• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

3年2月1周,战斗结束。

    [复制链接]
478516 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
& V" @  ~; {3 ~) B/ y4 }
  J6 }1 W% C; Y' G6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。7 q( u8 C, o4 y
. K$ e: u( n" B6 X. v
6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
8 u- r) O$ \% ^6 m% A" g7 u$ d" ^$ D( w1 u5 ^7 j
6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。# f$ I; Q  O3 I% d; {9 |
+ T8 j  o" v% q# a  p; `& D4 Y
6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
9 G( ?5 i) I$ C. F! I1 B0 g
% r: ~9 u( B* I, V1 n* L6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;8 k' U5 D# y& `5 y
7 M5 u! B" g5 v3 ]
6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
2 `; o2 a0 T- g8 ]7 \
& A( W1 B  M) M: z: V  d3 E6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
1 ]" m' |! x# n
- _' V, V/ z# f6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
5 G1 l- r8 P$ R7 W& @3 q' e
! o1 _, R: D! D% O6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
# G! h5 b# X0 U& l1 Y7 U& {% f- h# h% ^: O2 r
  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
3 G+ R* k. r0 s  @& y
- X) [" O3 o: O; ?6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;0 y, E  m' J4 \: Q

4 Z- R7 l9 ~% u/ S  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
& g  G% o& {5 Q# J8 ^, m# [6 s, ~
  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。* s* C  H8 @3 [! O, B( C# P6 [: k
& v" h: x" r2 M
6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。3 P( Z* u8 x' |2 i0 ]- C. z$ j5 u
3 J5 ~% n5 o9 _$ [) Y, O1 z
6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
1 n6 o. G1 q  i' Z% e
% W" V/ J( m0 _+ k, Q6月29日,下午针灸。
5 Z9 W4 m* K* j+ \, s; X6 r% X2 F9 P" [' ^
6月30日,腿仍不够力,不扶不行。- Y8 a% H$ L7 ]5 `: \, G& `2 k
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。! |3 h2 r) M% a1 A
0 J8 T8 y5 }) A; u
7月2日,CEA降到8.58,个位数了。6 d; r) n7 A' d) l% g3 Z
, p! T8 j% S& \6 y$ [9 c
7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
8 x0 |1 j# }: z. x9 o! o
. S; W# R8 ?3 i9 G8 L2 U' X$ I期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。) |7 W8 B1 S1 }# u6 m
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
9 ^: X0 \4 h3 z
3 e6 }  t" b' {# l+ i+ y8 n5 \/ |7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
, K% Q' g6 r5 p5 R# |& Y6 @2 n# T" j  h1 c
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;9 T+ J" k# d: d

6 ^9 Y& r( e: x* d! h& r7 `5 h7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;; \, O: {# r9 F: ]$ M

2 F$ n; D# r2 f2 G( d/ G% t7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
: A4 B+ l) r$ }4 E- _: c$ o  u2 d
' Y- u9 N9 C# l9 ?# t0 J1 r8 T7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;9 b2 I. p% g. v7 {5 d+ y$ t1 |, M

0 {2 e7 {4 k4 D$ x希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
9 p) R: P" b* a5 S0 y
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
( D5 ~" n& q, f4 ]- Z8 ~4 M
8 V4 E3 l4 ?; b8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
- A: J% u4 ^7 H" c# O2 ?- O: P' K! \. u8 ]' n: ~
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;9 i/ J- g9 C6 n  f

4 b) X' K" h  }& ~琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。3 L; G) B- p- t4 X
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。& u. O1 x% v- j2 E2 l

! B3 {7 y/ A4 E. _" w8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
. ]2 C( H) S% G/ ~4 ^' l( N5 l. @4 y3 p
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
( `* _/ O7 w5 P8 Q4 V' C
9 G* D+ g( \& v* \/ @) e8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!8 b& k5 I4 D! p; Y& o7 `
8 F0 e8 [. M) s' E# @1 ~
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);# R# @. Q8 k- e! c1 }3 Y- }
$ B( d/ C- d; Y3 n( l5 |0 `# r
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
) _4 R  N) M. V: _0 a
+ R: y" n/ b0 t2 w% Y4 _0 Q下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?1 ?2 K) s9 q1 @) n3 O
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。9 E! ]. a1 R' ^' O

* S# e3 L. @3 e% ?% Z8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。( a- j8 W0 h* \2 d

8 U1 j' C5 y/ b: a0 {" U3 ]晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
; I1 A& h# x/ G$ l" e6 c1 u
+ x9 C: u2 }7 c; v5 E" ~8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
: s) Y/ W6 t7 C  R  U& g
# n: C" t3 M2 O8 y8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
) f- F" D; |' b5 c: v% Y' b$ m
: d8 B  Z- Y& e: q+ l: L8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。( s2 G5 n1 V# e1 ]
" A8 R1 P7 h3 g: b
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。& Z/ R. E* t0 ]) {4 R
& h! S/ k1 L$ p4 L5 u$ z3 F3 Z7 U
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
) Y* }' Q$ f) t4 d1 t% M- r/ b2 N0 D; z, z6 P# p
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
7 u6 d- l0 m( u; f7 F5 {! q
6 y8 |' A' I" e/ a" R! ^和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。: h( d; J8 b' b5 e' A& E

9 K* E) }& X* Q. G6 n8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
$ c# D5 f! t/ Y& i& X. j
" \5 j7 O; E7 I' \, Y% B8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
9 z9 A- Z2 P3 o1 i; A
. ~. }0 r) d4 `$ {8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。& d; c1 C3 B; s! j) z
8 G9 v' S6 A0 S7 Y$ L  |, f9 }
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
4 o" H8 p) P: J$ I, S- g' Y/ F8 G" ?% ?( a3 H
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。5 |3 B" y) p: @' m1 D

7 ~# J% V% R8 p; W6 s8 T) i上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。' N1 c$ r" ^  e3 g

2 N3 r* n9 @  ?4 b+ y5 d! I9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。; \& n/ N. u( R5 }# g$ q

: ?, s. L8 h5 h( z9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
$ z( x- ]" O3 n, |4 p6 b: s
$ r: H1 P4 {# j- g4 ~下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
8 w: ?2 i1 z+ G. P' v! J* S+ _0 X; V
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;$ ^8 B4 r7 J( m: T" A
+ q4 t* ]- Y7 L3 Y+ Z& T
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。  O- f, y* }; K
+ }7 t) x  I9 g% J) @2 s0 J
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。' ~" B4 X" q% c! S

4 G  x& K* |  f$ S9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
; A  P( w) K+ n$ R
2 Q+ o) d5 I& K% m6 e- s- R$ d% E! M9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
& J* n* N4 W8 B' x, T+ ^1 d
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
/ J$ c0 ?  P# o& ^8 K' O
. u! G" r7 o: o0 @9月19日,慈善总会来电话问一下情况;4 ^" O) C# [. h2 m2 \! H+ L0 }
4 Z: `# b) F' b% N! I6 u
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
" ^" c" a% J% I, _& T; R  k5 T) z
8 I5 k7 c9 x0 j所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
, @) u+ T  L# `- n7 \9 Y% K$ b3 `6 Z$ b; Y* K$ b; y6 o) I
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。' s+ V4 Z- a# Z& ]$ }/ Z
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
1 K: L2 p  J$ w0 u' o
% h# g$ M0 \2 Y9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
; V$ E5 t: K/ g# _( z" e$ Y& }
5 F# |1 a9 L- u' k不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
0 J5 g/ O) k' v& S% m( p2 X8 n2 K8 g, I- w) z
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
3 F4 _- A0 y+ z! O2 S: J. w$ D4 y# Q8 b
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!- N4 ], i2 G$ P# H4 o

' j9 T& f4 P! Y* B# \爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
( A8 F- C$ F! y; B' o7 l5 T: q1 u
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
. W0 v8 c6 o, `- C: n
$ h' z# f. g* |5 n9 d3 ICEA:6.39->6.86& V# f) `/ i+ {8 _
CA125II:26.00->19.20* T7 ~# @" {+ N# e
CA199:23.75->8.30
0 @  K- I# x1 y/ A- ~* uCA153:9.00->33.538 u7 {* @1 H  y1 U) u
: `& Y. x; l: y! q3 A$ k
谷草转氨酶:46->67->811 P2 C+ ]# z7 B# L" H- l8 q; a
谷丙转氨酶:63->68->92
8 u) c4 M( ^! E: d3 P' N6 S, X$ m! e谷氨酰转肽酶:251->331->534
& K1 j% Q# |! W: g碱性磷酸酶:179->222->318
/ r; C: f* F/ q, L4 }3 T/ p
4 j8 g: p5 X  P9 G& D( A这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。, S7 H: L. \1 h3 T2 }& B, v) m
  n! q$ J- O% }4 V+ q" }
. _% g  n/ o1 Y/ P" T# r
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。7 e# L8 _/ X& g# O& e
1 e# q! P, Q" w0 M# s

& j; N, k5 ^, m10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
9 v, f! P! |8 Y7 Y
9 Y! ]* d6 e% s- ?$ ?1 s- h8 q6 V6 O1 |0 b; F7 y
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
# t2 R4 A% p3 G+ _: I$ Y# g  r! @& u
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。7 M# f7 Q/ e3 c1 L9 l( |
& P. Z+ v2 s; g/ H
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。2 {/ }9 b( I! \/ J6 B/ g9 B6 G
5 C4 X6 i2 P: {. M
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
  m# ~) ~% W6 l7 N9 ?; ?% [4 f' \  p" ?
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
5 N) F; C" n8 U* O, Y8 |9 I; n
$ a8 c! |0 d7 _! B9 ]) A10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
9 o  U) g( W3 N- z1 s& m5 q

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表