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谢谢大家!爸,一路走好!

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93460 133 小菲 发表于 2011-5-26 16:41:51 |
小菲  小学六年级 发表于 2011-6-16 20:47:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
06.13日~06.15日
8 @9 ?& _6 v3 a2 y, \# o& j& Y# H. _9 e
. n8 @$ {5 H3 {" [1 j* s在医院连续打了三天点滴。心脏的问题不是那么严重了,因为服用了辅酶Q10,还有心律平。
- h7 p7 x6 H( F喘憋的现象比前两天有所缓解,但是夜晚睡觉的时候还是会憋醒很多次。$ c4 `. Q% C! J" ^% Z4 a# o7 q6 f
因为症状总是不断,老爸的情绪很不稳定。6 V, q; S- @+ R. ^9 Q3 Z

9 [3 k  v2 M! Q  \今天老爸跟我说,总觉得喉咙里有口痰吐不出,要是吐出来之后就会好受一些,不会那么憋了。* G7 F' ]. [8 \6 P0 }5 O2 |
现在每天输液都会加一些沐舒坦,吐不出的时候还会服用强力枇杷川贝露送服甘草片,好像都没有什么效果。$ M5 Q9 n3 c% a

. j: A8 Q0 e# b" v& `4 d请教憨豆叔及各位,我爸有痰吐不出的原因是什么?有没有其他利于吐痰的办法呢?
dengdeng7777  小学六年级 发表于 2011-6-16 21:16:43 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
我爸也是有痰,老要爬上喉咙来,一上来,人就开始要咳嗽,后来用甘草片来止咳.含了几天,舌头麻了,麻烦哦
小菲  小学六年级 发表于 2011-6-16 21:21:25 | 显示全部楼层 来自: 北京
: I7 y% W$ h; B! U: n4 e
是这样的,我爸说就是因为这口痰吐着出不来,所以引起的憋得慌,然后就会心率加快。这可怎么办才好呢?
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-16 21:58:38 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
小菲 发表于 2011-6-16 20:47
8 D2 _& Y3 n3 @" E1 Y6 |06.13日~06.15日0 v2 n" U/ ~9 I+ a
$ O; A9 _0 ]# |9 g/ o0 w) {3 W: o
在医院连续打了三天点滴。心脏的问题不是那么严重了,因为服用了辅酶Q10,还有心律平。 ...
. ^4 @' f' R3 _8 e- y# y% k; f  I& V
这应该请教呼吸科专业,他们会有各种的药,能把痰稀释,就易吐。更重要的是,他们有药物可消除肺的炎症,痰的产生就会少甚至没有。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
小菲  小学六年级 发表于 2011-6-17 10:11:22 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
本帖最后由 小菲 于 2011-6-17 13:38 编辑 / r$ b  d3 M" ~2 G  h3 g% n; r2 _) D
憨豆精神 发表于 2011-6-16 21:58 % [+ ~3 J9 T- U4 c
这应该请教呼吸科专业,他们会有各种的药,能把痰稀释,就易吐。更重要的是,他们有药物可消除肺的炎症, ...

+ L% k8 e6 O& k
' h" l( c% @  E# p) U! X谢谢憨叔,前三天的点滴好像消炎效果不明显。点滴的药物今天换了几种药:头孢哌酮钠、舒巴坦钠、甲泼尼龙、琥珀酸钠。再输几天看一下消炎效果如何。
小菲  小学六年级 发表于 2011-6-17 10:44:37 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 小菲 于 2011-6-17 11:04 编辑 & |# L0 d1 C% L7 _3 B* p

. j# `( R9 d6 Q5 i8 E06.17日拍了平扫的CT,肿瘤缩小了,说明特罗凯应该对我爸是有效的。报告我还没有拿到,只知道一些数据。这是两次的结果对比:
* _$ S+ P4 _2 H$ I. V1 B1 S
/ U) G" A$ x# C  R; ^& b2011-5-16:肺下叶肺门处见软组织块儿,大小约为4.3cm*5.9cm
7 I( H; x. O4 W2011-6-17:肺下叶肺门处见软组织块儿,大小约为3.0cm*4.0cm- e% ^0 J' w5 L$ y, W9 R
$ y% i3 U% O$ [3 T0 t
特有效,肿瘤减小应该是值得高兴的一件事情。
7 l" H# S/ y% U3 }不过有个问题是我爸的心脏本身有问题,左心房肥大还有心包积液。8 s' r( I8 h% t" Q$ N, t9 {+ X  L
所以近期经常会心率加快、胸闷、房颤。2 t, E# e' b+ T: `0 ]5 M1 a
特罗凯对心脏的副作用比较强,我怕服用时间长了,会加重我爸的心脏问题。
5 d  `+ m2 z9 w+ N3 z* }而且我也想尝试一下,看看能不能再找到其它有效的药物。
+ U8 i. @- I7 W. v+ R2 c. q$ x8 G
截止到昨天我爸已经吃了28天特罗凯了,吃完剩下的两片,我想给他换药试一下。
7 ?0 F1 x0 y9 v( A特罗凯做为第一个有效的武器先收藏起来,以后可以参与轮换使用。
$ i5 b0 p( _4 W4 w: s& _* V" ?) E- M/ Z, t5 n% S
关于换药,我想先试试易和2992,麻烦憨叔及各位帮忙看一下 ,给一下意见和建议:- H9 [$ Z7 \" K  t5 J. Q" t' G

6 k8 s* {+ ~4 i3 i% a# e1、易瑞沙:缺点是我爸是吸烟的鳞癌,有效地几率可能不大。优点是一旦有效跟特罗凯的正作用相当,副作用却会小很多。而且是经过很多病友服用过的药物,在网上可以搜到的参考资料很多。- O3 G+ G3 D8 v. T" B7 P
4 B1 X! K" z) u$ h0 P) w% S# _
2、BIBW2992:缺点是新药,网上参考的资料不多,好像大家都在摸着石头过河,我自己对它副作用还不太了解。优点是一旦试药好使的话我们的武器就会变成两种,就可以和特做个轮换使用的方案。
, B# Q  U, R6 Z0 ]7 F& K; Y! j( d3 ]2 p# q0 w7 c

) v1 n/ k; ^" K还有其它的新药凡德、阿帕替尼等,这些的副作用好像就更大了,更远的就先不想了,等到我爸的病情再稳定一些,身体状况恢复好的时候再使用吧。1 [( Q( i9 w) h8 ~5 e

" z" u' \+ Z7 B( B( A0 C我打算先让我爸吃一个月的易瑞沙,不好使的话再试BIBW2992,或者换回特稳定一下再试别的。憨豆叔你看这么做行吗?8 o* ^5 Y+ k% d# A& Q8 W
+ p0 d! k0 O; V5 [8 y' Z: b
刚才咨询了玛雅,他说也可以特罗凯有效的话,稳定之后可以减量服用的。因为特罗凯和易瑞沙是同一种类型的药物,就是浓度比易更高。所以还有一种方案是每天让我爸吃半片特罗凯或者隔天吃一片试一个月呢?
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-17 11:17:00 | 显示全部楼层 来自: 美国
如果我是病人我会继续用特一个月,用现在的量。2 _/ ~: A" j: N7 i# \& `
每个人情况不同,有些人用药有效但有效期很短;有些人可以一种药用上6个月甚至几年, CEA敏感的人,可以随时监测。或者药用多了对自己的情况也能大约有个估算。你们刚确诊,刚用上药,还不好预计自己大概耐药的时间。如果你们是可以用上4个月才耐药呢?那在第二个月的时候就换药就有点可惜了。如果你们可以用8个月呢?就算不说这么大的期望,一般来说,刚确诊用药第一个月有效,第二个月就耐药的情况真的不多。
& o  a! L4 g# ?) p现在武器越来越多了,不用急。一开始就太着急保留备用武器,反而不利了解自己的身体。
( @% b/ O) W9 |& y7 z
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-17 11:32:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
CEA不敏感,换不换药换什么药都毫无根据,是瞎撞的,倒不如继续吃特罗凯。可减一些量,但不能减太多,减1/4就行。另外增加辅酶Q10的剂量,保护心脏。
9 u1 r2 d  i. d9 k如果特罗凯减量有效又能耐受,可吃3个月再考虑换药,可备凡德他尼。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
小菲  小学六年级 发表于 2011-6-17 11:40:10 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 小菲 于 2011-6-17 13:49 编辑
$ d4 N; Q" k0 r$ E4 q
never_land 发表于 2011-6-17 11:17
. C; [. x. A6 m. J! A如果我是病人我会继续用特一个月,用现在的量。
2 |* R; r4 K3 y+ i: n- ?' ?每个人情况不同,有些人用药有效但有效期很短;有些人可以 ...
- @2 W; j' y5 A8 e5 B: u& q: T* k% p

3 F) Q' y3 z- o/ K& K5 F: o& L谢谢never姐,我担心的不是特罗凯很快耐药,我主要害怕的是他的副作用会加重我爸的心脏问题。
: I+ {7 M" X' z* ]; }) b记得憨豆叔说过很多病人不是因为癌症而是因为并发症走的,想到这个我就更害怕。, K' y* A8 t5 g1 Q: x8 L

" K/ ~  m+ P2 Q* t8 l我爸今天顺便还检查了一下心脏,医生说平躺下来的时候我爸的心脏比正常人的要大2-3厘米。
5 l! W1 H. O. a1 E( ~所以我特别担心的是虽说特罗凯控制住了肿瘤,但是又会威胁心脏这可让我如何是好?: L" X/ y7 _* y, g+ U

# w7 E; N+ F0 k0 c我下个月就给我爸换药可能也有些着急了,现在肿瘤刚变到了3.0*4.0,或许我应该让它变得更小一点的时候再换。
0 f+ l* t# _9 Z) V) h& v# Y& o5 D现在还有个问题是我家老爸脾气非常不好,心脏一难受,憋得厉害的时候就闹情绪。前两天还闹过一次罢药的事件,今天做完CT跟他说这个药效果特别好的时候心情才好了很多。但是下次难受的时候估计情绪就又要反复了,愁死个人了。* F. ?# J2 y/ N' k3 k6 y! C

/ _9 \  n+ A1 j( G( o( ]不过特罗凯有效的消息还是让我非常高兴的,这是这段时间最好的消息了。
小菲  小学六年级 发表于 2011-6-17 11:46:06 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 小菲 于 2011-6-17 11:49 编辑 6 e8 Y! g$ X4 Q8 O
憨豆精神 发表于 2011-6-17 11:32 ( G  Z  K2 ]( g- s5 y5 ]2 Y
CEA不敏感,换不换药换什么药都毫无根据,是瞎撞的,倒不如继续吃特罗凯。可减一些量,但不能减太多,减1/4 ...
3 n8 r" W7 |7 ?* w
6 Y2 @+ z1 R* T. f( {% o
感动死了,憨叔你回复的好快。
5 ?( z2 Z6 s; f& r好 那我就把特减一点点量或者不减,然后适当的再增加一下辅酶Q10,现在我爸是一次3粒(30mg),一天一共90mg。看看接下来的效果如何。
' n: c4 ~4 u. F4 F/ y& X
2 ]8 L  m- \! M# x  Z9 O谢谢憨叔,谢谢大家。# Z  k$ b5 y9 _/ M; d$ |# p
0 r. U: y/ E+ {6 P7 s
今天好高兴,这些天一直在忐忑中度过的

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