失眠更贴，老爸靶向药用法

前面叙述两篇老爸确诊体感，住院经历，这篇开始详细给大家说一下靶向治疗过程，老爸EGFR19突变，在我每天浏览各大网站认识的一位热心病友推荐下，认识了一个药商，开始了老爸的易瑞沙之旅，从17年底18年初开始，老爸开始吃第一片易瑞沙，老爸易瑞沙超级敏感，效果好到他吃了没几天都觉得自己病好了，不想吃药了，甚至17年夏天还去出海赚钱了，其实这会他已经知道自己是什么病了，但是我没告诉他，他是晚期，跟他说的是中早期，他接受了很久，慢慢接受了现实，后来在我强烈建议下，一天不落按时吃药，这期间平均3个月医院复查一次，从最开始癌胚抗原200多，易瑞沙三个月降到6，肺部肿瘤从拳头大小，小到绿豆大小。
    一直吃到19年五月份，开始体感变差，体现在容易疲乏，不爱吃饭，以前骨转的位置又开始木吱吱的疼痛，我担心的事出现了，但是我固执的认为，他是弱效期，还可以拖几个月。
   就这样到七月二号，老爸清早起来遛弯回家，高空放东西的过程发生意识不清，直挺挺后仰过去，造成脑出血，颅骨多处骨折，应激性胃粘膜破损嘴里吐血，鼻子出血，一直在医院接近一个月住院，期间靶向药暂停一个周，因为胃粘膜损伤，好几天干饿着，脑水肿期，疼得他一针一针的打吗啡，那种滋味，作为子女，心都碎了，老爸以前出海期间救过几条人命，那会就不停问自己，好人真的会有好报吗？
    2019年7月10号左右，果断给他换成孟加拉白盒9291，但是老爸当时头疼厉害，每天都是皱着眉头，判断不出来是否有效，7月22号因为我婚期没几天了，他强烈要求出院，出院之前拍片，很多指标没有达到标准，多次想过延迟婚期老爸都会拒绝，为了不让他难受自责，带他出院，老妈不离身的守着他，就怕又摔倒，其实这次摔到头部还算庆幸，因为他髋骨转移严重，我当时就担心骨折而瘫痪就麻烦了，这是万幸，后来又想想，一米九的个子，直挺挺摔在水泥地上，那个声音用我妈听到的形容，一声大一声小（头部摔倒又反弹一次，两次损伤）能平安出院真是万幸，出院一个周，老爸因为头部问题精神头一直不足，好在顺利完成婚礼，亲手把他闺女送嫁了，完成他的心愿。
   在此不得不服9291的神奇，头部问题解决以后，老爸从此又开始健步如飞的生活了，爱吃饭，爱遛弯遛狗，爱串门，爱下地种菜，正常体能劳动我很支持他行，体重180-190斤徘徊，一个月涨十斤，亲戚说这是闺女结婚没心事了，我是觉得还是药好用。但是从吃上了9292就开始担心耐药怎么办，每个月都在庆幸，幸亏没耐药，老爸吃9291纯盲试。
    一直到2010年，三月份，9291单药9个月，老爸开始肩膀疼，经常性低烧，食欲下降，我担心的事开始了，9291弱效期，在此之前，我自己也各种做准备，在一位大神指导下，更是查阅无数相似文章，参考大家建议，开始给老爸穿插贝伐加培美，加上一次唑来膦酸，住院三天，因跟医生比较熟悉，所以下午打完吊瓶就领着老爸回家睡，提高他的睡觉质量，这是老爸第一次打唑来膦酸，出现发热低烧，小迷糊，爱睡觉，还有轻微骨痛症状，都可以克服，过程三天，此次也进行了复查，我爸髋骨转移还是老样子，但是出现另一侧股骨转移，肩胛骨高度怀疑转移行，脑部松果区有肿瘤（咨询过此处肿瘤应该不是转移瘤）其实这边还有一个很大的问题，老爸肩胛骨不舒服了，忍到疼得睡不着才跟我说，我因为怀疑是不是肩周炎，并且想到9291才八九个月不会这么快耐药的侥幸心理，这中间耽误了至少半个月到一个月时间。
    2020年三四月份，老爸进行了两次贝伐加培美加唑来膦酸组合治疗，在此之前，地塞米松，叶酸必须吃上，培美提前五天停止靶向，之后七天恢复靶向，靶向从9291单药，变成了9291第一天，9291+280一天两次第二天，9291+280第三天，轮换法用药，目前到今天七月12号，老爸体感超级好，又开始健步如飞了，又爱吃饭了，老爸癌胚抗原从易瑞沙开始降到6，后面一直在6-15之间转悠，9291弱效期也是11，他的体感很敏感，耐药不耐药，我妈经过这几年，都能感觉出来了。
   在此补充，从今年三月份，市场上出现假的孟加拉白盒开始，我就果断给他换掉了，开始吃100毫克9291YL，包括老爸的280，184YL，在之前提过的肺癌大神指导下，开始学会自己装药，到目前为止，老爸所有的药都是我亲自给他罐装，每次看到我戴着手套口罩帽子，小心翼翼称到毫克，再配上淀粉装胶囊的时候，他都要求尝试，我盯着他装，不得不说，老爸比我还仔细，自己装药对于后期换药，包括804或者调节浓度来说，都很灵活，并且整体便宜不少，我估计他也知道自己是晚期，所以也不在说过不吃药这句话，每天按时吃药，遛狗种菜打扫院子，出门跟人吹吹牛的，状态很不错，因为我是论坛新人，还没摸透规矩，怕因为言论里面带药比较敏感被封贴，所以还想问一下，此处发帖给大家参考，以后是含蓄一点，还是畅所欲言，后期还会继续更新
   祝大家继续不耐药，好好享受生活！

                               
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里面有几处错字，大家多多谅解，老爸易瑞沙耐药我没有给他做过基因检测，推断他是多了T790突变，盲试的9291，后期给他加上184，280也是推断他多了CMET扩增，通过吃药判断，目前堵对了，我不是盲目去用药，也是用心研究了，本人大学生物系毕业，对基因检测，基因突变此类有过基础，学习起来比较得心应手，所以敢于尝试，并且对自己和各位肺癌届前辈和高手们的信任度高于医生，独生子女，老爸所有治疗方案全部一人做主，心理压力也不小，望大家多多帮助，抱团取暖

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求渠道，谢谢亲楼主

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楼主，求渠道，私信。

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想问下你们轮换280是怎么轮换发啊？吃2天停1天？

苏苏baby果 发表于 2020-07-13 09:51
求渠道，谢谢亲楼主

私聊我，我分享给你们，不过我家目前用药全部原料

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esther_10 发表于 2020-07-13 11:06
想问下你们轮换280是怎么轮换发啊？吃2天停1天？

不是，280一天两次，100毫克这么说简单
第一天，单药9291
第二天，9291+280（一天两次100毫克）
第三天，9291+184一粒
因为280浓度可以维持12小时，184可以48小时

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灯火阑珊处 发表于 2020-07-13 08:02
可否告知一下购药渠道？

我私信你，我的渠道，得满十个字

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统一跟大家说下，我家目前所有药源，都是我自己给装的，YL有需要的我可以给大家提供联系方式，但是成品我不推荐，因为白盒市场太乱了，不敢贸然建议

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