我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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8 R: R3 ^& E0 U5 U* Z/ Y回复土豆真是好东西的帖子2 c% s8 R! Q1 h% L D7 @( {9 ~+ t

! C( F3 m1 P3 D4 R) w: b: o, `是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

- w$ M/ w' h L	0 F7 g/ [+ v) @8 P; v# V$ `( Y8 @9 e	8 I- Q+ j% B+ h3 i+ p	) m" \! b$ n. R4 Q2 ]1 I) I! ^5 }	" q0 ]- Q/ t# Q6 ]! ] r	1 `9 d! @$ m6 j9 u	! v$ s) N5 q1 _& s6 ?	8 _$ J! w( I) r, G: C6 g	5 a7 z2 }7 Z, J4 i0 ^. T	# B: B2 X( q; o& \|6 n. s	用药情况 * }" W" Z& j9 V & \|3 A5 ?5 k* q9 Y
日期 + e5 q7 v; }, W 4 M& {; a4 n" @	2010-5-12 * E- Y1 y% U* @. p; V# ^$ V " A l1 f% a. \|$ b7 t1 @5 {+ j	2010-6-25 X( \| b b0 X0 N3 m 9 e* A. s/ b, l% K3 x	2010-8-31 7 z+ g) U: \|9 @- C, \|" k* r & w x' \|6 i' t! D- z! R9 A. a	$ V/ f+ h. r" K0 a! [- M7 \9 p2 J8 S5 Y5 z4 n6 p+ z3 E7 I# I	# \|( E6 K' \| W: Z$ t, F 7 O5 O5 \|- }/ U9 y8 n/ h- N9 J/ c& B	8 ]% H& E% v/ K# \; g0 c 1 N! X4 P* v; d( z	0 }( I1 _9 d4 ^/ n1 _ 9 v) G/ W$ H' G% l. C9 h6 K6 F' z	1 t' x& K2 L* l( c9 O, `& w, t2 N# n0 N: H, s- C$ y# i	7 d- _- m- T6 r- P) z4 O% K, Y 4 G; [0 L) C" o	第一次易瑞沙) S/ f3 N1 z; ~$ M 共4个月 1 R: r" V1 o w + ?" `% g: ?7 y, X. Q' x3 k
CEA值 ( D( z- J! O6 M% O" D+ `2 L $ F! f6 w! _3 z3 F1 B, ?	57 / B; i- [( `9 f, N2 Z( B# b& j/ \( `/ @	15.7 + s0 @! w; F; w3 g0 O. I' k' t/ \|+ ^- h$ g C/ ~2 r7 ~	4.67 0 F( U4 P" i+ g7 J0 x! [0 S2 Q1 _/ ?: Q4 T! M7 {/ ^+ ~3 _# L- f	& y9 ]% t; P+ L3 Z6 n. W6 Z! o" G+ k. J2 x& D t; ~7 C	' b- h8 ~& e; E- B 9 L2 J- @; t9 c1 q v: o$ C4 L	* w B0 [6 X" F: j/ r& u8 U0 v9 [ : X. E& n2 R$ A; U2 X	4 l4 q0 y" ]5 `8 }% B 6 H( Q" }5 O( g. I s( P. q	' Q' ^2 D8 M# a / f Z2 S0 [) u	5 c: r; K R8 ~. F* D% R5 y , C" A9 A0 x+ o5 N
CT报告 ; A& P# N: m4 o g \|2 m0 } + f. {; b, l- V& z6 w! U	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 9 F' x$ L- r' A% q2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 " J3 D1 l; U- @5 f* d4 U* I 6 o) k. n4 M- v% H

日期 ' E; P$ s7 @- R) E5 k , ~ z# J, y+ S. e3 h	2010-8-31 3 X& b9 c3 W7 T; v& g+ `# N( y ; V! L. m! A6 A9 j	2010-9-15 9 n" `5 V2 l4 U% c% ~& F2 C5 H ) N' Z; B8 d) u	2010-9-28 6 h; t! P4 V) L J' \. p/ ?2 [3 @; \; V! W! M	2010-10-14 ( `& u7 v' o4 I1 f% [" m/ M2 z( p) d2 P8 o( T- b- C	2010-11-1 # I( R$ U. ]; \: P, @! P% b s, n/ g + W% ]: n3 F/ r$ L4 c	2010-11-16 , b. p9 ? \3 g0 N/ n) A, x. l2 z) t0 f& F* o1 Q& s0 U6 C	2010-11-25 ; [- F5 O0 @) Y/ C3 L4 m1 M5 I: A8 A4 m' d- @( g5 i	( @8 U; ~; n# c0 h7 S3 M4 P4 R% p' u	* m6 E) X) {/ l! c) b2 I- f% F- L 8 z$ u8 W. M _5 v( ]# B! J. R	停易,DCA+索坦9天 4 H: c8 ?1 n) O% c: o* u共2.5个月 : E6 `9 E2 J) r' D$ s 6 g/ Q* ~; M- X6 A8 b f$ H
CEA值 , {3 X7 j; ?, z7 l2 \$ W/ y: \9 O6 V# O7 X" n	4.67 `: Z% b1 p9 t0 V9 z6 o( d & D# u# T _4 J" o+ l' u& p	4.61 9 d# j( F; k, ~" C N; {' X 8 ^! K# M$ W( R	5.95 : ~$ t5 T. F2 U9 T9 i" u	7.14 / \|+ `2 T1 X" a# i+ G7 w" g8 p. l' X- n3 O4 l: p( M5 y! z7 V	7.76 # C# l9 d+ N3 H2 i$ l W: l, ?( P+ t4 s& X; f$ n. h- `8 ? l	10.56 4 S2 P$ G; a7 Q8 b2 \| ; M' [4 `6 m( G2 c	10.49 2 H4 T& S1 C0 z8 }* o ' \|% h% D! u3 {2 L	4 V2 l7 b4 N, R/ y$ b 8 R% _2 Q+ O$ L	* X, u6 C! J, j3 D/ B( v0 H! {* d, k ( N4 M9 a3 D; `2 B
CT报告 ; b! [7 w5 k! `2 F4 C8 L . W, N, Z# o6 }1 U3 E	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 ) s( n) Y g' a" \|" O & m" j% T3 a; ]+ P B% \|$ F9 H7 t D1 W

日期 9 T8 M" K% O# A, o. ] ( I; {# }7 d0 [" ~$ t	2010-11-25 ; r2 e! n6 H" ?; U# N2 ?# y2 X: r2 s+ d	2010-12-25 2 {- D& [, w; l w; b$ W& ]; F( @0 c9 r% ]	2011-1-13 1 B7 a, a. _$ U7 i " O* H0 i" o) p* t4 q	% g1 Q' j9 k2 Z& q' c7 e( \|3 h& k# r " M: R# ~( h% g/ C( D	3 J! }8 C/ ?+ y1 B" d; s& U9 R ; D5 a4 x3 a9 t9 X	$ x4 H& h+ t- ?# @5 H9 c& q1 q* `0 h4 J & _, f6 b# }; \|; N; B% }/ a5 W; P	/ z% e; j( a- `# k : o+ x1 m, O' ]% w" i	* C; n6 u. f- G7 h' J+ x 5 }3 K! C( j5 f2 V: V4 \3 o# u	" n& G6 ]. `+ j' l+ Z& E1 P* n 2 h y* D; a9 @- N	第二次易瑞沙+ c% k4 C x/ N+ `: \+ N2 W0 K 共2个月 0 u6 [" i$ o/ G4 Q( y5 y ) a$ m/ W" F9 [6 R
CEA值 8 \, o& R! }) k5 e # G) \4 p: @: q. }6 r) r0 z8 k	10.49 # f' v5 \3 I' s; B 9 S2 L' m* b; ~/ I) v6 `	4.7 5 q" [& U6 f' `9 M) V2 Q* L8 B, p$ W% \|7 [# L3 B6 q# F* R4 k0 i	3.89 - E; Z a& g; U# y/ Q5 @6 I7 R5 u u' P8 {; P; c' h6 e- ?$ V	2 y' u, r5 \* _2 ^8 q ' M+ B+ `* J1 V+ t	9 j; A( w) _& j" _$ P, e6 r' h( Z" i: H. J( a7 D0 c	+ q) g( e( t( e/ I- E2 s 1 M0 ~& A* n( K. v7 m1 g% H	' O' t- x5 e* k/ { 0 X- R! W5 A1 i7 J+ ]. m* B	! B$ U' l- S; D9 c 4 S+ `& m$ k: O* ?6 n O& b7 U	& N0 E* d" T( r- S3 o " y! B/ b, A9 v
CT报告 . e( f5 o$ Y6 C8 F9 S* ?: s" e* g$ U	. \|( Z& x, j6 ?* B" P l5 C5 p+ d) \|/ \|: [4 x2 a9 U

日期 ; g# h. ~& c. g( W8 ^6 s" Q& {8 y! K, h( U" M0 Y+ f' n9 r9 m	2011-1-13 ; _, W4 Q% k1 l0 K0 A b ) @* C9 n# V7 ]! Q$ r6 v5 L	2011-2-26 - G8 r u5 I. Y5 q; F 2 X2 y/ B: Q$ r% ]: U( e	2011-3-7 9 W! F0 O8 i# j; k/ [ 0 s% Z1 S& `3 ^0 Z# \7 o6 `	2011-3-19 % x: k; s% ^2 h7 _! l ^ . e5 F/ z8 e$ f6 a6 n) F/ C3 }	2011-4-2 * e- i" r6 D( M' A- T# t" `% Y2 e! w $ C e& U4 W/ e6 s( B7 W# ~# I	2011-4-12 / y; p: g7 L P! Q. e/ L+ I9 u / ?* P: Y8 i# ^3 T' `5 _: ?	2011-4-2 $ t, u& z* {+ W - \|, `& V8 E8 h2 L4 y: r/ {$ i	2011-4-12 1 I `* ~! A! t& n2 K0 s9 H' O ( z/ f5 h6 G) w# O) p	2011-4-22 ) y" {7 g8 T9 B" u" S 8 L( Z( u- J8 V1 a3 @	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 - i/ h: h }" z# K' _ 0 f3 u: x! Q7 l7 i2 @, K' R
CEA值 0 f' v* n' V Y' c4 h2 ~1 m' S0 a, u/ n7 Q* H7 c	3.89 ; J$ d+ T8 p# o6 r) B; N6 L+ G. O: `+ A3 i/ s% G	7 9 \' y# H3 z) a; \9 c0 `8 h2 Z8 \% R- C 9 Y: O2 J8 n+ y0 i- {	7.83 * @ i1 z% \|; Q; z* w$ u `" U# e6 }, V, O3 n! t	8.03 , K/ l7 s( c5 G8 K9 M5 n + Q1 V% Z8 a8 C% i. S8 n t	8.71 5 _& F4 x' j( x2 B0 @9 W, i/ K6 o2 g6 j( a7 W	9.1 4 B% Z9 V) ~8 C, Q, \|, ~! B 9 p( a7 F+ w( ]- i/ g	8.71 ; l: E+ u' T9 e, Z2 M 5 E% _+ T- r% D9 X# [	9.1 + J+ n- k; X: Q% _( T ; t3 p G- ], T% q	10.14 " j5 V, M y- P# V * P1 h& U+ Y( i0 _
CT报告 " c2 [0 {' Q" E; k: g; i w( E # \ A) W1 J1 b+ u	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 7 L: K# k! W* v 3 X5 y) _( r5 h- ]1 Y( d' j * P: ?( U. W, x5 g8 R( A4 Y' F9 j

日期 ) x! D" @" ]) m( z/ ?: \6 u& h6 _ & K6 x$ K7 V; L! J+ o- F	2011-4-22 4 w0 d T: Q# @& _) H; t" S/ ~+ ^; {7 M& Y	2011-5-20 7 ~! k, N9 S' z4 o 7 U, u* [) P% d& {2 E5 ^	! q: H B+ Z6 J8 y. {) u ! n. [8 A, Z" Z) J% e	4 f4 C8 m6 k; d) e3 Y7 _. P& d# q9 _, p5 @5 Z* \	4 G7 {0 @2 E8 ] z, z. }. {. C. }) d8 Q! ~9 O. {	6 M; \# s# C2 e W6 K . E3 \|& k1 I/ S! T& E	+ w6 X. T2 f: X( L 5 J2 ]) w$ j( s U7 [8 Z: Q	& S0 t; f% h' c& F5 V0 Y$ ~. a5 @! x" A, \|! d8 f. w' a7 L, e	3 F) J# f# F. c* K : e0 d# Z, W3 h" `. B8 ~% I	第三次易瑞沙. Z6 Z; g u% u 打算用2个月 . V" H# k. N. H # {' A& G0 D) o
CEA值 - x* {) F2 [0 ~1 {( Q" @& W5 l& u5 M' c) E	10.14 * w L! Q* A6 H1 t) Y) \ ) G o$ Y/ D+ T% ~' O. Q	5.92 U) Y6 o" O* [ 5 `) i' r U0 E1 m	2 i; N: ?) ^9 u9 s6 ]1 f2 t: R: o8 E4 O' J	* e) U# j/ h" t# R : A$ m$ J/ J, f	; Q0 J' T- E' v 5 c9 _7 m) n1 x	* ]# c* o. E* s& @( O ) I) Y8 \|$ \|# l- e# B& v/ g- J	& ~" ~ e4 U1 u0 U3 o7 j5 i" T% z, H& ?, \% x	( h- p$ P9 J5 D: J$ E+ F4 Z A' ^& R T0 \|+ y* H	; Y- ?/ @$ v3 q! r, ?# p. \|+ P/ K# v3 B* @; r# M
CT报告 * i6 F& P: u8 y2 K; E / g3 \|4 H+ I% F7 j; y, C	' T$ K* I; [+ O Q& C* c, [9 \ {4 _7 c: K( p- u% [	: s+ \|: W- V* o: }6 U9 { 6 H3 s) A" f# z5 p) R	5 F; ^; u# q( B7 C ! r6 K0 l \| _: N d	* u/ I/ m8 p' p5 a" W- Y . l" J8 ]5 R. E3 S9 K2 E	& c- i9 D% _! l5 ]& D 0 J. u! u) Z+ a% Z! A6 n	9 k3 P$ x m7 g \- e 6 `7 S5 _" e& [	8 v3 u2 e; V) w+ p6 {- C) H , @5 M6 n- I6 K	2 ]" x& L0 V' T9 P4 A4 w7 Q$ k+ @ : G7 j( Q8 a9 N	' e4 E: B/ ?/ n/ w9 q 1 g8 G% f- G/ `

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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8 ] M4 E: w+ O1 H" C: h7 Y* W! a2 M以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。