脑膜转移、脊膜转移治疗办法

1 A- j+ O8 z$ y% {: g0 {不知道发帖子会有什么收获，但是就当我的记事本吧
当一个树洞发泄一下
. R$ W5 t* i6 }; _病情发展成这样，也怪我，忽视了我爸爸的一些症状，可能自己内心在拒绝，再不相信，在逃避觉得我爸爸不是病情发展了

) C/ k: \6 ~1 O. e如果早一点能进这个帖子好好刷一下知识和别人的案例分享，我就不会忽视我爸爸脑膜转移症状发展成现在的截瘫。
" n; u: L# l0 R- k% M* Q, \  i

/ s% v1 {3 ?: I8 x2 {4 W# q+ O  p
+ W# q0 [1 P: F* o3 ?父亲59岁
9 W6 D/ Y7 v* @" Q' l$ b3 T& ]2023年3月 发现肝癌，肺癌双原发
急诊腹痛，发现了肝细胞癌6cm，双原发，同时查出肺腺癌，当时2cm， 有肺内多发的，无手术
! R6 Q2 }" F3 G! _/ G
6 r) |) }: E7 c5 ?. T9 I- a. v2023年4月基因检测 EGFR 外显子21 16.3% 突变-一开始服用服用阿美替尼
) h6 I% h7 b! e  R( ^+ `( s
2023年5月 开始头痛，颈椎痛，复视，脑核磁无异常，颈椎核磁显示颈椎病。以为是颈椎病引起的头痛，一直针灸，偶尔恢复，但是不严重

2023年7月开始头痛剧烈，不停地呕吐，头痛需要上吗啡的疼。但是脑核磁一样无异常，临床怀疑脑膜转移，改为奥希替尼双倍服用，8月3日开始全脑放量20gy 5次，得到了缓解

: k: L! i! y. d3 ]/ P/ g2023年10月，奥希替尼服用了双倍3个月后，恢复了正常剂量（因为还有肝癌的双原发，还吃着肝癌的仑伐替尼，药物比较多，所以回复了单倍计量）

/ h6 r3 [) g: w  h* S" J" s# ~1 @2023.8-2024年5月 无头痛呕吐现象，症状一直很好，跟正常人一样生活

# d, d4 X- s2 G2 T1 n8 W5 B2024.5月开始有点又一次复视，走路有点不稳，但是脑核磁又正常
因为跟之前不一样，没有头疼和呕吐的症状。也是我们忽略了这些症状，由于症状一直在加重，7月初，走路越来越不稳。
9 v$ I$ U5 t5 E
9 J; G# u' u6 \2024年7月19日，突然无法排尿，去急诊查了尿管，腿部力量退化严重，奥希替尼双倍服用
" v1 w! k+ ]! J3 x, c+ j9 L
) p" U( F) `' p2024年7月23日，我们进行的腰椎穿刺，脑脊液中发现偶见退化的癌细胞，脑脊液基因检测 还是EGFR 突变

* e0 o( N: {! g2024年7月24日，我们进行了甲氨蝶呤15mg 鞘注
鞘注后2天，感觉体感不错，腿抬得能高一点了，并且可以扶着自己走路
1 C, P( x# G/ X4 |$ X3 Y
本来计划一周一次的鞘注，由于医院治疗基准要血小板100以上，我们一直在升血小板，最后还是80，实在着急，要求进行鞘注

2024年8月5日，拖了10几天才进行的了第二次，血小板低，进行了甲氨蝶呤10mg鞘注
* @! P: _4 h" p/ B8 L  z
: ~0 d8 b4 h0 r1 B5 |4 P7 M8 u" Y$ t鞘注后之后，感觉症状一直没有缓解，医生可以换成培美曲塞10-15mg
原本计划的8月12日进行第三次换药到培美曲塞的时候，我爸突然发烧寒战38.5度
3 i5 U- B, ?5 O进行了细菌培养，可能由于插着尿管的原因，有感染：肺炎克雷伯菌，大肠埃希菌。所以建议我们暂停鞘注治疗，进行抗生素几天
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
  q$ n3 U4 n6 A8 s近一个月症状详情如下：
( P) C4 l: w7 S2 F  y

• 7.16 可以自己走路，但是摇晃，可以自主排尿
• 7.19 需要人扶着，无法排尿，插尿管
• 7.21 插尿管，但是大便有意识，可以辅助扶着去厕所大便
• 7.24 可以手扶着在床边站立
• 7.25 第一次鞘注甲氨蝶呤15mg
• 7.26 感觉鞘注有效，从床上抬腿的高度有改善
• 7.28 感觉鞘注有效，自己拐杖从卧室走到客厅
• 8.2 可以扶着床边站一下
  6 {9 g# N5 f2 O/ M: c9 ?# B8.5 第二次甲胺蝶呤10mg
• 8.11 肠梗阻轻度，用开塞露一支，从床上憋不住，排便失禁
• 8.13 发现尿管出现了多，白色絮状物，应该是尿路感染了，晚发烧38.5 出现寒战
• 原本第二天计划的第三次鞘注，暂时取消
• 腰部力量也开始撑不住身子。
• 8.15 查了尿液中的细菌培养，发现大肠埃希菌，肺炎克雷伯菌，鞘注继续延迟
• 8.17 辅助器很艰难的走3-4m远
• 8.18 双腿完全无力，只能从床上抱到椅子上，在床上也没办法抬起腿
  8.20 第三次鞘注，换了培美曲塞20mg，暂时没有症状改变。
  

7 V2 a7 H% A5 s6 B  h3 d
医生说脊膜转移很难控制了，鞘注也不一定有效
" z$ u* i4 c. u; Z4 u
鞘注目前因为各种要求和限制没办法按时进行。
好难
1 Z* Z, ~, ^& ^" c5 Z8 Q
2 N" _. F' W7 c! ~" e$ F; ?如果可以，可以分享指点一下么？
1. 双下肢无力，怀疑脊膜转移了，由于做过全脑放疗，这种可以做全脊髓放疗么
' O. S/ D4 V/ C3 F2 C2. 鞘注可以治疗脊膜转移么？ 因为进行了2次鞘注治疗了，最后病情有进展，是因为我们没办法1周一次规律的鞘注原因，还是因为鞘注对脊膜是控制不住的？
  w  }. I% v8 @8 j; k3. 现在服用奥希替尼双倍，还有什么药可以尝试换呢（目前肺原发位置，和肝原发位置都控制的还可以，是不是靶向药还是有效的，只是脊膜脑膜现在比较是个问题，需不需要换药呢）
' e% f  g2 _6 }0 d! P3 K: K

$ f, j5 a3 Y, o1 B! ?# j9 z

13979556093，加微信沟通一下，我们症状基本一样

有没有做全脊柱核磁共振

OYST 发表于 2024-08-21 17:19
有没有做全脊柱核磁共振

做了，核磁没有提示病灶

来自苹果APP客户端

@申医生 申医生可以帮忙看看么？

来自苹果APP客户端

璐哥 发表于 2024-8-22 17:48
@申医生 申医生可以帮忙看看么？

: }: m: U4 P; O# P* n1 q5 l帮你顶帖子。                   现在济南哪家医院住院？鞘注？
: C* e5 C( k5 Y3 G% z; a  J
. C  N9 s9 Q( ~  \非小细胞肺专区›综合分区（好像人多）

1如果脊髓看到强化可以放脊髓
4 I$ Q3 W7 M1 o4 {$ `; N8 m+ e- v3 [9 Q2我的经验不可以，鞘注对脊髓膜效果很差
3尝试2代药达克替尼，既往单倍奥西替尼有效考虑是放疗开放血脑脊液屏障，一般半年关闭，才进展的，2代药是不可逆egfr抑制剂，理论上抗egfr更强，可以试试单药或者联合三代药

来自安卓APP客户端

daminghu 发表于 2024-08-22 22:45
帮你顶帖子。                   现在济南哪家医院住院？鞘注？

; O( S  H* X7 t/ k非小细胞肺专区›综合分区（好像人多）

你也济南的么？加个微信？

来自苹果APP客户端

申医生 发表于 2024-08-22 23:13
1如果脊髓看到强化可以放脊髓
2我的经验不可以，鞘注对脊髓膜效果很差
7 v, U  W- c" X, W* C3尝试2代药达克替尼，既往单倍奥西替尼有效考虑是放疗开放血脑脊液屏障，一般半年关闭，才进展的，2代药是不可逆egfr抑制剂，理论上抗egfr更强，可以试试单药或者联合三代药

+ Q% `8 b9 J- S/ c, U谢谢申医生，开始服用，达克替尼吃30还是45的？配奥希的话是单倍奥希是吧？ 谢谢。
( _* Y; A* |: e3 [& @; `, }

来自苹果APP客户端

璐哥 发表于 2024-8-24 09:40
2 Z  i4 B0 `1 n, v6 b* c你也济南的么？加个微信？

: T( t, z9 f( m已经在论坛加你？