我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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" {: x( p2 c/ u5 M$ K回复土豆真是好东西的帖子1 z% u+ C7 s; @ _7 g* @9 C

是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

V* N6 b2 k. M8 w, w: B$ ^, y( e	4 w6 J* B5 }) P% E; `7 {3 i	6 \* F: m% L$ v, [8 R& c	3 t8 l5 d' a) R. @2 q	/ V9 k% V- M" \: R1 t$ g	0 T* A& R) g/ I1 h# ]1 i% S	+ e6 Q4 X0 }+ ^4 C& g	+ c7 y5 Q4 D1 V' J6 t	: B1 _# [/ j9 F4 }7 V( R	1 l4 K+ G& u) ]9 C- C2 P	用药情况 6 V9 y R' Y w! D/ @- j ! T8 ^% E) P# N& ]
日期 ) M5 \|! i/ w/ `" V5 l5 B4 o* R% w2 v3 R8 e: I9 T( O5 n7 f	2010-5-12 j; M, Y( [. M: ] 9 h9 N+ O6 ^0 N) p, L: c, L	2010-6-25 4 k% B' W4 G: b3 }, }9 V 3 h! N3 ^& Y0 B, }. ?4 _	2010-8-31 0 h# M3 z* Q: v 7 v, D" k8 @7 k+ m' f	i% i" W' z7 o( S9 ?1 n6 O3 v 7 c' k6 n; q8 Y& s; j8 [* U" S% G	) A( U/ g. O7 n; e1 e1 P4 E9 y) D1 f0 E( K	- S* e) e3 {8 ^- v9 @ 7 I' g( e2 j2 l* D& M' O F	$ Q1 P0 ]( x. p4 e . i$ E. f! E/ w4 p2 s5 v	2 ~+ F! J! C) ] 0 k2 s. \& K* h: T, r* \|	9 e( R; X- r* }; ]' k2 s 6 a1 i( R1 l7 c% n	第一次易瑞沙 , j: U, L: Y3 ^2 e+ G) B" p共4个月 # u! u( n2 V! V \- M * o) s4 k8 u1 p) W( a$ i. `
CEA值 ' S! x. M. h+ B O9 U P. P8 m( J2 Y* `% n	57 9 v) W1 I# z ~5 k( K % d& F8 h& D. P; x, }2 O	15.7 & \" `5 J' E+ O+ b% U : P I0 T" b ^# X	4.67 " a2 P3 g' @2 L, k0 t* Z4 p& l& ^. H	' V4 b, t0 Z* R ' A# b4 R% c) ~8 B; d" a8 s	; f# K+ f) {; g; Y) @% I4 F ! u7 ~8 W- ]; A! j	# u7 U4 V5 c/ O' k7 Q' V+ T1 q4 b4 _4 z$ l, b% l	0 L7 f6 C" i; o- i. S- P$ F" c* W 1 U' w7 c. g$ d! s	$ \|( ], I, \5 m2 {7 [0 j6 w! o ' z7 J. `+ s+ ^" p; ^8 f8 G0 \	6 ]# g7 r9 x& T& l4 w) G4 H/ K# w " H0 H7 b( Y* `( j" n2 E; e; t& [
CT报告 ) D/ w$ {9 f; g& t7 C ( M$ k: g( ^) n# K	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。# ^& D7 F7 @" w. `/ V1 d9 w 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 # F8 _, X) I5 H6 z+ Y3 {0 r) V " L7 ~; W/ s# D6 D: m! g

日期 & R ~) r, ^* w3 p- D J* j1 n- q0 F9 O: n! f B	2010-8-31 7 O( H O7 J7 x. Y * }& M0 S" t- }9 p( `0 n	2010-9-15 2 T1 s1 d% X" [& _6 f' z( B( y; q+ f/ M% e, D/ p/ K3 v# M7 d' X	2010-9-28 ) V& }; ^4 X1 Y+ {2 y W0 \0 V 6 W( e+ l( i7 y( s0 E& x( Z	2010-10-14 * L' e" G2 l- X 7 v4 \|0 c# e. J: u/ r	2010-11-1 : }1 u* T: \|' V: Y7 b1 J8 D! r ( d7 E$ P/ l. ]- Z3 b	2010-11-16 * y( i: D4 h" e, \|2 Q1 v' L' R6 h/ q4 n	2010-11-25 5 n7 p* ~: K2 E8 p( Q" S: ]0 a+ ~" \|1 {" O- I	: D) b9 k5 N, g# {- }" p0 z4 i. S/ [) Q1 G	0 [+ j# N# {9 ^& z! k ! Q1 I" {& Q2 B# }# ^4 a4 O	停易,DCA+索坦9天 4 @4 p9 l% S, G3 i共2.5个月 ; }9 D- W9 Q# s) B8 u: N , b3 J5 R( G3 n( F/ A
CEA值 ' d# y6 P1 D, _# q {0 ^: o; l0 ?+ L . F! A9 P" G" g+ v4 b	4.67 : S; {* O9 l; Q: E . b9 W. x2 `) T% }: a: S% }. {1 y' I	4.61 + _# N, X8 j y ?! V5 D) p9 t- e$ M$ k+ H	5.95 6 u( U4 H( n1 ~3 A$ N9 C" q. t# E) K( h5 Z- X0 I	7.14 5 v' e4 {9 J$ c 4 y7 E' \|' ^' I2 L' L& M	7.76 ( K/ ^$ e8 k) P. ]& I % }2 }/ i A5 V9 z* O	10.56 % i) Z8 [# D$ l, Z; J 7 [/ C! k% A/ @: E	10.49 - \|4 J7 e. \8 P: S; K8 N0 x' D 2 z1 \( g9 t9 x% } @% K5 k	k% \|8 }/ P2 H# ] S2 ~- o" a$ G	8 i3 Z6 }" [2 {1 T% j1 P . }: g c( Y! Q9 C# Z% J. I) F
CT报告 4 V, p0 _/ ~8 v( d1 }7 H# P8 N2 x D" ?: ?; {0 @	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 , y+ g3 r6 g8 V) F; [# S( s ' u- _7 `0 G; W1 C/ d ; y- V9 Z- Y V

日期 7 c0 x( ^# W4 D# s! v* u 1 r- C0 a/ s! r; \' n- t	2010-11-25 & q8 s8 `0 u1 P , O! X' d; h8 B) P0 p% C) {	2010-12-25 $ ~5 g9 \|* _) z) ^) c & t/ X$ \; }8 H" Z+ i% z# g$ l- e	2011-1-13 - K5 U/ r2 }! y1 Z @+ ^ l- b6 N' j8 O! q7 p5 F+ f* B k( m	& c7 e+ V$ @7 U/ S+ Y) f 5 L0 S4 p# h$ C. J0 B" _	% @) @# a1 J+ \* ~6 Y: S# B. K! x/ a& k1 S( A	. P# s3 Q! M: g, _% w% v5 T% t/ r+ g# _; y' k. F1 x" X H5 ], }	0 \|, A/ V/ q+ ~- Z: H4 D ; G9 I2 D& q) O& b8 E( k g+ U	+ f% k% N S, b4 Q " r& p5 }* q J. d5 x# N	) \|: X& M2 s3 ~/ J: g( `- M+ D. c' N* i$ ^- o	第二次易瑞沙0 `9 V9 c2 w8 _ 共2个月 - {. P, C: H2 {8 d& J9 `' @( Y" G( N8 s+ i2 D' h' R6 ~
CEA值 0 b$ K7 N# P/ B! C * _$ y2 V# b+ y+ U	10.49 0 w `% z# g1 V. i; Y8 m8 @. ^9 J! N% Y2 a* }2 f, m# C	4.7 9 w0 E; P$ V1 P& V8 R " j q% e4 X# ]0 r6 G5 G	3.89 1 a b$ P+ [, j, e5 P2 R& C / W1 u0 _' a5 O# R6 R	* i% q# j" B( G: _ 4 M+ r" S& [7 K- T/ a; O	2 L9 p' a/ l0 E ?; ] 8 r' I1 j4 v& R/ Y3 t3 s- G, J4 @) G	, K& x6 I( \|5 b3 D, r( o8 A) Y' R- y# t$ F. s	! V$ g4 m; L) [7 j$ l, O- u7 S4 ?" K% \( W2 m$ R; Y	& K* Z! h% d+ ~! g9 m5 _8 o l6 K4 z, f1 B9 Y	3 Z; u. e& N+ V7 i* s% Q7 D . V4 L) f7 e; P
CT报告 7 y1 q$ J- ^8 h0 g N ( P4 [% x; @) D. {9 x, d# \|	" G. f$ U. B4 Y# [5 A/ n8 o# G4 g ' a& z' v! E. A6 `& ~% v* n8 V

日期 " B+ l. R4 Q4 c1 E; \|0 D& ^ / r6 D" B; D, B1 `4 t	2011-1-13 ! l% F% g! H: Z) r' e/ w% q5 ]$ }0 F/ [# A- x	2011-2-26 ) Y% n7 s3 s$ u# B" R7 _3 Z ! J9 \|$ Z0 z# b, n% {- R	2011-3-7 # O" ~3 q9 y& H8 q2 Z - o) l; ]1 \|7 b. x. d	2011-3-19 3 s: ?5 C5 z: ` O/ \1 d ) P: A2 P* [; e; R: v	2011-4-2 " O! o* W+ A9 o3 u, d# o0 ~& ~; q- K2 B# ~ I- U; Z; [	2011-4-12 $ O+ f( M2 v& P; B 1 e/ @( {- H, j' Y. W/ f	2011-4-2 ! U4 T B0 @, u5 C% W g# e r! Y+ a2 r: g% _# } R5 L	2011-4-12 / o1 u0 a; Q4 i ^7 t# Z % c& O" z, s& ?+ k0 \|8 v	2011-4-22 * B0 \+ [1 r- z0 \4 i0 H. G ; f0 H% h/ k+ F% Y; f	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 4 p \% [' X' \|6 M* ^0 O! X 6 c! A, A7 C5 k, {
CEA值 ! X7 ?0 P- d9 D1 i, J7 ^ " q( P" l7 `) s" ~% s	3.89 ( q, B( n4 C; _6 H k7 X2 a ) Y6 S" ^. e8 c) S	7 5 ?3 e' \1 `' A, [( {8 } 1 [' e0 M9 Q2 g5 }9 U/ F( n/ r	7.83 % O7 t5 J( C7 \- h$ }# v, o* R$ K9 R' w2 p	8.03 3 E N1 m6 z& p1 }6 } ! ^6 v N7 t: T& d- S	8.71 ! K$ E. M9 v' L1 w4 e! s( s5 Z . Y" ^) H1 f j; G. p; N	9.1 7 b8 _) i$ @( _' }9 X/ M$ P ' J: \|& ?$ x9 V# i	8.71 . f$ r! v* Y- a8 `. d / K8 u, \) x3 [! H	9.1 ( r' r/ J e. U* C) i" n" y- \. D W5 b" u. ?8 \|# y- B) @	10.14 ! C- B: r# I G3 q3 E 6 I. Q9 d# w$ C! x! z- R
CT报告 # y2 u& i2 ~ V; ?" \; x) b7 D $ P7 f4 T# l0 S% l4 j+ g! `; [	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 8 G0 \|! [$ G7 \, H / r+ [( O3 e5 c$ q2 A2 O5 Z & f4 J( R) ^$ u1 G" Q

日期 " @. K3 E4 Z. i % F) K7 e' C# S	2011-4-22 + h9 Z# \|% e/ G: r; q 3 t8 b$ V5 o. U7 u	2011-5-20 - ^) ^* Y( U2 f( P6 L 7 f) W6 p3 s+ D	* r8 S$ B5 m1 t' g2 Z0 y4 `; O! f% j* K4 \|% q& w	0 N! U5 U* [% @2 F8 I5 N# H7 j # z" W2 A6 }$ j: _9 L	. _/ o4 s# Q! ~. R: Y9 V 0 [4 a. }; c& B, Y	7 m/ ^2 \4 w* M$ Y8 n$ R7 H) _0 V! T2 `6 Q$ d$ C	7 U" B, L: _, f! `. c* [0 k; E4 O8 E2 T8 \|	$ O8 y( _' j' t" s# {; O& ?6 H O5 F	3 v+ W) z w# g# y4 `& m: j1 d8 a2 w) M+ z! n	第三次易瑞沙# T9 x- c0 C: Y$ U5 T% Q 打算用2个月 ; w7 e, s2 \|- ^0 v . S; D% h, h, B; z
CEA值 7 w4 c1 v" D, x8 j! J$ C2 k/ W y8 {0 f) x/ d$ ?) J	10.14 ! N8 N1 R m2 @9 n( i Z! m ( J+ X- r2 z1 `; d! x! L+ \0 U	5.92 8 M& J4 q+ }* X* T( y2 ^ 8 G: r- ]7 P/ p) s1 O5 ~! i	, X8 ~% N0 o( s1 @9 X* @6 B( X7 l" v; O) o' d! \|0 _: ]	. v( \|6 d. b1 ^% y/ N6 z( i0 p; E2 ]: y- h1 t, X3 V	" C& o: m7 d0 ]# f: J" a! U. G1 q1 e8 ]% f6 V# \9 d; ~2 H	0 v' e/ _, l! N; [( \|. v( \|9 p % z# O0 s. \* m. ?	5 Q) s, h1 a, H/ F! E% Q& V , n* ^1 g; K- d2 t	, b! u7 q' v' z8 x( I3 M6 B: L+ s. T, b	+ a% h: V/ y# \|0 ^+ z 6 y' i/ T, I, q) t7 F0 A
CT报告 0 n. j% b5 u- d( y* _ " [5 Z& c, A a% W: e	6 `* O3 w7 K3 ^1 K C ) \|, \, K" S" R, d5 ]0 t0 K, x	) Q- o% F/ j& ]9 [0 F& k ! n$ \|3 x* f% R- L	6 K: o# P+ B0 ^* X: b% h, H . O: \|2 i" w$ U: h! s: ]9 z Z	( p" @9 @2 z/ C . q, c6 i5 u: e5 q1 [/ A	( ]8 }4 P0 {2 m/ Z2 E; }+ n$ F5 Y" S# M9 X2 ^* M7 O% E `0 l	`6 l7 ?/ z, B+ e1 N 9 E# f3 q5 e2 n" B) {	' t, \# p: ] C - [! @ C8 Z% t0 y, K	# B8 H( a5 M. y 3 j; U" d" {. G4 k" p" }) C9 H	. W# X, W/ I! O4 l* J7 M6 l / a# U1 n: s7 x+ Y* F. ]) ?: j _

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。