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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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243969 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
5 r$ r9 ?1 c. l. j4 v  @我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。% q1 ?' G) F  C' `7 X! P$ \
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 $ D% [+ z0 e6 p9 C
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
. N: w9 K' o" j. `听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
2 x9 S) j1 h# d1 g! {+ ^5 x: c我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

" |9 `% ^9 W& W; ^8 G9 b4 W# V7 A3 q$ x2 {6 C3 g
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
) X" {0 e( P) t  l+ C3 Z% T! Z+ \; o8 _# `
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
$ i) m/ c+ s/ L
, }) ]8 p) f6 @* L% |* x9 y" ^EGFR(++) 9 Z2 _! H3 @2 O" K
VEGFR(+)
$ ~6 U; t5 n. [/ s/ m) m0 i* uPTEN(+++)
  |: x. v+ f$ V* v6 gE-cadherin(+)
4 f& L: g! A* I* F1 {2 w* ~  @cd117(-)
$ Z- s6 Q, n$ H2 {cd20(-)
8 V/ E- H' y9 r; L8 G, l1 Y" I$ ~2 Iercc-1(-), _" }$ @0 \, x; {
ar(-)
! u+ m8 d) w8 x( V0 `* W0 ~就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
, F# G8 e% u6 G, v! a$ U7月13日做的手术 一切都很好* j9 L7 N" r, n6 \0 }
7月17日afp158  术前248
) V$ k/ U2 {7 I" v: b% E% v6 e7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。) |5 [# N: a5 c1 U- Y; d

! ?) ?; ~+ F1 F6 n3 |+ {) r' o然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通+ R" \0 j" o% h6 s2 ]  v- ]
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼8 Y, ~- @  R, E! }# d8 K

/ z0 g) T) A  z/ Z: W
+ H4 u$ S  Z( e3 p9 m% Y然后7月21日afp是269, _- O; J3 k9 v9 P% N$ W% q
7月28日afp332. \, @6 L: w; \4 T. {
8月2日afp4894 Y) w' N/ W: K3 }9 N& n' t( Q

: p7 H- m$ V# O3 \看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
. W8 k# J$ C* x$ L
  r3 {: n! A( {5 P0 Z这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
7 |; ~( c$ d; I) d, y4 @1 b! C/ B/ O4 q, y
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
+ C6 v5 _2 V3 O/ [我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
3 i$ I, M9 l6 g9 _7 G( y这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
  b2 x  e8 s6 Q( e1 {1 E& @1 B; ~: {
, Z& s/ [, f* d3 d% d7 v* o0 `
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。8 L$ u" Q+ v8 {3 X
7 h. }/ B: @8 n0 {& N3 a
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!5 o# z2 x$ A/ r! m+ }- q( m
* [, J6 Z/ o+ x6 n5 x" d; t. F6 A6 [: g

1 K5 {: B7 B. ]! y憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
3 D  Y8 V) L; Z  x父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,6 K; a, T; r/ }5 a
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
/ n1 \5 j/ y6 b# K" m" [' ~然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
+ \0 X8 i$ k5 g. k! Z+ Y" ^; l& ]" [1 g0 }
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
; d3 T/ C1 X! }2 E; }5 |; O8 E5 F, S# N- z' ~' O+ ~5 d
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
; M* b9 C/ K' h$ o2 ^& @( ]$ |还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
8 L9 j) L1 |% z8 F
* G/ ^1 `1 ]9 r; o8 f不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
. j6 ^% }8 ?) d3 M# E3 K8 V) }5 Z4 E) m% |
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
( F/ U+ Y% w5 b9 @/ Q: k9 K0 x$ g" J4 W
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
" x( n, }  @0 i4 r& i憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
" B/ r( s( T- S! b/ L" F
  D0 a+ R' y% P9 f6 ~9 N& n5 l' |. [从发帖之 ...

; E. C9 d' o; y0 ^# a; ?& M) }184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
/ a1 h' s1 x0 l憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施6 q4 [% S3 A3 [, r* C% U

) ?" v* f/ @; ~* [) H& P从发帖之 ...

1 X% l  B+ ^( Q* }) Z: @2 j在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
7 R0 m" ^0 t$ X( b4 y不手术的话,医生说淋巴发展很快的

) M5 f. h$ X1 S! x先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
% ~/ J, u; Q8 v; h, ]- Q这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
2 ?% ?& H: z( }3 G* s# B$ P; [你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。- _8 \9 s# y' |3 l( h- Y
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
. w6 u: N4 q- S, L3 |; x# `. |9 ]# W( g5 C5 B; C+ i4 w! a" q
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
9 ^7 Z- s7 P( w- e& K/ a, j憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct+ p* S4 o4 F6 L& ^- B
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
. C6 a& }3 e) V3 i; s1 s, W
现在如何治疗?* b8 _8 N2 e( }- U
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。6 T6 V: Q. p8 q7 E8 q0 Y
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。( y! ^) c0 I7 F0 m* @
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 / A/ b5 k  P5 O, n* d' C/ N( J
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp8 V2 @4 Y' W) }0 }. Y- M

6 _/ {8 P* y% h6 Q1 d2 u. T如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

) O  e- ^$ r$ G; R- l0 K7月13日做的手术 一切都很好/ ^9 D! J) X; k9 K! @7 z
7月17日afp158  术前248
- z- l! f, E; _$ N$ m  U- B7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。6 Y2 n+ d1 W3 }$ c5 D  y' N0 T
! I/ w8 y/ F! s' R5 Z  g
你应从这几天的事件好好总结。
1 {" K& c+ R! @2 w" f& C19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
2 {5 {8 _! R# ]5 F* O  x感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!* }! G7 X1 G( w$ [" p  u0 b6 C
) z8 n/ a; S  D1 f% [
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!+ X1 `3 \7 e6 Y' U) P* M* s

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