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我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑!

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298755 167 土豆真是好东西 发表于 2011-5-31 23:14:55 |
土豆真是好东西  大学一年级 发表于 2011-6-1 09:33:23 | 显示全部楼层 来自: 湖北荆门
我心飞扬 发表于 2011-6-1 09:16
8 R: R3 ^& E0 U5 U* Z/ Y回复 土豆真是好东西 的帖子2 c% s8 R! Q1 h% L  D7 @( {9 ~+ t

! C( F3 m1 P3 D4 R) w: b: o, `是啊,当我们来到这里的时候,首先是看到了憨豆(我称为哥哥的人)。看完你的 ...

# ?4 l& y9 S  X晕 我的质疑是对憨叔的理论,又不是他的品质,不用这么严肃吧!: Z8 I6 p3 o0 |9 O# o: ~
我说了这里的人都是好人,谁成天没事管你说什么呢,还不都是发自肺腑的想帮你,我明白。
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[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 11:47:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
- w$ M/ w' h  L
0 F7 g/ [+ v) @8 P; v# V$ `( Y8 @9 e

8 I- Q+ j% B+ h3 i+ p

) m" \! b$ n. R4 Q2 ]1 I) I! ^5 }
" q0 ]- Q/ t# Q6 ]! ]  r
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5 a7 z2 }7 Z, J4 i0 ^. T

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用药情况

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日期

+ e5 q7 v; }, W
4 M& {; a4 n" @
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* E- Y1 y% U* @. p; V# ^$ V
" A  l1 f% a. |$ b7 t1 @5 {+ j
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  X( |  b  b0 X0 N3 m

9 e* A. s/ b, l% K3 x
2010-8-31

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$ V/ f+ h. r" K0 a! [- M7 \9 p2 J8 S5 Y5 z4 n6 p+ z3 E7 I# I
 

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7 O5 O5 |- }/ U9 y8 n/ h- N9 J/ c& B
 
8 ]% H& E% v/ K# \; g0 c

1 N! X4 P* v; d( z
 
0 }( I1 _9 d4 ^/ n1 _

9 v) G/ W$ H' G% l. C9 h6 K6 F' z
 

1 t' x& K2 L* l( c9 O, `& w, t2 N# n0 N: H, s- C$ y# i
 
7 d- _- m- T6 r- P) z4 O% K, Y

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第一次易瑞沙) S/ f3 N1 z; ~$ M
共4个月

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+ ?" `% g: ?7 y, X. Q' x3 k
CEA值
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57

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15.7

+ s0 @! w; F; w3 g0 O. I' k' t/ |+ ^- h$ g  C/ ~2 r7 ~
4.67

0 F( U4 P" i+ g7 J0 x! [0 S2 Q1 _/ ?: Q4 T! M7 {/ ^+ ~3 _# L- f
 

& y9 ]% t; P+ L3 Z6 n. W6 Z! o" G+ k. J2 x& D  t; ~7 C
 
' b- h8 ~& e; E- B

9 L2 J- @; t9 c1 q  v: o$ C4 L
 
* w  B0 [6 X" F: j/ r& u8 U0 v9 [

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4 l4 q0 y" ]5 `8 }% B
6 H( Q" }5 O( g. I  s( P. q
 
' Q' ^2 D8 M# a
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5 c: r; K  R8 ~. F* D% R5 y
, C" A9 A0 x+ o5 N
CT报告

; A& P# N: m4 o  g  |2 m0 }
+ f. {; b, l- V& z6 w! U
2010-4-29: 胸部CT平扫+增强,两肺纹理增多,左肺下叶见一36mm*47mm的分叶状软组织影,CT值约26hu,边缘见长、短毛刺,日益局部与胸膜相连,增强后明显不均匀强化,CT值约49hu。右肺中叶见结节影,边缘清楚,CT值30-60Hu,纵隔居中,内见多枚小淋巴结影,心影及大血管未见明显异常,两侧胸腔未见积液。
9 F' x$ L- r' A% q2010-06-23:胸部CT平扫,左下肺见一
32mm*29mm类圆形软组织影,边缘毛糙,后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节,约0.6CM,密度不均匀CT值88Hu,余肺纹理增多,增粗,肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。

" J3 D1 l; U- @5 f* d4 U* I
6 o) k. n4 M- v% H
日期
' E; P$ s7 @- R) E5 k

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3 X& b9 c3 W7 T; v& g+ `# N( y

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2010-9-15
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) N' Z; B8 d) u
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6 h; t! P4 V) L  J' \. p/ ?2 [3 @; \; V! W! M
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# I( R$ U. ]; \: P, @! P% b  s, n/ g
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( @8 U; ~; n# c0 h7 S3 M4 P4 R% p' u
 
* m6 E) X) {/ l! c) b2 I- f% F- L
8 z$ u8 W. M  _5 v( ]# B! J. R
停易,DCA+索坦9天
4 H: c8 ?1 n) O% c: o* u共2.5个月
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& D# u# T  _4 J" o+ l' u& p
4.61

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5.95
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+ C  @, e' r5 L  P9 {2 b& D. I6 R; o
7.14

/ |+ `2 T1 X" a# i+ G7 w" g8 p. l' X- n3 O4 l: p( M5 y! z7 V
7.76

# C# l9 d+ N3 H2 i$ l  W: l, ?( P+ t4 s& X; f$ n. h- `8 ?  l
10.56
4 S2 P$ G; a7 Q8 b2 |

; M' [4 `6 m( G2 c
10.49

2 H4 T& S1 C0 z8 }* o
' |% h% D! u3 {2 L
 

4 V2 l7 b4 N, R/ y$ b
8 R% _2 Q+ O$ L
 
* X, u6 C! J, j3 D/ B( v0 H! {* d, k

( N4 M9 a3 D; `2 B
CT报告
; b! [7 w5 k! `2 F4 C8 L

. W, N, Z# o6 }1 U3 E
11月27日 CT胸部平扫,左下肺见分叶状肿块影,边界清楚,约26MM×26MM大小,边缘有毛刺,内见气泡影,局部支气管中断,纵隔居中,未见肿大淋巴结,心影不大,大血管未见异常。
) s( n) Y  g' a" |" O

& m" j% T3 a; ]+ P  B% |$ F9 H7 t  D1 W
日期
9 T8 M" K% O# A, o. ]

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; r2 e! n6 H" ?; U# N2 ?# y2 X: r2 s+ d
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% g1 Q' j9 k2 Z& q' c7 e( |3 h& k# r
" M: R# ~( h% g/ C( D
 
3 J! }8 C/ ?+ y1 B" d; s& U9 R
; D5 a4 x3 a9 t9 X
 
$ x4 H& h+ t- ?# @5 H9 c& q1 q* `0 h4 J
& _, f6 b# }; |; N; B% }/ a5 W; P
 
/ z% e; j( a- `# k
: o+ x1 m, O' ]% w" i
 
* C; n6 u. f- G7 h' J+ x

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" n& G6 ]. `+ j' l+ Z& E1 P* n
2 h  y* D; a9 @- N
第二次易瑞沙+ c% k4 C  x/ N+ `: \+ N2 W0 K
共2个月
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) a$ m/ W" F9 [6 R
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8 \, o& R! }) k5 e
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9 S2 L' m* b; ~/ I) v6 `
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5 q" [& U6 f' `9 M) V2 Q* L8 B, p$ W% |7 [# L3 B6 q# F* R4 k0 i
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  u' P8 {; P; c' h6 e- ?$ V
 

2 y' u, r5 \* _2 ^8 q
' M+ B+ `* J1 V+ t
 

9 j; A( w) _& j" _$ P, e6 r' h( Z" i: H. J( a7 D0 c
 
+ q) g( e( t( e/ I- E2 s
1 M0 ~& A* n( K. v7 m1 g% H
 
' O' t- x5 e* k/ {

0 X- R! W5 A1 i7 J+ ]. m* B
 
! B$ U' l- S; D9 c
4 S+ `& m$ k: O* ?6 n  O& b7 U
 

& N0 E* d" T( r- S3 o
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CT报告

. e( f5 o$ Y6 C8 F9 S* ?: s" e* g$ U
 

. |( Z& x, j6 ?* B" P  l5 C5 p+ d) |/ |: [4 x2 a9 U
日期

; g# h. ~& c. g( W8 ^6 s" Q& {8 y! K, h( U" M0 Y+ f' n9 r9 m
2011-1-13
; _, W4 Q% k1 l0 K0 A  b
) @* C9 n# V7 ]! Q$ r6 v5 L
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- G8 r  u5 I. Y5 q; F
2 X2 y/ B: Q$ r% ]: U( e
2011-3-7

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0 s% Z1 S& `3 ^0 Z# \7 o6 `
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. e5 F/ z8 e$ f6 a6 n) F/ C3 }
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$ C  e& U4 W/ e6 s( B7 W# ~# I
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2011-4-2

$ t, u& z* {+ W
- |, `& V8 E8 h2 L4 y: r/ {$ i
2011-4-12

1 I  `* ~! A! t& n2 K0 s9 H' O
( z/ f5 h6 G) w# O) p
2011-4-22

) y" {7 g8 T9 B" u" S
8 L( Z( u- J8 V1 a3 @
停易,DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月
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0 f3 u: x! Q7 l7 i2 @, K' R
CEA值

0 f' v* n' V  Y' c4 h2 ~1 m' S0 a, u/ n7 Q* H7 c
3.89

; J$ d+ T8 p# o6 r) B; N6 L+ G. O: `+ A3 i/ s% G
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9 \' y# H3 z) a; \9 c0 `8 h2 Z8 \% R- C

9 Y: O2 J8 n+ y0 i- {
7.83

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8.03

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+ Q1 V% Z8 a8 C% i. S8 n  t
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4 B% Z9 V) ~8 C, Q, |, ~! B

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8.71

; l: E+ u' T9 e, Z2 M
5 E% _+ T- r% D9 X# [
9.1
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; t3 p  G- ], T% q
10.14
" j5 V, M  y- P# V

* P1 h& U+ Y( i0 _
CT报告
" c2 [0 {' Q" E; k: g; i  w( E
# \  A) W1 J1 b+ u
2011年4月2日:两肺纹理增多,左下肺见肿块影,可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm*27mm,CT值约49HU,境界清晰,右肺中叶见小结节影,约6mm*5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中,纵隔未见明影肿大淋巴结影,心影未见异常,两侧胸腔未见积液。
7 L: K# k! W* v
3 X5 y) _( r5 h- ]1 Y( d' j
* P: ?( U. W, x5 g8 R( A4 Y' F9 j
日期
) x! D" @" ]) m( z/ ?: \6 u& h6 _
& K6 x$ K7 V; L! J+ o- F
2011-4-22

4 w0 d  T: Q# @& _) H; t" S/ ~+ ^; {7 M& Y
2011-5-20
7 ~! k, N9 S' z4 o

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4 f4 C8 m6 k; d) e3 Y7 _. P& d# q9 _, p5 @5 Z* \
 

4 G7 {0 @2 E8 ]  z, z. }. {. C. }) d8 Q! ~9 O. {
 
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第三次易瑞沙. Z6 Z; g  u% u
打算用2个月

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CEA值

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10.14
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: A$ m$ J/ J, f
 
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; Y- ?/ @$ v3 q! r, ?# p. |+ P/ K# v3 B* @; r# M
CT报告
* i6 F& P: u8 y2 K; E
/ g3 |4 H+ I% F7 j; y, C
 
' T$ K* I; [+ O  Q& C* c, [9 \

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: s+ |: W- V* o: }6 U9 {
6 H3 s) A" f# z5 p) R
 

5 F; ^; u# q( B7 C
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* u/ I/ m8 p' p5 a" W- Y
. l" J8 ]5 R. E3 S9 K2 E
 
& c- i9 D% _! l5 ]& D
0 J. u! u) Z+ a% Z! A6 n
 

9 k3 P$ x  m7 g  \- e
6 `7 S5 _" e& [
 

8 v3 u2 e; V) w+ p6 {- C) H
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: G7 j( Q8 a9 N
 
' e4 E: B/ ?/ n/ w9 q

1 g8 G% f- G/ `
以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:09:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
回复 土豆真是好东西 的帖子
* r3 F) R+ ?; }5 c
: s9 y8 y+ L. b: N) L有些人是出于无奈而停停吃吃,憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。
5 W/ u" G  e% ]
/ I0 T) J& V! L6 R你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了,病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定,后果也只由你自己负责。与他人无关。5 d4 A% r( B% j' ]
$ F+ B; j7 F: j1 J8 C. L* h% n
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:11:59 | 显示全部楼层 来自: 北京
爱妈妈 发表于 2011-6-1 11:47
8 ]  M4 E: w+ O1 H" C: h7 Y* W! a2 M以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

$ s( X, i+ B. c8 f* p  B0 {' M请问你家人是肺腺癌吗?
累计签到:2 天
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[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 12:43:21 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
回复 helpU 的帖子
" e/ _! K( \* X1 |7 ]; E0 ^4 _" u/ ^+ }3 x& N
肺腺癌骨转,2010年4月底确诊
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 12:59:49 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
. Y! \& H. k0 G8 p* ]7 c憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙(停易瑞沙上别的武器等等诸多手段),我承认我是心痒痒,想给我妈妈一试,但老实说我是不敢的,太冒险!我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生,都不赞同,一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的,被大多数人验证得出的结论,万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?》
" e1 Y$ R% I8 Z$ e' p4 a9 h7 q# U/ j) {6 Q- r
    忍来忍去还是想来说二句。
" A; ]/ j0 \# z; Y 我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?”根本就是个不存在的论题,有什么好质疑的?* J8 k+ K. G( K: A& J
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼,而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下,而不是换来换去、试来试去试着好玩。5 d+ P* W6 l. W1 D- A# s) b# P
吃靶向药无非2种方法,一种是正统的方法:一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话,就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是,你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的,再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制,它会“报复性”生长,这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下,作为医师、药品开发商,说实在话,他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年,能够活1、2年,你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。(我这不是凭空说的,你不看好多家属都有这种经历:问医师,吃了这药耐药以后怎么办?医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说:这药不错的,一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。)这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。  U$ M  A6 f! z: J
      再就是第二种吃的方法:在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物!以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法,所以,我是非常赞同这种理念的!
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:39:08 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
我看这论坛里病人换药:有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛,然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势,再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量,果断换药的。只有极少数(好像只有憨豆叔哦)是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的,是吧?
6 [. V5 u- g8 Z4 g    至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的,某药完全耐药后停用,再次服用有效的可能性非常非常小,这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧,还没有产生耐药,何来“无效”的道理?要知道耐药的原因是基因突变!而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有:憨豆叔、瓶子妈。当然,癌症这东西太深奥了!人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白,我们每个人在“它”面前都是无知的。

点评

爱人服易半月有多,看来需要未雨绸缪了,不敢等到耐药时再换药!  发表于 2012-1-18 14:53
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:52:44 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
哦,对不起!错了,错了!打错了字:“土豆不是个好东西”=土豆真是个好东西

点评

真狠!  发表于 2014-11-18 12:10
单行道  高中一年级 发表于 2011-6-1 14:09:18 | 显示全部楼层 来自: 安徽
回复 平安! 的帖子
9 Z$ I% k  I4 y4 }1 ?- W7 j  g7 L0 R% {* i2 D
完完全全赞成你的观点,看得出你是个有知识的人,说出了我心中所想,我想说但写不出来。赞一个
青衣雅雨  初中二年级 发表于 2011-6-1 14:26:27 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
回复 平安! 的帖子& M2 j9 l) R4 b/ v

" o* J; D6 N0 v5 q说的真好!完全赞同!
爱在左,情在右,走在生命的两旁。随时撒种,随时开花,将这一径长途点缀得香花弥漫,使穿枝拂叶的行人踏着荆棘,不觉得痛苦,有泪可落,却不是凄凉。

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