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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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282344 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
, i5 p8 Z" Z0 ^2 n基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效& W9 P. ?& }3 T" L$ w% o
) \; m  }6 l* v# G% C3 I/ r/ ~6 r
那么你们当时是在 ...
+ E  w2 R3 k! ]4 a% `: o- L
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了905 a8 `0 h. X" S
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右7 y. {$ _1 G8 j" t; q
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,8 A$ I0 L" S% k# w
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 ! O- Y6 H3 \. W

* U' g, {+ s* U# x' [今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 0 Z+ i, j) Y3 H0 G+ n1 M0 U
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
  W8 ?- Q0 @; \2 s4 h
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。. h  u# P/ ?- l  {# z# m
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高  Y) B7 p- i1 f" ?( D+ D
' L. V: Z2 f) }
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
; D' ^7 c1 I' g# V7 F! u: n  t- d3 z: w" ]2 _, Q3 O; A
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合! e' w5 }; w1 F* H' m2 H5 J- m) g: c
* _' E' c" M: [6 r
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
# L1 C6 c# ^$ }/ u/ `; k1 @4 g- O! B; D1 ?3 O% I& _4 F

$ w; J( H% ^" {; p局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。5 G8 o1 D+ M' x6 O, _+ B
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。- E/ n3 _7 v7 ~, k
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗3 w$ p- k" S  K4 G" U

) R- ^8 b# l, M/ t
4 s0 K( J$ i$ _7 R( e生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
2 u0 _. y& T, J) O* _# q& d: ^# F! ^! E
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入* {# \/ j0 I% `
/ K5 a) ~' b/ P) c
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯& T! F  h6 p3 N$ v

5 ^& I3 {, B: K  ?8 q买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动8 W7 S6 |# \4 n

3 {" \8 `0 \' U' h7 X- G打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药/ D2 H8 b' x+ Y- h6 V* j7 H
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 + H. G. y( b2 \# d" g$ W! t
5 [! g  N( f, B' o" w% H
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
6 z2 O+ ]8 R. Z/ b" y2 g
) b# i" [4 q% ?- ^8 M  M憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
" B; m- R0 Y  F! p3 B+ d
8 W& P: x8 V- j9 \; @  ~/ a$ x谷丙转氨酶  46     出院时40左右3 t! p) A. N7 a. A; j. W
谷草转氨酶  83     出院时40左右
: f" I5 J  J" ]( M2 C# \# _0 a- p. x. W7 w# k6 ~$ x
总胆红素    155.9  出院时110左右% b$ B6 M' ^, _1 T
直胆红素    122.3  出院时100左右+ a' j: G9 O% K2 o7 V* b" |2 }

2 R& X. r- n: w6 J总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高/ j$ b. W: }% c; I

0 g& |: }7 M% n( P  H  J7 O超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
9 `$ |1 M( C, Q+ F" v7 q' b0 Q' Z
* e! D. i0 |. M% m3 ]# |afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
; P  h; ~" _( |- M! ]# b) ?; m我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了! u4 n8 N% O% h5 E+ t. {$ Z
# H6 l* j0 n  U7 y0 a4 w$ U
晚上37.5度; Y7 V# f  Y- R9 P
$ V% u( u9 ?& \- P* _3 l& v3 y1 L
请问豆叔! K* \4 n. O0 v) v1 z/ n
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?$ c7 C% n5 u1 l) _' I
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常0 {( D0 N" u7 k* ^1 V
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
- g/ ?7 }5 f& r2 m, ^4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急/ u7 U$ R. S% m

) e9 f, u! T: B" T  Z/ U, a% l8 n; c
/ ~5 N  L6 s- t, W; j6 b& ^我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
& b& `5 K* y; O" U5 b0 Q
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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