肺癌跨越第一个五年，期待第二个五年

; Y! e% D# u, K/ M. @9 l# ~
今天是2023年12月1日，5年前的昨天，母亲稀里糊涂的做了左肺叶切除手术。

5年后的今天，继19年脑实质转移后，出现了最可怕的软脑膜转移，所幸依旧是790、858、TP53突变，期待母亲能再跨过第二个5年。

2 J: F4 `2 T* p别看是成功跨过了五年，但这五年其实走了很多坑。所以借今天这个机会，一是想复盘一下之前踩过的坑，二是给论坛里的朋友些许参考。

3 W2 c& u( o+ e9 m2 t8 n一、首先第一个坑，不要图省事选择小医院

2 O4 C. U. W) X5 \我非常悔恨2018年11月30日那天，稀里糊涂让母亲在老家做了手术，就因为对方说是北京宣武医院亲自指导开刀，跟北京手术一样的，最后淋巴结没有清扫干净，为之后快速的脑转移埋下了隐患。
# @7 d# S. A( z+ `, e  R3 U
因此建议大家一定要选择大医院，选择那些肺癌手术量排名全国前十的医院，一定会足够专业，不至于出现低级问题。
2 S5 X/ E% e, q0 H* j) Q9 J' n
# o2 d' C+ c3 H( }二、然后第二个坑是没有第一时间吃靶向药
! A, }3 x) W) @4 }9 }: C
. Q* S& F) C  \因为当时主治医生的考虑是先化疗、放疗，后续有进展了再吃靶向药也不迟，并且靶向药很快会耐药的，你们是第三代突变，一旦突变就无药可治了，所以建议延迟用靶向药。

但实际情况是，手术后化疗、放疗治疗的过程中，胸部等部位倒是控制住了，但直接就出现了更致命的脑转移。
9 q, U. y& J( w$ d
随后才步入正轨，在2019年9月24日开始，放弃化疗、放疗，开始每天吃一颗泰瑞沙治疗，第一年也经历了口腔溃疡、皮疹等副作用的折磨，后续通过中药调理，副作用逐渐变小了。
, p! m: ~# e" [) H. S
2 I9 V( x- ]6 q9 p- H3 z因此建议大家不要把最好的留到最后，有最好的方案就要第一时间加大马力用上，等到真的进展了，好的治疗方案也就打折扣了，得不偿失。
8 y* D9 l% h3 ?8 j: i
三、不要在一棵树上吊死，对症治疗很关键
) O; v5 x- N# X  z: y0 L
0 K2 B* G- U5 ]  Z  Y2 c( b2 C6 W. v其实在22年6月的时候，母亲就已经有头晕、走不稳路的症状，只是还可以忍受，跟省中医院主治医生反馈了很多次，一直都说没办法，需要慢慢调理。

$ R: q' K4 E+ n1 m直到23年初，再次联合贝伐治疗依旧效果不佳，并且还出现了咀嚼肌萎缩、嚼不动吃的、口眼歪斜等症状，但省肿瘤和省中医院所谓的专家，没一个说可能是脑膜转移引起的，都说脑实质肿瘤没进展，没事的，继续吃靶向药就好，甚至当做面瘫治疗针灸了近三个月。

/ }$ K9 [) X$ t7 I) ~5 c直到23年11月，做了第二次脑脊液检查，发现有癌细胞确诊脑膜。主治医生建议做ommaya囊联合脑室腹腔分流术，然后鞘注化疗。

; o* _2 i' L% o  R, \1 N* s7 q我问，有没有其他人做过这个脑室腹腔分流术，脑脊液的癌细胞有没有转移到腹部，主治医生说还没有发现过这种情况，可能是脑部肿瘤不适合在腹部生长，也可能是脑膜转病人生存期只有3-6个月，时间太短的问题。

总而言之一句话，用那个主治医生的话讲，做ommaya囊和分流术，纯粹是为了让患者少受苦头，不用总是做腰穿，并且颅内压也会持续保持正常，多余的脑脊液都会被腹部吸收。但是有可能会出现感染或者堵管的风险。
2 ?5 o9 a$ q  B2 U6 O
! a1 ?, _% O, G% ]" P这个解释我无法接受，所以果断选择换主治医生了，重新找了另外一个三甲医院神经外科，一个专门收治脑膜转病人的主任医生这边。
. X' v9 v  ?+ _! X
, Z: `# W' i' i- Q4 q( ?% E徐主任说为什么不早点来找他，真的非常后悔自己太信任原来医生的话，没把母亲的话放心上，没去论坛里多找找解决方案，希望这次转院治疗还不晚，希望母亲真的能再有第二个五年。

. I7 {5 s' A" C; x
: L7 Y7 t- l% H# Y2 x& d- ^
9 O- t9 u4 F  I0 k1 G1 n4 d
5 ~: X$ w/ B( r: W3 K0 ?2 [

来自安卓APP客户端

最终放弃了ommaya囊和分流术，下周一转院，目前还在等床位，希望会是新五年好开端。

来自安卓APP客户端

+ x+ f# P! e* c: o3 w" X今天徐主任给做了第一次鞘内注射，腰穿培美20mg，平躺4个小时，每天一片叶酸、一片甲钴胺片，目前为止，副作用不是很大，然后听神经开始有恢复，走路比之前轻松了。

来自安卓APP客户端

腰穿注射培美是手推的吗？过程需要多久？病人会难受吗？我们也在纠结装囊还是腰穿鞘注

来自苹果APP客户端

不倒松 发表于 2023-12-06 08:26
腰穿注射培美是手推的吗？过程需要多久？病人会难受吗？我们也在纠结装囊还是腰穿鞘注

" [# |: J. E: a昨天下午4点做完，差不多十几分钟，腰穿然后手推培美20mg
8 F# E% b8 c0 K平躺4个小时，目前没有明显的症状缓解，也没有明显的副作用。

来自安卓APP客户端

雕刻时光. 发表于 2023-12-06 12:05
1 P$ C' F3 V1 U昨天下午4点做完，差不多十几分钟，腰穿然后手推培美20mg
& N: k4 s- Y7 S$ a& v0 h7 |: R平躺4个小时，目前没有明显的症状缓解，也没有明显的副作用。

4 r8 e6 B2 j. x: ~你们已经确诊是脑膜转移吗

来自安卓APP客户端

雕刻时光. 发表于 2023-12-06 12:06
你们已经确诊是脑膜转移吗

我们估计是，还没确诊，想这次要是脑核磁能确诊就不腰穿了，除非需要鞘注，想先试试双倍奥西或者双伏美，或者奥西+3759或达可试试

来自苹果APP客户端

今天做了第二次鞘注30mg培美，肿瘤标志物从90.5下降到44.7了，颅内压也从260降到了145，总体效果还是挺好的。

来自安卓APP客户端

雕刻时光. 发表于 2023-12-19 14:21
0 e+ I. x, i5 O5 @5 e今天做了第二次鞘注30mg培美，肿瘤标志物从90.5下降到44.7了，颅内压也从260降到了145，总体效果还是挺好的。

效果很明显啊，指标降那么多，太好了

来自安卓APP客户端