sukimao520 发表于 2015-10-18 22:37
学习了两遍，佩服楼主的心态。望楼主告知阿西的购买方式，盼回复。
你好，以前有个人的，现在不卖了，暂时无渠道，建议问问其他战友
最近开始用吃两周停一周的索坦疗法，开始出现传说中白胡子，然后手足反应加剧，开始步履维艰的日子，另外口腔开始有点溃疡，出一个就来西瓜霜抹，拉稀加剧 ，以前拉随便吃个蒙脱散，一包就能顶几天不拉，现在基本每天或隔一天一包，否则至少拉五六次。其他身上疮依旧。
看完楼主的帖子，祝福你抗癌成功
10.28 更新，AFP 继续攀升到了84.4 ，过去十四天是用足量4粒索坦两周休息一周那样，手足反应比较激烈，脓包继续，其他还好，血小板开始到了边缘130，白细胞基本边缘3.9 ，肝功正常。休息五天，难得可以走路明天带孩子去逛逛动物园，周一够五天，继续足量看看效果。
{:2_31:}好久好久没来了，祝福你做爸爸了:)
loly 发表于 2015-11-5 15:42
好久好久没来了，祝福你做爸爸了
loly姐出现咯，是啊，刚跟孩子 上了早教，确实挺高兴了，快两岁了。就是现在AFP 一直上来，怎么吃都不下，我已经换了索坦试完这半个月就够两个半月，不行就去阿西搞一两个月，再回多吉美，听天由命了，怕折腾。去一次医院搞个大的，就人没了。{:soso_e167:}
为了孩子，努力坚持吧，加油！！还有很多药没有用呢，譬如E7080，T药等等。
永远平安 发表于 2015-11-9 09:26
为了孩子，努力坚持吧，加油！！还有很多药没有用呢，譬如E7080，T药等等。
谢谢平安，一直在努力中，每天看着孩子，我就想陪他多点呵呵，教他说英语看看电视，偶尔手足反应少点会出去逛逛。
我准备了阿西，后面再试试一个月那样。不行想先回到多吉美那里看看效果，因为暂时看了自己过去一年的多吉美控制涨速是最慢的。主要7080，9291我也有考虑的，忧虑在于自己还没上市自己之前没用过没太大把握，还望指教。谢谢
暂时生命的表征还很好，有时候在想，这样再拖两年也是很感激的了，所以才想退而求其次来吃感觉有效能延缓进程的药。
足量的索坦继续吃了十四天，受了很多罪，手足反应，口腔溃疡，皮疹，AFP 却是迎来前所未有的涨幅，172了，一下子吓蒙了。今天开始吃剩下的14MG 啊西，曾经它也带来过AFP 的下降，但愿能再显神效。
AST也是超标了46 ，今天开始加大水飞蓟的用量，目标先保住肝功。 索坦对我白细胞跟小板影响非常小，就是皮肉之苦，正作用也是没有了。算是白遭罪了。之前好多前辈吃这个基本我看都是有点效果的，只是无法耐受血小板和白细胞，而于我过去两个月的尝试都没啥效果。仅供大家参考。
索坦的效果不是有滞后性吗？一个星期之后再查查甲胎呢