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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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1590 17 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 2 ?3 p3 v$ Z& L5 G6 O2 J
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03) i6 e0 Q3 s0 C( |: K/ H0 I- w
谢谢您的提醒!  c) i5 l+ @  p6 h7 D% w3 C
我先找一下影像大佬看一下。

$ v. y5 v9 x  I
  L' U5 m! ^' U3 N  a. ^& N) }' u1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  , O! y: d* a5 X" \. H
: S% M* r! u& r4 \* _+ i

/ @& [: \. q, _+ ?* ]2 i, k  2、、cea评估?    换药前后? , _3 d: U8 K' @9 ]7 U, T/ [
. N, c! s1 n+ {, y' R( q2 W
    影像对比,评估药效(延时)。
5 C0 }1 U2 B! X  X( N& L6 E: [) ]) h, x4 l# Q# n$ M

$ c" A" k+ k& U' w  v: U5 h# m/ F+ V- _

1 v4 c5 r7 ]! ]8 V4 E" I3、佐利替尼是正版?4 i) u) N3 N5 p6 s; D6 P
1 M) m0 p  X0 ~" p( `( V
6 }) |9 @: ]. a( e: O

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25# J5 k  [( R( V% h" }3 M
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
  }' r' [! U0 p) Q) O, `; M/ |* B1 E: P
结果怎么样? ...
. R% F# i- i, W* x5 m5 Q
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27: z- p0 n& B' ]& E+ N+ |
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
4 F: A7 e' {: z1 H0 Q: v9 T1 u0 I$ l: H
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
3 V( h, S* M+ w- k* C. j2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
; O" Q! D/ J& ^3 O/ w" n3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单9 V/ v" H: B& Q6 J3 L; P  ]7 M1 Q/ a

: R+ ?; i8 l: p3 ?- _( J2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
! l! V% v; F2 p. Z
6 d! i) z- h2 N1 M' q3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19) z( a; A  S0 |
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
' |. Q+ I* |% X2 @; t! P
/ ?4 s5 [) S; s, e( _2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

3 w1 w* b$ G7 }$ h
0 P  e) Z" `, A医生甲氨喋呤等鞘注?+ J1 x9 U% z/ e( Z2 y
; l& o3 A1 G+ T4 t
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 7 天前 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:245 J4 x- H/ k# b9 {! v6 [3 b
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

$ g2 }1 q; v$ B+ e8 J4 \+ x1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 前天 13:49 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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