辰多金 发表于 2021-4-26 01:08:45

求助,纠结,放疗是不是唯一的选择?放射性肠炎是不是真的很恐怖?

本人直肠癌T3N2M0,从开始治疗就一直比较抗拒放疗,因为自己了解到的放疗在杀死癌细胞的同时,对好的器官和组织的伤害是不可逆的,尤其放射性肠炎相当于另一种癌症,治不好,很遭罪,所以被吓到了。

我是2019年3月发现肿瘤并开始治疗的,术前做了4个疗程化疗,FOLFOXIRI+爱必妥 (不良反应严重,差点半条命没了,但肿瘤退缩了一半)
后调整方案为FOLFOX+爱必妥 (不良反应缓解但肿瘤退缩一般),所以医生建议放疗,但是担心放射性肠炎,所以最后没做放疗。

2019年7月腹腔镜DIXON手术,切除肠管14cm(直肠➕结肠),保肛。

2019年8月开始手术后5个程的XELOX方案辅助化疗,医生又建议我同时放疗,我又逃避了,没放疗。

2020年7月开始,癌胚抗原指标开始慢慢上涨,从0.8升到现在的7.2,近两三个月升得较快。
2021.2.7      CEA5.2 ↑
2021.3.8      CEA6.08 ↑
2021.3.30    CEA7.2 ↑

2021年3月,PET-CT检查出,淋巴结转移至左髂总血管旁。

这次医生还是让我放疗,咨询了放疗方案,放25次,并且要叠加剂量辐射半个盆腔,说是为了防止其他部位复发转移,这样我半个盆腔里的器官估计都废了,所以我又吓退了。
但是身边的人,还有医生,反复劝我放疗,说我再不珍惜这次机会就没有了。但是如果放疗,我比其他人得放射性肠炎的概率要大,几乎百分百。
因为我转移的淋巴结虽然小,但是位置特别不好,在身体中间,挨着骨头和总血管,最最郁闷的是前面有小肠挡着,小肠是最不难受放射的了。
放疗医生说,由于我做过肠子切除手术,把腹腔上段的部分肠子拉下来到盆腔了,所以我盆腔肠子比较多,也有肠子粘连,所以放疗的话,得放射性肠炎的概率非常大,尤其放射性小肠炎。
我的确是被网上说的放射性肠炎特别恐怖和遭罪吓到了,说尤其慢性的,反复腹痛,腹泻,便血,有的肛门拉到糜烂,有的要长期打消炎针和止痛针,有的纤维化还要切掉,还会肠梗阻,肠瘘,治疗费用也很贵,但是治不好,尤其放射性小肠炎,比其他的预后都差,而且肠子长期反复炎症,一样会引起癌变,所以不知道是不是真的是这样?这种治疗相当于杀敌一百,自损一千的比例,是不是真的要代价这么大的治疗?

如果真的是这样,那就等于虽然杀灭了一处的癌细胞,但是要终生受比直肠癌更痛苦的放射性肠炎的折磨,虽然不危及生命,但是痛苦万分。

每当我要放弃放疗时,我身边的人总是会说在生命面前所有的这些痛苦都不算什么,可是从病人的角度,真的是希望能有质量的活着,因为所有的痛苦,别人都代替不了,而且治疗的初衷不就是为了不痛苦和没有病痛的活着吗?

我这种情况,如果只做化疗的话,又不敢保证一定有效果,化疗方案好像也只能用回我手术前的方案,而且说化疗容易耐药,只能长期化疗抑制,治标不治本,可是放疗,又必然会得放射性肠炎,所以真的太难选择了https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_032.png

希望看到帖子的兄弟姐妹能给我些建议,放疗到底该不该做?有没有后悔做了放疗的?是不是只有放疗一种选择?还是可以化疗➕中药赌一把?还是有其他什么治疗方法?

还有,有没有病友做过放疗,或者对放射性肠炎了解一点的,想知道真实的情况是不是这样的?

谢谢大家了!

软骨二人 发表于 2021-4-27 09:03:24

理解您的心态,没有相关治疗经历,帮顶个帖子,并祝早日康复。

辰多金 发表于 2021-4-27 09:21:54

软骨二人 发表于 2021-04-27 09:03
理解您的心态,没有相关治疗经历,帮顶个帖子,并祝早日康复。

谢谢您,也祝您一切都好https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_081.png

茉莉清茶 发表于 2021-4-27 16:14:55

放射性肠炎真的很痛苦,我家就是受害者,后来为了减轻痛苦又做回了永久造瘘,不过你可以考虑精准放疗,累及其他会少很多,祝好

辰多金 发表于 2021-4-27 22:33:32

茉莉清茶 发表于 2021-04-27 16:14
放射性肠炎真的很痛苦,我家就是受害者,后来为了减轻痛苦又做回了永久造瘘,不过你可以考虑精准放疗,累及其他会少很多,祝好

啊?是怎样的情况?是像网上说的那样腹痛腹泻便血肠梗阻吗?我今天又去看了医生,这次的放疗医生说我可能不止一个地方转移,所以放疗要剂量叠加辐射整个盆腔,还说放射性肠炎不像我想得那样,能耐受下来,说其他那些都是极端的例子,我也不知道是不是真的这样轻描淡写,唉,整个盆腔,我所有的零件都不保了!您这边方便再稍微详细的说一下肠炎的情况吗?太感谢您的回复了!https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_081.png

茉莉清茶 发表于 2021-5-4 13:59:44

辰多金 发表于 2021-04-27 22:33
啊?是怎样的情况?是像网上说的那样腹痛腹泻便血肠梗阻吗?我今天又去看了医生,这次的放疗医生说我可能不止一个地方转移,所以放疗要剂量叠加辐射整个盆腔,还说放射性肠炎不像我想得那样,能耐受下来,说其他那些都是极端的例子,我也不知道是不是真的这样轻描淡写,唉,整个盆腔,我所有的零件都不保了!您这边方便再稍微详细的说一下肠炎的情况吗?太感谢您的回复了!

放射性肠炎不一定放完后出现,我们都是回纳后差不多一年出现肛门疼痛情况,直肠处溃疡,有便就会疼痛,疼到无法走路,严重影响生活,当然很多人也没出现我们这情况,我意思直肠处尽量不放,除非永久造瘘不用那块排便

石头w 发表于 2021-5-4 16:04:25

您去放疗没,关注你

辰多金 发表于 2021-5-6 09:31:08

石头w 发表于 2021-05-04 16:04
您去放疗没,关注你

我没去呢,还在纠结,准备去看看质子那种放疗。

辰多金 发表于 2021-5-6 09:50:26

茉莉清茶 发表于 2021-05-04 13:59
放射性肠炎不一定放完后出现,我们都是回纳后差不多一年出现肛门疼痛情况,直肠处溃疡,有便就会疼痛,疼到无法走路,严重影响生活,当然很多人也没出现我们这情况,我意思直肠处尽量不放,除非永久造瘘不用那块排便

谢谢您,现在您的家人好些了吗?看您描述的真的太痛苦了,没经历过的人真的无法想象。我的转移位置离直肠可能有一点距离,估计不会直接照射直肠,但是小肠挡着会波及比较多。据说小肠跟直肠结肠比更不耐受,预后也特别差,我真的不敢想象每天疼,走不了路会是什么样,唉:-(

茉莉清茶 发表于 2021-5-7 15:42:33

辰多金 发表于 2021-05-06 09:50
谢谢您,现在您的家人好些了吗?看您描述的真的太痛苦了,没经历过的人真的无法想象。我的转移位置离直肠可能有一点距离,估计不会直接照射直肠,但是小肠挡着会波及比较多。据说小肠跟直肠结肠比更不耐受,预后也特别差,我真的不敢想象每天疼,走不了路会是什么样,唉:-(

重新做回造瘘好多了,生活质量很好,加油
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