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有在香港病友/病友亲属可交流经验吗?

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20168 41 stc01098 发表于 2013-11-28 00:00:11 |

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大家好,我们一家是香港同胞。妈妈在2012年5月发现乳房肿瘤,于2012年7月切除了左侧乳房,当时只有一颗淋巴受感染,确诊为IIB期,免疫组化为ER+, PR+, HER2-(具体有多少正多少负暂时不太清楚了)。2012年9月开始注射紫杉醇,2013年3月完成了8个疗程,并进行了1个月的电疗,同时开始服用tamoxifen。经过定期复查,直至2013年8月,医生均认为癌症已经根治了。然而,2013年8月中开始妈妈开始咳嗽,初时以为感冒弄了一些感冒药没有效果,后来咳嗽越来越厉害,担心肺部有问题拍了肺片,表面上看没有问题。2013年9月中开始已经无法平躺睡觉,到2013年10月初进行了PET-SCAN,发现肿瘤已经扩散,扩散至胸腔、颈部淋巴、肋骨、脑。。。并有左肺有肺积水。

拿到PET-SCAN报告后我们马上奔向医院,要求处理,医院先是抽了些积水,然后马上安排吃希罗达,打算先吃6个疗程(每个疗程2周吃药+1周休息),再看效果。刚开始是有一点效果,咳嗽貌似舒缓了一点(不过也可能是因为抽了些积水),但第2个疗程后半段开始,咳嗽越来越严重,有些时候会气喘,经常要趴下才感觉比较舒服。我认为是胸腔肿瘤导致积水所引起的咳嗽。

目前马上要完成第3个疗程了,但妈妈咳嗽还是十分厉害,今天拍了肺片,发现连右肺也开始有积水了,我问医生是否可推断希罗达无效,是否应该换药,但医生认为应该继续吃下去,等到2014年初再进行PET-SCAN才能判断结果,而且针对妈妈的例子,二线药物也不多;我也问医生我妈妈已经绝经了,是否应该用其他内分泌药(如来曲挫),但医生认为癌症既然扩散了,内分泌药并没有太大的功效。我也同时要求医生抽肺积水,因为妈妈下周便要针对脑部的肿瘤进行电疗,我怕妈妈无法平躺会无法完成电疗,但医院暂时没有床位,而医生觉得妈妈的情况还没严重到马上要抽积水。

香港的一般老百姓,是没有办法承担私人医院高昂的费用,只能在公立医院看病,但公立医院病人多,资源少,很多时候需要等,而且得遵照医生的方案,但医生又感觉不太积极。不知道论坛上是否有居住香港的朋友,能够分享一下在公立医院与医生打交道的经验?按照目前公立医院医生的态度,是挺难按照目前论坛上的经验去为妈妈进行治疗的。

另外,亦请问论坛上的其他朋友,针对我妈妈的情况,如何进行治疗能最大程度提高妈妈的生活质量(目前咳嗽非常频密,无法平躺,无法睡好觉,有些时候连坐下都困难,必须趴下),以及最大限度地提高妈妈的生存期?我看了老马的置顶帖,“晚期乳腺癌的治疗手段以化疗和内分泌治疗为主”,就化疗而言,目前希罗达看上去应该是没有效果了,是否可以尝试依维莫司?而内分泌治疗是否应当使用来曲挫?

我明白妈妈的情况已经是比较糟糕,但作为儿子十分希望能尽力使妈妈舒服点,使妈妈能稍为多活长一点,哪怕只有1%机会也会尽100%的努力。

谢谢各位!

41条精彩回复,最后回复于 2014-12-15 13:40

seacat  版主 发表于 2013-11-28 17:30:19 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-11-28 17:35 编辑

术后化疗只用过紫杉醇吗?阿霉素、环磷酰胺没用过吗?转移病灶有无从新穿刺活检,检验ER、PR、HER2?
希罗达如果没效,一般就是铂类药联合健择(吉西他滨)或者诺维本(长春瑞滨)。
你妈妈绝经多长时间?有无验过雌激素水平?如果雌激素水平超过正常,化疗如果有效,应该再用来曲唑试试。

如果ER、PR都是弱阳性,来曲唑联拉帕替尼或依维莫斯,或者试单药XL184吧,但这个药的YL版你得到大陆来找了。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”

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stc01098  小学六年级 发表于 2013-11-28 20:12:37 | 显示全部楼层 来自: 香港

谢谢版主热心回复!

术后化疗还用了什么药就不太清楚了,那个时候没想到妈妈的病会那么严重,压根没有关注。我是自从妈妈的病复发以后才开始了解各种信息。

转移病灶好像没有做穿刺活检。我妈妈绝经了快3年了。至于雌激素水平,我目前也不太清楚。

实在是太多都不清楚了,我下次得追着医生问。

目前医生说要等到1月4日做完正电子之后才能判断希罗达是否有效,但妈妈的肺积水以及咳嗽是越来越严重,我觉得希罗达基本是无效的了。我是否应该要求医生说马上换药?还是如医生所说等正电子报告出来? 还是说下次抽血如果癌指标上升,就能基本确定希罗达无效?

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seacat  版主 发表于 2013-11-28 22:05:23 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-11-29 00:25 编辑

绝经3年可以用来曲唑。
从症状看是越来越严重,如果癌指标比之前两个疗程明显上升(超过20%)则很可能是希罗达耐药了。

转移病灶有条件穿刺活检的还是再检查ER、PR、HER2这样好指导治疗。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”

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苦短人生  禁止发言 发表于 2013-11-29 12:54:56 | 显示全部楼层 来自: 广东
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qingyang  高中一年级 发表于 2013-11-29 16:49:04 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
没想到香港同胞这么惨。
大家都说香港的体制好,却不知道体制是这样的。
经常在美国的论坛上看,美国人民看病也很受限制。要想做个检查,没有医生的处方,就不能做。但没有明显的症状,医生又不给开处方。很多人就这样拖到脑转症状严重了,一查已经晚了。
不给国外的手术水平倒是很高。只要保险同意支付费用,倒是很好的选择。

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bluest  退休老干部 发表于 2013-11-29 18:58:19 | 显示全部楼层 来自: 北京
qingyang 发表于 2013-11-29 16:49
没想到香港同胞这么惨。
大家都说香港的体制好,却不知道体制是这样的。
经常在美国的论坛上看,美国人民 ...


顶尖医疗资源只是服务于少数人,哪个地方都一样。何况肿瘤这种病的特殊性,不是说顶尖就能治好的。但是未来的突破一定来自于美国和欧洲。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!

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今生的等待  高中二年级 发表于 2013-12-1 01:49:26 | 显示全部楼层 来自: 广东惠州
对这个不是太了解,我们刚刚去香港找私人医生看过,邵祖德医生,在中环,感觉水平还不错,而且收费也算合理,个人感觉并没有比国内大牌专家贵多少,建议不妨去看一下,也许能有个好方案。 仅供参考。
病情记录帖子:http://www.yuaigongwu.com/thread-7986-1-1.html

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qingcao  高中一年级 发表于 2013-12-2 23:07:53 | 显示全部楼层 来自: 陕西
有条件的话,建议到北京的解放军307医院的乳腺内科挂  江泽飞主任的号,网上可以查到,他是国内治疗乳腺癌的权威。

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kellylau  小学五年级 发表于 2013-12-3 11:40:05 | 显示全部楼层 来自: 墨西哥
我也是香港居民,2010年患结肠癌,当时家人都认为香港的医疗肯定比大陆好,所以手术在法国医院做的,化疗玛丽医院做的。通过这三年的治疗我可以肯定的说香港的医疗绝对不比大陆好,甚至觉得香港医生太死板,我现在回深圳广州治疗了,玛丽医院的复诊我也不去了,建议你带母亲去广州中山肿瘤医院看看。

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