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老公肉瘤广泛转移，疼痛难忍，吗啡量达日了00多毫克，仍未能止痛，终日坐站，也许到了所谓的天花板效应，加百分之五十的量仍未能止痛，只以400多维持着
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发贴是求教有经验的能支招不？, i$ h4 o% \7 W- y5 _+ j
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盼大家回复……我手机上的，一直发不了贴回复不了，因验证问答和验证码显示不了，应是手机原因？我会整天来盯着的 |
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共31条精彩回复，最后回复于 2019-11-4 09:02
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必须用药控制肉瘤的进展，否则任由进展而只采取止痛办法是本末倒置的办法。8 _+ a- J; `) R! S' p6 M1 P
在控制进展的同时，可到大医院的麻醉科的疼痛门诊求治。 |
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我是肿瘤病人，不是肿瘤医生；我的一切意见仅供参考，千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾：(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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憨豆精神 发表于 2012-3-17 16:02 . H; v6 G' ~1 s' r: E0 Q
必须用药控制肉瘤的进展，否则任由进展而只采取止痛办法是本末倒置的办法。
- O5 l+ L$ i0 n) D在控制进展的同时，可到大医院 ...
9 g. {# N8 x* @1 X. Z3 a/ `1 w, B: t见议是好，不过走到今天，就是因为不能控制, x$ P. i! g1 J/ f# S
: g1 B* X3 S$ Q2 o9 o, T3 o( u还是求痛苦少一点吧，谢谢憨哥 |
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无限可能 发表于 2012-3-18 01:51 ) l0 S0 Z0 A& D6 c$ ^( G
见议是好，不过走到今天，就是因为不能控制
' r% C* g9 i0 B$ B9 t9 v6 Y
" {. F6 u! G7 G+ A4 U% D还是求痛苦少一点吧，谢谢憨哥
& x& r9 C& e1 H B& u你用过什么办法控制肉瘤？用了什么药？你知道可以用于肉瘤控制的药有哪些吗？
7 W# w8 |: t% ~& R. t3 i. a8 s如果你只从正规的主流的医院里找药吃，可以断定你之前所用的控制肉瘤的方法是极其有限的，因为主流医院没几种药给你用。 |
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我是肿瘤病人，不是肿瘤医生；我的一切意见仅供参考，千万别与正规医嘱等同。
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无限可能 发表于 2012-3-18 01:51
# \9 N1 p) g1 {. {* m见议是好，不过走到今天，就是因为不能控制. y* S* [5 F5 c
8 I* r% N5 i( V/ N" P5 J$ u2 I还是求痛苦少一点吧，谢谢憨哥
( Z# L! U K$ }8 c7 }; H止疼没有太多办法，肿瘤治疗也许还有，控制了肿瘤疼痛也就缓解。看你们自己的选择了。 |
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深度读帖后再提问，在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考！
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憨豆精神 发表于 2012-3-18 12:13 9 o& W) v2 `% Q
你用过什么办法控制肉瘤？用了什么药？你知道可以用于肉瘤控制的药有哪些吗？) i# Z! @- d6 m3 ]& X
如果你只从正规的主流的医 ...
肉瘤的特点是放化疗不敏感。之前用过小霉素化疗＋华詹素两个疗程，不小反倒疯狂长，辗转几个权威都说此瘤放化效果不大
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你们不知道啊，在癌里有个群体是少数的，没人在意的，指南治疗很局限的软组织肉瘤，因少发，没多少机构研究的，代表为骨肉瘤，横纹肌肉瘤……; r2 b* h0 w2 v0 q5 n% M' d v
. j. U1 d6 T2 k- @最可怕的是钝刀割肉，受尽苦楚，烂得体无完肤…… |
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无限可能 发表于 2012-3-18 14:07
- {+ a+ u5 Y, Y' Y0 |, {" q" d肉瘤的特点是放化疗不敏感。之前用过小霉素化疗＋华詹素两个疗程，不小反倒疯狂长，辗转几个权威都说此瘤 ...
& e+ M2 I b( Q$ s5 D7 B6 s你骄傲而自信，以为只有你才知道肉瘤，别的人都不知道。你用过的两个疗程算是什么治疗呢？根本连皮毛也没沾着。你知道有多少靶向药可以控制肉瘤吗？算了，既然你认为是这样，就这样吧。 |
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唉，这娇傲自信何来呢，我们整群人都在等，60几个人都轮一圈化疗，未见一个有效，得到的或是加速或是体质下降，60几家的家属自发跑所在省的权威，得到的回复是一切可尝试，但有效率都不高( T; O8 ?* {( }
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自信能活命吗？跑中山附属肿瘤找黄卫强，熟人介诏的，老实说了化疗没用，喊去找张晓实他们，该打的干扰素大剂量照样复发转移，不甘心化疗两疗程，疯狂长，建议是换方案换方案……后面发展是拒收，劝回家
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北肿，积水潭，天津肿，湘雅，珠江，中山附，哪家没跑过
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今天中国医学科学院肿瘤医院徐立斌教授作客那群，字字间都是婉惜，个中辛酸谁人知……得这病的全是孩子和壮年人，幼年丧父，中年丧妻，老年丧子，这就是群中每天上演的悲剧 |
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本帖最后由 憨豆精神 于 2012-3-18 22:58 编辑
6 ]! B, [; }. {, k- N1 t, j无限可能 发表于 2012-3-18 17:47 1 W( ^* h# r* G8 g) A, i, i0 {
唉，这娇傲自信何来呢，我们整群人都在等，60几个人都轮一圈化疗，未见一个有效，得到的或是加速或是体质 ...
' {- U- N, E/ k$ l$ x' c! {
我知道有人跑美国最权威的肿瘤中心向世界最权威的肿瘤专家求诊，得到的答复如你在中国得到的一样。但这并不等于就得接受，就得只求止痛方法，而是积极地努力尝试而且效果不错。
. |+ a, h1 |2 p8 P/ S0 j- \/ {这关乎思维习惯，这论坛的思维习惯是不接受任何既定的悲观结论，不认可任何的权威，不会束手就擒，而喜欢从全世界最新的一、二期临床试验和美国药物专利开始搜索，然后寻找药物或找人生产药物；喜欢个人做小白鼠，与美国或欧洲的临床试验同步，以争取时间。事实上，在搜索众多药物的时候，会常看到适应范围里包括肉瘤。% h/ p6 v. V9 }
我说你骄傲和自信，是指知识拥有而言。你不知道还有不少人比你对肉瘤了解更多，不知道有人在你之前作了大量有益的探究，不知道有人从这绝境中一步一步走过来。 |
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也许是我从来没清楚交待过病情，从复发感到痛开始，奥施康定就在80亳克才能止痛，是原发部位痛感特强，而不是不作为导至药量增加) u7 i) f, q& j* O) _
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我及我的家人从来没放弃过他，我来朮助止痛是因个人觉得止痛是治疗的一部分，家里汤药是从来没少过一天，遭罪啊+ s! B, u, f/ c L" D- I
- [. H/ L G3 v; d" @- {8 J关于靶向药，很多靶向药都是多靶点，主靶点外常提及对肉瘤有效，但对于临床数据往往是不确切的，肉瘤在癌症里仅占很少的一部分，而瘤下分类下来有个别更是少之又少，像我家的，自国内有统计以来广东省内未足20例，全国不足200例，靶向药对我家来说仅能说是尝试，连找个曾经试过的都找不着* `3 x0 ]9 {# s& y/ m$ D: z/ U1 ~
6 Q- ]$ l' J! f7 R7 f) p6 ]: l. F尝试我觉得应量力而行，要综合自身身体素质能否承受副作用……
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* f# g% t, C6 D% p1 _% A2 d有不少病友尝透各种治疗方法得到的是比中位生存短得多，而有的不作为却相安无事十几年，这是某肉瘤的生物特性，这是真实发生在那群里，于我们现实中的统计医学，看到这些要说没想法那是不可能的……: L( H9 O4 ]" K4 H
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选择当时只能选一个，没有回头路，每个选择的出发点都是爱，只是表达的方式不一样/ i; D" b' Q, o/ U% q) i
0 H" r0 O+ B) k* G7 Q; |& R2 Q多吉美会是我最后的一个尝试，看身体条件了。谢谢憨叔的建议，字字铿锵，让我熄灭了的那把火又燃烧了起来 |
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