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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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50521 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
平安! 发表于 2013-1-17 19:45 $ ]' w8 B% n: m. O- B  u9 x; z
低分化腺癌,Ki67达70%以上,说明恶性程度非常高。吃特罗凯7周出现双侧胸腔积液。
' w( z$ O  k. m. i  ?建议上化疗。
5 L. @4 x/ Y. |/ V, x9 ^" l
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
/ E# }! I/ n+ t! a$ [0 C
0 Z% |0 e- B% E根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
& P: H3 j+ Y( f; R2 a2 [KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。8 y# ~9 I' [- O- _& j- P" ^- i

7 ^) v  C: G1 x# Y' ?: H( r+ w  r根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。$ i+ Q# X1 u7 f. N

0 e$ r6 @6 {8 P8 D# t" j  U8 q6 y  q另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
# ?& Z% ^3 q7 j3 a9 n3 _$ S6 I  W8 ~
5 Q+ A9 K. n& L% F* f) g6 q5 t, B那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
8 e( q1 ~. f0 i& t6 O1 t4 A
  [1 T! @7 Y6 j# B5 z今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?7 R( D/ w2 r* r: T2 c% [% d3 H

2 F$ D% H7 p6 \1 m7 [. ?  F6 R. t! {然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。( O  _( K, i3 z& T# c1 O
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。6 M1 A  t; W, W9 ?. z
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
: h, t, Y8 S( y+ J! _考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
$ x: Y, l: d8 ^) ]$ _继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙' \, a2 g; F6 Y1 r
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊0 ]7 t2 M0 ]7 `9 s! b, X4 K
: S6 X( H, c* b
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
5 h- |5 w& ?1 t4 E: D& B. M目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
' E% J3 v* n- r* a4 e  n9 j: `; n" }第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。) ]& g8 j3 n* @$ M0 `8 P
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
2 r( j3 A3 d/ J3 W3 O3 ~* o  i2 u3 Y1 @* H9 D8 ~
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
+ ~  U! k% p) {# v/ [我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
  h( B" J- m; c此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
4 u, k1 ?  c0 H' m  ~* p7 ~  N; x/ R, w8 h3 v2 ^( V2 `
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。( h. X# l- \' O7 b# j4 W

5 }) U, h1 p4 H以EGFR位点突变的患者为例:0 j# ~& n7 V2 k# e9 [
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
# p" {$ @" h+ w3 {  }
' F& ]# k8 }/ m以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
, S" ]% q% T5 A" u) O
4 f- B" Y4 g+ I# _- z0 \( y( W' t但是这个想法还有一些问题:
3 y7 m0 H' e+ f
9 y" D7 P: C0 T$ `& I9 D- K(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
( v$ g4 [" z: X
6 o6 v* ]7 f- g1 D4 l0 x6 v; {(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
2 P* z+ h7 x- l* @# o. n% s" y! T! N  ]) K+ {  {
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。; E0 a7 q) q1 C4 p  _( ~" |  c
& [! ~5 C% e# z: N5 V
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。* o9 e* R/ f4 c& e+ a! _
+ Y9 Z% A3 G% c. ^: ]0 r1 p. O/ c; |
* H. b8 Q/ |7 I$ s6 R4 r
117
% e+ B! O- \% s( w: u6 \
22 D2 M% C" ?8 r
体重(公斤)
# [+ ]" c( F" ^) \' C
75
3 B' l3 d. `$ [* y6 N; y
1 @7 `9 b3 b/ ~" @' C  ^! Q! ~/ H
血压
6 _& q5 ^4 V4 f  w
正常
/ y' P$ P/ A' w9 @2 ^

, r2 N+ E7 I2 y, e  l% e
心率! \+ f6 I8 G" _7 q& k* v
正常! W* s) G# N, y9 u8 s3 }7 t" |
1 `# ~: U9 [3 o0 M* T/ p7 R3 u2 J9 V
胸部
9 q) l/ A) c. d5 r# d) G) a
无胸闷,无胸痛! b0 m# N1 G* ]  J8 z

5 s# l$ K! }1 k, @8 P6 U8 B
呼吸系统; d$ x3 I$ p& l4 e+ ]5 E
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰2 y1 V9 p' W( H& I8 [9 W2 ^% R
9 B! @) q6 M4 t3 \* ~2 Y" m% G
疼痛感
3 B) b/ {  k  f: m* _
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
3 N" G  w% d/ n- Q, d; m+ w

% J! z/ Y" k3 A; Y1 N; i) V
排便! J6 K3 z; [' R6 S1 l7 j: G6 T
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形- C* o2 _% `( _) t" P

7 r( s" K  X0 F  R- C
排尿* T9 L/ b% ]0 U. T. k( [+ Y
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
, L) B' O2 z' M6 l4 ?7 t4 P
5 r- [2 E4 @/ {9 B7 j
睡眠
2 N2 b* h* L1 |# p1 s9 D
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
& x8 |+ l: \/ K" e
$ B4 {+ k% }; V
饮食6 A, f+ ^0 O$ q9 P
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感: N, Y2 V5 ^( O) ^; X3 @

9 }" P4 v8 h  |1 X0 ~  e8 x/ l
心脏+ K) m/ Y, I" k" s5 \. M
无憋闷
/ a4 q, {1 j2 d: j

& y) J2 F( k. m1 z% t1 e  g" p
& |' j, X2 r( f; D  a. Z
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀9 }. q8 _* M5 |! Z! T- M. A0 p! X
$ G% s, A; F$ M  E5 b2 _
肌肉$ ]/ [* }6 h% e4 f% q
无肌肉酸痛,无抽筋症状8 b5 U1 T% Q# x3 v% ~% n. b
- j. _1 H/ g7 A( x
头部
) h. W+ E3 ^: g
无头晕,无晕眩,无疼痛  s* W5 j( O7 l% o& i1 Q
# Q# F+ z: v' B9 M/ F$ E
头发
( z0 W; f* S$ v& u+ f1 J
无掉发8 i- v* B7 [8 @7 d/ J5 p& F' d

/ S7 a, Q/ z& Z" `7 h
皮肤
# I% f7 d3 V: Y5 U
面部皮疹较上月好转3 Y: ]( H! O0 ?, J# f% F& d1 l; \
1 n( Q! f* u+ l6 N6 q1 L
口腔# @+ p- O7 U& v8 j- S* n8 u
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感) _. J  I& O. H' p6 @. o* ~% v

6 R7 n, W% x+ r' U6 Q. y% g1 R
声音
3 F" L$ z0 b- c6 P- a( |
略嘶哑
" F- {/ D$ h9 t* E& A3 T. N, F! u

$ z3 e5 F  `( B: R) b

  e' J# D  a- S4 b1 [' }' r
清水鼻涕
4 K$ y5 o. u0 v. f
& f( Q7 T+ p. a
耳朵5 Q" l) l* f$ @3 n8 s9 G6 K' ^
无耳鸣
  d2 J- ^* ~- i5 p8 N- Z

8 G/ D3 F# ]( X+ d
眼睛6 E3 h. v0 t4 Q) j$ n4 W
视力正常,无重影,无飞蚊状+ J4 k- a: Y" M( l' f
& ]/ [7 C% D/ t. D# n# y$ f

, H. M2 K/ ?6 w* E( w: N
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
  o4 h* N4 c9 m6 x' w5 V

/ S/ E+ n9 g: M) {
2 }% x; N7 E( M4 t) Y
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感6 p1 E3 @7 h9 `9 X/ @! U. O

0 U) c9 C' n  C$ U; N

* k' Q9 S0 J4 }, d) h
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
1 V5 `1 N& G! f' {

. i+ C# O/ J% e
其余不适感9 p; I: Y" y* _  e3 i- s
其余部位无疼痛或不适感
1 R1 J0 Z' ~0 y2 I

6 w" d/ n" D7 u  }# X0 A& Q7 S! |

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