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[LV.1]初来乍到
JackGu 发表于 2024-02-02 13:26
纠结治疗方案中,请@申医生 @爱妈妈的叶子 @碟子1 @阳光~ @瓶子 @包大大 @地狱老师 @ymh999 @柳叶刀 @keenman 帮助分析一下,给给建议,多谢。
确诊后用药:1)1.25-27:双倍伏美,头胀先变轻,后又加重,和之前基本差不多;2)28-30:双倍伏美+45达克,头胀明显减轻;3)31日看吴一龙,建议停达克,故恢复双倍伏美,头胀又有增加,不过目前尚可接受。
另,因肿瘤医院原因尚未做脑脊液基因检测。
现在选择困难了:1)吴一龙院长建议先伏美双倍,停止达克,1个月后决定是否要做NGS,鞘注等尚未说;2)潘振宇教授:电话通知试验可以入组,但暂时不用鞘注,等进展来再去鞘注,会有导入期;如果要治疗至少要到年后;3)港大:建议尽快鞘注,鞘注一般30mg,第一个月1、8各做一次,后续每月1次;达克如果体感好,建议加上吃。
问题:1)是否停达克,之前联达克 头胀明显改善;2)是否年前就做鞘注?还是观察观察?
和我家有点像。
我家1月9日吃上双倍伏美+3759了,中间症状缓解很多,但还是会偶尔头痛,但这两天开始呕吐,昨天出现语言表达障碍的情况。
我家准备联系看能不能年前腰穿脑脊液基因检测+鞘注,只是检测报告年前出不来了 |
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