我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

: L  Y7 |. }" K( O& c3 m7 Z0 }7 l                               
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; l' l7 n  g4 C9 {0 M6 {他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
9 L1 n: E- s8 i# m% I除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
) G8 V' M: \, f8 y6 }6 W精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
0 F, h! ]% t* A$ k6 x$ ^另我也在北京，有时间可以交流交流。
祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

                               
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! g# P" t4 X5 X; S3 E6 h0 P" dAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
9 ?0 j, _" V, v除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

9 t1 w  H. N2 F1 W# w/ [- ]                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

% Q" c/ D/ c$ N7 e* t好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

+ F4 a) a/ H" Q0 F                               
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4 t/ s8 L( @0 `( A+ ~: z3 [# B' \6 Z有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

# W0 A4 Q  l1 Q/ m8 |
从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
1 z" U- e0 L* [' n' l" Z8 a- g他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

4 l( H2 \8 T3 L# o* h9 _- Z看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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( u/ U; o* H% h& L: H' r从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。

你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

                               
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几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

; t8 L% X: z4 O7 _确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化
; X  F( T: [* y4 r6 V" j
& o; p3 @( |+ ?. s: h' A当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵

2 m6 `$ H! ]+ m( M$ I: c0 m$ `( a和5天前对比，
白蛋白升高到34
# G! b, G; U8 a' M0 w淋巴细胞百分比升高到22
( x' f1 o& x& \转氨酶正常
3 t9 p# z8 i, G* d; e' s$ c总胆75 ，直胆50
, |  s, n4 ]+ M2 O$ F6 c白细胞血小板那些正常

另外发现心肌酶里状况不太好。
2 M9 v$ Y5 r: j7 Q/ A; K4 e8 o磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
  u! o+ Z) d' B乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
+ o% G" T. G$ Y好像高的有些离谱

9 `8 S3 K, P4 ^8 N5 j1 ?但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

5 `% m2 r0 R. u( D) f至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
! w2 s- n8 ^$ P. h( F但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？