greg2015 发表于 2016-8-10 10:38:29

333wustone 发表于 2016-8-6 02:46
关于排黄术后肿标降低的问题我瞎猜一下哈,肿标199是血清中的糖蛋白抗原,糖蛋白来源于死掉的肿瘤组织分解 ...


@333wustone

嗯,很有道理。肿标是应该同排黄术后对比的。

greg2015 发表于 2016-8-10 11:06:42


昨天陪父亲又做了检查,这次是用的索坦14天,所有的指标都到了最好的值,Ca199 和Ca125都到了历史最低值,肝功谷草和谷丙也都好了很多。(随后更新)

感觉黄疸出现后行的排黄术,不光都是消极的,也出现了积极的一面,肿瘤和靶向药物的你死我活的战役突然平静下来,紧张的作战状态也完全松懈了下来。至少从肿标和肝功看是这样表征的。非常同意@333wustone 的观点,很可能肿瘤蛋白的流失,癌负荷变小了。

还有奇怪的一点是索坦的功效,索坦在前几个月的时候,由于功效逐渐减弱,曾经考虑都要放弃了,但那时除了184,又没有其他好的药物,只能矮子里找大个,把索坦坚持下来,幸运啊!没想到现在索坦的功效要强于184了。这有什么理论来支撑吗?

最后想说的是:曾经一腔热血,不断搜寻靶向用药的科学理论指导,理论+实践,坚定不移往下走,但在基因测试指导用药失败后,一切又回到了原点,完全靠着感觉和经验来用药了,反而效果更好,大家谁能帮帮我,找回一点科学用药的感觉吗?

也想劝那些由于后悔没有做免疫组化,基因测试等而不知如何科学用药的朋友,多读读帖子,按照坛友的经验用一下药,可能效果会更好。

wudazi 发表于 2016-8-10 17:39:15

greg2015 发表于 2016-8-10 11:06
昨天陪父亲又做了检查,这次是用的索坦14天,所有的指标都到了最好的值,Ca199 和Ca125都到了历史最低值 ...

      完全同意楼主的意见,我老爸也是白花了1.6W元做了一个基因检测,结果是无药可治,那些医生也是,明明他知道无药可治为啥还推介搞什么基因检测。我也是看了楼主的贴子,在手术、化疗、消融等治疗手段都无效的情况下,根据楼主的贴子在2992、184、299804之间盲目试药,最开始试2992,用药15天,通过强加CT发现还是长大,最后又换药用184用药22天,验血发现黄胆下降,199下降,最后拍加强CT与上次比较有没有变化,终于找到了一种暂时可以控制的靶向药,目前我已停用184,不敢再用了,怕出现抗药性。目前在用299084试一下,看二十天后做加强CT看有没有变化。如果没有说明299804也是有效的,后面就可以184与299804轮流交替着吃。
    再次感谢楼主和唐朝,感谢他们无私的分享。正如楼主说的,做基因检测做这么注定没有结果的事,不如务实一点去试试靶向药的功效。

greg2015 发表于 2016-8-18 14:11:14

wudazi 发表于 2016-8-10 17:39
完全同意楼主的意见,我老爸也是白花了1.6W元做了一个基因检测,结果是无药可治,那些医生也是,明 ...


嗯,好,影像半个月检查一次有些太短了,不太容易看出变化了,短期还是应以肝功和肿标对比为主。
个人建议影像每两三个月查一次就行。

xie2016 发表于 2016-8-28 14:36:13

本帖最后由 xie2016 于 2016-8-28 14:54 编辑

你好,我父亲这个月确诊肝门胆管癌中晚期,可能有腹部淋巴扩散,这几天才论坛里做过一些学习,想尝试靶向药治疗。
想请教一下,那些靶向药,特别非正版需要自制的,2992,184,等等,购买渠道都是哪些? 费用大概一个月需要多少?
望不吝指教,感激不尽!
我现在没有站内发信的权限, 不知道可以接收不?
@bluest @lh唐朝 @greg2015

ccww6161 发表于 2016-9-2 17:02:14

我父亲7月发现了患了胆管细胞癌,新加入论坛,没有办法发送私信,急切想尝试靶向药治疗。
想请教一下,2992,184等等,可以提供一下购买渠道吗? 目前QQ上好多代理不是怕花钱就怕买到假药,
@bluest @lh唐朝 @greg2015
望不吝指教,万分感激!

wudazi 发表于 2016-9-2 18:02:55

请问楼主,索坦您父亲吃多少计量的?有12.5mg25mg50mg是哪一种的?

全力加油 发表于 2016-9-8 09:41:53

通读帖子,受益匪浅,感谢您的分享
请问LZ,看您的帖子曾经考虑阿帕替尼作为考虑使用药物,但是最终没有用,这是什么原因呢?

sunnyhui 发表于 2016-9-9 16:21:25

我父亲年初确诊,1月底手术切除右侧2页肝,由于有转移癌,并摘除胆囊。
4月初PET-CT确诊全身多处转移(淋巴、骨、胸腹膜、肝内等,肺部没有)。
入北京肿瘤医院化疗2次1个疗程,评测无效,毒副作用太强,大夫不建议再行化疗。
但是体表的肿瘤在化疗后半月期间体外看不出来了。
为了病人心理考虑,喝中药2个月。
6月底持续发烧1周,入院1周输液退烧。
7月底疼痛难忍,吃奥施康定60mg+吗啡,目前止痛效果尚可。但是7月底之前每天可外出半天,行动自如。
现在每天嗜睡,口吃不清,不能外出。
刚托朋友买了的索拉非尼1瓶,想再备一瓶索坦。
因为朋友下周回国,希望能这几天告知索坦的图片、名称及建议购买剂量,是否需配合其他药品?
恳请各位帮忙提供,谢谢!

lh唐朝 发表于 2016-9-13 16:34:48

greg2015 发表于 2016-8-10 11:06
昨天陪父亲又做了检查,这次是用的索坦14天,所有的指标都到了最好的值,Ca199 和Ca125都到了历史最低值 ...

我看到过一个资料,索坦和v点药联用,有可能部分缓解v点耐药问题。当时就此问题我还咨询了一个前辈,他表示不大可能。但现在从你家情况看,还是存在一定的可能性的。
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