【患者故事（上）】赴港治癌：希望在哪儿，我就陪她向哪儿！

【患者故事（上）】赴港治癌：希望在哪儿，我就陪她向哪儿！

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本文根据患者女儿口述整理
今年2月，母亲（54岁）被确诊为3B期肺鳞癌。这一年，从放化疗到免疫治疗，现在情况基本稳定，我想记录下这段治疗经历，给其他准备开始免疫治疗的病友一点提醒、一点帮助。
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——患者家属小杨

# K, U& K2 [  }8 PPart 1. 以为肺炎反反复复，却想耽误了最佳治疗时机
2 g' i9 ]( q% |9 `0 q: N17年年初的时候，母亲就有发烧咳嗽的症状。去天津武警医院检查，做了平扫CT，医生说是肺炎，输液后她感觉没啥事了……
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) q. p. J! }2 J到了17年年末，她又开始发烧咳嗽，比年初那次更厉害了，中间还伴随咳血（当时也怀疑是不是牙龈出血）。去了好几家医院，做了好多检查（平扫CT和胸片都做了），因为秋冬时候是肺炎高发季，就一直当肺炎治，但效果都不好。她反复发烧，打了消炎药会消停一阵，但还是会烧起来；咳嗽不停；体重也一直掉，瘦了十斤左右。

我觉得不对劲，带她去了天津胸科医院，医生也感觉不像肺炎，问了病情，说肺炎不会这么长时间都不好，让母亲做个加强CT看下。结果出来，我们都慌了，肺癌……和肺炎只是一字之差，却是人间和地狱的区别。
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肺癌确诊时CT

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医生赶紧安排母亲住院，并进行气管镜检查，病理是肺鳞癌，3B期，没有手术机会，算是中晚期了。

9 x) H7 X+ R2 t$ Q3 ~& ?( Z) u+ ?3 d我和家人们知道是不能手术的三期肺癌都特别后悔，为什么就不能早点发现呢？做了那么多平扫CT和胸片都没有看出来，因为对癌症筛查一点都不了解，也没往这方面想过。母亲本人也很懊恼，她是个很重视体检的人，单位每年都有做常规体检，结果都没查出啥问题。她这样咳嗽发烧差不多快一年，如果能早点想到做肺癌筛查，母亲肯定是有手术机会的！然而没办法，只能接受事实，开始准备常规放化疗。
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Part 2. 查资料找医生，选定免疫治疗方案那晚我一夜未眠
  Q& `9 e# w, v; N母亲一边做治疗，我一边各种查资料问医生，想着能不能出国寻找更好的治疗方案。这段时间，我不停地学习。没办法，如果我有什么不清楚，一旦耽误母亲的治疗，后果会非常严重。患者生命是自己和家人的，所以要自己对这些事情有个基本了解，才能在关键时候做出正确的选择。因为母亲她自己根本不懂，就是大夫让怎么治就怎么治。国内这样想法的患者和家属不在少数，不是不行，但是太碰运气了，患者自己要有一定的主动权，了解到有好的治疗方法一定要去试试，多问问医生行不行。我问了很多医生，每个医院不同的医生我都会去问，因为每个医生可能给的建议也不一样，所以还是要多学多问。
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无巧不成书，我在小红书上看到一位大哥分享了带父亲去日本治疗肺癌的经历，他们用的是PD-1免疫疗法K药。这给我打开了新世界的大门，原本我就有准备出国治疗的计划。
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% t7 |! d2 \+ y5 O' {7 E我马上找到中介咨询，像我母亲的情况，能不能去日本治疗。中介那边表示，日本医院比较保守，更愿意接收有手术机会的患者，而且质子重离子治疗也不接受已经在国内做过放疗的患者。我就问：既然质子做不了，手术机会也没有，那过去还有什么更好的治疗方法呢？他说只有用PD-1/PD-L1。

: Q7 H8 n) O1 c4 T; x: T! ^当时我对PD-1/PD-L1一点都不了解，就是觉得这类新药说不定能给母亲带来更好的疗效，就直接去向国内医生咨询PD-1/PD-L1的情况。给我母亲做放疗的医生对免疫治疗不太感冒，他说有效率只有10-20%，而且现在国内没有这种药，用不了。

/ s+ w. r* O& ~9 _3 P此时已经5、6月了，母亲已完成放疗，效果还不错，但是化疗基本没效，而且身体很虚弱，中间断断续续发烧，还生了一场大病。不知道是化疗引起的，还是放疗或者显像剂引起的。我觉得母亲不能再放化疗了，太吓人了……

放化疗后CT

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6 m, }4 T& h/ a/ |医生也跟我说，化疗对肺鳞癌的治疗效果一般，3B这种中晚期肺癌一般就2年生存期。我感到很不甘心，想和时间赛跑，还是没有放弃去日本做免疫治疗的念头。
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* Y* Q" R3 u0 y* c6 J  N# ?因为想着免疫治疗，后来我专门找了一个生物治疗科的主任咨询。当知道我是带着目的性来咨询免疫治疗的时候，医生十分激动的表示：在同一个频道上，我们就好沟通了。

1 y& Y* |8 G2 \3 ]& h医生讲道：现在使用免疫治疗的患者，大部分用的是PD-1抑制剂K药和O药，因为上市比较早，而且国内也快获批上市了。但你家是3B期肺癌，还有一个更加针对性的药物，是PD-L1抑制剂IMFINZI（I药）。这个药一般在三期肺癌患者结束放化疗后，用作做巩固治疗，无进展生存期16.8个月，已经被美国FDA批准了这个适应症，正巧你家刚做完放化疗……
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+ d$ x1 ]3 Q! H4 T; t补充说明：

2017年公布I药的无进展生存结果16.8个月，2018年更新为17.2个月。

他特别强调，如果香港有这个药，那你可以用I药，如果香港没有这个药，你可以用K药。但用药是你们来决定，我推荐I药是因为它更有针对性，对三期肺癌有很好的数据。作为医生肯定是根据FDA批准，去告诉你哪个药是针对适应症的，不会推荐没有FDA批准适应症的药。
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) C9 @- F: E1 J( @: [* P医生补充道：因为现在国内没有I药，也是有一定风险的；而且当时不少人从香港买了K药O药回来用，使用I药的基本没有，建议你和家人慎重考虑一下。
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我和父亲没有犹豫太多就决定了，我去香港买药，他留在家里照顾母亲。那晚，期待、担忧、忐忑的心理交织，我激动的一夜未眠。
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8 I3 _, d2 |% w毕竟这个药不便宜，而且新，很多医生对它都不太了解熟悉，所以我们用药前都小心。拿药前都有视频面诊，要看抽血的检查单，血象甲功肝功肾功这些。我也提前做功课了解使用PD-1/PD-L1抑制剂的副作用。做好了准备，我去香港带了3针药回来，预计是一个半月的用量。
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8 E2 ~  e' K, Z6 D! Q# [4 l  {. x  S; q2 ?补充说明：

PD-1/PD-L1抑制剂常见副作用：“流感样”反应、皮肤黏膜反应、胃肠道反应。

5 I, C1 P: M$ w6 j8 I比较特殊的免疫相关副作用：免疫性肺炎、结肠炎、肝炎、肾炎和内分泌相关问题等。通常来说，比较轻微的一般继续用药，或者对症用药处理；比较严重需要停药并对症处理，更加严重的甚至是永久停药。
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0 D. R5 r3 ?( J. c9 g但PD-1/PD-L1抑制剂出现副作用也不是完全的坏事，很多临床试验分析，出现免疫相关副作用的患者，对比没有出现副作用的患者来说，有效率更高，药物有效持续时间更长，当然总生存期也更长。

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（下篇即将为大家带来患者用药记录与经验分享，敬请关注）

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