好的，谢谢唐朝，功德无量
看到了，谢谢唐朝，功德无量
804吃了23天，昨天开始按计划吃184，50mg一天一次。吃804期间总体比较舒服，副作用就是痒得厉害，但也能克服，中间出现了一次比较严重的腹泻和一次便血，都很快止住，但便血的原因没有找到。我爸胃口日益好转，食量也逐步增大，气色看起来好多了。昨天去查了血，打了B超，病情较为平稳，喜中有忧。好消息是腹水较上次少了很多，只有2.6cm了，心里一块大石头总算没有悬那么高了。忧的是B超显示肝部肿瘤变化不大，腹部淋巴结依然存在，腹水稍不注意就可能反弹，而且有几个指标看起来预示不那么好。
1、虽然804服药期间我爸人很舒服，没有感到不适，但实际上804没有再降199指标，还比上次略涨了一点。担忧两点：（1）199指标不降反升是不是因为804耐药了？咨询了一些资深病友，他们都觉得这么一点指标反弹不应该算耐药，维持住病情不发展，而且一些指标还在好转，都算有效。（2）再进一步分析，是不是E点有耐药趋势？上次查血199指标已经非常接近正常指标，我已经有担忧，再吃药难道还能在肿瘤没怎么缩小的情况下把199指标降到正常？这次果然出现了指标回升。分析这段时间吃药，虽然中间用了184可以抑制V点，但2992、特罗凯、804都是强抑制E点的，应该说这段时间一直是攻击E点，而且攻击效果也不错，199降到了40多一点。但从这次指标反升感觉对E点的攻击也只能这样了，剩下的199指标似乎都是V点在起作用了，再持续攻击E点也不会再起太大作用。当然，这些都是猜测，需要下一次再用E点药时观察。
2、虽然直胆、间胆比较平稳，但谷胺酰转肽酶、总胆汁酸在上升，似乎显示有胆汁淤积的迹象。准备隔几天看184服用情况适时加服优思弗。比较烦的是优思弗（熊去氧胆酸）诱导CYP3A4，会减弱184的药效。
3、白蛋白没怎么回升，前白蛋白下降不少，再次跌落到正常值以下，显示肝功并没有看起来那么好，可能和一直不间断服用易善复有关。
4、白细胞一直在逐步下降。不知道需要吃点什么不？
期待184发挥作用，期待我爸耐受住副作用。计划多吃一段时间V点药，让E点休息下，然后再回到2992强力杀。
@bluest，好久没见你上来了，可安好？期待你的意见。没有你的指导，感觉心里有点不踏实。不过我们也要学会在没有深蓝的情况下，自己学习，自己进步，保卫自己的亲人！
（表格怎么上传不了？费老大劲传了个附件）
便血如果是鲜血就是肠壁破损，是804的副作用，与口腔溃疡同理。
804暂时不能说耐药，肿瘤消退到一定程度就停滞了有可能是因为剩下的肿瘤发迹早，生物结构完善，对药物抵抗力强，所以现在换VEGF药正确，看通过攻击血供能否破坏它的结构；如果不行也可以通过物理治疗实现这个目的，比如射频，但要在靶向有效期内做。仅靠吃靶向肿标回到正常值的，肝癌我见过两到三例，胆管癌的还没有。
其他都不要紧。
Jane_C1fNP 发表于 2015-12-20 14:43
没关系的， 不急的。
Jane_C1fNP，你的索坦还有没有了，我想给我妈试试
bluest 发表于 2015-12-23 19:00
便血如果是鲜血就是肠壁破损，是804的副作用，与口腔溃疡同理。
804暂时不能说耐药，肿瘤消退到一定程度 ...
谢谢深蓝。我也一直在考虑能否用物理手段包括Cart来减小癌负荷，然后靶向巩固成果，求得更长的生存期。但前提是要从之前状况有大的缩小，目前我爸还不具备这个条件。有了您的支持，我更坚定了这个想法。
求2992，184后面
求2992、184购买渠道，万分感谢！我父亲也是肝内胆管癌，医生让保守治疗，我也打算给他踏上靶向药之路，以后请多指点！谢谢！
zhangzzmm 发表于 2015-12-25 13:52
求2992、184购买渠道，万分感谢！我父亲也是肝内胆管癌，医生让保守治疗，我也打算给他踏上靶向药之路，以 ...
查查站短。一起努力吧！
感谢回复！一般备几种多久的量？谢谢！