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本帖最后由 iss邢大运 于 2019-12-12 23:28 编辑 % v/ y2 @+ g7 h+ I
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与癌共舞的各位家人们大家好。家母确诊腺癌已经15个月，今天复查时医生让我们放弃治疗，我不甘心也不愿放弃。平时在群里潜水看着病友们同样为家人的健康努力，所以我也用自己的一份力量，为我母亲争取更多的机会和时光！8 R1 I3 s# W7 r. r( A
/ w7 n7 x; q/ q" Z0 l5 x/ I! H9 ]下面表格是我母亲粗略的治疗简介' K6 R) y `2 p5 V8 C& s1 ~
身体素质：家母吸烟史40年，目前身体状况是能独立行走，可以做饭，食欲不好，服务甲地孕酮有缓解；但是近一个月喘的严重，前后胸、锁骨痛的很很严重。静止不动就不喘，一动就喘；止痛药目前12小时一粒10mg的奥施康定，白天六小时一片泰乐宁可以止住疼痛。5 I% N9 H1 z: G( ~8 n* P( U3 j
今天复查，医生说家母肋骨多根转移，胸膜大面积转移，原发灶大幅度增大。医生说他投降了，让我放弃治疗。5 R. H) J7 Y3 L6 G; S& ^1 g
我不想接受也不能接受，两年前家父查出肝癌，那时候医生说肝化疗不敏感，靶向药我们不用想吃不起，我就真的没有想靶向药，父亲凭着陀螺刀坚持了22个月，临终疼痛之苦终身难忘。我刚28岁，不想没有了爸爸，如今连妈妈也要失去。希望各位大神、论坛各位病友可以伸出援助之手，帮我出谋划策，看看下一步怎么治疗。我希望如今通过知识的增加，为家人寻得出路，不再重步前尘，让自己终生后悔。* p! F% L" E0 o- U' ?
目前想用184，想着联一个靶向药是不是更好一些。希望得到病友指点，感谢各位，再次感谢~~
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2019年11月10日：我们被医院放弃治疗，通过好心的病友老师们帮助，下一步治疗方案为盲试2992和184。今天阿法已经到位，卡博也陆续到位，期待好结果，希望妈妈吃了药肿瘤会大幅度缩小，体感变好。希望好结果出现！+ e a1 _. T- O( e
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时间：2019年11月11日" k' S5 Z9 M) g, l c3 Y# L8 l, E
主题：盲试阿法和卡博的第2天
: Z8 c* F w# g8 p7 A7 ]8 Z: _体感：妈妈感觉比昨天要好很多！喘的也不那么厉害了，看着妈妈的眼睛都比之前有神！有想吃东西的想法。
- k* s" ?4 |; d其他：无
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时间：2019年11月12日+ j: u$ Z: B9 H6 l6 U9 l4 {
主题：盲试阿法和卡博的第3天3 g; b. O0 L1 ]7 K/ F2 K
体感：妈妈体感越来越好，平时止痛药早晚各10mg的奥，三遍泰勒宁，今天已经减至早两边泰勒宁。妈妈还很有信心说慢慢的止疼药都可以停下。今天妈妈食欲也蛮好的，偶尔还吃一点零食。自己知道找吃的了，是很好的现象，体重上升2两。* B6 W+ N. g/ y9 _6 p
其他：今天和病友聊天，get新知识，原来我们做的胸水八个靶点都没有突变，但是基因报告上提示有一个错义突变erbb2丰度为49.55，良性。之前也咨询过，但是并没有得到相关的信息。今天与病友沟通时，提及此处得知这是基因点位！erbb家族4个分支，egfr是erbb1，从1到4，3与4突变不常见，主要是egfr和erbb2，erbb2也属于egfr的下游通路。对应靶向药就是阿法，如果不起效还可以用波齐替尼。波齐1234都能抑制。
: `' ?1 v! y/ v) `- J5 Y* M得知此消息简直不要太开心，原来阿法和卡博最后这一搏还胆战心惊的，看着妈妈越来越硬朗，加上确认并非盲试，还是确实对应靶点，如此甚好～! e" p. a6 w/ X1 q2 w: r/ P2 |
3 {2 Y- ]) d) F. ~6 A时间：2019年11月13日8 j9 y) k- }4 `. D% I
主题：盲试阿法和卡博的第4天
9 |: m0 v! c* C, O* _2 J" a4 {$ X; X. n体感：今天体感整体略差，主要表现为上肢两天胳膊突突的感觉，心脏也不是特别舒服，后背疼痛加剧，两颗奥三颗泰勒宁也不能特别止疼，小腿有轻微浮肿，心率在每分钟90左右。心率这么高正常吗？
$ b+ q3 v# O% w0 F( S病友提示的腹泻副作用一直没有。: o4 n! Y4 R' G2 U3 R* [3 U% f
其他：为什么前三天体感那么好呢，突然疼痛加剧是达到了一定的血药浓度所以副作用才显现？还是吃了四天肿瘤爆发进展了呢？
. M% X f8 K/ v; e# X/ ^我们没腹泻难道药不好使？; w' }1 A5 v3 R6 e* W0 }2 S3 K! g
又一度陷入迷茫！
4 N' |& i- U# `+ v' U1 o; p$ R
. ~4 q# m6 X* C6 I h时间：2019年11月14日
6 I1 J/ D3 s& ~( P) B3 j) _主题：盲试阿法和卡博的第5天$ |6 R `$ v+ T
体感：妈妈说比昨天感觉好一点。吃日常计量的止疼药也可以止住疼痛。那昨天咋回事呢，不得而知。
) k/ [, X8 N6 Q7 E. h7 E2 L! |妈妈说现在身上还是会疼，但是比以前好转，描述的说疼的感觉和以前不一样，可能是靶向药好使吧！
3 x y$ B/ v3 A/ Q/ j s7 m L' d血压正常，心跳有点快，每次测量都是在85~95左右，问了医生说没超过一百就不算是过快。可是我觉得还是比正常人快，有懂心跳这一块的小伙伴嘛，可以指点我一下哈~; K* G0 ?! K9 X9 l! {9 J( ^) r
其他：妈妈今天还是没有腹泻，平时妈妈经常便秘，现在也是需要吃芦荟胶囊才可以上厕所，但是总有上不干净的感觉，时常躺那里想去，去了就没有，好头疼。, D7 Y* X) B9 }
大家有治疗便秘好的方法嘛~/ U2 `+ N s. `% t$ w
; _& f% H8 H) ]! q( ]* ^2 O
时间：2019年11月15日
: q, b$ Q6 b% m, K; g6 q主题：盲试阿法和卡博的第6天（间歇停服卡博第一天）
2 ?, ~- T# I! ?: ?0 \体感：今天母亲感觉更不好了，严重乏力，右肺部肋叉子后背疼痛严重，整个人状态萎靡。远远不如刚吃药得前三天。
- S, h7 ]; f9 z! y1 h其他：今天是盲试的第六天，本来按照原来的计划是要吃五停二，但是由于母亲一直没有腹泻的副作用，可能内心有些急功近利，早上就继续吃了阿法。我就纳闷为啥会这样呢，难道药吃的天数增多，药物浓度增大得原因？与病友们沟通，发现自家卡博用的药量是50mg，正常应使用40mg。
5 Z4 i7 q& i* i2 |) `: J故184改成吃一停一，静观体感。希望妈妈快些改善！# c' }9 h8 R) P& z3 p* }( z; R
! h: y& W5 ]6 Z' X+ U8 `
时间：2019年11月16日
! d- O/ y+ T, S9 c4 J/ l主题：盲试阿法和卡博的第7天（间歇停服阿法卡博）8 s N+ f/ J& N% f6 w
体感：乏力有一点点缓解，前后心位置疼痛，感觉里面不舒服，肚子疼（干疼上不静，轻微腹泻），口腔溃疡
; h2 G0 y3 E! k0 Y2 a其他：今天学习希望树里的知识，看到卡博和其他靶向药联药计量要在30-50mg，所以184明天开始暂定吃二停一，才能达到33.33mg每天。希望妈妈身体能耐受。6 w/ O+ B3 J& N0 k
( f& e4 W0 O$ o& s- z6 n时间：2019年11月17日 d- x( t1 i# i; V Q
主题：盲试阿法和卡博的第8天（间歇停服阿法卡博）
& T! N' N2 Z7 U3 q/ Y$ P* X体感：早起感觉右边肋叉子，后背，下午右边锁骨有点涨感。头疼（服用万爽力一片，每次吃都疼，本来想通过这个药保护一下心脏，行不通了），乏力，新增症状，手指肚皮肤变薄，脚底板感觉走了好多路一样累，实际一点没走。
; I# r1 S+ [ v8 f) s( b* D其他：明天开始恢复服用阿法和184了，还需要密切观察。感觉每天在忐忑中度过，希望会有好结果。
8 f( h: m1 s4 N; z
; |/ ]% }+ t6 {8 m, Z( s" u时间：2019年11月18日
" F" m9 o' o r4 L3 o4 B, R主题：盲试阿法和卡博的第9天
; F R0 `8 k* v- I. u9 D3 `体感：头迷糊，血压稍低，左右侧肋骨后背闷痛，肝区闷痛，没有如厕，想去上不出来，乏力好转。
) O4 s7 O/ b; Z. W: R其他：今天开始阿法和卡博接着吃起来了，看到许长老的文章学习到适应性用药才能真正的带瘤生存与癌共舞。希望妈妈越来越好！- p& y1 X$ u% Y. w. r
1 z) }- L3 I, ?$ s
时间：2019年11月19日
- R0 R' u% ?: x主题：盲试阿法和卡博的第10天 _: @6 c$ d8 r0 [7 `$ G; u# L* I' m
体感：头不舒服，血压偏低，左右肋骨后背肝区闷痛，三次希便，口腔溃疡好转，鼻子里坏了，伤风，左侧眼珠疼，脸部腿部浮肿，胃疼，下午开始浑身不舒服症状加重。
6 P. r) g" W' `% Y# P2 ?& D! J其他：越吃越难受，越吃越没有信心，唉
3 T) U/ N; P4 z0 n5 y B- ?8 t, S0 L0 t+ h5 u
时间：2019年11月20日2 r' }1 P' M% u" w2 _0 v
主题：盲试阿法和卡博的第11天（空窗停服阿法卡博）* }/ i' t( d6 s* Y/ k
体感：血压偏低，无排便，口腔溃疡好转，乏力，下午两点午觉后乏力减轻。4 N' D- b1 }' m- T8 p
其他：日常服用善存，钙片，辅酶q10，银杏叶，拜阿司匹林，今日新增奥美拉唑肠溶胶囊，金水宝胶囊，易善复，三金片，左氧氟沙星。今日整体感觉乏力严重，做不起来那种，一直躺着。午睡醒来两点多乏力减轻。3 g, p$ g+ x8 j, K6 j
. p' _( P0 S: J9 R5 ~3 M) N时间：2019年11月21日
+ K. k. H- _+ T7 ?主题：盲试阿法和卡博的第12天/ ~' c: J- k1 `: c
体感：无排便腹胀，浑身严重乏力，一直卧床。血压偏低，左边一条胳膊十分累。怀疑是184引起的血栓。傍晚时候整体症状有所缓解，今晚正常吃184。3 I- d8 Q3 S( ]* z* z0 y3 h; o
其他：无
* n! V* q4 E0 d4 _+ m2 ~$ C4 d" L9 F9 ]7 L4 c
时间：2019年11月22日9 w9 J! I0 k3 T4 p
主题：盲试阿法和卡博的第13天（间歇停服卡博）
' o5 y' w" ] t8 l$ F) u) @体感：头晕恶心乏力，胃，心脏都不舒服，吃不进饭。
# Y! Z1 {2 l5 X其他：今天新增服用丹参滴丸，思连康，胃复安配地塞米松，因为昨天开始说想吐吐不出来难受。
/ { Z; u+ i5 l7 ~, E每晚服用184后，第二天晨起正常，一会就开始头晕乏力，持续到下午至晚间。明天调整尝试早上吃184，观察一到两天看体感如何。看看头晕和乏力的症状是否可以串到晚间睡觉时。' `) ?6 U+ w- K* R* V1 }5 d
5 S0 G/ [) O" M5 @) q6 u
时间：2019年11月23日) _$ `, C; E9 v2 |
主题：盲试阿法和卡博的第14天（间歇停服阿法卡博）8 l/ t7 h, x8 K- w# r# x
体感：今天整体体感有所提升，没有明显乏力，血压回升，无想吐症状，肝区无疼痛，心脏无不舒服，右侧肋骨里面觉得闷痛。整体较之前有好转。1 C+ `' B' x) k* z
其他：由于家母特别难受，今天本应该服用184改成停服，观察是否是184的问题导致。经过一天体感变好反应，计划184改成早间服用，因为之前184服用时间为晚上，在第二天早上持续难受到下午，所以尝试更改时间把难受时间更改到睡觉时间。
# m. p( m7 u7 e' x+ r$ k. d- L* p6 o' h
时间：2019年11月24日
: g1 o/ d" p I! p% O主题：盲试阿法和卡博的第15天（间歇停服阿法）: V" S1 L ]$ b$ k" P
体感：今天整体状态较好，轻微无力，轻微喘，后肋骨里闷疼。
2 k4 U+ O: N( z! S/ t其他：今天体感较好，明天继续早上吃184，继续观察，加油。还有半个月复查，一定要有效啊！！
7 }! } Y( F5 C2 \3 |; B _
) l2 Q* H( `. f5 e时间：2019年11月25日5 U2 N( L. O* @$ e* ]5 W
主题：盲试阿法和卡博的第16天2 R# b7 C1 U- J! e( U
体感：右侧肋骨方向疼痛3天了，不知道是转移骨痛还是肝区疼痛，吃了一周易复善了，在观察几天情况。其他身体整体状态稳定较好。. F0 p- `) C4 X1 z5 K# c
其他：184改成早上吃体感变好" p8 b& {% u; l* n
* N* R4 x; B1 a
时间：2019年11月26日
% t) D3 [- H/ |9 A主题：盲试阿法和卡博的第17天（间歇停服184）
5 p" Q3 Y2 E0 d/ H体感：高血压高血压高血压，高压145左右，吃平时吃的硝苯地平片下不来，心率198!怀疑房颤房扑。导致头疼，眼睛疼鼻梁子，心脏都不舒服，四肢无力，感觉浑身突突。6 P* R) L1 R$ v8 s y) p- t
其他：平时血压较低时多，将近140就受不了，昨天白天一天血压都持续在145左右，低压75左右，心跳85左右，偶见两次198，吃硝苯地平下不去，晚上下班后病友推荐代文和络活喜，由于血压没有高到一定程度，改吃最低计量倍他乐克，降血压降心率。晚间犯病时家母听不了一点声音，听到觉得心脏抖的厉害，吃药倍他乐克后血压降至120，心率80左右，阶段监测未再次升高。昨天情况比较紧急，今天补发昨天记录贴，病友还需关注高血压问题。$ G9 r, H/ |% p) _/ Y: g1 L
( Y2 o4 a' O0 X1 M" n3 a0 D, L$ M时间：2019年11月27日+ K( [( Z- T( ~6 K' M e
主题：盲试阿法和卡博的第18天3 Q: v7 @- s9 |: ?
体感：今天多半血压正常，八点半高压偏高140，心率70，心跳80。高压低压差距较大，睡觉时比较怕声音，容易惊醒。浑身有些乏力。
* E7 |* ~( j/ \4 f( T, f$ v其他：最近血压是重点问题，用倍他乐克控制暂时还可以。有知道怎么调整高压和低压差距的药的病友吗，望指点& x7 y; O9 N }) }7 t1 ?+ `
' O- j, d+ o0 ], B- s8 {时间：2019年11月28日
5 y9 I& T) x. m: k) r主题：盲试阿法和卡博的第19天
- h* l- ]- q( m3 j) S体感：今天肩膀腿前胸后背觉得疼，可能是疼痛掩盖了其他的不适，今天主要就是疼。
# [# l; M, x6 w1 K7 P+ n其他：我们的止疼药目前是奥早晚各10mg，白天三次泰勒宁，明天计划开始早晚加量到20mg奥。有个疑问，如果靶向药好使，疼痛是不是也减轻了，那目前止疼药需要加量使用才止痛，是否能证明靶向药不好使呢？
. {" m# j! |+ Z T$ N- c* ~+ |) x Q
时间：2019年11月29日
8 r, O2 Y% y8 u8 y- L3 l: c0 q主题：盲试阿法和卡博的第20天: k R6 O% t) o0 ]4 O X$ v, f
体感：整体状况良好，下午感觉左边胳膊累挺，一天血压变化浮动在高压135~110左右，低压75左右，心跳在95左右，总感觉心跳较快，不敢吃倍他乐克怕血压降太低。奥施康定早晚各2颗，白天一颗泰勒宁。
T3 y% c- W2 B& p8 @9 Y其他：前天中午误食一颗10mg奥施康定，然后这两天早晚10mg规律用药就止不住疼了，不知道是不是那天误食奥的事情，明天妈妈打算把奥还吃回10mg，靶向药到底好不好使呢？！
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9 p F8 ]/ T9 o" O8 B c- l4 a时间：2019年11月30日, j( X9 L& v) A- ~
主题：盲试阿法和卡博的第21天(间歇停服阿法）( {1 \% U) \% Q+ L# K
体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。
" E" d- I: ]: Q. @" s) u) s其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。坚持继续加油！; L2 o" N. v* |, f# @, f
0 G8 P" l* G+ {
时间：2019年12月1日5 x U2 }7 G5 [& q
主题：盲试阿法和卡博的第22天(间歇停服阿法和卡博）
+ N$ O4 `4 v5 b: W" ]( j8 d体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。今天有点喘。
4 L- d* D! K, A# E6 D# Y4 D3 D其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。希望能够持续下去，副作用基本耐受，只剩便秘，还有心脏血压不稳这一块。
# z5 D1 c( U2 v) u3 E I1 l5 n$ I2 j: j% M* o( m9 B
时间：2019年12月3日; O3 @( b8 K% S
主题：盲试阿法和卡博的第24天& x! [- X) D w8 {
体感：口腔溃疡反复发作，有点喘，有点疼。
; R6 { q" A; g2 y2 q其他：整体状态好转，稳定即是胜利
( w/ p: M; I) v% y+ R
3 {) Y6 l q1 u4 _# G! p时间：2019年12月4日
: |5 B& N% |6 u5 {7 X主题：盲试阿法和卡博的第25天（间歇停服卡博）
! F- e9 p2 v& @; g2 _体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，吃饭感觉香，但是止疼药止不住疼，需要加量，血压正常，心跳偶尔跳到180多) G" X- w' q- c! `1 s# q' ^4 R- Q/ O
其他：整体状态较好，感觉盲试有效，可是为什么止不住疼呢？( b% B% Z M3 p! D% s
' X: k3 y7 c& b; y D7 w2 G' a) ~# [
时间：2019年12月5日
# H( v, ^( N& y D主题：盲试阿法和卡博的第26天
& ^; L1 k0 K% g3 [; Y. f体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，止疼药没有增量使用，还是感觉有点疼，血压增高两次，心跳偶尔跳到177多
$ a: S' p: d) b1 M1 a3 g. Y+ ^9 l其他：心跳偶尔跳的特别快，是靶向药引起的还是心脏引起的呢% X- i1 ?7 M; i$ b& m Z8 H
4 `5 Q% l, r5 J
4 l/ X9 }: u8 j6 v时间：2019年12月6日4 s/ e! H3 ]8 O7 a' N3 I6 l
主题：盲试阿法和卡博的第27天
! x i3 ]; T4 t! X! `8 I7 g& F体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，有时候同样计量能控制有时候控制不住
! E( B3 J% g, d) G# d其他：今天发现左边胸骨比右边高，之前没有发现，也不疼不痒
0 v3 G; h9 E5 a+ `9 }8 X3 W# a- r s9 \
9 H/ o$ ]! B8 n2 c时间：2019年12月7日5 S+ [' d. g: v O5 A( r" t
主题：盲试阿法和卡博的第28天
+ Q* A# R: j( B8 [) L5 j8 \# t2 V# r体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，右侧肋骨感觉疼$ k, K0 e Y$ `6 P- z+ g. P
其他：" U2 x! A3 X3 h, u! K
, ~' ~+ u7 ^: J3 `
时间：2019年12月8日
; Z7 a U* ?0 q& O1 A% ~- H; @) h主题：盲试阿法和卡博的第29天: r: P7 H2 }$ [, J, ~
体感：整体较好，身上有力量，食欲稳定，血压不稳，今天有一次心跳199，但是没有感觉不适，身体疼痛不稳定* I+ U: u& N$ l2 h7 A
其他：
8 z5 t) z/ d7 E1 \
8 y' j+ _" ?1 L' b U
; M3 i( G- B& |& D, _时间：2019年12月12日
A$ d6 X6 l8 D& t$ t( w主题：盲试阿法和卡博的第31天
$ X7 M: v+ e4 m5 [" e复查：2019年12月10日复查结果： CEA为14.68 CA125为11.07 D二聚体为1.35（0-0.55）血浆纤维蛋白原含量测定6.53（2-4）左锁结节7×4mm 右锁结节6×5mm 纵膈多发淋巴结较大11mm 右肺中叶可见一等密度结节影19×11mm 左肺见结节影右侧胸廓塌陷，右侧胸腔内可见水样密度影，右侧胸膜不规则增厚 后续治疗方案：伊班膦酸那2支、阿法替尼单药
* C+ b+ y- `$ L2 u$ o; }: U1 u. F
肿瘤缩小3-4mm胜利 |
% F a: C7 U5 S& J
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
