我们

作者：木木

不幸的我在陪伴父亲抗癌治疗中经历了脑膜转移，幸运的我在父亲脑膜转移后得到了论坛、主治及病友们的帮助。一位晚期肿瘤患者想要长期生存，除了运气更需要努力，这份努力不是一个人、一个家庭可以实现的，它需要集结“我们”的力量。
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' J  w0 V, y. q2021年11月10日，治疗满4年5个月的父亲遭遇了脑膜转移。下午快下班时，我收到了母亲的一条微信“你爸最近情绪不好，总说头疼，早上恶心吐了，问他也不愿意多说，你下午打电话问问。”看到微信的那一刻，我心里“咯噔”一下。拨通父亲电话后，得知他从10月中旬开始出现头疼症状，近期头疼频繁并伴食欲下降，早饭后恶心呕吐一次，中午午睡后再次呕吐，全天伴随头疼头晕。挂了电话，内心无比忐忑，因为我深知头晕恶心对于一个四年多的肺癌晚期病人意味着什么。当天晚上，父亲再次出现喷射性呕吐，情况不容乐观。
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第二天，我们来到市中心医院的影像科做脑部增强核磁。分诊台前的队伍比以往都长。快速取号后，我不觉得有些愣神儿，眼前像幻灯片一样快速闪过几年来奔波在各大医院治疗的画面，回想同父亲一起走过的艰辛之路，内心不免有些心酸。“3号进来。”护士的叫号把我拉回现实。坐在椅子上的父亲吃力的起身，缓慢走进核磁室，眼神中明显透露着无助和疲惫。一个小时后当看到“脑膜多发线样强化”的诊断结论时，我感觉整个人都被抽空了。恐惧、别离、悲伤的情绪一股脑儿涌上来，眼泪止不住的往下淌。

7 X8 f4 S/ A1 ~3 ]记不清自己是如何调整好情绪，和影像科主任一起查看电子胶片，去数据科拷贝近一年的影像资料，梳理分析症状出现和用药效果，对比肿瘤标志物和脑部进展关系。马哥第一时间打来电话建议尽快鞘注，耿大夫通过网络影像仔细阅片，老赵和我讨论目前还能用的靶向方案，鹰哥、瓶子姐热心提供已开展鞘内化疗的医院信息……父亲的脑膜转移牵动着这么多毫无血缘关系的“我们”，也在“我们”的共同努力下向正确的治疗方向推进。
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5 o3 K( y) H; E: ~! z2天后，我带着出发前母亲“你要把你爸带回来”的嘱托，带着父亲唯一的治疗希望，带着“我们”的期待，到达天津黄河医院就诊。看到整理成册的治疗记录和仅有半天时间收集的脑膜转移鞘内化疗病例，洪主任认真的听我分析，由于父亲年龄大、多线治疗、身体耐受度相对差，我们议定采用爬坡的方式给予个性化治疗，同时摸索适合他的剂量和周期。住院后洪主任建议补充完善脑部增强核磁薄层+三维立体（CE-FLAIR）扫描,期间父亲出现意识行为异常。当天下午鞘注培美15㎎，同时脑脊液送检基因和病理。鞘内化疗后的第2天，父亲体感明显转好。3天后再次鞘注培美20㎎，食欲改善、意识清晰、头痛消失，但傍晚却出现了短暂失语（事后分析仍是脑膜转移症状）。第一周期的治疗顺利结束，全家都沉浸在初见成效的喜悦中，但脑膜转移远比想象中凶险！
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鞘注培美20㎎3天后，父亲再次出现头痛头晕，症状反复说明3759脑部控制力不佳，鞘注药物已经开始代谢。正当治疗迷惘时，脑脊液EGFR19+T790M的基因检测结果为父亲的治疗带来希望。对于三代药物耐药、二代药物有效8个月脑膜进展的我们来说，这无疑不是个好消息。由于曾经在服用9291时，父亲血小板曾掉至32，在再次启用三代药物时，我选择尝试伏美替尼。接下来的5天里，父亲的头疼症状持续加重，食欲迅速下降，白天嗜睡、晚上头痛，恶心呕吐再次出现。母亲哭着告诉我父亲已给她交待后事，要做好最坏准备。执拗的我听不进去任何劝说，每天详细记录父亲体感，同时给予甘露醇脱水缓解症状。虽然甘露醇在初期显示出极好效果，但5天后控制力也不再锐利。看着躺在床上几乎无法进食的父亲，我当即决定提前去天津接受第2周期鞘注。

" V6 p0 G) s( ]) m4 x9 l, m出发的前一天晚上，母亲再次把我单独叫进房间，反复诉说着她的顾虑，坐在床边不停的抹着眼泪。“闺女，你爸真的经不起折腾了，你看看他现在连起都起不来，怎么能抗得住治疗？如果在这种状态下去了天津，可能连回都回不来了。生老病死是自然规律，妈知道你不愿意放弃，但现在必须接受现实，听话，不要较劲。”听着母亲的哭诉，我真的不知道自己哪来的勇气，走过去把她抱在怀里，抹干脸上的泪，对她说：“妈，你就再相信我一次，我保证，一定会把爸好好的带回来！”就这样，我带着父亲继续踏上了去天津的求医之路。

1 [, X8 f: O  i8 X6 S. A4 h6 U考虑到父亲身体耐受度，第二周期鞘注采取第1天25㎎，第7天30㎎的剂量频率进行。鞘注药物加量后，父亲出现了听力下降、食欲下降、神经根反应等副作用，但随着靶向、鞘注双向发力，脑膜转移的症状逐渐消失，食欲、神经根反应也随着鞘注药物的代谢而缓解。30天后，父亲体感正常，体重也恢复到脑膜转移前的70公斤。

影像复查脑膜线状强化几乎消失，结节状病灶明显好转，几乎所有人都对父亲短时间内取得如此好的治疗效果表示惊叹。一个多月后的这张影像报告单，标志着父亲在脑膜转移战场上初战告捷。拿着这张报告单，耳边环绕着父亲躺在床上对我说的那句话：“姑娘，谢谢你在任何时候都没有放弃我。”

太多人在父亲脑膜转移治疗成功后赞叹我的果敢和坚韧，但又有几个人了解，这样的结果其实不是“我可以”，而是“我们能”。文章的最后附上父亲脑膜转移中总结一些治疗建议，希望可以为正在经历脑膜转移的患者与家属尽微薄之力，也坚信“我们”能够共同坚守着这份执着，微笑阳光的迎接每一个明天。
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作者将父亲从脑膜转移的凶险边缘救回的艰难经历中，不难看出鞘内注射化疗起到了重要作用。

作为新兴的脑膜转移治疗手段，鞘内化疗的真实世界研究目前还处于起步阶段，我们期待更多患者及家属分享治疗经历，为脑膜转移鞘内注射的数据收集增添一份力量！
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与癌共舞论坛与专业医生团队合作、在福建省关癌有家恤病基金会助力下完成的“脑膜转鞘内化疗调研问卷”，旨在收集详细有价值的脑膜转鞘注治疗经历，最终汇总成为惠及更多患友的数据资料。如果您或您的家人正在进行或已完成鞘内注射治疗，欢迎扫描下方二维码添加“与爱共舞小助手”，获得调查问卷。
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* G; b5 ]/ Z# g所有完成脑膜转鞘注问卷的患友，都将由小助手拉入脑膜转鞘注问卷群，群内会有志愿者进行相关问题解答，也会定期组织医生进行答疑科普。

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鞘内化疗疗效评估表格

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