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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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15328 26 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 " I+ w: \4 b* `; c) D+ P8 D
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
1 I7 q) x) W7 G谢谢您的提醒!
; }; O) Q, n3 @我先找一下影像大佬看一下。

) C! f8 \/ `5 K6 x, T9 \0 ?; r, V$ `' H4 X( e7 Q! Y3 X
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
0 b$ L0 D2 p% D, z
! ]+ R: s, z0 h( y2 p
% }2 r* f3 T" B2 j3 X  2、、cea评估?    换药前后?
& Q3 [) j7 G% g; `) W+ E4 c5 d( u2 h
    影像对比,评估药效(延时)。
7 J/ Q3 e5 k" E. s: G/ C& ^8 E

% y6 @5 s9 a+ g: T  x9 p! m: x) k0 s, `. d% z/ G  z
) o# b3 r4 a2 ~/ j8 H: C
3、佐利替尼是正版?
1 B3 z1 z/ b+ m& D2 f- J
9 i" m' Q9 x; Y1 @9 Y5 N0 [- ~, P6 D" {/ c5 @) C

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25" B9 n3 @9 r* V; l& M
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
0 N8 P4 q* ^. b- C7 j' Z, r& s3 M* E$ U" ~
结果怎么样? ...

  ~& b; _/ K) J1 {+ p没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27  e% x, h3 N2 ]* M, l5 A' j% K
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

. J1 l. L7 `' Q; C! c! O8 A: p% l1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
2 `3 m5 N* u* [& w4 ^, r. k2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
6 Z( S  I7 P  ?( o& ~) z3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单" e  T& c9 g4 o, J  {: m: C

! `; V5 s  l7 k! y8 y2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
3 x6 x- I7 b' p5 x7 K: r% {" u5 K4 z. R- I  n
3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
6 a# i, H* q" Z+ g1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
8 ]" J9 l) ]* P- G$ _2 \
/ B1 u9 Y% K  \6 ]! {4 _" j: {0 q0 x2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
2 i. b- N  ]9 w5 k, {
8 Y" Y" j& M4 `2 o3 X0 Q
医生甲氨喋呤等鞘注?2 E! M: ~3 b' q  h
% t- C% r* r# d2 N' E( t
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
6 {3 d* _3 n$ j& G1 k1 N/ ~那佐利替尼有效只有1个多月吗?

: m8 H7 q- l( v$ Q1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
6 P3 S; h! X  ?# E" w  z/ g/ b1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
* E, ?; J2 m4 G5 B
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
8 j3 M/ ~! F+ {- r/ g请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
+ N" B8 e9 N- Q8 g; u% b. r8 V' ?
在广州益药药房买的

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