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本帖最后由 超chao 于 2023-8-7 22:47 编辑
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( P. k2 u5 s5 Y3 g一场突如其来的脑膜转让我们前路迷茫、明明还有很多治疗方案 .明明对五年充满希望* o, d! |( i* [
3 U' I: x) Y E3 X2020.12确诊肺腺癌 1.7*1.3确诊时转移情况：胸水 肝转移 脑转移 ) C1 f, h6 I" G/ d3 ~
2021.1 培美曲塞 顺铂胸腔灌注同步基因检测 egfr19 tp53突变
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7 |# s7 \+ k* G& p {4 J2021.2 ：奥希替尼 培美曲塞 顺铂 恩度治疗 当月ct肿瘤大幅度缩小 后续治疗中其他脏器转移灶消失 所有淋巴结缩小至1.0以下
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, ~$ e2 G2 O9 U5 T" b6 \0 p2022.8月:cea上涨至32 ct显示肺原发灶进展.新增锁骨淋巴结 0 ?2 {' }$ t, {7 S; f, M8 o3 e s
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2022.9培美曲塞 顺铂 贝伐单抗期间cea一直稳定肿瘤也SD
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8 ?( i$ d+ ^, [+ w; t9 d! D2023.1含顺铂贝伐化疗后六化后原发1.0*1.3缩小至0.5*0.6 颈部淋巴结缓慢增大
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2023.1-2023.3 培美 贝伐维持化疗 cea大幅上涨由40涨到106 颈部淋巴结增大 同时做颈部淋巴结穿刺 168基因检测结果：egfr19 egfr扩增 met扩增 cdk6扩增 tp53 rb1 ; [2 Z3 y% u: G6 B
; b$ g7 O8 D+ O0 O2 V. h3月底月吃上：1. 阿法替尼 卡马替尼 吃药前cea116 15天后复查cea161 2.同步换药奥希替尼 卡马替尼 10天后复查cea176 3.同天换药扶美替尼 卡马替尼 & q4 D2 ?7 X) S2 j/ j0 B
' G$ ^2 Y# o9 Q) j# Y+ k: ^2023.5后复查ct颈部淋巴结缩小百分之20-30 原发灶无明显变化。cea1717 Y6 A3 Y; G& n$ r
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复查后阳了 身体不舒服 2023 6.23老家医院判断肺炎 同时测cea：376 （一个月从171-376）当时医生说新冠导致的涨高 且病友也说大概率新冠所导致的涨高cea- f, b r }" y5 x
) F$ q+ r% j, O# x5 @7 d# Z当天抗炎治疗五天 于7.3日突发说胡话 脑子糊涂异常 医生判断脑梗。溶栓后有所缓和。. M2 [) r* D' {9 y
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前日增强脑核磁显示疑似脑膜炎，同时扶美替尼双倍剂量 卡马替尼一日一次一次两颗
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昨日会诊神经科看血常规白细胞等无明显异常 判断为肺肿瘤脑膜转移 昨日cea结果由376降低至345 说明扶美加量和卡马一次吃两粒有效 由于希望最大幅度杀灭脑膜瘤 当日换上了扶美双倍 卡博40mg 当天晚上嗜睡明显改善
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% T% ^# _1 C1 f! U T! B今日医生让出院去上一级医院。不知道前方路怎么走。想靶向药联合鞘注培美最大幅度杀灭脑膜转移瘤 但是云南没有鞘注合适的医生 北京或者南京有推荐的医院吗？同时想问问万能群友 鞘注培美多少钱一次？2 L1 t) O }. Q8 a+ A& M
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附图1出院小结. h l4 M. g4 e9 N
图2增强脑核磁 H& s3 s1 {8 v7 S; ^7 f# {
图3病理诊断免疫组化. p7 `0 M& Q; |( P6 R
图4 3月份基因检测报告（最近一次）
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! ]0 k. d% H9 {, s@keenman @地狱老师 - Z: {, O) K" g3 e7 |6 j
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最新后续来了。确诊后双倍扶美+40卡博 10天后脑核磁无异常了。但是症状一直有 还是头晕没有减轻 我们怀疑可能效果不好 ，所以第一时间准备鞘注，其实现在回想当时记忆力和说话还是有很大改善的 但是当时被头晕这个问题一直困扰着所以没发现这些细节，鞘注前夕 ，妈妈除了头晕以外还是能走的，一天七八千能坚持走完，来鞘注前因为扶美吃完了，所以换了三天的双倍奥西+卡博结果头晕一天比一天加重，手机也不怎么玩了，走路也摇摇晃晃了，终于第四天扶美到了，我们扶美+达克第二天瞬间好了不少可以在床上一直玩手机了 然后接下来就是手术装囊然后鞘注，这段期间走路都大幅下降了，走路不稳还很疲软等等，看鞘注完会不会好点。鞘注方案第一第四第八天各注射30-40-40鉴于我家之前化疗有骨髓抑制，所以上了曲拉西利保护骨髓抑制 第一天鞘注副反应很大一直在吐 ，迫不得已只能终止治疗 当时注射了十分之七约21mg ，第二次前一天查血cea由350下降到190 指标效果还是非常明显的，第二次鞘注涨了教训用了阿瑞匹坦 虽然还是很恶心但是还是坚持住打完40mg了 第三次治疗前血象很低 所以主治让我们回家休整十五天再去鞘注第三次，目前脑膜症状好了很多 走路也在慢慢恢复 但是还是没有吃双倍奥西之前那么能走 最近除了脑膜 胸口还是疼 拍了类pet-MRI提示胸膜有信号。而且不知道为何 我妈妈头上的囊最近几天变得鼓鼓的 比才装那会儿明显了很多 |
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共63条精彩回复，最后回复于 2023-11-5 22:53
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去南京吧，有病友在南京胸科医院治疗鞘注效果不错，他们是用微泵。 |
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北京，推荐中国医学科学院肿瘤医院吴熙主任，每周二下午在桓兴肿瘤医院出诊门诊就可以鞘注，费用培美自费530左右，加上其他的一些可以报销的费用医保后不到一百。供参考。 |
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( }$ k& H1 M: z% d' x% _请问胸科医院挂哪个科，找哪个医生 |
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" e, N; l% y L谢谢。我们考虑去南京了) ^( J5 Q, J7 T1 T2 ?
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奥西耐药换伏美三个月耐药，求后续治
母亲，刚满69岁，2021年1月底确诊肺腺癌四期，双肺、双侧胸膜转移，L858R 21突变，目
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