跨越7年！妈妈肺腺癌寡转移靶向结合SBRT放疗治疗贴
本帖最后由 ylxcool 于 2024-9-26 12:34 编辑2024年9月26日更新：又到半年的全面复查了，中间3个月时检查了一次CEA。昨天所有检查结果都出来了，一切都好，肺部CT和腹腔CT均无异常，这次做了颅脑核磁，有进一步老化迹象，不过没有肿瘤相关的病变，肿瘤标志物等血液指标也都在正常范围内。
2024年3月20日最新更新：进入2024年，妈妈抗癌7年了，刚刚进行了复查，一切都好，记录一下。
2023年9月21日更新：距离上次复查满6个月了，夏天在外地避暑，妈妈不愿意再做影像检查了，期间只查了CEA，9月份回来后做了一次全面检查，一切都好，肺部CT和腹腔CT均无异常，颅脑核磁也无异常，肿瘤标志物等血液指标也都在正常范围内，感谢上苍。
2023年3月9日更新：距离上次复查快5个月了，期间老妈扛过了新冠感染，接着又是牙龈严重发炎，终于身体好些了，天气也暖和了，3月7日做了一次全面复查，结果出来一切都好，肺部CT和腹腔CT均无异常，肿瘤标志物等血液指标也不错，都在正常范围内。老妈患病已满6年，希望老妈彻底痊愈，人生继续n个6年。
2022年10月24日更新：疫情反复，弄得医院也不能正常就诊，终于等到医院开诊了，马上陪着老妈去复查，结果出来一切都挺好，胸腔腹腔CT没什么变化，快一年没做脑部检查了，这次做了个颅脑核磁也没问题，血液指标基本都正常，上次复查升高的内皮生长因子和肿瘤相关抗原这次也正常了，今天更新一下近两次的检查数据。去年年底复查颈部B超发现左侧锁骨上有增大淋巴结，观察了几个月消下去了，这次复查右侧锁骨上又报告了肿大淋巴结，5mm左右，应该还是炎症可能性大，继续观察吧。
2022年3月30日最新更新：进入2022年，陪妈妈抗癌5年了，刚刚进行了复查，一切都好，今天简单编辑一下帖子，把检查数据更新一下。
以下为老帖子内容：
我们家的治疗过程相对比较简单，一直没有发布治疗贴，抽时间把妈妈从确诊到现在治疗的经过简单整理一下，供大家参考。我家的治疗简单描述就是EGFR19突变服用易瑞沙16个月，耐药后肺部做了SBRT放疗，然后服用9291至今。
2017.01.20 近半年经常出现胸闷不适，伴有背部疼痛，近一年体重减轻近4公斤，因为以前有冠心病症状，就诊本地医院做冠脉CT检査，发现右肺占位。
2017.02.10 就诊于301医院，CEA163，胸部强化CT:右肺上叶前段中央型肺癌(7.6cm×5.2cm)伴阻塞性肺炎，肝内密度减低影，考虑转移可能。PET-CT检查:1.右上肺异常高代谢肿块，考虑恶性，肺癌可能大，请结合病理。肝左内叶高代谢结节考虑转移;右侧髂骨髓腔内代谢不均増加，请结合相关检査随诊复査。颅脑MRI排除脑转移瘤。
2017.02.23 给予行肺穿刺活检术。
2017.02.28 穿刺病理：右上肺低分化腺癌。免疫组化结果:ALK( Ventana)(-)， Napsina(+)，CK(少许细胞+)，p63(-)，TF-1(+)，CK5(-)，p40(-)。
2017.03.06 穿刺组织基因检测结果: EGFR19外显子缺失突变。
2017.04.01 开始口服吉非替尼（正版易瑞沙）250mg每日。
2017.05.29 复查CEA下降至16.12，肿瘤大幅缩小。
2017.07.29 复查CEA6.24，肿瘤直径缩小至3cm以下。
2017.09.29 复查CEA6.5，肿瘤大小稳定。
2017.11.30 复查CEA10，肿瘤大小稳定。
2018.02.28 复查CEA20，肿瘤有所增大，直径3.4cm。
2018.04.15 复查CEA27，肿瘤直径3.5cm，抽血化验T790M，KRAS基因均阴性。
2018.06.26 复査CEA41，肿瘤直径3.7cm，吉非替尼加量至每日一片半，腹泻严重不耐受,恢复每日一片。
2018.07.25 入本地三甲院检查治疗，CEA52，肿瘤直径4.2cm，颅脑MRI、上下腹MRI，未发现明显转移，开始对肺部可见病变组织行SBRT放疗，GTV给量5000cGY/10f。住院期间外周血基因检测EGFR19突变、T790m均为阴性。
2018.08.19 出院，根据医生建议停止服用吉非替尼，开始盲试9291每日80毫克。
2018.09.18 复查CEA17.41，肿瘤明显缩小。
2018.11.20 复查CEA3.48，肺部阴影增大，省级影像专家会诊判断为放射性肺炎，但病人无明显症状。
2018.11.21 入院抗炎治疗，短期服用甲强龙。出院后开始服用上海龙华医院开具的中药汤剂。
2019.02.26 复查，肺部炎症大部吸收，放疗病灶区域部分变实。
截止到2022.3.30每三个月复查一次胸腔和上腹部CT，一年查一次脑核磁，无其他新增变化。此后历次复查CEA均在正常范围内。
上面的治疗过程中有几个比较重要的节点我详细说一下：
2017.01.20做冠脉CT发现肺部占位的时候，我们在当地咨询胸外科的大夫说能够手术，到了北京大学肿瘤医院找胸外科陈克能教授，看了片子直接说没有手术指征，然后在301医院做了全面检查，PET-CT高度怀疑肝上有一个转移瘤，这个结论一出，再问胸外科的大夫直接给否决了手术的可能。然后考虑内科治疗，当时肿瘤内科一个大夫给开了支气管镜取样，结果受了罪没取成，然后找介入科穿刺，虽然我们很担心，但是301的介入科水平确实高，穿刺很顺利，也是在这个科从肖越勇主任那里知道了消融、栓塞、粒子植入等介入方案，他讲肝上的病灶变大的话就找他们做消融即可。等病理结果确诊肺腺癌后，申请了EGFR和ALK基因检测，然后医生告诉我们回家等着吧，有突变吃药，没突变再说化疗的事情。后来基因报告出来后就直接买易瑞沙吃了。因为住院时检测了9种肿瘤标志物，只有CEA高，所以以后重点监测CEA的变化。
易瑞沙的效果：根据CT复查和CEA的表现，肿瘤缩小的幅度前两个月最大，CEA也大幅下降，四个月后肿瘤就不再缩小了，按照体积估算应该比发病时缩小了70%以上。妈妈服用易瑞沙的副作用主要是头上的皮疹和腹泻，采用网友推荐的手段都很好的缓解了。
易瑞沙的耐药：后来看CEA的变化妈妈应该在服用易瑞沙8个月左右开始缓慢耐药了，此时CT影像还看不出来，10个月时拍的CT影像仔细对比的话肿瘤就比上次饱满了，每两个月的对比还不算太明显，但是4个月的对比就很明显了。
2018.04.15入院做全面检查，除了肺部病灶增大，其他部位没有明显转移，肝脏上怀疑的转移瘤在核磁上也看不到了，同时抽外周血检测了T790m和Kras基因，结果都是阴性，此后两个月尝试了联二甲双胍、芦丁，又去了北京找医学科学院中医科的冯利教授开了中药，中药对胃口的改善有作用，然后CEA依旧上涨。此后尝试易瑞沙加量半片，结果严重腹泻，只能停止，此时有些泄气，易瑞沙也就勉勉强强支撑了一年，此时按照医生和网友的说法，只能尝试化疗和盲试9291了，我妈妈一开始就知道自己的病情，吃易瑞沙的这段日子还算比较幸福，基本上没影响正常生活，到了这个阶段她有些泄气，我劝她说现在的手段多着呢，咱们才试了一种，科技的发展完全能把肺癌变成慢性病。
我当时对放化疗比较抵触，一方面因为妈妈年老体弱，另一方面碰到的医生也好朋友也好，提到放化疗都摇头，自己查资料好像放化疗有效率也就那样了，不像靶向药能够做到精准治疗，放化疗就是去拿身体能否耐受去赌那点可怜的有效率。
有一天我去当地一家三甲医院去咨询医生，碰到了一位副主任医师，在了解了我妈妈的病情以后，她跟我讲可以做个SBRT放疗，而且在靶向药发挥效果最好的时候做更好，我当时有些疑虑，放疗的射线对腺癌敏感吗，还有局部治疗会不会引发全身转移等等，她跟我在她们科讲类似的病例有不少两三年没有进展的，我一听来兴趣了，靶向药也不过如此啊，出来一看这位医师的简历，原来是从事放疗的，这个医院就一个大肿瘤科，里面有内科和放疗的，原来我看的医生都是肿瘤内科的，从没有一个人跟我谈过放疗介入啥的。
回家后我搜遍了论坛的网络上关于放疗的论文、病例，根据我妈妈的病情锁定了寡转移全身治疗结合根治性放疗的方向，原来综合治疗已经有这么多的研究病例，有了这么多临床的数据。此后我在好大夫上咨询了两家大医院的放疗科专家，都同意可以靶向联合精准放疗的方案。
2018.07.25 经过跟妈妈沟通，入我们当地三甲医院放疗科进行治疗，当初也想去省会医院，结果转诊不好办，经过了解我们当地这家医院放疗技术和设备也算比较好的。入院后又是全身各种检查，头部没问题，关键是肝部的转移灶目前是啥情况，主任拿着最新的核磁影像跟确诊时的PET-CT、增强CT仔细进行了对比，结果怎么也找不到当初的那个高代谢的低密度影，最后认定不能排除那个不是转移灶，只能认为是易瑞沙把它给消灭了，这样就只对肺部病灶进行根治性剂量的放疗即可。
放疗中的那些事：因为都没经历过，我们还是对放疗很担心，放疗前谈话也很吓人，食管炎、血象、放射性肺炎啥的，不过看了发生率，严重的不良反应不超过5%。当时同一个病区的大多数是做放疗的，有普放、调强比较多，SBRT不算多，老人居多，我妈妈总共做10次，分两周，周末休息两天。除去定位支架等准备工作，实际照射时间每次也就45秒左右。放疗过程中我妈妈基本上没啥感觉，当时同时做放疗的只看到了一个中年女性头晕呕吐比较严重，其他做放疗的病人大多数没啥反应，每天晚上病人们都在走廊里摆龙门阵，每天晚上7点半集体在大厅做操，这些老人可欢快了，我和妈妈心情也慢慢放松了。
放疗期间医院抽血又做了一次EGFR基因检测，结果T790m依旧阴性，原来的EGFR19突变也查不到了，T790m阴性就意味着不可能走医保吃泰瑞沙了，医生说外周血假阴性可能性高，网上这种例子也有，放疗毕竟是一种局部治疗，为了保险起见，盲试9291吧，此后一直服用9291至今。
放疗结束后一个月复查CEA大幅下降，肿瘤明显减小。三个月复查，CEA降至正常，CT上肺部出现大片阴影，医生不敢确定炎症性质，我们拿着片子去省级影像研究所，专家认定为放射性肺炎，但是我妈妈没有任何症状，医生说这种情况等着自行吸收即可，或者服用激素能改善一些，此后服用了一个疗程的甲强龙。放疗后5个月复查果然炎症明显吸收，此后每三个月复查一次，炎症持续吸收。
复查的时候，医生后来给加上了血清肿瘤相关抗原以及血管内皮生长因子这两个指标，我百度了一下好像对肿瘤的复发有一定的提示作用。
影像上的疑问：放疗后3个月出现放射性肺炎的部位位于右肺上叶后段，并非肿瘤所在的右肺上叶前段位置，结果以后的影像再观察右上肺前段这个部位，原来的右上肺前段位置的肿瘤没有了，发生炎症的后段位置形成了密度增高影，并持续吸收缩小，逐步变实，这个东西有医生说是支气管阻塞造成的肺上叶后段不张产生的实变，大家可以看我发的影像对比。
此后的治疗：放疗后近两年一直在服用9291，后来我跟医生探讨过寡转移根治的可能性，医生说是有这种情况，所有可见的病灶都干掉了，血液指标也正常，是有可能治愈的，但是目前的稳定中，是放疗持续的功效还是9291的功效，无法判断，9291的话，经济上身体上允许的话继续吃吧，毕竟还有预防脑转移的作用。另外说一下，我妈妈服用9291基本上没啥副作用，除了头发变直变硬。
关于靶向药治疗联合局部治疗的时机：当时医生跟我讲过寡转移状态在靶向药发挥到最大作用的时候结合局部治疗（手术、介入消融、放疗等等）把可见病灶全部拿掉，会有更大的生存获益，我理解的应该是肿瘤的异质性造成靶向药不可能把所有的肿瘤细胞全部杀死，然后剩下的没有基因靶点的肿瘤组织采用局部治疗清除掉，就可以最大限度的消除肿瘤负荷，而且寡转移就是一种肿瘤发展的局限期，所以双管齐下可以全身控制较长的时间，甚至达到治愈的可能。当然如果处于广泛期，身体各部位都存在肉眼看不见的肿瘤微组织的话，局部治疗可能意义真的就不大了。
关于吃不吃中药的问题：我妈妈在放疗后，一直服用中药，这个药方是上海龙华医院开的，因为医生是一个熟人，所以调方方便一些。作为一个理工科出身的，我理解中医的哲学，但并不盲信中医，网上所谓讨论中药能不能抗癌这个问题，其实真正了解中医的理论就会知道中药不能杀死癌细胞，只能祛邪扶正，如果单纯利用中药里面的某种成分杀死癌细胞也不是中医的理念了，而且癌症病人就像古时候说的病入膏肓，汤药没有这个能力起死回生。我给妈妈看病所接触到过的大医院的中医都是说的很客观，还是西医为主，中医为辅，简单说就是减毒增效，调理好病人的体质，没见到过吹牛说吃他的中药能吃好的。至于说肝肾负担，这个事情一定要找有经验的治疗癌症的中医，开的方子就会考虑到肝肾毒性，我妈妈的中药主要是调理胃寒、睡眠、消化还有润肺的一些草药，据她的反应说吃着中药身体很舒服，睡眠消化都很好，这两点对病人很重要，还有我妈妈历次检查肝功肾功都正常。当然中药这个问题争议很大，我也是实事求是说一下我妈妈服用中药的情况，个例仅供参考。
肺部病灶历次CT检查对比图
血液指标检查曲线图
如果说对主病灶进行局部处理的话，肺部其他小结节就这么放着吗？还是说如果有小结节了，就不能局部处理了。 lotine 发表于 2020-07-06 18:33
如果说对主病灶进行局部处理的话，肺部其他小结节就这么放着吗？还是说如果有小结节了，就不能局部处理了。
是的，肺内多发不好办，前段时间看北肿瘤柳晨的射频消融讲座，可以先处理大的，小的观察。 如果要局部处理，你觉得消融好还是精准放疗好 你好，请问吃易瑞莎腹泻时吃什么药缓解的？ lotine 发表于 2020-07-06 20:00
如果要局部处理，你觉得消融好还是精准放疗好
如果仅限于肺内多发，还是可以局部根治的，我觉得放疗的话尽量采用射波刀，射波刀可以动态跟踪呼吸移动的肺部病灶，靶区更精准，对正常组织伤害更小，还可以同时处理多个病灶。射频消融也不错，但是介入手术操作的效果跟医师的水平关系非常大，能碰到柳晨那个级别的专家来做，我觉得效果应该也会挺好的。至于病人长期是否受益，关键看病情是否处在局限期，以及是否有全身控制的手段相结合。 智慧 发表于 2020-07-06 20:40
你好，请问吃易瑞莎腹泻时吃什么药缓解的？
蒙脱石散（思密达），药用益生菌。 医患关系真的也很讲缘份，立体定向放疗方案很正确，副作用这么少，跟副主任精湛的技术有关。祝贺楼主了。 ylxcool 发表于 2020-07-06 20:51
蒙脱石散（思密达），药用益生菌。
总量是一次一袋，一天三次吗？还是一次两袋一天三次？我妈妈用一次一袋一日三次也不管用 ylxcool 发表于 2020-07-06 20:44
如果仅限于肺内多发，还是可以局部根治的，我觉得放疗的话尽量采用射波刀，射波刀可以动态跟踪呼吸移动的肺部病灶，靶区更精准，对正常组织伤害更小，还可以同时处理多个病灶。射频消融也不错，但是介入手术操作的效果跟医师的水平关系非常大，能碰到柳晨那个级别的专家来做，我觉得效果应该也会挺好的。至于病人长期是否受益，关键看病情是否处在局限期，以及是否有全身控制的手段相结合。
微波消融呢，是否跟射波刀比起来，更考验仪器和医生的水平