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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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50515 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
& L" C, ]# M8 S/ @( P! m
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
, P+ |0 ?0 K3 a9 M, k
  q" e0 c% K3 ^" [根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
9 W! P5 i5 v4 k5 UKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。. d2 M: P+ A* G; O, y7 }

4 q/ Z" b# \1 A4 M+ p* ^, }" U$ _根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
4 l$ g2 \3 x. Q  Z5 ?- a5 Q% \4 j6 K/ c, ~9 ^$ f, E! R9 B
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
! T, N& d* |6 D" y
" }* g1 y5 R4 I: `% ~2 U- q那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 1 W% K- j; I! h; w: ?! r
$ z& g) |7 X7 K! K2 Z' V  v
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
1 l9 Y, Z$ \: g
: P6 ~& _3 }6 Z5 F5 o然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。7 P9 }* o5 ?2 H
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。5 i* V  H" D! i! Z' L
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
, u9 `% t) x7 ~1 E6 Q) H0 A8 E考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
. j- [+ v/ W, p; |继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
1 J" ^  g2 _3 [, K" l9 E7 u大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊% a& K' Q, M/ y. h: Q9 S6 v" q

) d: H* ?8 F. F( V$ W9 [. p1 V7 F
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。  T# c7 U, V  t& R# \
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,' I& U5 R/ I2 V  U* ]
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。, z. [) I. k( V) T9 X" X  k/ J
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
5 a7 V$ B" H" O  F6 f- n0 y- k0 W
" I- ^: p2 k5 x. n3 i) z: s. a! d既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
+ f( ]( _) C8 G; `我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
8 E( ?; m6 f9 @& C3 Q此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
, E& y6 h4 H* l9 }0 r) e) h& ]+ V' `/ G) w
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。' @6 }" z- _; E

' l0 [% \0 [5 ~, m2 ?1 {以EGFR位点突变的患者为例:
6 ~8 I6 g% z7 v+ Q$ i' A1 Z" L可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换0 O; c# @1 p  X9 I
# c$ o: Q5 l; @: N( h
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
% O- L7 C* L1 i# d1 _, r1 y7 ]# T! D0 U
但是这个想法还有一些问题:
$ L- C% b; T9 l0 w4 w$ d9 O! B
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
& i+ k; R  w( w8 H4 p7 D% g' U; }( I% }9 ]3 x
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
4 y; O$ f9 x+ P" T# m  R: S( d& [1 A' b4 |7 I
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
( K# o2 J5 J9 T
  C& [$ Z9 y% h/ g' `祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。4 h$ a- q0 p) y$ s' G

( _7 s8 N- H8 H4 Q% r

/ E! j6 n$ a( s0 `; g
117! G$ S# j4 t. H1 I* F, H
2
( s" B2 O4 o" \$ Z+ O1 m  T9 z$ b
体重(公斤)2 r# j1 k$ a  @5 \% \% v
75
' E% r4 C, k) J0 c# k

7 }( A5 |% ~9 n, J1 w9 L6 T
血压' ^7 h8 y+ Z* {) z; ~0 r2 r! f& s+ {, J
正常# ]  o/ d  V; g* k- _! N
2 W( U5 x5 W: s' |
心率
" {( C  L2 S/ ^9 V
正常6 m+ O0 s2 W9 G% Z( o0 _, \
9 |8 S. G9 }6 i  v' f1 G2 @
胸部
. p+ z; i, G; g+ V7 V
无胸闷,无胸痛: n& X3 t  d) g
. L/ y; R  w) e$ D: o9 G/ q6 t
呼吸系统
+ [: A: L0 I) u# n) B
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰7 }& W' N3 c/ f3 y4 |
7 O1 O* n6 \" r5 m
疼痛感
+ j) p* u3 {1 L" l
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感$ M$ I4 U, n; k
+ b4 o2 Q5 ^5 N8 F9 N
排便' M& `( n" i# `/ B2 b
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
& [! |/ x' z+ H" l  p7 D" A7 j

9 S* u# e2 d/ O( h9 R" e
排尿# r4 _! e9 Q! d/ l& Y* e  L, e3 ?
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感" X0 G5 P' Z& j! _
* {; t' K6 ^! H6 n
睡眠
) I* {$ j# C" `' x
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜+ x; K" ^6 m4 b. u* r5 n8 x- [
  J) c; Y+ I5 u  S3 o
饮食
1 l2 C6 p& E; e; H; s$ x3 C
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感, e# L7 ^2 ~) m+ d8 p3 p
3 }7 F! G+ ~' B
心脏
" l+ _/ z+ |4 q
无憋闷9 n# g$ m7 C# P; I3 X( h; `

& y) B7 l8 n6 w4 v+ Z& s

" V4 L9 U. i; e' O; q' A
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
8 `- U3 T0 q/ l
4 l3 {8 `( D3 Y
肌肉& [, _. f. z; p" x( J
无肌肉酸痛,无抽筋症状
0 e8 n( \. m. `9 I0 X/ I
% ?# i+ k* P  c- ~- x
头部
3 @1 ^6 Y9 m5 R' u
无头晕,无晕眩,无疼痛; E8 V- @( a& G& P$ R. ^# h" c
$ F/ N% F1 U4 Q+ H  R- u
头发
$ [# P% Y3 R3 ~
无掉发
, j/ h! K1 L! {: o

$ n% ^' o# i0 L0 K. v
皮肤
! t% U$ D: O& l8 U# e
面部皮疹较上月好转
# f. o1 M, T% S7 b  S
) A! V& s) q2 t) I
口腔
  d) L$ O$ y  Q5 d5 e
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感6 i9 N- v, T+ s* I, i( {5 Q

8 B. q& _; @$ E5 t9 d7 I5 p
声音) |9 \5 G- P3 u& b4 P
略嘶哑5 ~! }, ]/ N1 D$ l9 u

2 D# Y/ z/ |8 o0 {$ E9 o- b$ i
$ X/ m. i* U. I" l+ D5 q. F
清水鼻涕
1 Y8 a1 w% M) m& U$ `. R! T8 n7 `# G$ ?
% s0 o9 F$ z. Z8 P$ B( q6 d
耳朵# o5 E3 L/ W1 J3 g( m
无耳鸣+ _. d) P; M+ f1 W; U4 j* z. n
* [2 ^8 L$ i! D) L* ^+ n  V
眼睛
( B2 V  M1 |5 z$ q
视力正常,无重影,无飞蚊状& S  m& A: [  a9 B0 B: `7 C
6 N  K# A  M! v  u8 s0 ?

+ R+ ]/ H3 v  J8 P! p4 r  C
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
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8 Y  M, d: m7 U( `" |( J
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
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- H, @  f+ X; \& ^7 t' U
9 m2 H2 p' g3 C8 }9 F
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
' E1 u/ q2 `7 v, E2 j

; z- w$ j8 Y, @: e; P: H6 Q8 x/ F
其余不适感
/ a; D- ^8 P6 z. {
其余部位无疼痛或不适感( j* i* [$ e5 L

% ~9 ~9 D: o" v8 \; j5 N5 P3 s3 V

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