8 F3 w4 s  z- `5 r
补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g* ?  B% J+ m. ^* K9 u
午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋; e6 w6 o! M! }7 N' o3 p
补：60g安素+燕窝
& P3 ~0 }! y6 u  Y" U+ Y; X6 t& J/ J晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤
$ `1 J+ z3 k+ D8 t  d; o补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g）- L& s- G* m/ p4 w, V1 d. S5 R

1 R* Q- p0 c% z; N7 a. F6 ^% M这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。

现在结膜炎比较难受，可能会考虑先减到30mg达可

来自安卓APP客户端

地狱老师 · 发表于 2025-10-15 23:19:53

达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻

来自安卓APP客户端

打小怪兽 · 发表于 2025-10-16 09:07:11

地狱老师发表于 2025-10-15 23:198 { O- G, o5 s* r9 |6 G3 F' f- K
达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻

好的那坚持45mg达可

来自安卓APP客户端

打小怪兽 · 发表于 2025-10-16 09:10:35

地狱老师发表于 2025-10-15 23:192 h& n+ _4 J: O. v* N
达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻

老师

登录/注册后可看大图

达可一直按着45的标准吃的，偶尔的情况很少

来自安卓APP客户端

打小怪兽 · 发表于 2025-10-16 09:22:32

地狱老师发表于 2025-10-15 23:19
. u: y! V, o1 q$ }, {- ^达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻

另一个药医生说是三代药，入脑效果也很好，类似伏美和奥希，主要之前停伏美后腰疼复发，吃了达可和瑞齐，骨转腰痛缓解，不知道是哪个药的作用

来自安卓APP客户端

阳光～ · 发表于 2025-10-16 14:05:18

打小怪兽发表于 2025-10-15 21:03
, B6 Y  e9 l- U4 h@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注）
$ ~" Y, y( v' H# |% T. ^1 t
8 G. j% p1 w4 g4 O" x3 n妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。) l* V0 U+ W4 y1 q- U. {) q

7 D3 D9 Q1 @& }就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。4 \5 D2 t# w3 g; F5 n1 C
, W2 O# H9 }; G- i+ H4 |
早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦
( d/ D) W# ^; I# o: A约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g' Y1 S$ w3 d8 N8 |' u$ L+ n
补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g. Q0 P' J/ d1 p- `" d  n
午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋. O3 ?/ U, x! J4 {1 S. n
补：60g安素+燕窝
$ r/ ~: }- j6 ]) i) v晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤
  M1 E  s2 u5 {1 [1 l4 h3 q补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g）
7 a4 v/ ^: g2 y7 {4 P
; H; d5 r% b( Q2 l! ]3 Y5 I9 a这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。