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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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510654 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-2 23:23:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
唉!真替你可惜,好好的干嘛不好? 怎么能去参与打牌那样的低级游戏呢?能动就多走走,不能动就多休息,不要把时间花在牌桌上了,对身体大大不利哦!' t. F: K9 u% i0 S. v2 x
我老公整天都觉得时间不够用呢。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 21:42:05 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
  }* m8 t5 i! d7 r, e! F1 Y! G: \- J
是的,不过是与家人耍,他们还都在陪我呢, \0 @7 l- }1 p( J8 L* z
伽马刀后总觉得体力没有以前好,走多了觉得腿酸,以前每天练习几个小时的气功觉得很轻松,看来还是伽马刀的副作用,对吗?大姐。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 22:09:44 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

12年的肝友

12年的肝友

会场一角

会场一角
YP0077.jpg YP0078.jpg 昨天去参加了华西医院的肝友会,有幸见到了“老前辈”们随时谈论的肝友:移植时间最长的有12岁了,在会上发言;全国第一个肝移植后生小孩的,孩子已经7岁了,叫赵华西;因为胆管堵塞肝移植年龄最小的女孩是9个月,但肝龄都两岁半了;今天上午还免费为肝友(包括供体)们进行了全面的检查。华西医院开展肝移植12年来共移植800多例,其中活体500多,尸肝200多。
1 b! e9 Z5 o3 G4 A4 j; I: s心情是既高兴又激动,高兴的是科技的进步和肝友们身体的健康,但不免有些沮丧,想到自己目前的身体状况,能不能参加明年的肝友会还是个未知数,得到了病友们的安慰和支持但自己是不会轻言放弃的。) ^5 P1 u' A& i& G7 R
( X. ^8 v: g4 X3 X4 [$ s3 [
因为没有带相机,传几张手机照片。
8 S/ `2 r' T7 h. Q
YP0076.jpg
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-4 23:06:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
回复 心肝情缘 的帖子- F0 b2 m, Y5 a3 h; o8 b5 s8 {% J

1 X  u- R9 `9 {1 n- L2 b2 w% S情缘,做过伽马刀的治疗当然对身体会带来一定伤害,这要有一个恢复过程。正因如此,才觉得你不该坐在家里,可以逐步恢复量力而行的锻炼项目,哪怕多呼吸新鲜空气也是好的,这很重要。& V5 U; T1 K2 a9 {; h7 e5 k. a" ?8 r
不喜欢看到你沮丧的态度,希望和以前一样活跃在论坛上,大家共同努力!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 14:16:58 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-5 14:33 编辑
! \0 |% ?% m5 O1 f2 h5 R$ \! w4 h7 m$ I  T& O8 \/ w! Y; N
回复 雪绒花 的帖子" s" I  K  }8 x/ ~  [+ `6 Q3 ^

/ `* Q* V; y% J+ u# H% O* z8 e谢谢大姐的鼓励!
6 }) z3 l! M, D4 Z% K今天已经恢复练习郭林气功了,只是时间较短,逐步恢复。
' |. p0 u! y& v; F; r1 g3 z! m) b9 u3 j- H: J* C
只是AFP的结果要星期二才出来,如果AFP不降,我该怎么办?靶向药该吃什么?要么阿西加量到17.5mg,还是索坦、或者到天津做射波刀,但要休息多久才能做呢?又怕治疗过度。目前觉得很无助的感觉,大家帮帮我!谢谢。
个人意见仅供参考!
再活30年  高中三年级 发表于 2010-12-5 15:35:22 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 心肝情缘 的帖子
6 |% Q: R& F" _/ o6 F3 H: ]2 m3 `* q8 x& z1 a4 L  a# R
以前吃索坦效果好,还是阿西效果好,那个效果好就吃那个!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-5 18:54:34 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
先不要多想,看AFP结果再说吧。1 M. C1 f& T# [# H( e/ J
看了你前些时候指标,吃索坦的效果要比阿西好,还是先吃索坦吧。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:07:15 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
好的,谢谢大姐和30年!
$ u  W' N6 ?  M) Y$ v" [- d( U5 Y, V0 ]6 H1 E  Q* U
车到山前必有路!
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:11:59 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
肝友会.jpg 这是部分肝移植受体和专家们的合影。第一排中间那个小女孩就是9个月时做的移植,现在都2年半了。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-7 18:59:16 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-7 20:26 编辑
: L# ^; Z# N+ b& m1 Q
+ F/ q( K; D# t/ G" B7 W$ c6 Q报告大家好消息:12月3日抽血的结果今天下午出来了:
& ^5 F8 R: D# W" y- {3 H
* F. i1 p$ t4 t! PAFP:6363# [1 c. j3 j# R
1 F: G# F6 f) \% j
这是从复发以来第一次看到AFP下降,而且降幅达到2万,原来担心的伽马刀没有效果的心终于落地了,开始还有点不相信,电话中多次询问医生,最终确定了结果的准确性,她说这次稀释到30倍就可以了,原来要稀释到50倍。真是谢天谢地!
: j% E4 y9 L1 n) ?  X' H- h0 \7 ^2 t( F8 N- U' W: m
昨天已经开始了第二次索坦之路,想乘着伽马刀的余威在加上靶向药能彻底控制AFP.
个人意见仅供参考!

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