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我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑!

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298798 167 土豆真是好东西 发表于 2011-5-31 23:14:55 |
土豆真是好东西  大学一年级 发表于 2011-6-1 09:33:23 | 显示全部楼层 来自: 湖北荆门
我心飞扬 发表于 2011-6-1 09:16
) X- p% O9 C$ c2 P+ ?4 S0 a回复 土豆真是好东西 的帖子
0 A" ]! S/ E, N6 {
3 |5 T; J9 e& H$ _2 b是啊,当我们来到这里的时候,首先是看到了憨豆(我称为哥哥的人)。看完你的 ...

' F% {' g* N2 e" y晕 我的质疑是对憨叔的理论,又不是他的品质,不用这么严肃吧!- \6 F4 |7 |8 `" p4 Y
我说了这里的人都是好人,谁成天没事管你说什么呢,还不都是发自肺腑的想帮你,我明白。
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[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 11:47:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
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用药情况
7 `$ [6 V: {* w- @, l9 `

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日期
9 P6 h* w5 m, Y

7 ?3 d8 P$ N3 I9 A) z& m
2010-5-12
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- p* Q* K" d: M" Y8 N9 _2 V5 F
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6 v2 A6 d+ v: g1 `" @
 

8 a' ]+ g- C: O6 i# t
9 w; q, [( \7 I2 `( }9 O- W
 
0 D" D0 n# X. O; ?6 E: C

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0 S4 K) H* {: g# w7 N
 

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) n2 M2 G7 f3 M: ?& u. C' M
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. d1 o# W; _# O- I* a$ }! G$ Q0 ]

  t6 r- ~- A# T6 L
第一次易瑞沙0 d. N+ \( v4 ], I& N+ h
共4个月

+ y0 I2 y( B) v+ M
; K1 N& G- w' _; n4 w: B! j. X
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5 R2 l0 I% w; K3 h: A2 q4 N

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- \- V; j/ a+ A; {. e
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1 M0 u5 L, ~4 a# L; f
 
6 R) L9 j! ~" a

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CT报告
, h& |* u# e' [
6 D1 d) l% P  D, T* o' {2 _8 [' s
2010-4-29: 胸部CT平扫+增强,两肺纹理增多,左肺下叶见一36mm*47mm的分叶状软组织影,CT值约26hu,边缘见长、短毛刺,日益局部与胸膜相连,增强后明显不均匀强化,CT值约49hu。右肺中叶见结节影,边缘清楚,CT值30-60Hu,纵隔居中,内见多枚小淋巴结影,心影及大血管未见明显异常,两侧胸腔未见积液。
7 L, W6 x1 J! f2010-06-23:胸部CT平扫,左下肺见一
32mm*29mm类圆形软组织影,边缘毛糙,后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节,约0.6CM,密度不均匀CT值88Hu,余肺纹理增多,增粗,肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。

* _/ A) ^" `& V+ g( d1 I
  U1 L, ]7 c) q/ X5 F# ]
日期
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2010-9-15

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1 C+ V+ }4 L3 M; G3 g8 D% R% ~8 e6 }- Z; `$ c4 J! ^( ^+ f
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$ i8 x% S- U* o2 j6 T' [5 _! V
7 v% |; A. |: @% r6 p/ J6 O
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$ O* g2 T' t# S' P% a" u/ @

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: u4 p9 k$ ?  ?* n( M% T; S! `
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$ w- v0 S6 l# V/ B( D$ J( h7 ^
# |9 x4 S% [. j+ a9 a) F. {1 H9 A" F
停易,DCA+索坦9天7 J8 t' U6 t  I& a! v
共2.5个月

4 c% Z- D1 H5 A) E- Q  P8 [* |5 i" ]7 _- r- v
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8 C7 y1 P1 V! W8 a0 C" q5 L' r
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2 O' v3 W3 |( F! U3 r5 @$ v
9 z% R, a; ^- v. c/ J. K3 x
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7.76
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* [4 T3 Z3 H$ b1 U

0 N5 X, z; m8 N* g
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  b% p8 ?/ d% x5 Z" h. e( [1 [( U! h; E8 T) ]
 

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, c, n+ I' Z/ x% n0 ?

$ Q/ Y7 V' M: `1 q
CT报告

4 |3 K# H+ @8 g
8 t2 S8 h: v' J# w
11月27日 CT胸部平扫,左下肺见分叶状肿块影,边界清楚,约26MM×26MM大小,边缘有毛刺,内见气泡影,局部支气管中断,纵隔居中,未见肿大淋巴结,心影不大,大血管未见异常。7 H( T& r2 m. i& y. V  U

/ [; f* }7 w8 k
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日期
+ J& }1 v, z( O9 }3 j

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3 i3 I7 y: i6 n6 S( i6 V2 C& W9 e! a$ y3 N5 r  a7 T! b' U
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) ?2 n3 G$ S+ M0 u; t

: C) _2 s7 S5 S. p. y4 x
 

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. m4 b7 [4 i/ T
  Q' a4 s/ {- k, G
 
# Z5 u$ j/ d% x# t1 `3 F0 Q

2 l( D& r& m0 O) ]0 W7 G) h
 
9 V1 b/ e! ^1 A: [3 y8 Y8 x
" j" n7 k# J! J+ h) V* P
 
2 B- z, k8 L* U4 a2 h) \) U9 r

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第二次易瑞沙1 a, P6 b/ m9 G" B5 A2 k
共2个月
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CEA值

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0 L6 `' ?! O' v* P1 s
3 k# k$ \2 Y$ O6 q9 P( Q$ o
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- |# \. ]2 t3 r3 @$ |, v$ L/ R8 j3 ]

6 i5 Q$ R# H* k9 u" J$ V
 
  j3 b% D0 D% q1 f4 ?9 E) z5 i

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2 [4 v9 Y- ~& q% z; E3 F0 K

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  a* U( ^% g! a3 [4 }% O- v+ Z7 S: e& X2 R: V' v) r
 
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+ i, ]% w! Y  {9 U
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CT报告
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日期
9 I& C" x5 m% X7 Y% @2 {$ b. ^4 p
7 G( L* J- c% Z; L, ?# t
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7 |4 \: k$ F4 u" |) n4 z' u" x) x- H
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; C1 r% M) p4 T# k
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% F& E7 n! h5 Q6 L
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停易,DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月
! E, v$ ~9 L& K  a! n" t
/ R2 |2 s) d# P+ G" D2 l- U
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0 F4 N0 N1 _. I3 F& L3 q
1 ~- g; O& {$ j: ^
3.89

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7
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! h$ j4 F% A& O# i3 o/ s( r) N
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$ H. S) {" c1 K, d0 ^# c# V
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. x! ]7 Y# N3 j  t6 l' H
1 \1 G; C) U& a% O8 y  `) O) D
CT报告
6 o. j4 C: ^6 o( o8 y
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2011年4月2日:两肺纹理增多,左下肺见肿块影,可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm*27mm,CT值约49HU,境界清晰,右肺中叶见小结节影,约6mm*5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中,纵隔未见明影肿大淋巴结影,心影未见异常,两侧胸腔未见积液。
- P& I4 @: p( l" C) k
4 u# p& c1 `/ H0 i" g
8 m" s5 `, r* J- U4 ]5 z
日期
5 h1 k5 b1 ~2 y* l

; q0 a3 Z  c/ T2 v
2011-4-22

! Q+ f/ R2 v, C: M5 j1 O; e0 m0 Q; O; M  U1 S% E  I+ u
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5 s3 R$ r/ C$ v! Q' Q9 ~

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8 f9 j9 D* i' B* A* F$ `
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第三次易瑞沙
' J% Y' }- j$ n1 V6 I打算用2个月
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4 A* o7 l# X" u0 T2 d& P$ }1 p
CEA值

2 H- Q0 L  n, X$ F1 g6 ~+ z6 @, \; d- g9 M6 V" d4 d
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) h  s7 ?! [2 f/ v' K1 ~, ~$ f- r8 H3 b, Y6 [% z+ m
 
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0 ^# U- t; z6 K6 J
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CT报告
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7 I# t1 h! L  X& ~$ {
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7 m0 S( j/ d. B5 F2 a* H5 c3 b$ k0 J
 

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8 Y& p6 y, M, B( U+ o
 

) V: q  t0 s6 p5 w  i: h
- V6 n5 S2 U& P) q" t  ~! V# j- S0 K
 
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( F( {6 q5 i& F2 Z' r+ v# \+ C' ~
 
. K3 X" o# w% J3 N& @, h
  I) O, U' r+ ]
 

1 v: ~, A* O4 z+ T+ x  R% ?3 R# G/ Q, W/ \. [
 
2 ^( ?% ~) b8 o4 @! ?

* Z9 G3 Q, R4 B( o
以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:09:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
回复 土豆真是好东西 的帖子
& A5 n2 o1 b, y1 o9 i: n: p$ K3 ~( k: ?9 ^
有些人是出于无奈而停停吃吃,憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。# o+ x4 ^7 ?: J# D' \  D; }

% A% E. Y" u# f' v' S你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了,病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定,后果也只由你自己负责。与他人无关。& P' n, J/ W. ~

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helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:11:59 | 显示全部楼层 来自: 北京
爱妈妈 发表于 2011-6-1 11:47
. M( G9 e# I# E# i  e% Y以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...
& C5 a! w9 c! K* a
请问你家人是肺腺癌吗?
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 12:43:21 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
回复 helpU 的帖子  ~7 l( p0 Y: M" d9 q
) P- Q( ^! b: L; f6 }2 L! v
肺腺癌骨转,2010年4月底确诊
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 12:59:49 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。3 W, u$ d# K: l% ]
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙(停易瑞沙上别的武器等等诸多手段),我承认我是心痒痒,想给我妈妈一试,但老实说我是不敢的,太冒险!我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生,都不赞同,一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的,被大多数人验证得出的结论,万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?》
9 o) h- X1 C+ M1 O: x. @. R
' h' @  Y% {4 i& Y    忍来忍去还是想来说二句。, y! c: H1 _8 s+ U# u( r
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?”根本就是个不存在的论题,有什么好质疑的?2 Y" x3 a/ _3 g/ I% y% R
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼,而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下,而不是换来换去、试来试去试着好玩。; x* f+ B& k+ J3 K& Z
吃靶向药无非2种方法,一种是正统的方法:一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话,就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是,你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的,再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制,它会“报复性”生长,这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下,作为医师、药品开发商,说实在话,他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年,能够活1、2年,你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。(我这不是凭空说的,你不看好多家属都有这种经历:问医师,吃了这药耐药以后怎么办?医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说:这药不错的,一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。)这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
4 ?' t& v% A1 q      再就是第二种吃的方法:在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物!以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法,所以,我是非常赞同这种理念的!
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:39:08 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
我看这论坛里病人换药:有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛,然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势,再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量,果断换药的。只有极少数(好像只有憨豆叔哦)是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的,是吧?
: m! H5 C3 R) }" \: P    至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的,某药完全耐药后停用,再次服用有效的可能性非常非常小,这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧,还没有产生耐药,何来“无效”的道理?要知道耐药的原因是基因突变!而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有:憨豆叔、瓶子妈。当然,癌症这东西太深奥了!人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白,我们每个人在“它”面前都是无知的。

点评

爱人服易半月有多,看来需要未雨绸缪了,不敢等到耐药时再换药!  发表于 2012-1-18 14:53
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:52:44 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
哦,对不起!错了,错了!打错了字:“土豆不是个好东西”=土豆真是个好东西

点评

真狠!  发表于 2014-11-18 12:10
单行道  高中一年级 发表于 2011-6-1 14:09:18 | 显示全部楼层 来自: 安徽
回复 平安! 的帖子
, O' j0 A" g  T9 }  W, G
+ X2 }; N* ~6 n2 F4 j  \5 g完完全全赞成你的观点,看得出你是个有知识的人,说出了我心中所想,我想说但写不出来。赞一个
青衣雅雨  初中二年级 发表于 2011-6-1 14:26:27 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
回复 平安! 的帖子2 b; ?: Z3 W- o: O: Y5 u

5 A' L; _% [) |- }. h2 D说的真好!完全赞同!
爱在左,情在右,走在生命的两旁。随时撒种,随时开花,将这一径长途点缀得香花弥漫,使穿枝拂叶的行人踏着荆棘,不觉得痛苦,有泪可落,却不是凄凉。

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