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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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244210 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 ' h/ g: ]2 }# t/ p3 k
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效8 u; `% z7 S5 l3 R3 P5 ^8 l

& u- D: B7 g. g2 N1 ?; x那么你们当时是在 ...

) X* C0 w* U. q: ~8 J+ V当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了901 ?: _* r7 f1 X; G% V5 m! I
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右( G( S; f1 N, [# N% g- q
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,, m) K/ h, x9 M/ N2 H
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 0 o7 e0 g- X& N
  J* g6 F3 i7 a% P3 _0 E
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
& m9 |+ z* ]5 ?  K' F( X2 U+ X, D今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

/ E; |- ^% q8 f" m又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。  P& ~# U( U; g
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高. I8 {( ?1 V& {* M) d# M9 O8 e
8 `7 `  S2 |1 f+ |: |5 O$ D# F4 \9 t
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
) ?$ C6 r) b1 l3 C: Q4 [" f9 K- a; y0 g# q
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合6 u* w$ a" s/ l9 Q5 y1 D
) [) k& t- `$ Y8 N# a
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害0 f; f8 r5 b4 j7 w% @" a

/ R% e% ~8 U" g* Z2 R! y2 O4 w" c/ o& {7 \* q6 H9 l
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。( j: y4 W6 J1 Y' a
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。* t8 `; x1 ]; X
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
' P1 A. n* E  f9 l0 @% b
, e- a0 F7 b. x8 \- @% Q( Q4 Q& n, C) e
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多" C8 {8 Z; v" E: \

0 x- w8 V, G  F6 F原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入3 c) X. H. |$ R. t" s
5 a; E( Y$ \, z! }( c' M3 H% R
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
6 w$ O. {1 u) \
# O2 U: j: e8 r买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动  T  ^, a( Y: I" O) j- j

; ?2 U3 \' `+ p; [) W- x. |打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药* Z' r4 }( c6 D# V3 h
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 $ M; }& k' g+ U+ _  d, b, l

8 o$ L: r: o( _; S/ ~现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 * D# H# L, V" ?

- F7 H" u' K( M/ X# {' t+ z憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了7 P; ?) R$ g2 Q) D( j7 s

! g* l  b0 G$ S3 m# ^谷丙转氨酶  46     出院时40左右6 U: v( m; W' _: U: O
谷草转氨酶  83     出院时40左右
: i  S. p5 Q& A2 y) D2 z2 c" ?$ P6 R) Z# M; n! Y  d
总胆红素    155.9  出院时110左右
: C: k+ [% M) V8 q! A0 m. D直胆红素    122.3  出院时100左右
: Z9 i7 Q/ x3 ~3 m5 h2 Q
# P/ m( Y) w, S& f* U总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
- z" Y# Z- i9 E6 L! x4 f
8 D6 j2 h6 j& Q% d* q超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
7 @# `" S4 ]( N% ?$ G5 J5 S/ a9 j3 T' ^# O8 u" X" f
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多, Q8 t* @4 A- T& p! K
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了; Z& V0 {. N9 i- c/ m

, q% @6 j* F+ W* u2 \' l3 g4 }) ^晚上37.5度
+ a6 x( ]: g0 s" t3 O. ~  K0 v8 @' w3 m
2 i" E5 D9 q  A( ^# g) A) y请问豆叔
: o$ A" Y+ K% Z2 f9 B! k/ Q1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?* O! @2 y8 t8 G; D" l
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常# S3 w, k, L9 X: M2 T, N/ T8 I1 _# c
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?* u! b5 C0 A1 U% p
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
5 l! X7 Z0 a, F# R! A4 u8 H; b; g/ G
9 G+ K3 |& |( t$ n" V
* l6 Q. y6 x% \: }我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因$ y- |: b( n4 n2 J% D3 l/ q
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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