我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

                               
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他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

( D1 p8 b+ Z) l3 b% pAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
& {3 N& {+ }8 A除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
( r5 Z6 J; _: e- J# ?精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
另我也在北京，有时间可以交流交流。
% q$ C7 N/ }# G0 \% B: a/ u$ _祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

3 @7 k8 [- E- [+ }. {4 r. F; k                               
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AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
, H! L' [3 C9 ?7 i除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

4 r  d* o+ k$ N$ M) l; P有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

5 o& h) h1 X( a& X( e1 e                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

( @+ T8 Y: s1 m好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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& `- O3 k" D9 W; S0 n有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

0 z/ Y' K8 Q+ z: y7 D疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

- I* }2 u  V5 B$ l; g3 u% b
! n# O4 A: @7 ]0 i从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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. P( a. |# j% t& x9 S从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

' y9 ^0 K  o3 }: ?! o' s几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
. s! j$ ~' u, f/ ^$ {0 x- u
你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

                               
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几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

; O% o' {+ {4 F# d5 M1 ^' T确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化

当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵

和5天前对比，
白蛋白升高到34
淋巴细胞百分比升高到22
* E% ~* f9 @' l, g9 Q% x; e: i转氨酶正常
1 K. L' U* D5 f) ]总胆75 ，直胆50
/ [/ `+ ^* [5 q7 _7 s! _% h% U! }白细胞血小板那些正常
8 a6 e" E, d; L- u: X: p
另外发现心肌酶里状况不太好。
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
' \1 `. `, Y6 t- `. C5 Q1 i/ }好像高的有些离谱

& L6 g" S" o7 W& i/ t( f但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

6 g0 c& J9 x! k) C% j至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
' N+ s* t* G: U' `1 b; f但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
; @' ?- L4 Z$ `: Z# W+ O不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？