我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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) X- p% O9 C$ c2 P+ ?4 S0 a回复土豆真是好东西的帖子
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3 |5 T; J9 e& H$ _2 b是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

^3 ~9 n* L4 s4 s	4 L- r5 O% {7 u' U* t) ?	+ p! X' C7 L' k4 S) z8 e	) p) I) \/ x8 a' V2 ^6 s0 n	" {! y, [% x6 q7 c: t	0 R3 N! C6 T6 f3 r7 m% ? w	# k. u. h. {% S* u9 ~	5 H$ J' q' ~8 m2 t" a4 V2 V: n9 w	( I( o/ ?1 j& V. z	+ q, R0 r7 A) x# e4 b8 L# g	用药情况 7 `$ [6 V: {* w- @, l9 ` ' _9 c5 ~7 G. b
日期 9 P6 h* w5 m, Y 7 ?3 d8 P$ N3 I9 A) z& m	2010-5-12 P' T5 C1 e% E0 g/ @& ~0 ~ - p* Q* K" d: M" Y8 N9 _2 V5 F	2010-6-25 ( X8 ]1 \|- u6 r- ?; }2 Y6 x3 V7 V9 [* Y- ~) S$ Q	2010-8-31 9 h# O8 l1 g8 g0 M$ W; M 6 v2 A6 d+ v: g1 `" @	8 a' ]+ g- C: O6 i# t 9 w; q, [( \7 I2 `( }9 O- W	0 D" D0 n# X. O; ?6 E: C 4 L& P' x) H+ t; k& g; s6 } l	; [3 y& i, g) T! L- s 0 S4 K) H* {: g# w7 N	9 r( y( b8 ~. ?" o! ?, i8 r4 _7 Q- N( O j	) n2 M2 G7 f3 M: ?& u. C' M / A" s, v$ l- z+ C- F: Q	. d1 o# W; _# O- I* a$ }! G$ Q0 ] t6 r- ~- A# T6 L	第一次易瑞沙0 d. N+ \( v4 ], I& N+ h 共4个月 + y0 I2 y( B) v+ M ; K1 N& G- w' _; n4 w: B! j. X
CEA值 5 R2 l0 I% w; K3 h: A2 q4 N 1 @5 b0 k8 R: b) a	57 ( @( }' S( X* P$ ?/ D' s: D; B* W! K	15.7 - \- V; j/ a+ A; {. e ! W# j% w2 D. r" J	4.67 $ K) R6 M$ V! r1 t9 V# w* d7 Q$ M	& a& D" j+ G; ~ 1 M0 u5 L, ~4 a# L; f	6 R) L9 j! ~" a 9 I" F! u8 S% @' _0 d' P o4 l	6 u4 c6 r+ L0 r% r2 k: s/ k- H	9 ]* X: y% \0 ~4 L # x! S$ l: H5 c' ` U7 u	H4 W3 z/ Q7 x* V* T( E* d2 v0 W* z ! o5 F9 ^' c2 a$ q2 U0 M	% [( m+ I) F1 x 3 P: \|+ o4 k/ e( O
CT报告 , h& \|* u# e' [ 6 D1 d) l% P D, T* o' {2 _8 [' s	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 7 L, W6 x1 J! f2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 * _/ A) ^" `& V+ g( d1 I U1 L, ]7 c) q/ X5 F# ]

日期 ; w* e8 h2 b) M8 p6 l ( J3 A& l3 F8 Q3 O$ w( h: X: ?7 I	2010-8-31 ) Q" V$ W! ~4 L3 t& y, Y3 r0 B2 N7 r" G% L	2010-9-15 ( v { R( m+ U$ m * ~& T' b0 D C3 V/ I1 O B, D	2010-9-28 1 C+ V+ }4 L3 M; G3 g8 D% R% ~8 e6 }- Z; `$ c4 J! ^( ^+ f	2010-10-14 $ i8 x% S- U* o2 j6 T' [5 _! V 7 v% \|; A. \|: @% r6 p/ J6 O	2010-11-1 $ O* g2 T' t# S' P% a" u/ @ & l! K* R: P" V2 U" m	2010-11-16 L$ L1 P( `( {7 @( t( `, d : u4 p9 k$ ? ?* n( M% T; S! `	2010-11-25 : T* d) r- r( \* m; y1 g 6 v- V0 K4 C) j+ e& F: p7 j	4 x Q- a' N- m. J ' w! I, z; ~$ B ? N	$ w- v0 S6 l# V/ B( D$ J( h7 ^ # \|9 x4 S% [. j+ a9 a) F. {1 H9 A" F	停易,DCA+索坦9天7 J8 t' U6 t I& a! v 共2.5个月 4 c% Z- D1 H5 A) E- Q P8 [* \|5 i" ]7 _- r- v
CEA值 ! n/ w% Y$ a* q S8 j; Y! v9 e9 }$ X, h% S/ D! M" R$ Y	4.67 & z; W: r* i `; X9 b 8 C7 y1 P1 V! W8 a0 C" q5 L' r	4.61 ; o+ m3 \|9 N$ p/ v" \| : Z6 B" x! R+ T- P8 n: t- n7 L	5.95 2 O' v3 W3 \|( F! U3 r5 @$ v 9 z% R, a; ^- v. c/ J. K3 x	7.14 " K+ H9 z2 u4 ?+ R- e% u# Z 6 ^, c! G2 J9 _/ {# L	7.76 # D' q7 { q# F9 u8 ^3 y7 u 0 ~& _. }' H! I# ^# }1 j* u	10.56 * [4 T3 Z3 H$ b1 U 0 N5 X, z; m8 N* g	10.49 b% p8 ?/ d% x5 Z" h. e( [1 [( U! h; E8 T) ]	8 @" Z% g3 z' o. j% F7 P) J" Z& c+ Y" V; `8 N5 Y2 P& A7 S7 P	, c, n+ I' Z/ x% n0 ? $ Q/ Y7 V' M: `1 q
CT报告 4 \|3 K# H+ @8 g 8 t2 S8 h: v' J# w	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。7 H( T& r2 m. i& y. V U / [; f* }7 w8 k ! y2 B! J6 [2 l N' T

日期 + J& }1 v, z( O9 }3 j . t: h. @" L, ]3 Y& t5 ?	2010-11-25 / P8 W) I2 S5 [& i' t1 L0 r 5 ^( t G/ e7 \4 c- L6 W	2010-12-25 3 i3 I7 y: i6 n6 S( i6 V2 C& W9 e! a$ y3 N5 r a7 T! b' U	2011-1-13 ) ?2 n3 G$ S+ M0 u; t : C) _2 s7 S5 S. p. y4 x	8 N# X6 o1 l% n; x5 X! P a7 x. u _6 \|	. m4 b7 [4 i/ T Q' a4 s/ {- k, G	# Z5 u$ j/ d% x# t1 `3 F0 Q 2 l( D& r& m0 O) ]0 W7 G) h	9 V1 b/ e! ^1 A: [3 y8 Y8 x " j" n7 k# J! J+ h) V* P	2 B- z, k8 L* U4 a2 h) \) U9 r - t* [ [, c! k8 ]; O	9 v G6 k/ x8 l, N8 B9 E) `% v) T! k0 P# M' d6 v	第二次易瑞沙1 a, P6 b/ m9 G" B5 A2 k 共2个月 + D, x+ o& Z. @- ?0 ] L& \ [ 5 s4 a, ~$ X5 w/ t9 c
CEA值 4 P$ s+ Y$ z) I: G* `6 I6 e % R) A) Z4 r ^7 c	10.49 R2 m8 ], V4 V4 n	4.7 0 L6 `' ?! O' v* P1 s 3 k# k$ \2 Y$ O6 q9 P( Q$ o	3.89 - \|# \. ]2 t3 r3 @$ \|, v$ L/ R8 j3 ] 6 i5 Q$ R# H* k9 u" J$ V	j3 b% D0 D% q1 f4 ?9 E) z5 i 3 j; o4 \! s4 A	. ?* _5 L! o- i" a. w/ s0 G: C8 q+ M6 {1 r	2 [4 v9 Y- ~& q% z; E3 F0 K - m, o. V6 A' [, I	a* U( ^% g! a3 [4 }% O- v+ Z7 S: e& X2 R: V' v) r	% Z7 u* x7 C8 M ( Y: J, M, T) k' A; b	+ i, ]% w! Y {9 U - l1 V3 n3 ~6 F$ ?: A3 z5 T* d
CT报告 ! W, A- A6 I9 f4 b' r" L/ g ) B' Q" A, X2 X+ U2 o Z	, ~, ]( o; H& N( T$ i7 \ ! S- ^! j" n$ J

日期 9 I& C" x5 m% X7 Y% @2 {$ b. ^4 p 7 G( L* J- c% Z; L, ?# t	2011-1-13 3 ~$ y6 E) z( i. W # C: G! K# i: j& H) V% A; \|	2011-2-26 0 f' J+ M, e+ H* Z8 M/ S4 {8 ~, q3 X) i% n! W	2011-3-7 & S3 e+ h& `5 E& B8 G9 } 3 A* U7 v2 _" K/ y- j0 Y	2011-3-19 7 \|4 \: k$ F4 u" \|) n4 z' u" x) x- H : R6 M4 ^) Y! e9 ?; f7 t	2011-4-2 ) [5 a/ A* V& _8 `7 H# z ; C1 r% M) p4 T# k	2011-4-12 / }$ Q C; c' T % F& E7 n! h5 Q6 L	2011-4-2 2 S2 ]0 ]$ _- m* Z5 h2 \|9 F ! Z t! `1 e' H	2011-4-12 7 x; \. `6 \, \2 v 5 W- o& F/ \; A	2011-4-22 7 @3 g. U2 O: b4 c& s9 y % {6 @. @2 S9 S- P6 F	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 ! E, v$ ~9 L& K a! n" t / R2 \|2 s) d# P+ G" D2 l- U
CEA值 0 F4 N0 N1 _. I3 F& L3 q 1 ~- g; O& {$ j: ^	3.89 5 l& s7 G Z& B/ z" `% n8 d- o 7 r( k) z5 Q- G! l3 j3 w* Q" U	7 1 Z. o s; C+ ]4 S5 f ! h$ j4 F% A& O# i3 o/ s( r) N	7.83 % [# P$ y" \2 ^! P- G + ^7 I4 H8 N/ l4 a, H b	8.03 % Z+ f* R( s* ^* E8 a ! h% w8 Q. U" M- a3 \|	8.71 $ \|$ e/ W3 ~" u. \' T) n7 J) W% V5 ^' n: `	9.1 9 ^8 U: \+ h& f, o/ X6 q4 Y# x/ } l) z/ F/ P* [0 I	8.71 4 N. f; T" Z: v4 e6 s $ H. S) {" c1 K, d0 ^# c# V	9.1 ( s+ e, z/ B) x) u 5 o$ a ^! h- w/ \8 I( n E	10.14 . x! ]7 Y# N3 j t6 l' H 1 \1 G; C) U& a% O8 y `) O) D
CT报告 6 o. j4 C: ^6 o( o8 y 4 g) _/ B4 S Q4 ?	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 - P& I4 @: p( l" C) k 4 u# p& c1 `/ H0 i" g 8 m" s5 `, r* J- U4 ]5 z

日期 5 h1 k5 b1 ~2 y* l ; q0 a3 Z c/ T2 v	2011-4-22 ! Q+ f/ R2 v, C: M5 j1 O; e0 m0 Q; O; M U1 S% E I+ u	2011-5-20 # C @; e, t" x) H7 r% E; c+ d; D) Y0 y: j	5 s3 R$ r/ C$ v! Q' Q9 ~ 8 l, f( F4 J5 ?" W) E; E	8 f9 j9 D* i' B* A* F$ ` 0 H/ U! V% v* s( X. \3 T2 Z. M	, H- y8 t% `2 c1 l( `3 t % Q* ~; y; p) D: Q+ M) n. d0 d	b4 G! p E5 Y) u( E/ n 0 C6 D0 \, [( ~0 L# X- [6 M	/ F# P8 S# f& \|5 s/ d% ], K# A2 x/ S% c3 ]5 u* c	5 D& a% a% ?0 I: l + @2 X; C( r$ G2 ]# \|6 r	3 N2 ]0 p2 M, R( Y) A; i. O + h) h6 u+ A k# \1 `8 D	第三次易瑞沙 ' J% Y' }- j$ n1 V6 I打算用2个月 6 o/ b7 w% F1 i( A* K 4 A* o7 l# X" u0 T2 d& P$ }1 p
CEA值 2 H- Q0 L n, X$ F1 g6 ~+ z6 @, \; d- g9 M6 V" d4 d	10.14 9 N1 x/ z. A3 c 5 ^ g/ ?9 w G- e* o* h	5.92 ! Q# _/ T/ S/ X8 G$ Z& H- Y + H0 y$ z; y2 x) y g( G6 }6 r8 C	) h s7 ?! [2 f/ v' K1 ~, ~$ f- r8 H3 b, Y6 [% z+ m	$ l7 l1 \|! J; ~0 w: @/ I- H0 T 4 q! }! H, k) T( V9 E! t4 x	% u) `6 b9 e- f" y% v0 G$ R 8 h! h- T0 V1 M0 z9 z; x5 H5 n	- B# t: \|3 o6 l: W4 F: v- L1 q( q 1 K; `$ \. \; c	8 o5 g6 {' k- x0 ^' n6 w3 @4 I- s3 c! p	# T g/ ~/ M5 K% o* F5 i' G* P 0 R5 t, C0 c+ Q; y	0 ^# U- t; z6 K6 J ; Z; ]# n+ R' i# y" U
CT报告 1 \|0 y5 r9 B5 @6 y! X3 N : q/ l4 k8 n }	7 I# t1 h! L X& ~$ { ; e0 F c9 ], S- c& l9 L8 @9 p	9 O) E8 `- {: Q& b & n7 W' R O( X2 J2 g% f	7 m0 S( j/ d. B5 F2 a* H5 c3 b$ k0 J	7 ], W* o$ d: b5 l/ x) ? 8 Y& p6 y, M, B( U+ o	) V: q t0 s6 p5 w i: h - V6 n5 S2 U& P) q" t ~! V# j- S0 K	, {, L, Q/ H( ^ ( F( {6 q5 i& F2 Z' r+ v# \+ C' ~	. K3 X" o# w% J3 N& @, h I) O, U' r+ ]	1 v: ~, A* O4 z+ T+ x R% ?3 R# G/ Q, W/ \. [	2 ^( ?% ~) b8 o4 @! ? * Z9 G3 Q, R4 B( o

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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. M( G9 e# I# E# i e% Y以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。