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作者：李二
2020年12月，母亲因背痛去当地医院检查，做了胸椎CT后，当地医院发现了肺部的问题，建议去上级医院做进一步检查。开车四个小时才能到市里面的上级医院，上级医院医生说是骨质增生导致的疼痛，建议用抗生素治疗，断断续续用了两个月抗生素和中药，母亲的症状没有任何缓解。
现在回想起来，当时就是胸椎转移导致的疼痛，医生也发现了肺部占位，但是给出的治疗方案竟然是回家找个诊所用抗生素，没有任何复诊建议或其他解释说明，甚至不如我们当地医院。
2021年3月再次去医院寻找背痛的解决方案，甚至做了下肢静脉彩超，医生也没有找到其他原因，直到母亲自己提出查一个肺部CT（因为姥姥去世于肺癌），才在肺部发现了7.9*4.9cm的大肿块。
2021年3月底转到沈阳医大一院进行气管镜检查确诊右肺腺癌胸椎转移，基因检测EGFR21突变，咨询了北肿的著名肺癌医生，给出了凯美纳+贝伐珠单抗+唑来膦酸的方案。
4月16日吃上两顿凯美纳（埃克替尼）之后，母亲的背痛就停止了，当时感慨靶向药真神奇啊。
在沈阳的医大一医院用这个方案，直到2021年10月原发灶有缓慢进展，2021年12月在北肿进行SBRT放疗，放疗后继续凯美纳+贝伐珠单抗+地舒单抗治疗，原发灶稳定至今。
2022年8月起肿瘤标志物持续升高，胸腹增强CT+颅脑增强核磁未见进展，2022年10月初母亲开始出现频繁呕吐（一般出现在饭后三小时左右空腹时及早晨起来早饭前）。
2022年7月的一次常规复查中，脑增强核磁报告提到左侧小脑的血管影，结合肿瘤标志物的升高，我担心母亲出现了脑转移，在10月份又做了一次脑增强核磁，核磁报告提示左小脑原来的“血管影”增大，我带着7月、10月两次脑增强核磁电子影像问诊了沈阳医大一医院、盛京医院、陆军总医院的几位神经外科、神经内科专家，大家都说一点问题没有，一位神经外科专家非常细心给我讲转移灶不会进展如此缓慢，如此小的转移灶不会造成任何症状，如果是脑膜瘤或者胶质瘤等其他肿瘤目前这么小无需担心，只要复查就好了，还有一位神经内科医生告诉我不要这么紧张，打这么多造影剂会肾衰竭的。
我问的五个专家都告诉我没问题，就想再观察看看。到了10月底，母亲开始出现复视、听力略下降、走路不平衡等症状，同时内蒙疫情大爆发，外出就医非常困难。直到2022年11月初大连对来自内蒙通辽的人开了一个小门，母亲才能赶在这个空里来到大医二院就医。我咨询了一位大连的病友，推荐了几位医生，当时的诉求只是尽早就医明确诊断，所以选择了较容易入院的大医二院，恰好这位病友推荐的医生也收治脑膜转患者，对脑膜转治疗有一定的经验，通过核磁发现了母亲脑膜转移的影像。
2022年11月4日颅脑增强核磁显示脑膜结节状强化，母亲拒绝做腰穿，就选择凯美纳联合贝伐珠单抗+培美曲塞+卡铂化疗一次，同时血液基因检测未见突变，化疗一次后症状没有任何改善，呕吐等副作用加剧，大概两周的时间几乎不吃饭，每天只吃点婴儿吃的溶豆和全安素。
出院后停用凯美纳改为奥希替尼80mg/日，两周后呕吐、复视、听力及走路均明显好转，体力明显恢复。
本来还有点后悔当初没有充分了解就选择了凯美纳，以至于只控制了几个月就缓慢进展进行了原发灶放疗，放疗后标志物上升没能及时发现进展导致靶向药不到两年就匆匆发生脑膜转移，看到奥希替尼80mg就迅速缓解后，就觉得凯美纳也许不算选错。
2023年2月起，母亲肿瘤标志物再次开始升高，影像复查无明显变化，母亲的肿瘤标志物一直很敏感，我又开始担心接下来的治疗，还想捉住短暂的平静，趁出差的机会和母亲一起登泰山、游孔庙、暴走趵突泉和大观园，母亲此时的体力还是很好，只是视物重影略有影响。
3月底母亲又出现了呕吐、不能吃肉类的情况，4月初开始复视加重、体重下降，因为症状和2022年11月影像确诊脑膜转前非常相似，怀疑脑膜转再次进展，清明假期我和母亲在附近公园散步回来母亲突然体力不支，短短的六百米不知道是拆了几次才走回来，虽然早有预兆，但还是感觉太突然了，紧急联系了申主任，在清明假期就办理了住院，2023年4月4日腰椎穿刺脑脊液进行化验未能明确诊断，同时用脑脊液进行基因检测。
4月4日-4月23日服用奥希替尼1.5倍，4月中旬开始视力模糊、听力下降，张口受限，面部肌肉偶有跳动，呕吐情况加重，体力明显下降，且血小板下降至60左右。母亲自从用奥希替尼开始血小板就在80左右，不敢尝试双倍奥希替尼，继凯美纳之后，我又对国产药非常不信任，不肯尝试其他三代药加倍，决心鞘注。
2023年4月23日开始采用一周两次、连续两周、一周一次连续四周鞘注培美曲塞15mg的治疗方案。
因1.5倍奥希替尼期间母亲症状没有改善反而加重怀疑奥希替尼完全无效了，且血小板持续在60左右，担心影响后续治疗的进行，5月7日根据脑脊液基因检测出现EGFR扩增的提示，将奥希替尼更改为阿法替尼。
在鞘注三次之后母亲体感有明显改善，各症状均得到缓解，血液和脑脊液肿瘤标志物持续下降。更换靶向药的时间和鞘注的开始时间接近，这导致症状缓解后无法判断是阿法替尼有效还是鞘注有效。无论如何，这个治疗方案给了我们又一段时间的平静，从五月底到九月底，母亲恢复出门游玩、每日晨练的正常生活，四个月虽然不长，还是给了我喘息的机会，给我一段重新拾起勇气的准备时间。
2023年8月21日复查脑增强核磁，影像出现进展，同时出现呕吐、视力模糊的轻微症状，血液及脑脊液肿瘤标志物均未升高。因无法判断鞘注和阿法替尼是否继续有效，8月24日开始阿法替尼30mg/日，吃五停二，联合伏美替尼80mg/日，后呕吐症状消失，视力模糊改善。
现在看来，也许当时轻微的症状并非脑膜进展，而影像的进展是伪影，我在复盘中开始发现我会在将来后悔的第一个决定——停止鞘注。频繁往返外地进行鞘注真的很辛苦再加上母亲当时状态不错又回家心切，我也放松了警惕，当时并没有完全理清楚状况又被“进展”吓到，似乎只能寄希望于国产药伏美替尼。我知道肿瘤治疗总会有遗憾，但是捉住这个遗憾还是很难释怀。
2023年10月4日起开出现左侧嘴唇、左眼框及左太阳穴附近麻木的症状，所以逐渐停止服用阿法替尼，2023年10月下旬将伏美替尼的剂量调整为双倍，左半张脸麻木的症状逐渐改善。
咨询了几位医生后考虑到还没有真正用过双倍的三代药，所以想先坚持用双倍伏美替尼半个月看看，没想到母亲在老家和父亲一拍即合，擅自停了全部的靶向药。
母亲只知道得了肺癌，不知道有转移情况，而且她认为2021年底的放疗已经治愈了她的癌症，也不知道正在服用的伏美替尼是靶向药。
2023年11月10日左右，因为后脑勺痛，母亲自行停止服用全部靶向药，逐渐出现视物模糊、左侧太阳穴剧烈疼痛、恶心呕吐、颈强直、脖子痛的严重症状。
2023年11月22日母亲再次来到沈阳，我发现伏美替尼剩药数量不对，才知道她已经有接近半个月没吃靶向药了，而且之前吃也是断断续续地吃，遂又开始重新服用双倍伏美替尼，呕吐的症状改善，但是出现幻视，自称能看到空中漂浮的花花草草和鸡腿小人。
为缓解症状，2023年11月24日鞘内注射培美曲塞15mg，2023年11月25日母亲幻视消失，头痛、视物模糊、脖子痛改善，2023年11月26日再次出现头痛。
2023年11月27再次鞘内注射培美曲塞15mg，平躺6小时后母亲出现平躺很舒服，但是坐着和站着都会剧烈头痛的情况，因为不知道这个新出现症状是什么原因，而鞘注又要两个半小时的车程去医院，所以再次暂停鞘注。
2023年11月30日复查增强核磁，对比2023年8月影像进展明显，口服双倍伏美替尼症状稳定逐渐改善，2023年12月27日复查核磁有脑膜转脑实质均有缓解。
期待双倍伏美替尼能维持一段时间，决定在脑实质的病灶不再缩小时局部处理掉。
今年1月24日肿瘤标志物再次升高，遂开始联合赛沃替尼至2024年2月3日（2023年11月脑脊液基因检测出现met罕见突变），症状没有改善且出现左侧吞咽障碍，考虑赛沃替尼无效。
2月6日开始双倍伏美替尼联合达可替尼45mg联合贝伐珠单抗200mg。联合达可替尼后左侧脸麻症状有改善。
2月17日，复查头核磁进展，肿瘤标志物下降（考虑达可替尼有效但是时间较短还没有表现在影像上，继续达可替尼联合1.5倍伏美替尼，并准备放疗）。
此时，一年半前的血管影已经变成了3.8cm，不得不处理了，虽然错过了双倍伏美替尼脑膜稳定阶段局部处理脑实质的时机，但是抱着侥幸心理想捉住达可替尼带来的有效期间进行局部处理。
放疗定位后，2月24日，静脉200mg贝伐，出现右眼睛无法挑眉、瞪眼、无法完全闭眼、右侧嘴唇无力容易漏水，结合2月26前后出现两次高血压怀疑贝伐导致了脑血管类问题，当时只想着赶紧放疗之后再说，不想相信这是脑膜的再次进展。
3月7日~3月13日，母亲局部放疗了左侧小脑的两个转移灶、左侧变粗的三叉神经一共四个地方，除了小脑大的转移灶外，其他几个都应是脑膜转移，而且那个大的转移灶也是脑膜转侵袭脑实质产生的。我不知道现在区分脑膜转移还是脑实质转移有什么意义。
射波刀放疗之后症状没有明显的改善，3月19日神经内科就诊，DWI+MR+MRA排除脑梗，诊断面神经炎，口服甲钴胺、维生素B1等，3月23日开始针灸等治疗，针灸后两小时内症状略有改善、但是过后再次恢复症状。开始恢复双倍伏美替尼+达可替尼45mg吃五停二。
面瘫排除了脑梗之后，不得不怀疑面瘫的症状很可能来自于脑膜进展，3月25日复查增强核磁，报告提示脑膜进展，3月底视物模糊加重，这次脑膜真的进展了。
2024年4月2日再次开始鞘注培美曲塞，4月28日鞘注6次后开始联合全脑放疗，5月20日完成18次放疗，5月21日完成了鞘内化疗的巩固阶段，进入维持治疗，目前呕吐、吞咽、复视都明显改善，还有视物模糊、咀嚼无力和面瘫比较影响生活，今晚吃饭吃得很好。
面对脑膜进展，我的努力常常没有任何回应或者回应在努力很久之后、或好或坏，做饭给母亲吃是唯一一件付出之后立刻就能看到回应的事情，对于我做的饭母亲的回应大部分是难吃、很难吃或者直接吃一口就吐了。所以我现在的小目标是母亲能多吃一点长胖一点，希望大家能分享一些软糯、容易咀嚼的食物和食谱！感谢！
希望之后的治疗能够一切顺利，我们一起加油！
下面是这期间我母亲出现的脑膜转症状及鞘内化疗联合全脑放疗期间的简单记录，仅供参考。大家如果在治疗肺癌脑膜转方面有想要相互探讨的问题欢迎在文章下方留言或者在我的原帖留言和我共同交流。
脑膜转治疗记录
2022年10月出现的俯视角复视。
2023年10月出现视物模糊、听力略下降、左侧舌头麻、左侧咀嚼无力、左侧吞咽障碍。
2024年2月出现右侧嘴张不开、右侧眼睛闭不上，全身上下常常会抽筋几秒钟，没有眼泪。
2024年3月25日复查增强核磁，脑膜进展。
2024年3月31日新增症状：左耳听力明显下降，鼻子向左侧歪，视物模糊加重。 再次开始鞘内注射培美曲塞，准备联合全脑放疗。
2024年4月2日 11:00 10mg 颅压160。
2024年4月6日 10:00 10mg 颅压120 ，11:50午饭中吐，15:00喝全安素、地塞米松3*0.75m。
2024年4月9日 4:30 10mg 颅压6/70。
2024年4月14日 8:30 15mg 脑脊液流出非常缓慢，未测颅压。 四次鞘注后脑膜的症状没有明显改善，也没有进展。
2024年4月19日薄层核磁，对比3月25日片脑膜影像有缓解。
2024年4月22日肿瘤标志物下降。
2024年4月22日 19:30 15mg 脑脊液流出缓慢，医生怀疑有粘连。
2024年4月28日 开始全脑放疗2*18。
2024年4月28日-5月2日 五次放疗。 前三次放疗后头痛一小时左右 口服地塞米松缓解。
2024年4月29日14:30 15mg 脑脊液流出依然缓慢，反复腰穿可能造成粘连，导致颅压测量不准确，所以这个阶段观察颅压意义不大。
2024年5月6日 20:00 15mg 脑脊液顺畅颅压6/70（换了腰穿位置）。
2024年5月13 日17:25 15mg颅压90，由于全脑放疗进入得比较晚，准备再加一次巩固鞘注。
2024年5月20日白细胞低，考虑到再加一次巩固治疗也不至于影响接下来的治疗计划，所以和医生沟通后决定在全脑放疗第十八次当天加一次巩固治疗。
2024年5月21日15mg 脑脊液顺畅流出 颅压80。
2024年5月22日开始艾灸面部，右眼面瘫的症状有改善，感觉眼睛变大了，也不知道是不是心理作用，5月25日开始右眼的分泌物也明显变少。
作者原帖请点击文章左下角【阅读原文】查看。
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